Chorzy na zaawansowanego Parkinsona mogą normalnie pracować. Szansą dla nich są terapie infuzyjne

Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurologicznych na świecie, a wyzwania rosną wraz z procesem starzenia się naszego społeczeństwa. Nowoczesne terapie infuzyjne są w stanie utrzymać sprawność nawet u pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, pozwalając im na prowadzenie normalnego życia. W Polsce od blisko roku refundacją objęta jest jedna z nich, czyli system dojelitowych wlewów leków.

Choroba Parkinsona to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, polegające na zaniku zlokalizowanych w mózgu komórek dopaminergicznych. Jej objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz drżenie kończyn. Według statystyk w Polsce każdego roku chorobę tę diagnozuje się u kilku tysięcy osób – obecnie cierpi na nią ok. 80 tys. pacjentów. Schorzenie to częściej dotyka  mężczyzn, zazwyczaj między 50. a 60. rokiem życia, zdarzają się jednak również przypadki zachorowań u osób znacznie młodszych. Pacjenci poniżej 65. roku życia stanowią 18 proc. wszystkich chorych.

– Jeden z czynników ryzyka tej choroby to podeszły wiek, ale wiemy, że ona często zaczyna się w wieku produkcyjnym, czyli system musi być nastawiony na rozpoznanie, wdrożenie terapii, rehabilitację oraz przywrócenie człowieka do normalnego funkcjonowania, niezależnie od wieku – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Zbigniew Król, wiceminister zdrowia.

Z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wynika, że w 2016 roku koszty bezpośrednie ponoszone przez NFZ w związku z chorobą Parkinsona wyniosły blisko 67 mln zł, natomiast koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS ponad 50 mln zł. Dodatkowo schorzenie to wygenerowało w badanym okresie koszty pośrednie z tytułu utraty produktywności na poziomie ok. 113 mln zł, które to w ciągu ostatnich 5 lat wzrosły o 19 proc.

Choroba Parkinsona jest nieuleczalna, odpowiednie terapie mogą jednak spowolnić jej rozwój i znacznie poprawić jakość życia pacjentów. Przy właściwej terapii wielu chorych jest w stanie prowadzić normalny tryb życia i pracować zawodowo.

– Jednym z bardzo istotnych instrumentów terapeutycznych jest rehabilitacja. Parkinson to choroba, której przebieg można spowolnić, a objawy ograniczyć poprzez dedykowaną, profesjonalną i nakierowaną na potrzeby pacjenta rehabilitację, która powinna mieć charakter ciągły – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Właściwa rehabilitacja jest w stanie spowolnić rozwój  choroby, ma więc równorzędne znaczenie jak terapie farmakologiczne, które  dobrze sprawdzają się w leczeniu początkowego stadium choroby i są dostępne dla polskich pacjentów. W przypadku osób z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona stosuje się inwazyjne metody chirurgiczne i terapie infuzyjne

– Jest DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, która pomaga około 120 chorym rocznie. Ci, którzy się na nią nie kwalifikują, od niedawna mają system dojelitowego podawania leku. To około 30 chorych rocznie – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Parkinsona.

Szansą na normalne życie dla tych pacjentów są również nowoczesne terapie infuzyjne systemem Duodopa oraz apomorfina, stanowiące alternatywę dla leczenia operacyjnego. System Duodopa polega na podawaniu L-dopy w formie żelu do jelita cienkiego. Lek podawany jest poprzez pompę, wymaga więc wykonania stomii, jest jednak niezwykle skuteczny. Dojelitowe wlewy L-dopy powodują, że poziom leku w surowicy utrzymuje się na stałym poziomie, co zapobiega wielu  skutkom ubocznym pozwalając na aktywne życie.

– To daje pacjentowi, który nie zakwalifikuje się do zabiegów głębokiej stymulacji mózgu, szansę na  normalne życie przez wiele lat trwania choroby. Do tej pory chorzy, którzy już nie odpowiadali na leczenie farmakologiczne, byli skazani na spędzanie większości dnia w fotelu, związane z tym powikłania, upadki, zakażenia, infekcje, częste hospitalizacje – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Od maja 2017 roku system Duodopa jest dostępny dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego. Od tego czasu pompę do dojelitowych wlewów L-dopy włączono u kilkunastu chorych. Zdaniem ekspertów objęcie refundacją jednej z terapii infuzyjnych stanowiło milowy krok dla polskiej neurologii w zakresie leczenia choroby Parkinsona.

– Udało się zrefundować jedną z dwóch głównych terapii. Bardzo się cieszę, że to się dokonało, bo to zbliża nas do nowoczesności. Mam nadzieję, że ten krok z ubiegłego roku będzie teraz kontynuowany poprzez drugą terapię – mówi Marek Tombarkiewicz, były wiceminister zdrowia.

Zdaniem ekspertów opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona w Polsce ulega stałej poprawie, choć wciąż zauważalnych jest wiele braków. Niezbędna jest zwłaszcza skoordynowana opieka nad chorymi. W jej ramach jeden ośrodek, a więc oddział neurologii z poradnią przyszpitalną, sprawowałby nadzór nad postępowaniem diagnostyczno-terapeutycznym, specjalistycznymi świadczeniami ambulatoryjnymi oraz różnymi formami rehabilitacji.

– Niezbędna jest lepsza organizacja opieki nad pacjentem, stąd nasza rekomendacja, aby stworzyć nowe rozwiązanie organizacyjne w systemie, jakim byłyby wyspecjalizowane do leczenia choroby Parkinsona poradnie przyszpitalne, ulokowane przy ośrodkach najwyższej referencyjności, które dysponują wiedzą ekspercką w leczeniu tej właśnie choroby neurologicznej, mają oddział nie tylko neurologiczny, ale również oddział neurochirurgiczny – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Od 1997 roku symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan. Z okazji przypadającego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona, Fundacja Parkinsona wręczyła nagrody osobom, które zasłużyły się w pomocy polskim pacjentom. „Tulipany Nadziei” otrzymali  prof. Jarosław Sławek, prof.  Dariusz Koziorowski i dr Marek Tombarkiewicz.