Kalendarium

RAPORT 2024
Fundacja SMA zaprasza na spotkanie prasowe poświęcone pierwszym polskim wynikom badań satysfakcji z długofalowego leczenia i zmiany jakości życia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni ujętych w Raporcie PEX „Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia pacjentów”.

Spotkanie organizowane jest przy okazji światowego wydarzenia „Sierpień miesiącem wiedzy o SMA”.

Tematyka wydarzenia:

Dowody skuteczności klinicznej leczenia SMA w ponad 5-letnich obserwacjach w programie lekowym B.102.FM. – podsumowanie

• Leczenie SMA w Polsce z perspektywy systemu nakierowanego na wartość (Value Based Healthcare)
• Leczenie SMA z perspektywy Ministerstwa Zdrowia
• Ewolucja programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” z perspektywy płatnika – NFZ
• Prezentacja pierwszych polskich danych: „Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia pacjentów”. RAPORT PEX
• Życie pacjenta z SMA
• Poprawa jakości życia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni z perspektywy Fundacji SMA

• prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego
• Tomasz Kiełczewski – Dyrektor Działu Consulting PEX
• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM, ERN EURO NMD
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii IPCZD
• Mateusz Oczkowski – Z-ca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia
• Agata Wolnicka – Naczelnik Wydziału Programów Lekowych i Chemioterapii w NFZ

 

Ze strony Fundacji SMA w spotkaniu będą się wypowiadać:

• Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA
• Oliwia Rabczuk „SmakOlisia” z SMA 2 z mamą Jagodą Rabczuk
• Agata Spała-Zakrzewska z SMA 3