Strona główna

luty 2019

Apelują o leki przedłużające życie z mukowiscydozą

2019-02-25  |  13:29
Strona główna

Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej

Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.

Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację nowych leków. Powstały dwie petycje, o refundację leku Orkambi i leku/terapii Symkevi (ten drugi lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej w ramach terapii łączonej z innym lekiem już w trakcie zbierania podpisów pod petycją o refundację Orkambi). Obie petycje zostały połączone w jedno pismo do wskazanych wyżej instytucji.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.

Informacje z dnia: 25 lutego

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Finanse

Podkarpacka Dolina Lotnicza przygotowuje się do mocnego odbicia po kryzysie. Firmy notują wzrost zamówień i chcą wrócić do stanu zatrudnienia sprzed pandemii

W wyniku pandemii i zatrzymania globalnego ruchu lotniczego firmy z podkarpackiego klastra Dolina Lotnicza straciły około 35 proc. wartości sprzedaży, co pociągnęło za sobą zwolnienia w sumie 2 tys. pracowników. Rok 2021 ma być okresem wychodzenia z kryzysu, odzyskiwania pracowników i powrotu do normalnego funkcjonowania. – Prognozujemy 15-proc. wzrost w tym roku, a pod koniec przyszłego powinniśmy wracać do poziomów sprzed pandemii – przewiduje Marek Darecki, prezes zarządu Doliny Lotniczej. Po pandemii firmy branży lotniczej chcą być bardziej nowoczesne i korzystać z zalet pracy zdalnej.

Handel

Koronakryzys przekonał konsumentów do bardziej odpowiedzialnej konsumpcji. Na znaczeniu będzie zyskiwać gospodarka współdzielenia

Coraz więcej osób decyduje się na dostęp do dóbr i usług na życzenie zamiast posiadania ich na własność. Raport firmy Statista szacuje, że do 2025 roku rynek ekonomii współdzielenia będzie wart 335 mld dol. Jednym z kluczowych obszarów jej zastosowania jest transport, a w ostatnich latach współdzielona mobilność to jeden z najszybciej rosnących trendów zarówno w Polsce, jak i całej Europie. Jarosław Wojtas, ekspert Wyższej Szkoły Bankowej w Toruniu, ocenia, że pandemia COVID-19 tylko chwilowo zachwiała rynkiem współdzielonych usług, a koronakryzys dodatkowo przekonał konsumentów do bardziej odpowiedzialnych, zrównoważonych decyzji. Dlatego sharing economy po pandemii powinna dalej zyskiwać na znaczeniu.

Prawo

Rząd pracuje nad nową polityką migracyjną, ale bez konsultacji z przedstawicielami imigrantów. Potrzebnych jest szereg ułatwień, nie tylko administracyjnych

Eksperci są zgodni, że Polska potrzebuje imigrantów zarobkowych. Jednak musi im zapewnić takie warunki prawne i urzędowe, by ułatwić im zarówno wjazd, pobyt, jak i funkcjonowanie na rynku pracy, a także dostęp do usług zdrowotnych czy informacji i pomocy w rodzimym języku. Przedstawiciele migrantów apelują o spójną politykę państwa w tym zakresie i ubolewają, że prace nad polityką migracyjną Polski, które od roku trwają w rządzie, nie są konsultowane ani z organizacjami pozarządowymi reprezentującymi cudzoziemców, ani z pracodawcami.

Zdrowie

Psy i koty nie zagrażają człowiekowi w związku z COVID-19. Jednak szczepienia zwierząt powinny być priorytetem dla UE po zakończeniu pandemii

W Unii Europejskiej rośnie świadomość dotycząca znaczenia regularnych szczepień zwierząt. Taką konieczność uznaje 69 proc. badanych w ośmiu krajach członkowskich – wynika z raportu AnimalhealthEurope. Ma to szczególne znaczenie w przypadku chorób takich jak COVID-19, która dotyka także zwierząt. Nie odnotowano dotąd przypadku przeniesienia choroby ze zwierzaka domowego na człowieka, ale odkryto, że norki mogą przenosić koronawirusa zarówno między sobą, jak i na ludzi. To stwarza także ryzyko kolejnych mutacji wirusa. – Dlatego zależy nam na szybkim wyszczepieniu całej populacji wrażliwych osobników, czy to zwierząt, czy to ludzi – mówi Artur Zalewski, lekarz weterynarii, dyrektor biura zarządu Polskiego Stowarzyszenia Producentów i Importerów Leków Weterynaryjnych POLPROWET.