Przegląd mediów

wrzesień 2017

Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę

2017-09-23  |  15:30
Przegląd mediów

Wraz z rozpoczęciem roku szkolnego, 4 września br., wystartowała ogólnopolska społeczna kampania edukacyjna pod hasłem „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” przygotowana przez polski portal poświęcony chorobie genetycznej , jaką jest mukowiscydoza – Oddech Życia.

Celem kampanii społecznej i towarzyszącego jej serwisu internetowego MukoSzkola.pl jest uświadomienie Polakom, z jakimi wyzwaniami i problemami borykają się chorzy na mukowiscydozę uczniowie w polskich szkołach. Serwis ma także stanowić kompendium wiedzy i mieć charakter poradnika dla nauczycieli, jak współpracować z chorym na mukowiscydozę uczniem i jego rodzicami.

Akcja ma również zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można jej nabyć czy się nią zarazić od innych osób. Chory nie stanowi żadnego istotnego zagrożenia dla innych dzieci w szkole.

- Zdarza się jednak, że dziecko z mukowiscydozą wstydzi się swojej choroby, a w szkole nie może liczyć na zrozumienie i pomoc ze strony nauczycieli i uczniów. Dzięki kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” chcemy to zmienić – mówi koordynator akcji Mirosław Wójcik, redaktor naczelny portalu Oddech Życia.

Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.

- Sport i wychowanie fizyczne w szkołach dla osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważnym dopełnieniem codziennej fizjoterapii. Korzyści płynące z systematycznych treningów trafiają bezpośrednio w objawy tej jednostki chorobowej – dodaje Sławomir Folga, zawodowy fizjoterapeuta i tata dziecka chorego na mukowiscydozę.

W Polsce szacuje się, że z mukowiscydozą żyje około 2 tysięcy chorych, z czego dużą część stanowią dzieci i młodzież szkolna.

Mukowiscydoza jest zaburzeniem genetycznym, głównie płuc, ale także trzustki, wątroby, nerek i jelit. Należy do grupy chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych. Towarzyszyć jej mogą dodatkowo inne choroby, takie jak cukrzyca, osteoporoza. W wyniku mutacji genu CFTR u chorych na mukowiscydozę dochodzi do różnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu białka CFTR, odpowiedzialnego za działanie kanałów chlorkowych w organizmie człowieka. W efekcie tego zaburzenia wytwarzany w płucach śluz staje się zbyt gęsty i trudny do odkrztuszenia. Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina prowadzi do częstych, nawracających infekcji płuc, a każda taka infekcja pogarsza stan zdrowia i skraca życie chorego. Gęsty i lepki śluz blokuje również przewody trzustkowe, prowadząc do niewydolności tego narządu i problemów z trawieniem tłuszczów, węglowodanów i białek.

Mukowiscydoza to bardzo ciężka, wielonarządowa choroba, która rozwija się latami. Nie ma na nią jednego skutecznego lekarstwa. Dostępne aktualnie w Polsce leki oraz terapie skupiają się na leczeniu objawów mukowiscydozy, spowalnianiu postępu choroby i tym samym przedłużaniu życia chorego. Niestety choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci.

Szczegóły kampanii „Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę” można znaleźć na stronie http://MukoSzkola.pl oraz stronie portalu Oddech Życia http://oddechzycia.pl

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Przeglądzie mediów”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy (media)

Informacje z dnia: 23 września

Partner serwisu

Dziś w serwisie Innowacje

Powstał projekt polskiego skutera do nurkowania. Nową technologią mogą być zainteresowane służby ratownicze i wojsko

Podwodny skuter ma szansę zrewolucjonizować rynek nurkowania. Polacy opracowują technologię Odyssey, dzięki której nurek będzie w stanie szybko i bezszelestnie poruszać się pod wodą. Maszyna będzie przeznaczona zarówno na rynek konsumencki, jak i dla przedsiębiorców. Zainteresowane technologią może być także wojsko. Pierwsze zamówienia będzie można składać pod koniec 2019 roku.

Handel

Połowa Polaków kupuje świąteczne prezenty przez internet. Parki logistyczne do wzmożonego ruchu szykują się od października

Przed świętami ruch w magazynach rośnie o 15 proc. Większe jest także zapotrzebowanie na dodatkową powierzchnię magazynową. Parki logistyczne do wzmożonego ruchu szykują się już od października. W usprawnieniu pracy pomagają im nowoczesne technologie: systemy automatyzacji czy wirtualne akceptacje wjazdów i wyjazdów. Jak podkreślają eksperci, nowe technologie są przyszłością magazynów, nie tylko przy wzmożonym ruchu.

Zdrowie

Blisko 300 chorych na szpiczaka wciąż czeka na terapię ratującą życie. Dziś kolejne rozmowy w Ministerstwie Zdrowia dotyczące refundacji leku

Polska jako jedyny kraj w Unii Europejskiej nie refunduje leku ratującego życie pacjentów z nawrotowym i opornym na leczenie szpiczakiem plazmocytowym. Obecnie na terapię tę czeka ok. 260 osób, dla których jest ona ostatnią szansą. O wpisanie pomalidomidu na listę leków refundowanych apelują zarówno pacjenci, jak i lekarze. Dziś w Ministerstwie Zdrowia odbędą się rozmowy z producentem leku.

Patronat Newserii

Transport

Bezpieczeństwo pracy kluczowe dla firm logistycznych. Uczą tego pracowników poprzez „taniec” na wózkach widłowych

Bezpieczeństwo pracy ma kluczowe znaczenie dla firm logistycznych. Do większości wypadków w magazynie dochodzi w wyniku błędu lub niedopatrzenia pracownika. Uświadamianie magazynierów, kierowców czy operatorów wózków widłowych w zakresie bezpieczeństwa i przepisów BHP jest jednym z głównych obowiązków pracodawcy. Niektórzy starają się przekazywać tę wiedzę w bardziej angażujący, niesztampowy sposób. W tym roku po raz czwarty Grupa Raben z partnerami zorganizowała we wszystkich swoich magazynach konkurs „Tańczący z paletami”. Akcja promuje bezpieczne zachowania i angażuje pracowników w nietypową inicjatywę o edukacyjnym charakterze.

Media i PR

Duże zmiany w mediach społecznościowych. Facebook wprowadza inny sposób wyświetlania zewnętrznych wideo, a Twitter zwiększa limit znaków

Facebook wprowadza w ostatnich tygodniach duże zmiany. Serwis społecznościowy zmienił sposób wyświetlania zewnętrznych treści wideo, a obecnie testuje możliwość przesyłania w Messengerze zdjęć w jakości 4K. Nowością, która na razie pojawi się tylko we Francji i Wielkiej Brytanii, będzie też opcja płatności online za pośrednictwem Messengera. W ostatnich tygodniach spore kłopoty związane z mechanizmem wyświetlania spotów reklamodawców przechodził za to YouTube.