Kalendarium

Konferencja prasowa
Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych.

ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.

Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.

W maju 2024 roku została zarejestrowana pierwsza przełomowa terapia modyfikująca przebieg choroby w mutacji w genie SOD1. Dzisiaj to leczenie staje się realną szansą na zatrzymanie choroby i poprawę jakości życia dla nielicznej grupy polskich chorych. W trakcie konferencji będziemy mogli zapoznać się z pierwszymi wielomiesięcznymi doświadczeniami i efektami tej terapii w Polsce, którymi podzielą się nasi klinicyści i pacjenci z SOD1-ALS.

Program konferencji

10:00-10:10 Otwarcie konferencji i kilka słów o Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium red. Ewa Kurzyńska, Paweł Bała i Ewa Bała

10:10-10:20 Stwardnienie zanikowe boczne – rozpoznanie choroby a rokowania dla pacjenta – prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

10:20-10:30 Doświadczenia własne z leczenia SOD1-ALS w Polsce – dr n. med. Anna Gruszczak

10:30-10:40 Kierunki opieki medycznej nad pacjentem z ALS – prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska

10:40-10:50 Droga od diagnozy do leczenia. Perspektywa i jakość życia pacjentów z SOD1-ALS – historie własne: Barbara Gołubowska i Mariusz Żywko

10:50-10:55 Obecna sytuacja polskich pacjentów z ALS – Ewa Waksmundzka

10:55-11:00 Rola Rzecznika Praw Pacjenta we wspieraniu chorych w dostępie do świadczeń zdrowotnych – Marzanna Bieńkowska

11:00-11:20 Dyskusja: Pacjent z ALS w systemie ochrony zdrowia – prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka, prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, dr hab. n. med. Marek Kos i Mateusz Oczkowski

11:20-11:25 Sesja Q&A

11:25-11:30 Podsumowanie i zakończenie spotkania

Moderator: red. Ewa Kurzyńska

Goście spotkania

Paweł Bała – Prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, Ewa Bała – Opiekun, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium, Marzanna Bieńkowska – Zastępca dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura RPP, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy RPP, prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich, prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, dr. n. med. Anna Gruszczak – Klinika Neurologii PIM MSWiA w Warszawie, dr. hab. n. med. Marek Kos – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska – Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz – Katedra i Klinika Neurologii Wydział Lekarski Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Mateusz Oczkowski – Z-ca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, Ewa Waksmundzka – Członek Stowarzyszenia Dignitas Dolentium