Szczyt zachorowań na nowotwory krwi wśród dzieci przypada między 1 a 5 rokiem życia. 60 proc. rodziców chorych dzieci rezygnuje z pracy

Co czwarty chory z nowotworem krwi musi zrezygnować z pracy, a kolejne 28 proc. musi znacznie ją ograniczyć – wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS. Blisko 60 proc. rodziców zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej z powodu opieki nad chorym dzieckiem. Na olbrzymie koszty społeczne chorób nowotworowych zwracano uwagę podczas tegorocznego Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi.

– Istnieje przeszło 130 rodzajów nowotworów krwi. Obchody Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi [obchodzonego na całym świecie 28 maja – red.] mają podnieść świadomość na temat tego, czym w ogóle są nowotwory krwi. Pacjentom można pomóc poprzez rejestrowanie się w bazie dawców szpiku jako dawca niespokrewniony. To jest jeden cel, natomiast drugi, nadrzędny – to mądre i efektywne wsparcie pacjentów onkohematologicznych – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS. – Postęp w medycynie następuje, ale pozostają jeszcze kwestie psychologiczne i kosztów społecznych.

Jak wynika z badania „Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi” przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS, to rodzice dzieci z chorobami hematoonkologicznymi ponoszą największe społeczne koszty ich leczenia.

– Wyniki badań pokazują, że choroba diametralnie zmienia życie społeczne i rodzinne rodziny dotkniętej tą chorobą. W przypadku dzieci choroba oznacza, że 60 proc. mam – bo to ich głównie to dotyczy – natychmiast wypadają z rynku pracy. 30 proc. zasadniczo ogranicza swoją aktywność – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, autorka badania.

Nawet jeśli rodzic pozostaje aktywny zawodowo podczas leczenia, to przebywa na zwolnieniu lekarskim średnio 129 dni w roku, często jest też zmuszony korzystać z bezpłatnych urlopów.

– Długi pobyt matki w szpitalu bardzo często wiąże się z rezygnacją z pracy. To jest problem, którego koszty ponosi całe społeczeństwo. Kobieta, która nie wraca szybko do pracy, pozostając z dzieckiem w szpitalu, wypada z rynku i ma później problem ze znalezieniem zatrudnienia. To powoduje, że zostaje osobą trwale bezrobotną. To szerszy aspekt społeczny chorób nowotworowych, który wszystkich nas dotyczy – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka.

Co roku w Polsce choroby nowotworowe krwi diagnozuje się u 300–400 dzieci. Szczyt zachorowań przypada między 1 a 5 rokiem życia – w tym okresie najczęściej występują u dzieci białaczki limfoblastyczne. Jak podkreśla prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kiedy dziecko dotyka choroba nowotworowa, razem z nim choruje też cała rodzina.

– Z reguły przy dziecku zostaje matka. Czasami stykamy się z brutalną rzeczywistością, ponieważ jest za mało miejsc hotelowych dla rodziców. Mam nadzieję, że w Polsce zwiększy się wrażliwość na potrzeby hematologii i onkologii dziecięcej – mówi prof. Tomasz Szczepański.

Dla 59 proc. rodziców choroba dziecka wiąże się z ograniczeniem życia społecznego czy towarzyskiego. Natomiast 28 proc. zostaje z niego całkowicie wykluczonych. Zdecydowana większość (78,2 proc.) rodziców przyznaje, że choroba dziecka negatywnie odbiła się też na sytuacji materialnej rodziny. Prawie wszyscy potwierdzili, że sami ponoszą dodatkowe wydatki, które nie są refundowane przez NFZ.

– Ponad 80 proc. rodziców zgłaszało konieczność pokrywania z własnej kieszeni zakupu leków, suplementów, różnych środków zalecanych przez lekarzy. W przypadku osób dorosłych jest to ponad 65 proc. – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka

Dla przykładu, średnie koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem wynoszą ok. 525 zł miesięcznie i jest to jedna z wielu pozycji związanych z leczeniem, którą rodzice muszą pokryć z własnej kieszeni. Ponad 38 proc. dzieci chorych na nowotwory krwi musiało skorzystało z odpłatnych wizyt u specjalistów poza systemem refundacji NFZ.

– Największe koszty, które rodzina ponosi, to są leki, noclegi, dieta, rehabilitacja, badania diagnostyczne, na które w publicznej służbie zdrowia trzeba długo czekać. Żeby nie zwlekać, rodzice je finansują z własnych środków, często przy wsparciu fundacji po to, żeby było szybciej, sprawniej, dokładniej i żeby przynajmniej z tego poziomu medycznego ten spokój był zachowany – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka.

Lekarze zwracają uwagę na to, że to błędne koło, ponieważ obawy rodziców związane z zatrudnieniem czy pogorszeniem życia rodzinnego często odbijają się na małych pacjentach i naruszają ich poczucie bezpieczeństwa.

Jak pokazuje raport przygotowany na zlecenie Fundacji DKMS, w przypadku dorosłych sytuacja nie wygląda wcale lepiej. Co czwarty pacjent, który zachorował na jeden z nowotworów krwi, musiał całkowicie zrezygnować z zawodowej aktywności, a co trzeci – poważnie ją ograniczyć. Lekarze zwracają uwagę na to, że koszty długiej hospitalizacji i zwolnień lekarskich uderzają w rynek pracy i całą gospodarkę, mocno odbijając się na budżecie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

Dlatego bardzo ważne jest to, żeby w kosztach leczenia chorób onkohematologicznych uwzględniać nie tylko koszty bezpośrednie, które pokrywa NFZ, lecz także koszty społeczne, które ponoszą pacjenci i ich rodziny.

Badanie wskazuje, że dla 36 proc. pacjentów nowotwór wiąże się z ograniczeniem zaangażowania w codzienne funkcjonowanie rodziny. Podobnie jak w przypadku dzieci choroba u dorosłych pacjentów oznacza również dodatkowe wydatki, co uderza w domowy budżet.

Ponad dwie trzecie (65 proc. pacjentów) wskazuje, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza jako niezbędne w procesie leczenia. Często z własnej kieszeni płacą również za badania diagnostyczne, laboratoryjne, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków oscyluje wokół 1350 zł.