News powiązane z dystrofia mięśniowa Duchenne’a

2019-12-04 | 06:20
Farmacja
75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków News powiązane z dystrofia mięśniowa Duchenne’a

75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków

Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Pacjenci znajdują się w trudnej sytuacji, przede wszystkim dlatego, że schorzenia te często są uwarunkowane genetycznie, mają zazwyczaj ciężki przebieg i przewlekły charakter, a ich diagnostyka jest czasochłonna i utrudniona. To jednak nie są jedyne bariery. Brakuje ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji jest mocno ograniczony. Dużym wyzwaniem dla polskiego systemu ochrony zdrowia jest też zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką.
więcej
2016-11-22 | 06:50
Zdrowie
Pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a i innymi chorobami rzadkimi nie są w Polsce odpowiednio leczeni. Brakuje im dostępu do nowatorskich terapii i lekarzy specjalistów

Pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a i innymi chorobami rzadkimi nie są w Polsce odpowiednio leczeni. Brakuje im dostępu do nowatorskich terapii i lekarzy specjalistów

Co roku jeden na 6 tys. chłopców rodzi się z dystrofią Duchenne’a, chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni. Wczesna diagnostyka pozwala zaplanować leczenie, które może znacznie wydłużyć życie i okres sprawności. Problemem jest jednak dostęp do terapii. Leki stosowane w chorobach rzadkich i ultrarzadkich nie zawsze są w Polsce refundowane.
więcej