Strona główna

luty 2019

Apelują o leki przedłużające życie z mukowiscydozą

2019-02-25  |  13:29

Krakowska Fundacja Oddech Życia przekazała do Ministerstwa Zdrowia, Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz producenta, amerykańskiej firmy farmaceutycznej Vertex Pharmaceuticals petycję chorych na mukowiscydozę, rodzin i przyjaciół chorych, o refundację leków przyczynowych w tej chorobie. Pod petycją podpisało się łącznie ponad 17 tysięcy osób.

Chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją krócej

Dobrze “prowadzony” pacjent z mukowiscydozą, zdiagnozowany podczas urodzenia, ma szansę dożyć 40 roku życia. Niestety to statystyka, a w Polsce na mukowiscydozę ciągle umierają dzieci, młodzież i osoby wchodzące w dorosłość. Ocenia się, że chory z mukowiscydozą żyje w Polsce krócej o 10-15 lat w porównaniu do pacjentów w Europie Zachodniej. W poprzednim tygodniu zmarł 8 i 15 letni pacjent chorujący na mukowiscydozę.

Przyczyn trudnej sytuacji w Polsce jest wiele, między innymi brak wystarczającej ilości specjalistycznych, interdyscyplinarnych zespołów medycznych i specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy (w tak dużym kraju jak Polska powinno być ich znacznie więcej), niewielka ilość refundowanych antybiotyków, brak izolacji pacjentów w wielu ośrodkach medycznych (pacjenci z mukowiscydozą nie mogą się ze sobą spotykać, przebywać w swoim otoczeniu, ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych – niebezpiecznej wymiany bakteriami powodującymi infekcje płuc).

W Polsce brakuje również refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie. Leki refundowane i stosowane obecnie w Polsce łagodzą objawy choroby lub działają jedynie na choroby towarzyszące mukowiscydozie, ale nie leczą przyczyny mukowiscydozy, nie wpływają na mutacje genetyczne CFTR i nie poprawiają działania kanałów chlorkowych.

To właśnie nieprawidłowa praca kanałów chlorkowych jest przyczyną dolegliwości w mukowiscydozie, gromadzenia się lepkiego i gęstego śluzu w organach (zwłaszcza w płucach i trzustce, ale nie tylko), częstych infekcji płuc, spadku wydolności układu oddechowego i w konsekwencji krótszego życia pacjentów.

Leki w Europie i Polsce

W Europie dostępne są trzy leki przyczynowe, czyli takie, które wpływają na przyczynę mukowiscydozy – aktywność białka CFTR. Niestety obecne w sprzedaży leki przyczynowe są za drogie i niedostępne dla polskich pacjentów. W Polsce nie leczy się chorych lekami przyczynowymi, pozostają jedynie antybiotyki i leki łagodzące objawy choroby.

Stąd reakcja rodziców chorych dzieci na mukowiscydozę, dorosłych pacjentów, rodzin i przyjaciół, całego środowiska mukowiscydozy – petycja do Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i producenta leku o refundację nowych leków. Powstały dwie petycje, o refundację leku Orkambi i leku/terapii Symkevi (ten drugi lek został dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej w ramach terapii łączonej z innym lekiem już w trakcie zbierania podpisów pod petycją o refundację Orkambi). Obie petycje zostały połączone w jedno pismo do wskazanych wyżej instytucji.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.

Informacje z dnia: 25 lutego

Więcej ważnych informacji

Komunikat

Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Transport

Blisko 200 mln euro trafi na transport kolejowy i paliwa alternatywne. BGK i Komisja Europejska rozdysponują granty na realizację takich projektów

Przyspieszenie rozwoju europejskiej sieci transportowej oraz paliw alternatywnych – to dwa priorytety finansowania w ramach instrumentu CEF Transport Blending Facility. Prywatne i publiczne podmioty mogą się ubiegać w nim o unijne granty na realizację projektów z tych obszarów. Do rozdysponowania jest w sumie 198 mln euro. Dofinansowanie w minimalnej wysokości 1 mln euro na projekt przyznaje Komisja Europejska. Dotacja łączy się z kredytem udzielanym przez Bank Gospodarstwa Krajowego. To pierwsza instytucja narodowa, która współpracuje z Komisją Europejką przy wdrażaniu tego programu.

Patronaty Newserii

Polityka

Pracodawcy RP: Wprowadzenie prezydenckiego pomysłu emerytur stażowych doprowadziłoby do braku pracowników. Wypłacane świadczenia byłyby niskie

Kobiety po 35 latach pracy, a mężczyźni po 40 latach mogliby zyskać prawo do wcześniejszej emerytury stażowej – proponuje Andrzej Duda. Eksperci podkreślają, że jest to postulat, który spodoba się związkowcom, natomiast pracodawcy mogą mieć problem ze znalezieniem pracowników, bowiem osoby ze średnim wykształceniem zyskiwałyby prawo do świadczenia o około 5–7 lat wcześniej niż obecnie. Zdaniem głównego ekonomisty Pracodawców RP przy obecnym stanie demografii sami zainteresowani będą się borykać z niskim poziomem emerytur, niewystarczającym na zaspokojenie podstawowych potrzeb.

CES Las Vegas 2020

Bankowość

Klienci niechętni udostępnianiu fintechom swoich danych transakcyjnych. Bezpieczeństwo kluczowym aspektem zmian w bankowości

Dyrektywa PSD2, która wdraża otwartą bankowość, pozwala fintechom tworzyć całkiem nowe usługi finansowe dla klientów banków. Otwiera także nowe możliwości współpracy tych podmiotów z bankami. Może się jednak okazać, że największym beneficjentem nowych przepisów będą nie fintechy, ale właśnie zaawansowane technologicznie banki. Wynika to po części z niechęci klientów do udostępniania swoich danych transakcyjnych innym podmiotom.

Konsument

96 proc. rodziców świadomie planuje posiłek w podróży z dziećmi. Przy wyborze miejsca kierują się głównie bezpieczeństwem żywności i czystością

Prawie wszyscy rodzie podróżujący z dziećmi na dłuższych trasach świadomie planują posiłki w drodze – wynika z raportu Federacji Konsumentów „Posiłki w podróży z dziećmi”. Przy wyborze miejsca postoju najważniejsza jest higiena przygotowywania posiłków, czystość miejsca i zróżnicowane menu. 82 proc. wybiera restauracje sieciowe.