Mówi: | Urszula Demkow |
Funkcja: | podsekretarz stanu |
Firma: | Ministerstwo Zdrowia |
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich przyspiesza. Są już nowe warunki wyceny i poszerza się pakiet badań screeningowych
Plan dla Chorób Rzadkich jest kompleksowym rozwiązaniem, które ma zmienić podejście do diagnostyki i leczenia chorób sierocych w Polsce. Z realizacją planu wiążą się zarówno wyzwania systemowe, jak i ekonomiczne czy informatyczne. Większość zadań jest w trakcie realizacji, ale Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że kluczowe aspekty są załatwiane priorytetowo. To przede wszystkim tworzenie sieci ośrodków eksperckich, ułatwienie dostępu do diagnostyki, poprawa wycen oraz ułatwianie dostępu do terapii.
– Wdrażamy założenia Planu dla Chorób Rzadkich. Mamy kilka zadań, z których jednym jest tworzenie nowych ośrodków eksperckich, gdzie chorzy mogliby uzyskać fachową pomoc. Obecnie mamy w Polsce 44 ośrodki eksperckie, natomiast to jest zdecydowanie za mało dla tak licznej grupy chorób. Sumarycznie jest to całkiem spora grupa pacjentów, między 2 a nawet 3 mln pacjentów. Więc te 44 ośrodki są absolutnie niewystarczające i w chwili obecnej opracowujemy kryteria włączenia do nowych ośrodków i zachęcamy odpowiednie ośrodki, dysponujące odpowiednimi zasobami kadrowymi, sprzętowymi, dostępem do diagnostyki, wiedzą i oczywiście doświadczeniem w opiece nad pacjentami, do zgłaszania się i do tworzenia nowych ośrodków – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
Mowa o ośrodkach eksperckich chorób rzadkich, tzw. OECR-ach. Samo rozszerzenie ich sieci i wyspecjalizowanie poszczególnych placówek w konkretnych jednostkach chorobowych będzie jednak działaniem niewystarczającym. Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich są nierzadko kosztowne, stąd potrzeba zredefiniowania koszyka świadczeń gwarantowanych, by wyceny odpowiadały rzeczywistemu zaangażowaniu finansowemu placówek w prowadzenie pacjentów.
– Wycena świadczeń dla pacjentów z chorobami rzadkimi została zdecydowanie poprawiona i do koszyka świadczeń, do sumowania z wyceną procedury włączone zostały dodatkowo badania genetyczne i inne badania biochemiczne, laboratoryjne i obrazowe, które trochę odciążą finansowo ośrodki dla chorób rzadkich. Te badania będą dodatkowo ekstrapłatne przez NFZ. To również skróci ścieżkę pacjenta i nie będzie narażało pacjenta na to, żeby musiał z własnych środków sobie za takie drogie badania płacić. Jedno z badań genetycznych kosztuje na przykład ponad 5 tys. zł, więc to jest ogromny koszt, jeżeli chodzi o pacjenta – zauważa Urszula Demkow.
Wspomniane przez wiceminister zdrowia skrócenie ścieżki pacjenta jest niezwykle istotne również z uwagi na to, że obecnie zdiagnozowanie choroby rzadkiej trwa od pięciu–sześciu do nawet ośmiu lat. W tym czasie chorzy mają wykonywanych wiele często niepotrzebnych badań oraz poddawani są najczęściej zupełnie nieskutecznym próbom leczenia. Jednym z podstawowych problemów związanych z opóźnianiem diagnozy jest niska czujność diagnostyczna. Lekarze, którzy konsultują pacjenta, nie biorą pod uwagę chorób rzadkich, ponieważ często niewiele o nich wiedzą. Stan wiedzy o chorobach rzadkich i ultrarzadkich ma się poprawić dzięki narzędziom informatycznym, takim jak rejestr, platforma internetowa czy elektroniczna karta pacjenta.
– Będziemy włączać pacjentów do rejestru, żebyśmy wiedzieli, ilu ich mamy, jaka jest historia naturalna tej choroby, jaka jest odpowiedź na leczenie, jaka terapia pomogła, co nie pomogło, żebyśmy zdobywali większe doświadczenie. Liczba chorych pozwoli nam też oszacować koszty ewentualnych nowych terapii. Również uruchamiamy i rozwijamy platformę informacyjną dla chorych z chorobami rzadkimi, gdzie chorzy, ich rodziny i wszyscy zainteresowani będą mieli dostęp i będą mogli uzyskać informacje na temat konkretnej jednostki chorobowej, co to jest za choroba, jaki jest przebieg kliniczny, jakie jest rokowanie, gdzie szukać pomocy. Takim pokłosiem rejestru będzie wydanie karty pacjenta na chorobę rzadką, taka karta będzie również dokumentem cyfrowym, który pacjent będzie nosił przy sobie i tam będzie zakodowana informacja o jego chorobie – wymienia wiceszefowa resortu zdrowia.
Szacuje się, że zaledwie około 5 proc. chorób rzadkich ma dedykowane leczenie. Jednym z kluczowych wyzwań jest to, by nowo rejestrowane terapie stawały się możliwie jak najszybciej dostępne dla polskich pacjentów w ramach refundacji – głównie poprzez programy lekowe.
– Będziemy dbali o prowadzenie nowych terapii, tutaj Ministerstwo Zdrowia rzeczywiście działa bardzo intensywnie, staramy się, aby nasi pacjenci mieli dostęp do terapii, które się pojawiają na świecie jak najszybciej. Oczywiście czasami pojawiają się jakieś przeszkody, trudności, czasami firma nie współpracuje z nami, ale generalnie jesteśmy bardzo otwarci na to, żeby nowe terapie wprowadzać. Będziemy również wprowadzać nowe badania screeningowe u noworodków, żeby pewne choroby rozpoznać zaraz po urodzeniu, jeszcze zanim objawy chorobowe wystąpią, to umożliwi nam wczesne wdrożenie terapii i czasami zatrzyma chorobę w ogóle, takie dziecko będzie mogło zupełnie normalnie żyć, więc rozszerzamy ten zakres screeningu o sześć kolejnych parametrów – informuje Urszula Demkow.
Jak dodaje wiceminister zdrowia, na realizację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich resort przeznaczy około 100 mln zł.
Czytaj także
- 2025-06-05: Polacy leczą samodzielnie ponad połowę lekkich dolegliwości zdrowotnych. Jesteśmy liderem UE
- 2025-06-04: Rynek nieprzygotowany do wdrożenia systemu kaucyjnego. Może się opóźnić nawet o kilka miesięcy
- 2025-05-27: Po debacie prezydenckiej wzrosło zainteresowanie woreczkami nikotynowymi. Niesłusznie mylone są z nielegalnymi w Polsce snusami
- 2025-05-23: Gminne komisje szacują już straty w uprawach spowodowane przez majowe przymrozki. Najbardziej poszkodowani są sadownicy
- 2025-05-28: UE przywraca ograniczenia handlowe z Ukrainą. Trwają negocjacje ws. długoterminowych ram
- 2025-06-06: Rośnie presja konkurencyjna na unijne rolnictwo. Bez rekompensat sytuacja rolników może się pogarszać
- 2025-05-23: Kolejne 9 mld zł trafi na budowę i modernizację sieci energetycznych. Inwestycje pomogą wyeliminować ryzyko blackoutu
- 2025-05-23: Kampania prezydencka na ostatniej prostej. Temat ochrony zdrowia na drugim planie
- 2025-05-28: Więcej mieszkań może powstawać na gruntach Skarbu Państwa. Trwa zagospodarowywanie 800 ha
- 2025-05-15: Z UE na pomoc Ukrainie trafiło 148 mld euro. Potrzebne jest dalsze wsparcie, także w kontekście wypracowania sprawiedliwego pokoju
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Handel

Ze względu na różnice w cenach surowce wtórne przegrywają z pierwotnymi. To powoduje problemy branży recyklingowej
Rozporządzenie PPWR stawia ambitne cele w zakresie wykorzystania recyklatów w poszczególnych rodzajach opakowań. To będzie oznaczało wzrost popytu na materiały wtórne pochodzące z recyklingu. Obecnie problemy branży recyklingu mogą spowodować, że popyt będzie zaspokajany głównie przez import. Dziś do dobrowolnego wykorzystania recyklatów nie zachęcają przede wszystkim ceny – surowiec pierwotny można kupić taniej niż ten z recyklingu.
Przemysł spożywczy
Rośnie presja konkurencyjna na unijne rolnictwo. Bez rekompensat sytuacja rolników może się pogarszać

Rolnictwo i żywność, w tym rybołówstwo, są sektorami strategicznymi dla UE. System rolno-spożywczy, oparty na jednolitym rynku europejskim, wytwarza ponad 900 mld euro wartości dodanej. Jego konkurencyjność stoi jednak przed wieloma wyzwaniami – to przede wszystkim eksport z Ukrainy i niedługo także z krajów Mercosur, a także presja związana z oczekiwaniami konsumentów i Zielonym Ładem. Bez rekompensat rolnikom może być trudno tym wyzwaniom sprostać.
Transport
Infrastruktury ładowania elektryków przybywa w szybkim tempie. Inwestorzy jednak napotykają szereg barier

Liczba punktów ładowania samochodów elektrycznych wynosi dziś ok. 10 tys., a tempo wzrostu wynosi ok. 50 proc. r/r. Dynamika ta przez wiele miesięcy była wyższa niż wyniki samego rynku samochodów elektrycznych, na które w poprzednim roku wpływało zawieszenie rządowych dopłat do zakupu elektryka. Pierwszy kwartał br. zamknął się 22-proc. wzrostem liczby rejestracji w ujęciu rocznym, ale kwiecień przyniósł już wyraźne odbicie – o 100 proc.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.