Komunikaty PR

"Czerwone balony sumbolem ciężkiej choroby Duchenne'a"

2016-09-07  |  11:05

7 września (środa) w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (DMD) pacjenci wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony w Warszawie i Gdańsku.

Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy”, łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich. - W ubiegłym roku wypuszczony został pierwszy „Balon Dystrofii”, który unosił się w intencji podniesienia świadomości jak dramatyczna jest to diagnoza - czytamy na Facebooku „Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Awareness Day)”.

Genetyczna choroba Duchenne’a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat. Jest to rzadka choroba, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni w wyniku mutacji genu kodującego białko (dystrofinę). Zmutowany gen niszczy nieodwracalnie komórki  mięśniowe, co z kolei prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów: w tym serca, układu oddechowego, z czasem uniemożliwia choremu poruszanie się.

Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.

Inną metodą wspierającą chorych jest zabieg chirurgiczny (np. równoważący mięśnie). Niezależnie jednak od stanu pacjenta niezwykle ważna jest odpowiednia rehabilitacja, która pozwala spowolnić postęp choroby.

Tegoroczna inicjatywa „Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a” ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD. Wszyscy oni potrzebują sprawniej funkcjonującego sytemu opieki zdrowotnej, szybkiej diagnostyki, specjalistycznej i stałej opieki, wsparcia socjalnego, dobrych warunków do systematycznej rehabilitacji i wiary, że wciąż warto czekać na dalszy postęp medycyny.                   
- W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Im szybciej rodzina i pacjenci poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić choremu dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość - piszą organizatorzy na Facebooku.

W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska rozdadzą je w centrum miasta. Nie odwracajmy  wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.


 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Komunikaty PR”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie „Fit” śniadanie na wiosnę - pomysły na pyszne i zdrowe kanapki Biuro prasowe
2017-05-24 | 11:00

„Fit” śniadanie na wiosnę - pomysły na pyszne i zdrowe kanapki

Kalendarzowa i astronomiczna już trwa, w końcu nadeszła także ta ciepła i pełna słońca. Na wiosnę czas zadbać o sylwetkę, zdrowie i swoje dobre samopoczucie! Aktywność fizyczna i
Zdrowie Co wiesz o mleku kobiecym? Czas obalić mity!
2017-05-17 | 20:00

Co wiesz o mleku kobiecym? Czas obalić mity!

1. 80% niemowląt z całego świata przez pierwsze sześć miesięcy życia karmionych jest wyłącznie piersią.   MIT. Wyłączne karmienie piersią dotyczy tylko 40% niemowląt[1],
Zdrowie BRAK ZDJĘCIA
2017-05-16 | 01:00

Oskoła – dary lasu na wyciągnięcie ręki

 Majówka nad jeziorem, rodzinne grzybobranie,  rowerowa wycieczka do lasu lub górski spacer – jest mnóstwo sposobów, aby przywitać naturę budzącą się do życia w pierwszych promieniach

Kalendarium

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Dziś w serwisie Innowacje

Sony Xperia XZ z systemem Motion Eye w aparacie. Umożliwia nagrywanie filmów z prędkością 960 klatek na sekundę

Sony Xperia XZ Premium to topowy smartfon japońskiego producenta, który pojawił się na rynku w pierwszej połowie maja tego roku. Jako jedyny na świecie telefon oferuje innowacyjny system Motion Eye, umożliwiający nagrywanie w trybie superslowmotion, 960 klatek na sekundę. Oznacza to, że użytkownik będzie mógł uchwycić akcję i wydarzenia, których nie dostrzega ludzkie oko.

Farmacja

Resort zdrowia proponuje kontrowersyjną zmianę w ustawie refundacyjnej. Ucierpieć mogą polscy producenci leków

Nowelizacja ustawy refundacyjnej, nad którą pracuje Ministerstwo Zdrowia, zawiera propozycję nowych zasad refundacji leków. Resort założył, że jeżeli NFZ wyda na refundację leków więcej, niż miał w planach, różnicę w kosztach pokryją producenci leków, czyli głównie krajowe firmy farmaceutyczne. Tym samym to oni poniosą koszt refundacji droższych importowanych leków. Eksperci Instytutu Jagiellońskiego przestrzegają, że nowa propozycja zachwieje polskim przemysłem farmaceutycznym, który jest jednym z najbardziej innowacyjnych i dochodowych sektorów polskiej gospodarki.

Przemysł

Firmy coraz częściej szukają wsparcia finansowego. 3,6 mld zł pożyczek dla przedsiębiorców pochodziło z Agencji Rozwoju Przemysłu

Zapotrzebowanie na pożyczki dla przedsiębiorstw rośnie. Alternatywą dla kredytów bankowych stało się finansowanie udzielane przez Agencję Rozwoju Przemysłu. Wsparcie udzielone rodzimym firmom w ciągu sześciu ostatnich lat sięgnęło 3,6 mld zł. Z pożyczek udzielonych przez ARP komercyjnie lub na zasadach pomocy publicznej mogą skorzystać nie tylko firmy w trudnej sytuacji finansowej, ale i te, które szukają środków na rozwój i inwestycje.

Patronat Newserii

Zdrowie

Szumy uszne uniemożliwiają pracę zawodową i normalne funkcjonowanie. Problem dotyka już 17 proc. dorosłych Polaków

Szumy uszne powodują ciągłe napięcie nerwowe i przemęczenie, uniemożliwiające wykonywanie pracy zawodowej i zachowanie prawidłowych relacji z bliskimi. Cierpi na nie 17 proc. dorosłych Polaków i 35 proc. seniorów. Szumy uszne mogą dotknąć także dzieci, upośledzając ich rozwój i zdolności przyswajania wiedzy. Nowoczesne metody diagnostyki i leczenia tej dolegliwości są tematem odbywającego się w Warszawie I World Tinnitus Congress.

Handel

P. Kwiecień (XTB): Wzrost gospodarczy w całym 2017 roku może się zbliżyć do 4 proc. Nie jest to jednak początek boomu gospodarczego

Polska gospodarka w I kwartale 2017 roku urosła o 4 proc. w ujęciu rocznym, co jest wynikiem najlepszym od ostatniego kwartału 2015 roku. Pomogło ożywienie w inwestycjach samorządów i gospodarkach Europy Zachodniej oraz niska baza, czyli słaby kwartał porównawczy. Według Przemysława Kwietnia z XTB to tempo ma szansę się utrzymać, ale na dłuższą metę nie brakuje wyzwań, zwłaszcza na rynku pracy.