Przegląd mediów

luty 2019

Apelują o leki przedłużające życie z mukowiscydozą

2019-02-25  |  13:29
Przegląd mediów

Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej

Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.

Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację nowych leków. Powstały dwie petycje, o refundację leku Orkambi i leku/terapii Symkevi (ten drugi lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej w ramach terapii łączonej z innym lekiem już w trakcie zbierania podpisów pod petycją o refundację Orkambi). Obie petycje zostały połączone w jedno pismo do wskazanych wyżej instytucji.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.

Informacje z dnia: 25 lutego

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

Handel

PIE: Coroczna grypa bardziej spowalnia wzrost gospodarczy Polski, niż może to zrobić koronawirus. Wszystko zależy od skuteczności walki z tą epidemią

Wpływ koronawirusa na polską gospodarkę będzie zależał od tego, czy Chinom uda się zwalczyć epidemię w I kwartale roku, i od tego, kiedy dotrze on do Polski. Zdaniem Piotra Araka, dyrektora Polskiego Instytutu Ekonomicznego, epidemia może obniżyć wzrost chińskiego popytu o 2 proc., co oznaczałoby dynamikę PKB na poziomie 5 proc., niższą niż w Polsce w 2018 roku. To nie powinno być odczuwalne przez polską gospodarkę. Jednak poważniejsze spowolnienie w Chinach na pewno odbije się na zamówieniach dla europejskiego, w tym również polskiego przemysłu.

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Komunikat

Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Prawo

Przedsiębiorcy mają czas do poniedziałku na zgłoszenie się do tzw. małego ZUS-u plus. W ciągu kilku tygodni Ministerstwo Rozwoju zaproponuje firmom kolejne ulgi

Poniedziałek 2 marca to ostatni dzień przyjmowania zgłoszeń do tzw. małego ZUS-u plus, który wszedł w życie 1 lutego. W ciągu tego niespełna miesiąca skorzystało z tej możliwości 80 tys. małych firm, a łącznie małym ZUS-em objętych jest już 240 tys. podmiotów. Ministerstwo Rozwoju liczy na to, że część zaoszczędzonych pieniędzy przedsiębiorcy wykorzystają na rozwój działalności. W ciągu kilku tygodni resort ma zaproponować kolejny pakiet zachęt do inwestycji.

Praca

Rząd chce zachęcać młodych do pielęgniarstwa i położnictwa. Plan rozwoju tych zawodów rozpisany jest do 2030 roku

Zwiększenie liczby pielęgniarek i położnych w polskim systemie opieki zdrowotnej oraz powstrzymanie emigracji zarobkowej – to tylko niektóre z najważniejszych celów rządowej polityki na rzecz rozwoju obu tych zawodów. Rząd chce również zmotywować młodych ludzi do wyboru tej ścieżki kariery i utrzymać na rynku pracy osoby, które nabywają uprawnienia emerytalne. – Ważny jest również rozwój kompetencji i samodzielności – mówi Greta Kanownik, dyrektor w Ministerstwie Zdrowia. Temu służyć ma wprowadzenie porad pielęgniarskich w przychodniach.

 
 

Konsument

Ubój zwierząt w przydomowych rzeźniach nie zaszkodzi producentom mięsa. Nie powinien zagrażać także bezpieczeństwu żywności

– Ubój rolniczy w przydomowych rzeźniach nie zaszkodzi branży. Jeśli procedury będą przestrzegane, nic nikomu nie grozi – ocenia Wiesław Różański, prezes Unii Producentów i Pracodawców Przemysłu Mięsnego. Od połowy lutego każdy rolnik może otworzyć małą ubojnię i wprowadzać mięso na rynek na małą skalę, w ramach rolniczego handlu detalicznego czy działalności lokalnej. Dotychczas, jeśli chciał zabić zwierzę, musiał korzystać z pośrednictwa dużych zakładów. Teraz może to zrobić samodzielnie, ale konieczne jest jednak spełnienie szeregu kryteriów.