Newsy

W Polsce potrzeba refundacji leków dla pacjentów z przewlekłym zapaleniem jelit. Chorzy są zmuszeni wycofywać się z życia zawodowego

2018-10-04  |  06:15
Mówi:dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert ds. ochrony zdrowia, Uczelnia Łazarskiego

prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA

dr Martyna Głuszek-Osuch, psycholog, psychoterapeuta

Funkcja:Agata Młynarska, dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna
  • MP4
  • Choroba Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego, dotyka głównie ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków, jednak dziś priorytetem staje się zabezpieczanie pacjentów w zaawansowanym stadium choroby. Nieprawidłowo leczeni chorzy zmuszeni są wycofać się z życia zawodowego, generując zbędne koszty dla gospodarki. Niezbędna jest refundacja nowoczesnych terapii oraz wprowadzenie modelu koordynowanej opieki medycznej – podkreślają lekarze i pacjenci.

    Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekły, nieswoisty stan zapalny przewodu pokarmowego, powstający odcinkowo na całej jego długości. Jej efektem są zmiany w błonie śluzowej oraz zwężenie jelit utrudniające przechodzenie przez nie treści pokarmowej, a także powstawanie przetok w obrębie jelit, ropni oraz zapalenia otrzewnej. Choroba dotyczy głównie ludzi młodych – 70 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby, które nie ukończyły 35 roku życia. Podstawą terapii jest oszczędzający tryb życia oraz leczenie farmakologiczne.

    – Jako członek Unii Europejskiej natychmiast, kiedy Europejska Agencja Leków zaakceptuje dany lek, mamy teoretyczną dostępność do niego, ponieważ jest on możliwy do sprowadzenia i zastosowania. Natomiast czym innym jest refundacja. To, o co my się ubiegamy, to dostępność rzeczywista, czyli refundacja tych terapii – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

    U zdecydowanej większości pacjentów choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega z okresowymi zaostrzeniami i remisją. Możliwe jest także wystąpienie agresywnej postaci schorzenia, wymagającej nie tylko leczenia farmakologicznego, lecz także zabiegów operacyjnych. Celem terapii jest łagodzenie przebiegu choroby, nie istnieje bowiem lek prowadzący do jej całkowitej remisji, a także zahamowanie progresji schorzenia oraz optymalizacja funkcjonowania chorych w życiu zawodowym i społecznym. Podstawą leczenia jest stosowanie leków z grupy glikokortykosteroidów oraz immunosupresyjnych. W przypadku zaawansowanej postaci choroby możliwe jest wdrożenie leczenia chorych, u których nie powiodło się leczenie wcześniejszymi lekami. Ustekinumab to terapia biologiczna o nowym mechanizmie działania, znacznie poprawiająca jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Podawana w postaci podskórnych iniekcji co 12 tygodni (4 razy do roku) to terapia wygodna dla pacjenta i efektywna kosztowo dla systemu.

    – Dostęp jest dosyć ograniczony, ale jednak to się bardzo poprawiło w ostatnich dwóch latach, natomiast nowe terapie dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna są na razie niedostępne. Te nowe terapie to lek wedolizumab oraz inhibitor cytokiny 23 i 12, czyli ustekinumab. Te leki są skuteczne, co wykazano w badaniach klinicznych, o wysokim bezpieczeństwie – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

    Eksperci nie mają wątpliwości, że zapewnienie chorym właściwej opieki powinno być traktowane jako inwestycja obniżająca koszty społeczne ponoszone przez państwo. Nieprawidłowo leczeni pacjenci generują absencje chorobowe – według danych ZUS w pierwszym półroczu 2017 roku zarejestrowanych zostało w sumie ponad 10 tys. zaświadczeń o czasowej niezdolności do pracy z tytułu choroby, co dało łączną liczbę 126 tys. dni absencji chorobowej. Połowa świadczeń wypłacanych przez ZUS to renty. W przypadku pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna na rentę przechodzą ludzie młodzi, którzy przy odpowiednim leczeniu nie musieliby się wycofywać z życia zawodowego.

    – Według najnowszego raportu PEX PharmaSequence chorzy w stadium zaawansowanym również ponoszą bezpośrednie koszty około 2,5 tys. zł miesięcznie, a także koszty utraty produktywności w wysokości 3,5 tys. zł. W skali roku skutkuje to kwotą 140 mln zł utraty przychodów polskiej gospodarki – mówi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

    Prawidłowa kontrola przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna jest możliwa przy poprawie dostępności do nowoczesnych leków oraz wprowadzeniu systemu opieki koordynowanej. Zgodnie z założeniami takiego modelu leczenie odbywałoby się w ramach wybranych ośrodków medycznych zapewniających dostęp do lekarzy specjalistów, rehabilitantów, psychologów i dietetyków. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza dla pacjenta konieczność wprowadzenia znaczących zmian w trybie życia, z którymi nie zawsze są sobie w stanie poradzić samodzielnie.

    – To są często zmiany na poziomie relacji międzyludzkich, w zakresie wsparcia, jakie mogą otrzymać, ale też zmiany w zakresie dbania o siebie – radzenie sobie ze stresem, z dietą, bycie pod kontrolą dietetyka i lekarzy. To kompleks różnych umiejętności w strategii dbania o siebie – mówi Martyna Głuszek-Osuch, psycholog.

    Nastawienie psychiczne odgrywa niezwykle istotną rolę w funkcjonowaniu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zdarzają się chorzy, którzy mimo zaawansowanej postaci schorzenia dobrze radzą sobie w codziennym życiu. Inni popadają w depresję i stany lękowe oraz całkowicie wycofują się z życia zawodowego i społecznego. Dużym wyzwaniem dla chorych jest organizacja codziennego życia, w tym zawodowego, zdarzają się bowiem dni w okresach zaostrzenia choroby, gdy nie mogą się ruszyć z łóżka. Wyzwanie stanowi także udźwignięcie kosztów leczenia, które mimo refundacji są bardzo wysokie.

    – Nie zawsze szpital jest gotowy na refundację, co oznacza rozpaczliwe poszukiwanie sposobu, żeby znaleźć możliwość dostępu do leczenia biologicznego. Potem jest praca z otoczeniem, które musi zrozumieć, że chory będziesz już zawsze i że możesz wszystko robić, tylko na innych zasadach. Najważniejsze wyzwanie, które stoi przed chorym, to pogodzenie się z tym, że choroba będzie mu towarzyszyć już do końca życia i tylko od niego zależy to, jak będzie traktował tego pasażera, z którym jedzie – mówi Agata Młynarska, dziennikarka, przedstawicielka pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. 

    Czytaj także

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    Kongres MOVE

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Infrastruktura

    Sektor ochrony zdrowia odpowiada za większe emisje CO2 niż lotnictwo. Zielone zmiany wymagają drastycznego przyspieszenia

    Sektor ochrony zdrowia ponosi znaczące konsekwencje wynikające z rosnącej liczby ekstremalnych zjawisk klimatycznych, ale też poważnego zanieczyszczenia powietrza, a koszty z tym związane będą rosły. Z drugiej strony sam sektor też się przyczynia do zmian klimatycznych – odpowiada za 4 proc. emisji CO2, czym wyprzedza takie branże jak żegluga czy lotnictwo. O potrzebie przyspieszenia zielonych zmian w ochronie zdrowia coraz więcej się mówi, ale to wymaga konkretnych działań. Temu ma służyć powołana właśnie do życia Zielona Koalicja dla Zdrowia, w której uczestniczy prawie 30 podmiotów i której patronuje m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia.

    Ochrona środowiska

    Nowa kadencja samorządów pod znakiem działań energetycznych i klimatycznych. 15 mld euro z UE może przyspieszyć zmiany w tym zakresie

    Do wyborów samorządowych pozostał nieco ponad tydzień. Jak pokazuje nowy raport Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju, na samorządowców nadchodzącej kadencji będzie czekać wiele wyzwań związanych z energetyką i polityką klimatyczną, które wynikają zarówno z regulacji UE, jak i oczekiwań społecznych. Jednak w praktyce możliwości aktywnego działania samorządów w tym obszarze są tak szerokie, jak umożliwiają im to regulacje prawne. – Tutaj pewnych rozwiązań po prostu nie ma albo są w dość dokuczliwy sposób szczegółowe i stwarzają samorządom duże trudności. Dlatego potrzebna jest interwencja rządu, żeby umożliwić samorządom aktywne działania – ocenia dr Wojciech Szymalski, prezes Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju.

    Prawo

    Postęp technologiczny rewolucjonizuje pracę specjalistów ds. finansów. Stają się strategicznymi doradcami biznesu

    Częste zmiany regulacyjne i postęp technologiczny wymuszają na specjalistach ds. finansów ciągłe nabywanie nowych kompetencji, doszkalanie i uaktualnianie swojej wiedzy. Ci, którzy potrafią się dostosować do szybkich zmian i wesprzeć swoimi umiejętnościami rozwój biznesu, mogą jednak liczyć na większe możliwości rozwoju kariery. – Finanse operują w świecie, który coraz szybciej się zmienia. To powoduje, że w przyszłości ludzie z obszaru finansów będą musieli poświęcać dużo więcej energii na to, żeby dotrzymać tempa – mówi Kuba Neneman, head of finance.ai, commercial data science manager w Shellu.

    Partner serwisu

    Instytut Monitorowania Mediów

    Szkolenia

    Akademia Newserii

    Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.