Strona główna

luty 2019

Apelują o leki przedłużające życie z mukowiscydozą

2019-02-25  |  13:29
Strona główna

Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej

Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.

Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację nowych leków. Powstały dwie petycje, o refundację leku Orkambi i leku/terapii Symkevi (ten drugi lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej w ramach terapii łączonej z innym lekiem już w trakcie zbierania podpisów pod petycją o refundację Orkambi). Obie petycje zostały połączone w jedno pismo do wskazanych wyżej instytucji.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.

Informacje z dnia: 25 lutego

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Aktualne oferty pracy

Specjalista ds. sprzedaży

Aktualnie poszukujemy kandydatów i kandydatek na stanowisko: Specjalista ds. sprzedaży. Ze szczegółami oferty można zapoznać się na tej podstronie.

Farmacja

Coraz więcej Polaków decyduje się wykonać badania na COVID-19 w prywatnych placówkach medycznych. Na rynek weszły właśnie o połowę tańsze testy genetyczne

Testy wykrywające zakażenie SARS-CoV-2 to jedno z głównych narzędzi w walce z pandemią – podkreśla WHO. Według danych resortu zdrowia w Polsce przebadano dotąd 3,9 mln osób i ponad 4,05 mln próbek. Jednak  zgodnie z zaleceniami rządu  obecnie testy są wykonywane tylko u pacjentów objawowych, którzy mają symptomy wskazujące na chorobę COVID-19. Dlatego też rośnie liczba osób, które decydują się przeprowadzić je na własną rękę, w prywatnych placówkach medycznych. Centrum Medyczne Damiana od października przeprowadza  równie skuteczne jak obecnie stosowane  testy genetyczne na obecność koronawirusa, których cena jest prawie dwukrotnie niższa.

Problemy społeczne

Co trzecie wesele z powodu koronawirusa zostało przełożone na przyszły rok. Wraz z zaostrzeniem obostrzeń branżę może czekać poważny kryzys

Od 19 października w czerwonej strefie obowiązuje zakaz organizacji imprez okolicznościowych, w tym wesel. W żółtej liczba uczestników została ograniczona do 20 osób. Nowe restrykcje, spowodowane dynamicznym przyrostem liczby zakażeń, mogą pogłębić kryzys w i tak mocno poturbowanej branży ślubnej. Nawet co trzecie wesele z powodu koronawirusa zostało przełożone na 2021 rok. Część par w obawie przed nim przekłada śluby o dwa–trzy lata. – Straty szacowane są na 2,5 mld zł, w obiektach weselnych przychody są nawet o połowę niższe niż zwykle – ocenia Robert Pieczyński, członek zarządu Polskiego Stowarzyszenia Wedding Plannerów.

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Ochrona środowiska

Tylko w Europie smartfony emitują rocznie 14 mln ton CO2. Telekomy dążą do minimalizowania negatywnego wpływu technologii na środowisko

Energia pobierana podczas ładowania smartfona odpowiada zużyciu prądu przez żarówkę LED zapaloną trzy godziny dziennie przez rok, a do wyprodukowania jednego urządzenia mobilnego trzeba zużyć ok. 70 kg surowców i wyemitować do atmosfery do 100 kg CO2. Tymczasem tylko w ubiegłym roku w Polsce sprzedano ok. 8,5 mln smartfonów. Choć ślad węglowy sektora cyfrowego od wielu lat utrzymuje się na podobnym poziomie ok. 1,4 proc., to operatorzy telekomunikacyjni starają się go minimalizować. Orange Polska stawia m.in. na bardziej energooszczędny światłowód i budowę farm wiatrowych.

 

Firma

Rozmowy i wydarzenia biznesowe przeniosły się do internetu. Ich popularność utrzyma się także po pandemii, bo firmy oszczędzają w ten sposób czas i pieniądze

Wielu przedsiębiorców dostrzegło zalety w prowadzeniu rozmów biznesowych bez konieczności osobistych spotkań. Oszczędzają dzięki temu czas oraz pieniądze wydawane na podróże i związaną z nimi logistykę. To oznacza, że nawet po opanowaniu pandemii firmy będą chciały utrzymać zdalne negocjacje. Spotkania twarzą w twarz jednak całkowicie nie znikną. – Część z nich wymaga osobistego podejścia i szczególnej poufności – mówi adwokat Piotr Walczak.