Polska onkologia pod coraz większym wpływem organizacji pacjenckich. Oczekują one szerszego włączenia w proces podejmowania systemowych decyzji

Pacjenci coraz częściej są włączani do debaty na temat sytuacji pacjentów onkologicznych, a także procedur i dostępu do leczenia – to efekt aktywnego działania organizacji pacjenckich przez ostatnią dekadę. Ich doświadczenie w chorobie ma kluczowe znaczenie dla usprawniania procesu diagnostyki i terapii. Wyzwań na następną dekadę nie brakuje – wśród nich są niedobory specjalistów i środków finansowych czy brak refundacji nowoczesnych terapii. Eksperci podkreślają, że potrzebny jest także plan dla onkologii, który kompleksowo zająłby się bolączkami tej dziedziny.

– My, pacjenci, nie jesteśmy ekspertami, chirurgami, radiologami czy prawnikami, ale mamy bogate doświadczenie oddolne, które pokazuje, jaką ścieżkę musi przejść pacjent, który zostaje zdiagnozowany. Bez koordynatora on się w tym systemie trochę gubi – mówi agencji Newseria Biznes Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Jak podkreśla, pacjenci są obecnie świetnie wyedukowani i coraz bardziej świadomi, dlatego powinni być szerzej włączeni zarówno w proces leczenia, jak i w proces podejmowania decyzji dotyczących funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

– Najwyższy już czas, żeby być partnerem. Wypracowanie relacji pacjent–lekarz trwało jakiś czas, ale szybciej niż relacji pacjent–decydent. W tej dekadzie został poczyniony krok milowy, a zaczęło się od pakietu onkologicznego. Dla nas wypracowanie szybkiej ścieżki to sukces nie do przecenienia. W ostatnim czasie zostaliśmy przydzieleni m.in. do Krajowej Rady ds. Onkologii i powołani przez ministra do kampanii „Wspólnie dla zdrowia” – mówi Krystyna Wechmann. – Dążymy do modelu holenderskiego, gdzie liderzy organizacji pacjenckich wspólnie z profesjonalistami wypracowują stanowisko, które wspólnie przedstawiają politykom, decydentom. To pozwala zdecydowanie przyspieszyć pewne decyzje.

Krajowy Rejestr Nowotworów podaje, że każdego roku w Polsce diagnozę nowotworową słyszy około 160 tys. pacjentów, z których 100–110 tys. umiera. Nowotwory złośliwe stanowią drugą, najczęstszą przyczynę zgonów w Polsce, zaraz po chorobach układu krążenia. Do 2025 roku zachorowalność na choroby onkologiczne wzrośnie o ponad 25 proc., a nowotwory staną się wówczas główną przyczyną zgonów w Polsce. 

W Polsce skuteczność leczenia onkologicznego jest gorsza niż w większości pozostałych krajów UE. Uśredniony pięcioletni odsetek przeżyć wśród pacjentów chorych na nowotwór wynosi ok. 43 proc. i jest niższy niż w krajach zachodnioeuropejskich. Z drugiej strony dzięki nowoczesnym terapiom dzisiaj wiele typów nowotworów staje się chorobami przewlekłymi. Przykładem jest szpiczak plazmocytowy (w ostatnich latach na świecie zarejestrowano sześć nowych leków ratujących życie chorych z nawracającym szpiczakiem) czy rak piersi, który w 85 proc. przypadków jest dziś uleczalny.

Lekarze podkreślają, że polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niedofinansowania i mało efektywnego wykorzystania środków po braki kadrowe i sprzętowe. Efektem jest m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony, co pociąga za sobą ogromne koszty dla budżetu państwa. Brak kompleksowej, koordynowanej opieki onkologicznej oznacza wzrost kosztów pośrednich chorób nowotworowych, takich jak renty i zasiłki dla osób, które nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego.

– Potrzebny jest tzw. cancer plan, czyli strategiczny plan leczenia chorób nowotworowych. Kraje, które takie plany stworzyły, odniosły na tym polu sukces. Tam współczynniki umieralności obniżyły się, chociaż zapadalność na nowotwory rośnie, ale przed tym nie jesteśmy w stanie uciec – mówi prof. Tadeusz Pieńkowski, onkolog z Centralnego Klinicznego Szpitala MSWiA w Warszawie. – Takie krajowe cancer plany zapewniają finansowanie w horyzoncie czasowym 10–20 lat, a organizacja, która tymi pieniędzmi dysponuje, jest umocowana na poziomie rządowym bądź parlamentarnym, bo zwalczanie nowotworów to dużo więcej niż medycyna naprawcza. W Polsce powinien być podobny model. Prezydent zapowiedział powstanie takiego planu i należy trzymać kciuki, żeby to się udało.

Prof. Wiesław Jędrzejczak z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaznacza, że w ostatnich latach doszło do ogromnego postępu w leczeniu nowotworów. Stale pojawiają się nowe leki, cząsteczki i badania kliniczne potwierdzające ich skuteczność, zmieniają się standardy leczenia. Jedną z najpilniejszych potrzeb w polskiej onkologii jest dostęp do tych nowych terapii.

– W ciągu ostatnich 10 lat możliwości leczenia u pacjentów z nowotworami krwi uległy znacznej poprawie. Wprowadzono szereg nowych leków niemal w każdej jednostce chorobowej, co spowodowało, że chorzy żyją dłużej. Z drugiej strony doszło do upowszechnienia przeszczepienia szpiku. W zeszłym roku w Polsce wykonano ponad 1,7 tys. tego typu zabiegów – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak.

Według danych NIK, do 70 proc. leków występujących w standardach europejskich polscy pacjenci nie mają dostępu lub jest on znacznie ograniczony. Spośród 19 nowotworów, które są najczęstszą przyczyną śmierci, tylko w jednym przypadku (rak jajnika) pacjenci mogą mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. W 2017 roku ponad połowa z 94 nowoczesnych leków onkologicznych zarejestrowanych w Europie nie była dostępna w Polsce.

– Trudno zrozumieć, dlaczego nowe leki są nierefundowane w Polsce, natomiast są refundowane w Czechach, na Węgrzech, w Bułgarii czy Rumunii, nie mówiąc już o krajach dawnej Unii, do których aspirujemy. Potrzebne jest odpowiednie finansowanie i włączenie w opiekę nad chorymi ośrodków akademickich, uczelni. Tam kształci się lekarzy, a bez większej liczby specjalistów to wszystko nie będzie działało – dodaje prof. Tadeusz Pieńkowski.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz 8. zorganizowała w tym roku publiczną debatę dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. Forum Pacjentów Onkologicznych odbyło się w Warszawie 21 marca 2019, gdzie eksperci, pacjenci i politycy dyskutowali o najważniejszych wyzwaniach i problemach związanych z chorobami nowotworowymi.