Komunikaty PR

"Czerwone balony sumbolem ciężkiej choroby Duchenne'a"

2016-09-07  |  11:05

7 września (środa) w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (DMD) pacjenci wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony w Warszawie i Gdańsku.

Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy”, łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich. - W ubiegłym roku wypuszczony został pierwszy „Balon Dystrofii”, który unosił się w intencji podniesienia świadomości jak dramatyczna jest to diagnoza - czytamy na Facebooku „Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Awareness Day)”.

Genetyczna choroba Duchenne’a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat. Jest to rzadka choroba, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni w wyniku mutacji genu kodującego białko (dystrofinę). Zmutowany gen niszczy nieodwracalnie komórki  mięśniowe, co z kolei prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów: w tym serca, układu oddechowego, z czasem uniemożliwia choremu poruszanie się.

Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.

Inną metodą wspierającą chorych jest zabieg chirurgiczny (np. równoważący mięśnie). Niezależnie jednak od stanu pacjenta niezwykle ważna jest odpowiednia rehabilitacja, która pozwala spowolnić postęp choroby.

Tegoroczna inicjatywa „Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a” ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD. Wszyscy oni potrzebują sprawniej funkcjonującego sytemu opieki zdrowotnej, szybkiej diagnostyki, specjalistycznej i stałej opieki, wsparcia socjalnego, dobrych warunków do systematycznej rehabilitacji i wiary, że wciąż warto czekać na dalszy postęp medycyny.                   
- W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Im szybciej rodzina i pacjenci poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić choremu dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość - piszą organizatorzy na Facebooku.

W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska rozdadzą je w centrum miasta. Nie odwracajmy  wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.


 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Komunikaty PR”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Ośrodek „OTULINKA” rusza z pomocą dla wcześniaków Biuro prasowe
2017-02-23 | 15:20

Ośrodek „OTULINKA” rusza z pomocą dla wcześniaków

22.02.2017 w Fundacji Pomocy Dzieciom „Kolorowy Świat” nastąpiła uroczysta inauguracja Wieloprofilowego Programu Opieki nad Wcześniakami oraz Noworodkami zagrożonymi zaburzeniami
Zdrowie BRAK ZDJĘCIA
2017-02-23 | 01:00

Fundacja Agory i Fundacja Hospicyjna nauczą Cię jak pomagać

Fundacja Agory, inicjator działań „Po starej znajomości - pomóż swoim rodzicom” wraz z Fundacją Hospicyjną w Gdańsku, prowadzącą kampanię "Opiekun rodzinny - Samotny Bohater?" zapraszają do udziału we
Zdrowie Klinika Bocian realizatorem częstochowskiego programu dofinansowania in vitro
2017-02-18 | 01:00

Klinika Bocian realizatorem częstochowskiego programu dofinansowania in vitro

Częstochowa rusza z programem dofinansowania zabiegów in vitro. Klinika Leczenia Niepłodności Bocian została jednym z realizatorów programu „Leczenie niepłodności metodą

Kalendarium

28 marca

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Konsument

W tym roku spodziewane nasilone ataki hakerskie ransomware. Szyfrują pliki użytkownika i żądają okupu w zamian za przywrócenie dostępu

Atak hakerski i zainfekowanie złośliwym oprogramowaniem to coraz częstsza przyczyna utraty danych zapisanych na twardym dysku komputera. Eksperci od cyberbezpieczeństwa przestrzegają w tym roku przed nasilonymi atakami ransomware, które szyfrują pliki użytkownika i żądają okupu w zamian za przywrócenie dostępu. W części przypadków informacje można odzyskać dzięki pomocy specjalistycznej firmy, jednak zdarza się, że utrata danych jest nieodwracalna.

Patronat Newserii

Surowce

Benzyna w Polsce jeszcze podrożeje. Jednak stabilizacja cen jest blisko

Porozumienie producentów ropy dotyczące ograniczania jej wydobycia, zawarte pod koniec 2016 roku, spowodowało odbicie na rynku ropy, a to wywołało podwyżki cen na stacjach benzynowych. Zdaniem Wojciecha Jakóbika, analityka sektora energetycznego, ceny ropy powinny już jednak się stabilizować dzięki przeciwwadze ze strony wyższej produkcji w Stanach Zjednoczonych. Dlatego ceny benzyny wkrótce zatrzymają swój marsz w górę, LPG też nie powinien już drożeć.

Transport

Kraków wprowadzi wypożyczalnię rowerów IV generacji. Będą wyposażone w komputer pokładowy i GPS

Kraków wprowadza w tym roku na dużą skalę system miejskich wypożyczalni rowerów, składający się z 1,5 tys. jednośladów i 150 stacji rozlokowanych na terenie miasta. Podobne funkcjonują już w większości dużych polskich miast. Stolica Małopolski jest jednak pierwszym miastem, które wprowadza rowery czwartej generacji, w pełni zautomatyzowane i robi to w systemie koncesyjnym, zamiast klasycznego przetargu publicznego. To pozwoli miastu na spore oszczędności.

Infrastruktura

Inwestycje w kamienice coraz popularniejsze. Wyremontowane mieszkania w takich budynkach znacząco zyskują na wartości

Inwestycje w kamienice, zwłaszcza położone w ścisłych centrach miast, przy głównych, reprezentacyjnych ulicach stają się coraz popularniejsze. Ze względu na położenie nadają się na wynajem czy przestrzenie komercyjne. Po rewitalizacji wartość budynku może wzrosnąć nawet o kilkadziesiąt procent. Zakup budynku może jednak być ryzykowny. Oprócz wyłożenia pokaźnej sumy na remont, problematyczna może się okazać skomplikowana struktura własnościowa czy wpisanie na listę zabytków, które niekiedy uniemożliwiają przeprowadzenie prac remontowych.

Firma

Stres przyczyną 60 proc. nieobecności w pracy. Europejskie firmy tracą na nim ponad 600 mld euro rocznie

Eksperci alarmują, że ponad połowa nieobecności pracowników może być spowodowana nadmiernym stresem. Przyczyną napięcia często jest nadmiar obowiązków i duże oczekiwania przełożonych. Osoby, które pracują w takim środowisku, często bywają mniej efektywne i popełniają błędy, co przekłada się na kondycje firm. W Europie straty przedsiębiorstw z tego powodu szacowane są na 617 mld euro rocznie. Dlatego pracodawcy powinni wspierać pracowników w radzeniu sobie ze stresem.