W Polsce potrzeba refundacji leków dla pacjentów z przewlekłym zapaleniem jelit. Chorzy są zmuszeni wycofywać się z życia zawodowego

Choroba Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego, dotyka głównie ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków, jednak dziś priorytetem staje się zabezpieczanie pacjentów w zaawansowanym stadium choroby. Nieprawidłowo leczeni chorzy zmuszeni są wycofać się z życia zawodowego, generując zbędne koszty dla gospodarki. Niezbędna jest refundacja nowoczesnych terapii oraz wprowadzenie modelu koordynowanej opieki medycznej – podkreślają lekarze i pacjenci.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekły, nieswoisty stan zapalny przewodu pokarmowego, powstający odcinkowo na całej jego długości. Jej efektem są zmiany w błonie śluzowej oraz zwężenie jelit utrudniające przechodzenie przez nie treści pokarmowej, a także powstawanie przetok w obrębie jelit, ropni oraz zapalenia otrzewnej. Choroba dotyczy głównie ludzi młodych – 70 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby, które nie ukończyły 35 roku życia. Podstawą terapii jest oszczędzający tryb życia oraz leczenie farmakologiczne.

– Jako członek Unii Europejskiej natychmiast, kiedy Europejska Agencja Leków zaakceptuje dany lek, mamy teoretyczną dostępność do niego, ponieważ jest on możliwy do sprowadzenia i zastosowania. Natomiast czym innym jest refundacja. To, o co my się ubiegamy, to dostępność rzeczywista, czyli refundacja tych terapii – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

U zdecydowanej większości pacjentów choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega z okresowymi zaostrzeniami i remisją. Możliwe jest także wystąpienie agresywnej postaci schorzenia, wymagającej nie tylko leczenia farmakologicznego, lecz także zabiegów operacyjnych. Celem terapii jest łagodzenie przebiegu choroby, nie istnieje bowiem lek prowadzący do jej całkowitej remisji, a także zahamowanie progresji schorzenia oraz optymalizacja funkcjonowania chorych w życiu zawodowym i społecznym. Podstawą leczenia jest stosowanie leków z grupy glikokortykosteroidów oraz immunosupresyjnych. W przypadku zaawansowanej postaci choroby możliwe jest wdrożenie leczenia chorych, u których nie powiodło się leczenie wcześniejszymi lekami. Ustekinumab to terapia biologiczna o nowym mechanizmie działania, znacznie poprawiająca jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Podawana w postaci podskórnych iniekcji co 12 tygodni (4 razy do roku) to terapia wygodna dla pacjenta i efektywna kosztowo dla systemu.

– Dostęp jest dosyć ograniczony, ale jednak to się bardzo poprawiło w ostatnich dwóch latach, natomiast nowe terapie dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna są na razie niedostępne. Te nowe terapie to lek wedolizumab oraz inhibitor cytokiny 23 i 12, czyli ustekinumab. Te leki są skuteczne, co wykazano w badaniach klinicznych, o wysokim bezpieczeństwie – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

Eksperci nie mają wątpliwości, że zapewnienie chorym właściwej opieki powinno być traktowane jako inwestycja obniżająca koszty społeczne ponoszone przez państwo. Nieprawidłowo leczeni pacjenci generują absencje chorobowe – według danych ZUS w pierwszym półroczu 2017 roku zarejestrowanych zostało w sumie ponad 10 tys. zaświadczeń o czasowej niezdolności do pracy z tytułu choroby, co dało łączną liczbę 126 tys. dni absencji chorobowej. Połowa świadczeń wypłacanych przez ZUS to renty. W przypadku pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna na rentę przechodzą ludzie młodzi, którzy przy odpowiednim leczeniu nie musieliby się wycofywać z życia zawodowego.

– Według najnowszego raportu PEX PharmaSequence chorzy w stadium zaawansowanym również ponoszą bezpośrednie koszty około 2,5 tys. zł miesięcznie, a także koszty utraty produktywności w wysokości 3,5 tys. zł. W skali roku skutkuje to kwotą 140 mln zł utraty przychodów polskiej gospodarki – mówi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Prawidłowa kontrola przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna jest możliwa przy poprawie dostępności do nowoczesnych leków oraz wprowadzeniu systemu opieki koordynowanej. Zgodnie z założeniami takiego modelu leczenie odbywałoby się w ramach wybranych ośrodków medycznych zapewniających dostęp do lekarzy specjalistów, rehabilitantów, psychologów i dietetyków. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza dla pacjenta konieczność wprowadzenia znaczących zmian w trybie życia, z którymi nie zawsze są sobie w stanie poradzić samodzielnie.

– To są często zmiany na poziomie relacji międzyludzkich, w zakresie wsparcia, jakie mogą otrzymać, ale też zmiany w zakresie dbania o siebie – radzenie sobie ze stresem, z dietą, bycie pod kontrolą dietetyka i lekarzy. To kompleks różnych umiejętności w strategii dbania o siebie – mówi Martyna Głuszek-Osuch, psycholog.

Nastawienie psychiczne odgrywa niezwykle istotną rolę w funkcjonowaniu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zdarzają się chorzy, którzy mimo zaawansowanej postaci schorzenia dobrze radzą sobie w codziennym życiu. Inni popadają w depresję i stany lękowe oraz całkowicie wycofują się z życia zawodowego i społecznego. Dużym wyzwaniem dla chorych jest organizacja codziennego życia, w tym zawodowego, zdarzają się bowiem dni w okresach zaostrzenia choroby, gdy nie mogą się ruszyć z łóżka. Wyzwanie stanowi także udźwignięcie kosztów leczenia, które mimo refundacji są bardzo wysokie.

– Nie zawsze szpital jest gotowy na refundację, co oznacza rozpaczliwe poszukiwanie sposobu, żeby znaleźć możliwość dostępu do leczenia biologicznego. Potem jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć, że chory będziesz już zawsze i że możesz wszystko robić, tylko na innych zasadach. Najważniejsze wyzwanie, które stoi przed chorym, to pogodzenie się z tym, że choroba będzie mu towarzyszyć już do końca życia i tylko od niego zależy to, jak będzie traktował tego pasażera, z którym jedzie – mówi Agata Młynarska, dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna.