Newsy

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich. Grupa 2 mln chorych zyska dostęp do nowoczesnych leków i terapii

2016-09-07  |  06:50
Mówi:Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia

dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego i Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego

Funkcja:Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej

prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu

  • MP4
  • Nawet 2 mln Polaków może żyć z rzadką chorobą. Obecnie leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od stycznia 2017 roku. 

    – Choroby rzadkie to 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Biorąc pod uwagę populację Polski, daje to liczbę ok. 19 tys. chorych. Natomiast choroby ultrarzadkie, to 1 przypadek na 50–100 tys., co daje 400–800 chorych – zaznacza w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego.

    Raport Uczelni Łazarskiego „Choroby rzadkie w Polsce” wskazuje, że liczba chorób rzadkich stale rośnie. Postęp w genetyce pozwala jednak zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Obecnie znanych jest ok. 8 tys. różnych rzadkich schorzeń. Wedle szacunków Komisji Europejskiej dotykają one 6–8 proc. populacji. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a 50 proc. nowych rozpoznań dotyczy dzieci. Wśród rzadkich chorób znajdują się schorzenia o podłożu genetycznym, również rzadkie choroby onkologiczne czy nowotwory krwi.

    – Przykładowo choroby rzadkie wieku dziecięcego, choroby spichrzeniowe dotykają zwykle maksymalnie kilkuset dzieci. W przypadku nowotworów krwi, jak np. mielofibroza, to jest chorobowość około tysiąca pacjentów, z czego leczonych powinno być 100–200 pacjentów – mówi Gierczyński.

    Leki na rzadkie choroby najczęściej mają jednego producenta na świecie, tym samym koszt samych leków zazwyczaj jest dość wysoki. Obecnie leki sieroce, wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy częstszych schorzeniach na tych samych zasadach, gdzie przy refundacji bierze się pod uwagę kryterium opłacalności.

    – Dyskusja dotyczy przede wszystkim nowych technologii medycznych, nowych leków, które muszą być zgodnie z ustawą oceniane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Zastosowany jest do nich próg opłacalności kosztowej na poziomie 126 tys. zł za koszt uzyskanego roku życia, tzw. QALY. Ponieważ te choroby dotykają niską liczbę chorych, to zwykle próg opłacalności kosztowej jest wyższy niż 126 tys. zł – tłumaczy dr n. med. Jakub Gierczyński i dodaje, że właśnie dlatego Ministerstwo Zdrowia wstrzymywało się z refundacją tych leków.

    Nowa ustawa refundacyjna ma to zmienić. Obecnie ustalana jest ostateczna wersja uzgodnień resortowych. W październiku nowa ustawa powinna trafić do konsultacji społecznych, a już od listopada mogłaby trafić pod obrady Sejmu. Tym samym nowelizacja mogłaby wejść w życie z początkiem 2017 roku. Nowa ustawa zmieniłaby sytuację łącznie 2 mln osób, bo szacuje się, że tyle właśnie choruje na rzadkie i bardzo rzadkie choroby.

    – Procedowana wewnątrz Ministerstwa Zdrowia nowelizacja ustawy refundacyjnej ma poprawić dostęp do nowoczesnych terapii poprzez ułatwienie zasad podejmowania decyzji refundacyjnych przez ministra zdrowia dla chorób rzadkich i ultrarzadkich. Z drugiej strony pracujemy nad lepszym wykorzystaniem i powiększeniem budżetu środków finansowych, jakie na programy refundacji ma Narodowy Fundusz Zdrowia – podkreśla Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia.

    Instytut Jagielloński ocenia, że zastosowanie innego kryterium dostępności w przypadku leków na choroby rzadkie i ultrarzadkie jest krokiem w dobrym kierunkiem. Działania należy jednak podejmować z uwzględnieniem sytuacji budżetowej, bo globalna kwota środków przeznaczonych na refundację obejmuje 17 proc. środków NFZ.

    – Powinniśmy się jednak zastanowić nad redystrybucja tych środków, które są w budżecie, i wydawać je mądrzej. Zastanowić się nad tym, jak wyglądają wydatki na świadczenia medyczne, czy wszystkie leki, które są na listach refundacyjnych, powinny być refundowane, czy może część leków powinna być współpłacona – zaznacza Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej.

    Obecnie w Polsce chorzy rzadko mają dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych leków. W onkologii zaledwie 2 proc. rejestrowanych innowacyjnych cząsteczek trafia do polskich pacjentów. Całkowita zmiana systemu refundacji mogłaby to zmienić przy podobnym nakładzie wydatków.

    – Dzięki kompleksowej analizie będziemy mieć możliwość sfinansowania również terapii dla chorób rzadkich. Przy odpowiednim ograniczeniu liczby usług medycznych na rzecz świadczenia lekowego czy nowych technologii medycznych może się okazać, że suma wydatków będzie podobna zarówno przy zastosowaniu nowych technologii, jak i bez ich stosowania – przekonuje ekspertka KIG.

    Dostęp do najnowszych technologii jest konieczny, bo zwiększa szansę na poprawę życia czy całkowite wyleczenie.

    – Pacjenci, którzy do nas docierają, są jednymi z pierwszych w świecie, którzy mają dostęp do najnowszych technologii. To jest ogromne osiągnięcie – wskazuje prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

    W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, największym ośrodku laryngologicznym w Polsce i uznanej palcówce na świecie, rocznie wykonuje się ok. 18 tys. różnych procedur chirurgicznych. Od kilkunastu lat w Instytucie wykonuje się najwięcej na świecie operacji poprawiających słuch. Dziennie lekarze placówki przeprowadzają kilkaset konsultacji. Pacjentom zostaje zaproponowana nie tylko diagnostyka, lecz także leczenie i rehabilitację, często nawet możliwość zamieszkania.

    – Docelowo chcemy wykorzystać np. najnowsze osiągnięcia telemedycyny, tak żeby ten system trafił do domu pacjenta. Rzeczywiście w tym momencie możemy mówić o nowej erze myślenia i działania – podkreśla prof. Henryk Skarżyński.

    Czytaj także

    Transport

    Resort cyfryzacji: sieć 5G spowoduje boom w rozwoju internetu rzeczy. Skorzysta na tym biznes i inteligentne miasta

    Sieć 5G, której komercyjne wdrożenie w Polsce zbliża się dużymi krokami, spowoduje prawdziwy boom w rozwoju internetu rzeczy. – Umożliwi ona obsługę nawet miliona urządzeń na kilometr kwadratowy – mówi wiceminister cyfryzacji Wanda Buk. To przełoży się na upowszechnienie takich usług jak telemedycyna czy rozwiązania smart city. Dzięki urządzeniom komunikujących się ze sobą w czasie rzeczywistym służby i włodarze miast zyskają też dane niezbędne do zarządzania nowoczesną metropolią.

    Ochrona środowiska

    Energetyka potrzebuje innowacyjnych i zielonych rozwiązań. Najczęściej tworzą je młode firmy

    Rozwiązania proponowane przez start-upy i młode firmy są szansą na zwiększenie innowacyjności w energetyce. Bardziej elastyczne i nowatorskie podejście do problemu niż w przypadku wielu koncernów energetycznych pomaga im szybciej i precyzyjniej odpowiadać na największe wyzwania w branży, czyli m.in. potrzebę magazynowania energii z odnawialnych źródeł czy poprawy jakości powietrza. Coraz więcej dużych firm decyduje się wspierać start-upy i współpracować z nimi nad nowymi rozwiązaniami. W przypadku InnoEnergy jednym ze sposobów poszukiwania obiecujących technologii jest międzynarodowy konkurs PowerUp!.

    Problemy społeczne

    Coraz więcej Polaków zapada na choroby psychiczne. Szpital psychiatryczny nie musi być dla nich ostatecznością, ale częścią leczenia

    Wzrasta liczba Polaków z rozpoznanymi problemami psychicznymi wymagającymi leczenia. Dla diagnostyki i wdrożenia odpowiedniej terapii kluczowy jest szybki dostęp do lekarza specjalisty. W Polsce czas oczekiwania na wizytę może jednak wynieść nawet kilka miesięcy. Alternatywą dla publicznej opieki zdrowotnej stają się prywatne placówki oferujące kompleksową opiekę, dającą bardzo dobre efekty terapeutyczne i znacznie skracającą czas leczenia. Zdaniem ekspertów hospitalizacja w przypadku chorób psychicznych powinna być integralną częścią terapii, a nie ostatecznością.

    Handel

    Mimo ostatnich opadów w czterech województwach występuje susza rolnicza. Turbulencje pogodowe mogą wpłynąć na ceny produktów spożywczych

    Zmiana pogody poprawiła w niektórych regionach kraju sytuację rolników, ale mimo to Instytut Uprawy Nawożenia i Gleboznawstwa w Puławach stwierdził występowanie suszy. Problemy mają województwa lubuskie, zachodniopomorskie, pomorskie i wielkopolskie. Największe zagrożenie suszą IUNG odnotował w uprawach zbóż jarych, ale też zbóż ozimych i truskawkach. W innych regionach kraju problemem jest nadmiar wody. Szkody spowodowały też wiosenne przymrozki i duże wahania temperatur. Te turbulencje mogą odbić się na cenach produktów rolno-spożywczych.