Przegląd mediów

22
październik
wrzesień 2017

Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

2017-09-23  |  15:30
Przegląd mediów

Wraz z rozpoczęciem roku szkolnego, 4 września br., wystartowała ogólnopolska społeczna kampania edukacyjna pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony chorobie genetycznej , jaką jest mukowiscydoza – Oddech Życia.

Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis ma także stanowić kompendium wiedzy i mieć charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.

Akcja ma również zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.

- Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

- Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia http://oddechzycia.pl

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Przeglądzie mediów”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)

Informacje z dnia: 23 września

Kalendarium

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Dziś w serwisie Innowacje

Holograficzne obrazy 3D pozwolą lekarzom zajrzeć w głąb organu. Nowa technologia ułatwia diagnozę pacjentów i skraca czas trwania zabiegów

W ciągu kilku najbliższych lat lekarze zamiast stosowania monitorów dwuwymiarowych, będą wykorzystywać trójwymiarowe obrazy holograficzne. Pomagają one zwizualizować skany badań. Dzięki takiemu rozwiązaniu lekarz przed operacją może obracać zeskanowany organ czy zajrzeć w jego głąb, co pozwala na lepsze przygotowanie do zabiegu i skrócenie czasu jego trwania. Docelowo trójwymiarowe wizualizacje wspomogą telemedycynę i diagnozę pacjentów.

Ochrona środowiska

Za 30 lat zdecydowana większość z 10 mld ludzi na świecie będzie mieszkać w miastach. To wymaga poważnych zmian

W 2050 roku dwie trzecie światowej populacji będzie mieszkać w miastach – szacuje ONZ. To stawia przed metropoliami szereg wyzwań związanych m.in. z rosnącym zapotrzebowaniem na energię, żywność czy przestrzeń do życia. W budowę zrównoważonych miast angażują się nie tylko ich władze i rządy centralne, lecz także prywatny biznes. Przykładem jest firma BASF Polska, która obchodzi 25-lecie działalności na polskim rynku.

Polityka

G. Verheugen: Największym wyzwaniem ekonomicznym dla Europy jest przygotowanie się na ostrą konkurencję. Kraje Dalekiego Wschodu są coraz silniejsze

Europa powinna przygotować się na ostrą konkurencję - mówi Günter Verheugen, były komisarz Unii Europejskiej. Dodaje, że to obecnie największe wyzwanie ekonomiczne przed jakim stoi europejska gospodarka. Jej słabe strony szczególnie widoczne są na południu. Zdaniem ekspertów Europa, poszczególne jej kraje i ich regiony powinny stawić czoła konkurencji, eksponując swoje mocne strony i inwestując w nie. Przykładem sukcesu takiej strategii może być region łódzki – organizator zakończonego właśnie jubileuszowego X Europejskiego Forum Gospodarczego – Łódzkie 2017.

Patronat Newserii

Media i PR

Od przyszłego roku duże firmy muszą sporządzać raporty społeczne. W Polsce ten obowiązek obejmie około 300 przedsiębiorstw

W przyszłym roku zacznie w Polsce obowiązywać znowelizowana ustawa o rachunkowości, która nałoży na duże przedsiębiorstwa obowiązek raportowania społecznego. W Polsce obejmie on około 300 dużych firm, które będą zobowiązane upubliczniać swoje działania w obszarach takich, jak etyka i prawa człowieka, przeciwdziałanie korupcji, sprawy pracownicze czy ochrona środowiska. W praktyce oznacza to, że dla największych przedsiębiorstw działalność CSR przestanie być przywilejem, a stanie się obowiązkiem.

Sport

Polskie dzieci mają coraz większy problem z nadwagą i otyłością. W walce z problemem potrzebna jest pomoc szkół i wsparcie finansowe

Według statystyk Instytutu Matki i Dziecka już co trzecie polskie dziecko zmaga się z nadwagą lub otyłością. Sukcesy polskich sportowców pomagają wypromować sport, aktywność i zdrowe odżywianie wśród młodzieży, ale potrzebne jest również zaangażowanie szkół, rodziców i wsparcie finansowe – zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. Akcja Drużyna Energii, która wystartowała w tym tygodniu, ma na celu dotrzeć do szkół z całej Polski i zachęcić młodzież do ruchu w zupełnie niestandardowy sposób, tzn. dzięki mediom społecznościowym.