News powiązane z nusinersen

2021-09-09 | 06:00
Problemy społeczne
Badania przesiewowe noworodków i dostęp do nowoczesnej terapii zmieniają SMA z choroby śmiertelnej w przewlekłą. Potrzebne są jeszcze edukacja i uwrażliwianie społeczeństwa News powiązane z nusinersen

Badania przesiewowe noworodków i dostęp do nowoczesnej terapii zmieniają SMA z choroby śmiertelnej w przewlekłą. Potrzebne są jeszcze edukacja i uwrażliwianie społeczeństwa

Na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) choruje w Polsce ok. 1000 osób. W leczeniu tej rzadkiej choroby w ostatnich miesiącach dokonały się kolejne przełomy. W ramach prowadzonego od 2019 roku programu lekowego lek nusinersen otrzymuje już ponad 700 chorych! W lutym tego roku rozpoczął się program badań przesiewowych w kierunku SMA, który wdrażany jest sukcesywnie w kolejnych województwach. Dzięki temu dzieci, u których zostaną wykryte zmiany genetyczne, dostaną lek w pierwszych dnia życia, zanim jeszcze wystąpią objawy choroby. Jednak mimo tego ogromnego przełomu w leczeniu chorzy i ich rodziny nadal potrzebują dużego wsparcia – wsparcia psychologicznego, temu miała służyć ogólnopolska kampania oparta na książce „Wilk opowiada o SMA” prowadzona w sierpniu przez Fundację SMA i Fundację Polsat.
więcej
2019-12-18 | 06:00
Problemy społeczne
W Polsce rodzi się 50 dzieci rocznie z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od roku w Polsce chorzy są objęci leczeniem farmakologicznym powstrzymującym rozwój choroby

W Polsce rodzi się 50 dzieci rocznie z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od roku w Polsce chorzy są objęci leczeniem farmakologicznym powstrzymującym rozwój choroby

Na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) choruje w Polsce 800–900 osób, a co roku rodzi się ok. 50 dzieci z tym schorzeniem –​ wynika z informacji podanych przez Fundację SMA. Jest to najczęstsza genetyczna przyczyna śmierci dzieci przed 2. rokiem życia. Od roku dla pacjentów w Polsce dostępna jest nowoczesna terapia, która już zaczyna przynosić przełomowe efekty. Chorzy mają szansę odzyskać sprawność ruchową, o ile leczenie zostanie wdrożone odpowiednio szybko. W tym mogłyby pomóc badania przesiewowe.
więcej