Strona główna

luty 2019

Apelują o leki przedłużające życie z mukowiscydozą

2019-02-25  |  13:29

Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej

Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.

Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację nowych leków. Powstały dwie petycje, o refundację leku Orkambi i leku/terapii Symkevi (ten drugi lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej w ramach terapii łączonej z innym lekiem już w trakcie zbierania podpisów pod petycją o refundację Orkambi). Obie petycje zostały połączone w jedno pismo do wskazanych wyżej instytucji.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.

Informacje z dnia: 25 lutego

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Złote Spinacze 2020 - zgłoszenie

Handel

16 proc. internautów robi zakupy spożywcze w sieci. Podczas pandemii stały się one możliwe niemal w całej Polsce

Żywność to jedna z kategorii zakupów internetowych, która najmocniej zyskała w czasie lockdownu. Zgodnie z badaniem „Omni-commerce. Kupuję wygodnie” Izby Gospodarki Elektronicznej zakupy spożywcze w sieci robi 16 proc. internautów, czyli o 6 pkt proc. więcej niż rok temu. Dzięki pandemii zakup artykułów żywnościowych bez wychodzenia z domu jest już możliwy nie tylko w dużych miastach. – Polacy stali się społeczeństwem cyfrowym i pokochali zakupy w internecie. Nawet po lockdownie kupują w e-sklepach, głównie ubrania, elektronikę i artykuły wyposażenia domu – mówi Patrycja Sass-Staniszewska, prezes e-Izby. 

Prawo

Podgrzewanie tytoniu mniej szkodliwą alternatywą dla palenia. Najnowsza decyzja amerykańskiej agencji FDA może być przełomowa dla palaczy

Branża tytoniowa od dekady rozwija nowatorskie rozwiązania dla palaczy, które mają być mniej szkodliwą alternatywą dla tradycyjnych papierosów. Coraz więcej państw bierze ten rozwój pod uwagę i rozważa zmianę podejścia regulacyjnego, zakładając, że dzięki niższej toksyczności produkty nowego typu mogą ograniczyć koszty i szkody społeczne związane z paleniem. To stanowisko potwierdziła niedawno amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA), która zarejestrowała podgrzewacz tytoniu IQOS jako produkt tytoniowy o zmodyfikowanym ryzyku i uznała go za „właściwy dla promocji zdrowia publicznego”.

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Polityka

Sytuacja związana z koronawirusem potęguje niezadowolenie społeczne. Możemy mieć do czynienia z falą protestów na całym świecie

– W najbliższym czasie czeka nas fala niezadowolenia społecznego i protestów. Wydaje mi się, że politycy w skali globalnej źle rozegrali sytuację z koronawirusem – mówi Jacek Purski z Instytutu Bezpieczeństwa Społecznego. Widać to już w Stanach Zjednoczonych, gdzie do masowych protestów na tle rasowym, które przybierają formę zamieszek, dochodzą jeszcze napięcia społeczne związane z trudną sytuacją gospodarczą oraz krytyczną postawą wobec władz.

Prawo

Pracodawca nie może pytać pracownika o kierunek wakacyjnego wyjazdu. W uzasadnionych przypadkach pracownik sam powinien o tym poinformować

Tylko co trzeci Polak wyjedzie w tym roku na urlop, a zdecydowana większość zamierza spędzić go w kraju. Wielu z nich musiało zrewidować swoje wakacyjne plany, które mieli na początku roku. Pandemia SARS-CoV-2 zmieniła nie tylko to, lecz także ilość czasu wolnego. Tarcza antykryzysowa 4.0 wpłynęła na sposób naliczania dni urlopowych, przy okazji dając pracodawcom nowe uprawnienia, m.in. możliwość wysłania pracownika na zaległy urlop nawet bez jego zgody i oddelegowania go do pracy zdalnej po powrocie z wakacji. Generalnie pracodawca nie ma jednak prawa żądać od pracownika podania destynacji wyjazdu.