Komunikaty PR

"Czerwone balony sumbolem ciężkiej choroby Duchenne'a"

2016-09-07  |  11:05

7 września (środa) w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (DMD) pacjenci wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony w Warszawie i Gdańsku.

Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy”, łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich. - W ubiegłym roku wypuszczony został pierwszy „Balon Dystrofii”, który unosił się w intencji podniesienia świadomości jak dramatyczna jest to diagnoza - czytamy na Facebooku „Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Awareness Day)”.

Genetyczna choroba Duchenne’a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat. Jest to rzadka choroba, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni w wyniku mutacji genu kodującego białko (dystrofinę). Zmutowany gen niszczy nieodwracalnie komórki  mięśniowe, co z kolei prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów: w tym serca, układu oddechowego, z czasem uniemożliwia choremu poruszanie się.

Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.

Inną metodą wspierającą chorych jest zabieg chirurgiczny (np. równoważący mięśnie). Niezależnie jednak od stanu pacjenta niezwykle ważna jest odpowiednia rehabilitacja, która pozwala spowolnić postęp choroby.

Tegoroczna inicjatywa „Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a” ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD. Wszyscy oni potrzebują sprawniej funkcjonującego sytemu opieki zdrowotnej, szybkiej diagnostyki, specjalistycznej i stałej opieki, wsparcia socjalnego, dobrych warunków do systematycznej rehabilitacji i wiary, że wciąż warto czekać na dalszy postęp medycyny.                   
- W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Im szybciej rodzina i pacjenci poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić choremu dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość - piszą organizatorzy na Facebooku.

W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska rozdadzą je w centrum miasta. Nie odwracajmy  wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.


 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Komunikaty PR”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Jak dostosować łazienkę do potrzeb niepełnosprawnych? Biuro prasowe
2017-09-20 | 08:32

Jak dostosować łazienkę do potrzeb niepełnosprawnych?

Życie osoby niepełnosprawnej usłane jest wieloma niedogodnościami. Na każdym kroku spotyka się bariery, które uniemożliwiają jej samodzielne funkcjonowanie. Tylko odpowiednie
Zdrowie Jesienna oferta smartConnected od firmy Wiśniowski
2017-09-20 | 01:00

Jesienna oferta smartConnected od firmy Wiśniowski

Poznajcie inteligentną technologie od firmy WIŚNIOWSKI, która da niemalże nieograniczone możliwości zarządzania wejściem do domu w czasie rzeczywistym.   Dom
Zdrowie SOKOŁÓW promuje zdrowy tryb życia wśród pracowników
2017-09-18 | 18:00

SOKOŁÓW promuje zdrowy tryb życia wśród pracowników

Cukrzyca, jako jedna z chorób cywilizacyjnych, znajduje się w polu zainteresowania firmy od wielu lat. Misją Sokołowa stało się podnoszenie świadomości na jej temat i promowanie

Kalendarium

Partner serwisu

Advertisement

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Dziś w serwisie Innowacje

Trwa technologiczny wyścig zbrojeniowy. Coraz więcej środków trafia na cyberbezpieczeństwo

Nowe technologie napędzają rynek zbrojeniowy. W 2016 roku łącznie na obronność na świecie wydano 1,68 bln dolarów. Liderami są Stany Zjednoczone, Rosja i Chiny. Największy postęp notują rakietowe systemy przeciwlotnicze i przeciwrakietowe, zwłaszcza rosyjskie uzbrojenie. Rosną też wydatki na indywidualne wyposażenie żołnierzy, przede wszystkim wojsk specjalnych i lotnictwa. Cyfrowa rewolucja sprawia, że coraz istotniejszym obszarem staje się cyberprzestrzeń. W ubiegłym roku wydatki na bezpieczeństwo cyfrowe przekroczyły 81 mld dolarów.

Handel

Lokalni producenci żywności zyskują na współpracy z sieciami handlowymi. To dla nich często przepustka do zagranicznych rynków

Wielomilionowe kontrakty, stały rynek zbytu i możliwość pozyskania dodatkowych środków na inwestycje – to lista korzyści, jakie lokalne firmy czerpią ze współpracy z dużymi sieciami handlowymi. Dla wielu z nich takie partnerstwo okazało się kluczowe także przy ekspansji zagranicznej. Partnerzy z Ukrainy czy Niemiec doceniają, że od lat współpracujemy z Jeronimo Martins Polska i spełniamy ich wymogi – mówi prezes Green Factory, firmy dostarczającej świeże i pakowane warzywa do sieci Biedronka.

Konsument

Tylko połowa polskich firm jest gotowa na nowe przepisy o ochronie danych osobowych. Za ich naruszenie od maja 2018 roku będą grozić wysokie kary finansowe

Od maja 2018 roku, czyli od wejścia w życie nowych unijnych przepisów, kary dla przedsiębiorców za naruszenie ochrony danych osobowych będą znacznie bardziej dotkliwe niż obecnie. Choć na przygotowanie firmy mają coraz mniej czasu, 23 proc. z nich nie ma świadomości wprowadzenia koniecznych zmian – wynika z badań Fundacji Wiedza to Bezpieczeństwo. 42 proc. badanych twierdzi, że w ich firmach nigdy nie doszło do incydentu naruszenia danych.

Patronat Newserii

Potencjalnie Niebiezpieczni

Konsument

Wrzesień przyniósł ożywienie na rynku najmu. Nowe przepisy zmieniły sytuację lokatorów

Wrzesień to dla studentów ostatni dzwonek na znalezienie lokum przed rozpoczęciem roku akademickiego. Wynajmując mieszkanie czy pokój, muszą pamiętać o kilku zasadach bezpiecznego najmu, które pozwolą im uniknąć konfliktów z wynajmującym. Gwarantem bezpieczeństwa lokatora jest precyzyjnie sporządzona umowa najmu, określająca dokładne warunki i koszty ponoszone przez obie strony, wysokość kaucji i opis stanu mieszkania. Lokatorzy muszą też pamiętać o tym, że od 11 września obowiązuje nowe prawo, które poluzowało dotychczasowe przepisy dotyczące eksmisji.

Edukacja

Rozwój technologii wymusza zmiany w edukacji najmłodszych dzieci. Potrzebne są odpowiednie kompetencje nauczycieli

65 proc. dzieci dziś rozpoczynających naukę w przyszłości będzie pracować w zawodach, które jeszcze nie istnieją. Większość będzie związana z technologią, cyfryzacją lub sztuczną inteligencją. Konieczne jest więc podnoszenie kompetencji cyfrowych i edukacja w zakresie nowych technologii oraz ich mądrego wykorzystania. I to nie tylko wśród uczniów, lecz także nauczycieli i wychowawców. Temu ma służyć program MegaMisja Fundacji Orange, w którym uczestniczy 600 szkół i 12 tys. uczniów.