Mówi: | prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego |
Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny
Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją.
Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.
– Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.
Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.
– Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.
– Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.
– Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.
W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.
– W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.
Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.
– Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek.
Czytaj także
- 2024-04-29: Nawet 80 proc. populacji może mieć kontakt z wirusem HPV. Wciąż niewielka jest wiedza na temat nowotworów, jakie wywołuje
- 2024-04-26: W Polsce brakuje dostępnych cenowo mieszkań. Eksperci mówią o kryzysie mieszkaniowym
- 2024-04-17: Luna: Trochę podupadłam na zdrowiu i mój głos nie działa tak, jak bym chciała. Czuję się bezradna i bezsilna
- 2024-05-02: Sport może wspomagać walkę z bezsennością. Osoby aktywne fizycznie mają mniej problemów ze snem
- 2024-04-11: Katarzyna Cichopek i Maciej Kurzajewski: Regularne badania profilaktyczne stawiamy sobie za punkt honoru. Chcemy być zdrowi i aktywni
- 2024-04-18: Prawie 60 proc. Polaków podejmowało próby odchudzania. U większości efekty były krótkotrwałe i powodowały problemy zdrowotne
- 2024-04-15: Rynek dań gotowych z silnym potencjałem wzrostu. Producent makaronów przyspiesza rozwój w tym obszarze
- 2024-04-08: Całkowity zakaz sprzedaży e-papierosów jednorazowych może mieć skutek odwrotny do zamierzonego. Konsekwencje będą zarówno ekonomiczne, jak i zdrowotne
- 2024-04-10: Badania kliniczne są często jedyną szansą na dostęp do innowacyjnego leczenia. Polska notuje dynamiczny wzrost liczby ich rejestracji
- 2024-04-05: Dostęp do badań profilaktycznych i skutecznych terapii największymi wyzwaniami systemu ochrony zdrowia. Polska prezydencja w UE może być okazją do zmian w tym zakresie
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Konsument
T-Mobile startuje w Polsce z nowym konceptem. Pozwoli klientom przetestować i doświadczyć najnowocześniejszych technologii
T-Mobile już od kilku lat realizuje strategię, która mocno skupia się na innowacjach i doświadczeniach klienta związanych z nowymi technologiami. Połączeniem obu tych elementów jest Magenta Experience Center – nowoczesny koncept, który ma zapewnić klientom możliwość samodzielnego przetestowania najnowszych technologii. Format, z sukcesem działający już na innych rynkach zachodnioeuropejskich, właśnie zadebiutował w Warszawie. Będą z niego mogli korzystać zarówno klienci indywidualni, jak i biznesowi.
Problemy społeczne
W Polsce brakuje dostępnych cenowo mieszkań. Eksperci mówią o kryzysie mieszkaniowym
– Większość osób – nawet ze średnimi, wcale nie najgorszymi dochodami – ma problem, żeby zaspokoić swoje potrzeby mieszkaniowe, ale też z tym, żeby po zaspokojeniu tych potrzeb, po opłaceniu wszystkich rachunków i opłat związanych z mieszkaniem, mieć jeszcze środki na godne życie – mówi Aleksandra Krugły z Fundacji Habitat for Humanity Poland. Jak wskazuje, problem stanowi nie tylko wysoki współczynnik przeciążenia kosztami mieszkaniowymi, ale i tzw. luka czynszowa, w której mieści się ponad 1/3 społeczeństwa. Tych problemów nie rozwiąże jednak samo zwiększanie liczby nowych lokali. Potrzebne są również rozwiązania, które umożliwią zaangażowanie sektora prywatnego w zwiększenie podaży dostępnych cenowo mieszkań na wynajem.
Konsument
Od 28 kwietnia Polacy żyją na ekologiczny kredyt. Zmiana zachowań konsumentów może odwrócić negatywny trend
Dzień Długu Ekologicznego, czyli data, do której zużyliśmy wszystkie zasoby, jakie w ciągu roku może zapewnić Ziemia, w tym roku w Polsce przypada 28 kwietnia, kilka dni wcześniej niż rok temu. Coroczne przyspieszenie tego terminu to sygnał, że czerpiemy bez umiaru z naturalnych systemów, nie dając im czasu na odbudowę. – Polskie społeczeństwo staje się coraz bardziej konsumpcyjne, kupujemy i wyrzucamy coraz więcej. Ale też nie mamy tak naprawdę efektywnego narzędzia, żeby temu zapobiec – ocenia Filip Piotrowski, ekspert ds. gospodarki obiegu zamkniętego z UNEP/GRID-Warszawa.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.