Przegląd mediów

wrzesień 2017

Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

2017-09-23  |  15:30
Przegląd mediów

Wraz z rozpoczęciem roku szkolnego, 4 września br., wystartowała ogólnopolska społeczna kampania edukacyjna pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony chorobie genetycznej , jaką jest mukowiscydoza – Oddech Życia.

Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis ma także stanowić kompendium wiedzy i mieć charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.

Akcja ma również zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.

- Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

- Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia http://oddechzycia.pl

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Komunikaty PR”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)

Informacje z dnia: 23 września

Kalendarium

31 sierpnia
4 września

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Inwestycje

Warszawska giełda ma szanse na odbicie jeszcze w tym roku. Spółkom pomogłaby wyższa inflacja

Wysoki wzrost gospodarczy w Polsce i korzystna koniunktura na amerykańskich giełdach powinny się przełożyć jeszcze w tym roku na wzrost wartości firm na warszawskim parkiecie. Pierwsza połowa roku nie była jednak dla inwestorów korzystna. Według dyrektora Departamentu Inwestycji w Investors TFI pesymizm inwestorów na GPW sięgnął już tak głębokich poziomów, że teraz sytuacja może się odwrócić tylko na dobre.

Prawo

Polscy przedsiębiorcy coraz częściej zakładają fundacje za granicą. To efekt przestarzałych przepisów w kraju

Prawo fundacyjne w Polsce wymaga gruntownej nowelizacji i doprecyzowania zasad działania takich podmiotów – podkreślali eksperci podczas debaty Krajowej Izby Gospodarczej. Obowiązujące przepisy są przestarzałe i niejasne, ustawa o fundacjach pochodzi z lat 80. i liczy raptem dwadzieścia artykułów. Ponadto regulacje dotyczące opodatkowania fundacji budzą wątpliwości, bo często wywołują spory z organami podatkowymi. Dlatego polscy przedsiębiorcy coraz częściej decydują się na założenie fundacji poza granicami Polski. Szacuje się, że takich podmiotów może być łącznie prawie tysiąc.

Transport

Polska liderem wykorzystania środków unijnych na infrastrukturę. Do 2023 roku nowa jakość na polskich drogach i kolei

Pod względem wykorzystania środków unijnych na inwestycje infrastrukturalne jesteśmy liderem w Europie – podkreśla Andrzej Adamczyk, minister infrastruktury. Tylko z programu operacyjnego Infrastruktura i Środowisko zostało zakontraktowane dwie trzecie środków z tej perspektywy unijnej. Lwia ich część jest przeznaczana na kolej i budowę dróg. Po zakończeniu tej siedmiolatki na polskich drogach i kolei będziemy mieć nową jakość – zapewnia resort inwestycji i rozwoju.

XXVIII Forum Ekonomiczne 2018

Bankowość

Inwestycje w dzieła sztuki mogą przynieść nawet 10 proc. zysk. Wymagają jednak dużej uwagi i cierpliwości

W Polsce inwestycje w obrazy, fotografie czy rzeźby są jeszcze stosunkowo mało popularne, ale z roku na rok przybywa chętnych. Już teraz co trzecia zamożna osoba planuje taką inwestycję, a polski rynek aukcyjny notuje rekordowe wyniki. Największym zainteresowaniem cieszy się sztuka współczesna, a zyski przy dwudziestoletnim okresie inwestycji przekraczają nawet 10 proc. Należy jednak śledzić trendy na rynku i patrzeć, co kupują inni kolekcjonerzy. Bardzo łatwo popełnić błąd, który może nas słono kosztować – podkreślają eksperci.

MSPO 2018