Newsy

Polski standard leczenia szpiczaka niższy niż w Rumunii. Pacjenci apelują o pozostawienie ważnego leku na liście refundacyjnej i wprowadzenie nowych

2018-04-27  |  06:20
Mówi:Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Anna Leoniuk, członek Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem

Polscy pacjenci mogą stracić dostęp do lenalidomidu, czyli podstawowego leku stosowanego w terapii nawrotowego szpiczaka plazmocytowego. Preparat ten, refundowany od 2013 roku, nie trafił do projektu nowej listy refundacyjnej mającej obowiązywać od maja. Chorzy apelują do ministra zdrowia o zmianę decyzji, która ogranicza ich szanse na skuteczną walkę z chorobą.

Szpiczak plazmocytowy to jeden z najczęściej diagnozowanych nowotworów krwi, a liczba nowych zachorowań sukcesywnie rośnie. Jest to schorzenie o charakterze nawrotowym, przy czym czas trwania remisji jest różny i może wynosić od kilku miesięcy do kilku lat. Szpiczak pozostaje chorobą nieuleczalną, możliwe jest jednak spowolnienie jego rozwoju i znaczne przedłużenie życia pacjentów. Na świecie w standardzie leczenia powracającego szpiczaka dostępnych jest sześć innowacyjnych cząsteczek – w Polsce żadna z nich nie została dotąd objęta refundacją mimo starań środowisk pacjenckich i lekarskich.

– To jest żyć albo nie żyć. Mamy pacjentów, którzy znają i przyjmują te leki, potrzebują ich. Odstawienie tych leków byłoby tragedią, natomiast jeden z nowych leków, pomalidomid, jest dla tych pacjentów, dla których inne opcje terapeutyczne się skończyły – mówi agencji informacyjnej Newseria Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

W ostatnich latach medycyna zanotowała ogromny postęp w zakresie leczenia szpiczaka plazmocytowego – nowoczesne leki umożliwiły nawet pięciokrotne wydłużenie życie chorych oraz uwolnienie ich od uciążliwych skutków ubocznych. Dzięki temu pacjenci są w stanie doczekać kolejnej, jeszcze bardziej skutecznej terapii, a w niektórych przypadkach nawet prowadzić normalne życie, także zawodowe. Polscy lekarze nie mają nadziei na wprowadzenie wszystkich sześciu nowoczesnych cząsteczek, liczą jednak na to, że refundacją uda się objąć przynajmniej część z nich.

– Nie powinniśmy mówić, że jesteśmy na łasce państwa, bo państwo powinno nam to zagwarantować. Jeżeli we wszystkich krajach ludzie z tą chorobą żyją nawet po 20 lat, wracają do pracy, leczenie jest na takim poziomie, że nie powoduje tak wielu skutków ubocznych, to dlaczego my w Polsce nie możemy tego leczenia dostać? – mówi Anna Leoniuk, członek Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

 Nasi lekarze, mając olbrzymią wiedzę na ten temat, mogą dzisiaj pokazywać chorym te leki przez szybkę. Niestety, dzisiaj wyprzedziły nas Rumunia i Bułgaria, jesteśmy na szarym końcu, jeżeli chodzi o dostęp do nowoczesnych leków – dodaje Jacek Gugulski.

Za przełom w leczeniu szpiczaka plazmocytowego uznaje się m.in. wprowadzenie lenalidomidu, leku stymulującego organizm chorego do walki z komórkami rakowymi. Od 2013 roku preparat ten był dostępny dla polskich chorych w ramach programu lekowego z przeznaczeniem do terapii nawrotowej postaci nowotworu. Nie znalazł się jednak na zaprezentowanym niedawno projekcie nowej listy refundacyjnej, która ma wejść w życie w maju.

– Nie wyobrażam sobie sytuacji, żeby ministerstwo nie przedłużyło refundacji leków, które pacjenci dzisiaj dostają. To jest dosyć spora grupa, bo ponad tysiąc osób. Gdyby oni tego nie dostali, to muszą dostać zwykłą chemię, a to może ich zabić – mówi Jacek Gugulski.

Nawrotowa postać szpiczaka plazmocytowego leczona jest kilkoma różnymi lekami lub kombinacją kilku preparatów w tym samym czasie. Każdy kolejny nawrót choroby może jednak skutkować wytworzeniem odporności organizmu na konkretny lek, a tym samym zmniejszenie jego skuteczności. Uszczuplenie wachlarza terapeutycznego nawet o jeden preparat obniża więc możliwości leczenia dla onkologów i zmniejsza szanse pacjentów na skuteczną walkę z chorobą.

 Dziś mam nawrót choroby, bardzo źle się czuję i liczyłam, że dostanę lenalidomid. Dzisiaj się dowiedziałam, że tego lenalidomidu nie dostanę, jest mi źle, przykro, z tego miejsca chciałabym apelować o to, żeby u wszystkich w ministerstwie obudziły się ludzkie instynkty. Jak mam sobie wytłumaczyć, że muszę umrzeć? – mówi Anna Leoniuk.

Resort zdrowia zapewnia, że upubliczniona w końcu kwietnia lista refundacyjna jest tylko projektem i może przyjąć inny kształt. Hematolodzy nie wykluczają, że usunięcie lenalidomidu z programu lekowego może być elementem strategii negocjacyjnej państwa.

Obecnie w procesie refundacyjnym znajdują się trzy leki. Na najbardziej zaawansowanym poziomie wydawał się pomalidomid, dla wielu pacjentów lek ostatniej szansy. Jesienią resort zdrowia nie wykluczał, że preparat ten zostanie objęty refundacją na początku 2018 roku. Pomalidomid nie trafił jednak na listę styczniową, nie znalazł się także w projekcie listy majowej. Dostęp do tego leku mają niemal wszyscy chorzy w Europie, nawet w krajach o niższym PKB niż Polska, jak Rumunia i Bułgaria.

Czytaj także

Kalendarium

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Firma

Obawa przez cyberatakami hamuje inwestycje firm w nowe technologie. Tylko zabezpieczenie całej sieci może ograniczyć zagrożenia

W 70 proc. firm obawy przed zapewnieniem odpowiedniego poziomu cyberbezpieczeństwa spowalniają projekty cyfryzacji – wynika z badań firmy Cisco. Obawy są uzasadnione, ponieważ w 2017 roku ponad 80 proc. firm padło ofiarą ataku hakerskiego. Eksperci podkreślają, że zabezpieczenie tylko urządzeń końcowych nie wystarczy, zwłaszcza w przemyśle. Cyberbezpieczeństwo powinno być wbudowane w infrastrukturę sieciową firm i stale uaktualniane w odpowiedzi na nowo wykrywane zagrożenia.

Handel

W tym roku polski e-handel będzie wart prawie 50 mld zł. Większość e-sklepów działa na zagranicznych rynkach, ale sprzedaje tam niewiele

Wartość polskiego rynku e-commerce sięgnie w tym roku blisko 50 mld zł, a w 2020 roku – już 70 mld zł. To wciąż prężnie rosnący segment sprzedaży, odpowiadający dziś za 7 proc. zakupów przy globalnej średniej na poziomie 10 proc. Polskie e-sklepy w większości są już obecne na zagranicznych rynkach, ale stawiają pierwsze kroki jeszcze dość ostrożnie. Sprzedaż zagraniczna stanowi zaledwie 6 proc. wartości ogółu sprzedaży – wynika z najnowszego raportu „Wyzwania e-commerce”, przygotowanego przez Fundację Kronenberga przy Citi Handlowy. Warunkiem sukcesu za granicą jest dobre przygotowanie i dostosowanie działalności do wymagań zagranicznych klientów.

Firma

Microsoft stworzył modelową Fabrykę Przyszłości. Dzięki nowej technologii będzie można analizować dane z maszyn, planować produkcje i wykrywać awarie

Sektor produkcyjny otwiera się na nowy trend, jakim jest cyfrowa transformacja. Analiza danych zbieranych z maszyn produkcyjnych pozwoli lepiej planować proces produkcji i szybko reagować na potencjalne awarie, a co za tym idzie –ograniczyć koszty napraw. Microsoft stworzył koncept modelowej Fabryki Przyszłości, który pokazuje, jakie korzyści niesie za sobą pełna transformacja cyfrowa całego procesu produkcji. Wyzwaniem dla branży jest zapewnienie bezpieczeństwa nie tylko wykorzystywanych danych, lecz także pracy maszyn i całego procesu wytwarzania.