Kalendarium

Konferencja prasowa
Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową poświęconą najnowszym perspektywom terapeutycznym w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA).

Podczas spotkania eksperci omówią potencjał „uśpionych" motoneuronów, rolę neurofilamentu jako biomarkera w SMA oraz nowe terapie i rejestracje, które przybliżają nas do optymalnego leczenia.

Wydarzenie będzie również okazją do rozmowy na temat dalszego rozwoju programu lekowego B.102, w związku z rozwojem terapii i potrzebami chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Osobny wątek zostanie poświęcony miejscu SMA w Planie dla Chorób Rzadkich. Głos zabiorą  wybitni klinicyści, przedstawiciele Ochrony Zdrowia oraz chorzy na SMA.

Program spotkania:

14:00 – 14:05 Powitanie

14:05 – 14:15 Jaki potencjał tkwi w uśpionych motoneuronach? – prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Czym jest pula motoneuronów?/ Etapy rozwoju i życia motoneuronów. Potencjał motoneuronów „uśpionych” /Dlaczego powinniśmy walczyć o „wybudzenie” każdego motoneuronu?

14:15 – 14:25 Neurofilament jako biomarker w SMA – prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

14:25 – 14:35 Rozwój terapii i nowe rejestracje w leczeniu SMA w Europie – perspektywy dla polskich chorych z SMA – dr Anna Łusakowska

14:35 – 15:05 Dyskusja z udziałem zaproszonych gości:

Dostosowanie programu lekowego B.102 do zachodzących zmian w terapii i potrzeb osób zmagających się z SMA/ Miejsce SMA w Planie dla Chorób Rzadkich

15:05 – 15:20 Leczenie dzisiaj a możliwości jutra – doświadczenia i oczekiwania chorych na SMA Dorota Raczek oraz Natalia Kaczyńska chorująca na SMA, z mamą Karoliną  Kaczyńską

15:20 – 15:25 Zakończenie spotkania

Moderator: red. Marzena Sygut – Dyrektor działu dziennikarskiego Termedia

Transmisja konferencji: https://www.youtube.com/watch?v=_VPlMWf3mFc

 

• prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• Katarzyna Kacperczyk – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
• Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ
• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD
• Iwona Kozłowska – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. SMA
• dr Anna Łusakowska – Katedra i Klinika Neurologii WUM, Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD
• Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia
• Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA

• Natalia Kaczyńska – pacjentka z SMA, z mamą Karoliną Kaczyńską

​