Uprzejmie informujemy, że zmianie uległy kategorie w serwisie Newseria Innowacje. Jeśli jesteście Państwo zainteresowani otrzymywaniem powiadomień z tych kategorii, prosimy o dokonanie zmian po zalogowaniu się do swoich profili. 

Newsy

W Polsce potrzeba refundacji leków dla pacjentów z przewlekłym zapaleniem jelit. Chorzy są zmuszeni wycofywać się z życia zawodowego

2018-10-04  |  06:15
Mówi:dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert ds. ochrony zdrowia, Uczelnia Łazarskiego

prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA

dr Martyna Głuszek-Osuch, psycholog, psychoterapeuta

Funkcja:Agata Młynarska, dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
  • MP4
  • Choroba Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego, dotyka głównie ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków, jednak dziś priorytetem staje się zabezpieczanie pacjentów w zaawansowanym stadium choroby. Nieprawidłowo leczeni chorzy zmuszeni są wycofać się z życia zawodowego, generując zbędne koszty dla gospodarki. Niezbędna jest refundacja nowoczesnych terapii oraz wprowadzenie modelu koordynowanej opieki medycznej – podkreślają lekarze i pacjenci.

    Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekły, nieswoisty stan zapalny przewodu pokarmowego, powstający odcinkowo na całej jego długości. Jej efektem są zmiany w błonie śluzowej oraz zwężenie jelit utrudniające przechodzenie przez nie treści pokarmowej, a także powstawanie przetok w obrębie jelit, ropni oraz zapalenia otrzewnej. Choroba dotyczy głównie ludzi młodych – 70 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby, które nie ukończyły 35 roku życia. Podstawą terapii jest oszczędzający tryb życia oraz leczenie farmakologiczne.

    – Jako członek Unii Europejskiej natychmiast, kiedy Europejska Agencja Leków zaakceptuje dany lek, mamy teoretyczną dostępność do niego, ponieważ jest on możliwy do sprowadzenia i zastosowania. Natomiast czym innym jest refundacja. To, o co my się ubiegamy, to dostępność rzeczywista, czyli refundacja tych terapii – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

    U zdecydowanej większości pacjentów choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega z okresowymi zaostrzeniami i remisją. Możliwe jest także wystąpienie agresywnej postaci schorzenia, wymagającej nie tylko leczenia farmakologicznego, lecz także zabiegów operacyjnych. Celem terapii jest łagodzenie przebiegu choroby, nie istnieje bowiem lek prowadzący do jej całkowitej remisji, a także zahamowanie progresji schorzenia oraz optymalizacja funkcjonowania chorych w życiu zawodowym i społecznym. Podstawą leczenia jest stosowanie leków z grupy glikokortykosteroidów oraz immunosupresyjnych. W przypadku zaawansowanej postaci choroby możliwe jest wdrożenie leczenia chorych, u których nie powiodło się leczenie wcześniejszymi lekami. Ustekinumab to terapia biologiczna o nowym mechanizmie działania, znacznie poprawiająca jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Podawana w postaci podskórnych iniekcji co 12 tygodni (4 razy do roku) to terapia wygodna dla pacjenta i efektywna kosztowo dla systemu.

    – Dostęp jest dosyć ograniczony, ale jednak to się bardzo poprawiło w ostatnich dwóch latach, natomiast nowe terapie dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna są na razie niedostępne. Te nowe terapie to lek wedolizumab oraz inhibitor cytokiny 23 i 12, czyli ustekinumab. Te leki są skuteczne, co wykazano w badaniach klinicznych, o wysokim bezpieczeństwie – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

    Eksperci nie mają wątpliwości, że zapewnienie chorym właściwej opieki powinno być traktowane jako inwestycja obniżająca koszty społeczne ponoszone przez państwo. Nieprawidłowo leczeni pacjenci generują absencje chorobowe – według danych ZUS w pierwszym półroczu 2017 roku zarejestrowanych zostało w sumie ponad 10 tys. zaświadczeń o czasowej niezdolności do pracy z tytułu choroby, co dało łączną liczbę 126 tys. dni absencji chorobowej. Połowa świadczeń wypłacanych przez ZUS to renty. W przypadku pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna na rentę przechodzą ludzie młodzi, którzy przy odpowiednim leczeniu nie musieliby się wycofywać z życia zawodowego.

    – Według najnowszego raportu PEX PharmaSequence chorzy w stadium zaawansowanym również ponoszą bezpośrednie koszty około 2,5 tys. zł miesięcznie, a także koszty utraty produktywności w wysokości 3,5 tys. zł. W skali roku skutkuje to kwotą 140 mln zł utraty przychodów polskiej gospodarki – mówi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

    Prawidłowa kontrola przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna jest możliwa przy poprawie dostępności do nowoczesnych leków oraz wprowadzeniu systemu opieki koordynowanej. Zgodnie z założeniami takiego modelu leczenie odbywałoby się w ramach wybranych ośrodków medycznych zapewniających dostęp do lekarzy specjalistów, rehabilitantów, psychologów i dietetyków. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza dla pacjenta konieczność wprowadzenia znaczących zmian w trybie życia, z którymi nie zawsze są sobie w stanie poradzić samodzielnie.

    – To są często zmiany na poziomie relacji międzyludzkich, w zakresie wsparcia, jakie mogą otrzymać, ale też zmiany w zakresie dbania o siebie – radzenie sobie ze stresem, z dietą, bycie pod kontrolą dietetyka i lekarzy. To kompleks różnych umiejętności w strategii dbania o siebie – mówi Martyna Głuszek-Osuch, psycholog.

    Nastawienie psychiczne odgrywa niezwykle istotną rolę w funkcjonowaniu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zdarzają się chorzy, którzy mimo zaawansowanej postaci schorzenia dobrze radzą sobie w codziennym życiu. Inni popadają w depresję i stany lękowe oraz całkowicie wycofują się z życia zawodowego i społecznego. Dużym wyzwaniem dla chorych jest organizacja codziennego życia, w tym zawodowego, zdarzają się bowiem dni w okresach zaostrzenia choroby, gdy nie mogą się ruszyć z łóżka. Wyzwanie stanowi także udźwignięcie kosztów leczenia, które mimo refundacji są bardzo wysokie.

    – Nie zawsze szpital jest gotowy na refundację, co oznacza rozpaczliwe poszukiwanie sposobu, żeby znaleźć możliwość dostępu do leczenia biologicznego. Potem jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć, że chory będziesz już zawsze i że możesz wszystko robić, tylko na innych zasadach. Najważniejsze wyzwanie, które stoi przed chorym, to pogodzenie się z tym, że choroba będzie mu towarzyszyć już do końca życia i tylko od niego zależy to, jak będzie traktował tego pasażera, z którym jedzie – mówi Agata Młynarska, dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. 

    Czytaj także

    Kalendarium

    Transport

    W Polsce przybywa wielbicieli zabytkowych aut. Mercedes w czołówce

    Motoryzacyjne klasyki mogą być nie tylko hobby, lecz także bardzo zyskowną lokatą kapitału. Wzrost wartości rynkowej takiego pojazdu idzie w parze z mniejszą wrażliwością takiej inwestycji na wahania koniunktury, przez co jest ona relatywnie bezpieczna. Zakup zabytkowego auta o charakterze kolekcjonerskim to niemały wydatek, zaczynający się od 80–100 tys., ale mimo to w Polsce z roku na rok przybywa pasjonatów zabytkowych samochodów. Właściciele starych mercedesów spotkali się w ubiegły weekend na targach MotoClassic Wrocław.  

    Patronaty Newserii

    XXIX Forum Ekonomiczne - Krynica
    MSPO - Targi Obronne Zbrojeniowe 2019 - Kielce

    Handel

    Sadownicy chcą wieloletnich umów z zakładami przetwórstwa i gwarancji ceny skupu owoców. Obecne często nie rekompensują nawet kosztów produkcji

    Producenci owoców, planując inwestycje, nie mają gwarancji, że ich działalność będzie rentowna. To przez dominującą pozycję zakładów przetwórczych, które narzucają ceny w skupie. Dlatego branża postuluje wprowadzenie wieloletnich umów kontraktacyjnych, które z góry określałyby ilość, jakość i cenę dostarczanego surowca. Prezes Związku Sadowników RP podkreśla, że to rozwiązanie byłoby korzystne nie tylko dla plantatorów, lecz także dla przemysłu przetwórczego i samych konsumentów, bo spowodowałoby stabilizację rynku i cen owoców.

    IFA 2019 Berlin

    Prawo

    Prowadzenie biznesu w Polsce wciąż skomplikowane. Pod względem uciążliwości procedur jesteśmy na 10. miejscu w Europie i 21. na świecie

    Polska wciąż uważana jest przez przedsiębiorców za trudne miejsce do prowadzenia biznesu. Pod względem zawiłości procedur i kosztów zajmujemy 21. miejsce wśród 76 państw świata – wynika z raportu TMF Group. W Europie trafiliśmy na 10. pozycję w rankingu 30 państw. Trudniej prowadzić biznes jest m.in. w Niemczech, Grecji, we Francji czy na Słowacji, za to łatwiejsze życie przedsiębiorcy mają m.in. w Holandii, Danii, Rosji, Bułgarii czy na Węgrzech.

    Złote Spinacze 2019

    Problemy społeczne

    Tylko niewielka grupa Głuchych jest aktywna zawodowo. To nie tylko kwestia bariery komunikacyjnej, lecz także obaw pracodawców

    Nawet 80 proc. Głuchych i słabosłyszących w Polsce nie ma pracy. Z jednej strony to problemy komunikacyjne sprawiają, że trudno im uczestniczyć w rekrutacjach. Z drugiej strony wciąż widoczny jest lęk pracodawców przed zatrudnianiem osób z niepełnosprawnościami. Pomóc może program Dostępność Plus, który ma likwidować wszelkie bariery. Docelowo może doprowadzić do integracji całego społeczeństwa, bez względu na czasowe lub trwałe niepełnosprawności.