Newsy

Chorzy na szpiczaka mnogiego potrzebują nowych opcji terapeutycznych. Wciąż czekają na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia

2019-01-18  |  06:20

Onkolodzy i pacjenci apelują do resortu zdrowia o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Wystosowana w listopadzie petycja w sprawie refundacji kolejnego leku pozostaje na razie bez odpowiedzi ministerstwa. Szpiczak może się stać chorobą przewlekłą, ale do tego potrzebne są nowe terapie – podkreślają przedstawiciele Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

– Petycja dotyczy nowych terapii lekowych, o które my – pacjenci i lekarze – w dalszym ciągu walczymy. Dostęp do nich jest w dalszym ciągu ograniczony w stosunku do innych europejskich krajów. Wspólnie z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjenckimi wystosowaliśmy petycję, pod którą podpisało się kilkaset osób, z zapytaniem, kiedy możemy się spodziewać tych nowych terapii. Niestety, do dziś nie mamy żadnej odpowiedzi. Pomimo licznych prób, zapytań mailowych i telefonicznych, w dalszym ciągu nie wiemy, dlaczego to tak długo trwa – mówi agencji Newseria Biznes Łukasz Rokicki, prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Jak podkreśla, mimo ostatnich postępów w leczeniu szpiczaka, chorzy w Polsce wciąż mają ograniczony dostęp do nowoczesnych metod leczenia.

– Pomimo dostępności leków w Europie i zarejestrowanych nowych cząsteczek lekarze w Polsce cały czas mają ograniczone możliwości podania czegoś ponad standardową terapię, która jest niewystarczająca. Tym samym pacjenci, którzy żyją od remisji do remisji, w pewnym momencie stają przed ścianą – mówi Łukasz Rokicki.

W Polsce pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego przez ponad cztery lata czekali na refundację pomalidomidu. To lek, który w Europie został zarejestrowany już w 2013 roku, natomiast w Polsce dopuszczono go dopiero w ubiegłym roku.

– Lek został dopuszczony, ale w trzeciej linii leczenia. W drugiej linii wciąż tak naprawdę nie mamy nic – poza jednym lekiem, który może zadziała, a może nie zadziała. Dlatego ważne jest, żebyśmy spróbowali wpisać kolejne leki, jakimi są daratumumab i karfilzomib, aby lekarze mieli możliwość wyboru. Daratumumab jest przeciwciałem monoklonalnym o nowatorskim mechanizmie działania, a karfilzomib to nowa generacja inhibitorów proteasomu. O to się staramy – mówi Łukasz Rokicki. – Ważne jest wprowadzenie w drugiej, trzeciej i czwartej linii leku daratumumab ze względu na to, że jest to lek celowany, innowacyjny. 

Jak podkreśla, z perspektywy pacjentów ważna jest refundacja daratumumabu, ponieważ na to leczenie odpowiada nawet 90 proc. pacjentów. Jest to również szansa dla tych chorych, u których wykorzystano już wszelkie dostępne opcje terapeutyczne i wystąpiła oporność na leczenie. Lek ten ma niewiele efektów ubocznych, w przeciwieństwie do starszych terapii.

 Jest to lek, który można podać, a pacjent wraca do pełni sił i może w dalszym ciągu pracować i normalnie funkcjonować. Efekty są zdumiewające. Efektywność leku – według dostępnych badań klinicznych – jest na poziomie 90 proc. To bardzo duża skuteczność dla pacjentów z nawrotowym, opornym szpiczakiem. Poza tym, jest to nowy lek, którego lekarz nie ma w schemacie, jego zastosowanie jest całkowicie inne. Innowacje w leczeniu szpiczaka mnogiego są o tyle ważne, że pacjent po zastosowaniu odpowiednich terapii może żyć naprawdę kilkanaście lat albo dłużej, jak to ma miejsce w innych europejskich krajach – zaznacza Łukasz Rokicki.

Szpiczak plazmocytowy jest bardzo rzadkim nowotworem złośliwym. Szacuje się, że stanowi nie więcej niż 2 proc. ogółu chorób nowotworowych. W gronie nowotworów hematologicznych jest natomiast drugi pod względem częstotliwości występowania, odpowiadając za 12–15 proc. zachorowań.

 Szpiczak to nowotwór krwi, na który w Polsce cierpi około 6 tys. pacjentów. Kiedyś uważano, że szpiczak to choroba dotykająca osoby starsze, po 60. roku życia. Jednak z naszych obserwacji wynika, że ten wiek zaniża się coraz bardziej. Mamy coraz więcej pacjentów w wieku 30–40 lat – mówi prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szpiczak często wykrywany jest przypadkowo, ze względu na niecharakterystyczne objawy – takie jak osłabienie, zmęczenie, częste infekcje i bóle kręgosłupa, które łatwo pomylić z chorobami nerek, infekcjami czy schorzeniami reumatologicznymi. Opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy dotyczą około 20 proc. chorych, a o trafnej diagnozie często decyduje przypadek.

W ostatnich latach w leczeniu szpiczaka plazmocytowego zarejestrowano nowe cząsteczki, które mogą znacznie wydłużyć życie pacjentów i poprawić jego jakość. 

 Szpiczak to nie wyrok. Przy odpowiednim trybie leczenia nawet zaawansowaną chorobę, gdzie zajęty jest szpik, mamy ognisko osteolityczne, możemy cofnąć do zera i jest wiele takich przypadków. Ważne, żeby zacząć leczenie jak najwcześniej. Walczymy o to, żeby szpiczak stał się chorobą przewlekłą. Pacjenci żyją od leku do leku, od terapii do terapii – po prostu w pewnym momencie następuje remisja i choroba może wrócić. W zależności od leczenia może to być od 2 do 5 lat, ale każdy przypadek jest inny. Dlatego ważne jest to, żeby dla każdego pacjenta stosować indywidualną terapię i żeby lekarz miał w czym wybierać – podkreśla Łukasz Rokicki.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Ochrona środowiska

Globalna pozycja węgla nie jest zagrożona w najbliższych latach. Popyt napędzają państwa azjatyckie, głównie Chiny i Indie

W ubiegłym roku światowe zapotrzebowanie na węgiel spadło o 5 proc. r/r, najmocniej od II wojny światowej. To w dużej mierze efekt globalnego spowolnienia w przemyśle wywołanego przez COVID-19. W tym roku wraz ze stopniowym powrotem gospodarek do normalności Międzynarodowa Agencja Energii spodziewa się wzrostu popytu na czarny surowiec o 2,6 proc., głównie za sprawą państw azjatyckich. – Energetyka światowa jest oparta na węglu i takie państwa jak Chiny, Indie, Indonezja nie odstąpią od tego najtańszego, najbardziej bezpiecznego nośnika energii. Czyli praktycznie świat poza Unią Europejską będzie nadal opierał swoje systemy energetyczne na tym paliwie – mówi Janusz Olszowski, prezes Górniczej Izby Przemysłowo-Handlowej

Farmacja

Od dziś farmaceuci zyskują nowe uprawnienia. Właścicieli aptek czeka szereg wyzwań

16 kwietnia wchodzi w życie większość zapisów nowej ustawy o zawodzie farmaceuty, która rozszerza uprawnienia tego zawodu. Magister farmacji będzie mógł przeprowadzić z pacjentem wywiad farmaceutyczny, doradzić mu w kwestii przyjmowanych leków, przeprowadzić podstawowe nieinwazyjne badania diagnostyczne i przeszkolić w używaniu prostego sprzętu medycznego, np. glukometru. Otwartą kwestią pozostaje to, kto będzie płacił za opiekę farmaceutyczną jako świadczenie – sam pacjent czy może NFZ. Z kolei dla właścicieli aptek wyzwaniem będzie stworzenie miejsca, gdzie takie konsultacje mogą się odbywać, oraz zapewnienie odpowiednich zasobów kadrowych.

Problemy społeczne

W Polsce co roku przeprowadza się ok. 145 transplantacji serca, ale oczekujących jest trzy razy więcej. Problemem często jest brak zgody rodziny zmarłego

W 2020 roku wykonano 145 operacji transplantacji serca i podobna liczba utrzymuje się od kilku lat. Potrzeby są jednak znacznie większe, bo liczba osób oczekujących na przeszczep to 415 – wynika ze statystyk Poltransplantu. Choć większość Polaków zgadza się zostać dawcą narządów po swojej śmierci, rzadko informują o tym bliskich. – Nawet w 10–20 proc. przypadków rodzina nie zgadza się na przeszczep – wskazuje dr n. med. Zygmunt Kaliciński, transplantolog ze Szpitala MSWiA w Warszawie. Problemami są także nieodpowiednie przygotowanie szpitalnych koordynatorów oraz ich częsta rotacja.

Problemy społeczne

Pandemia ograniczyła aktywność fizyczną dzieci o ponad 30 proc. Wśród najmłodszych rośnie problem nieprawidłowej masy ciała i problemów z kręgosłupem

Już od ok. 20 lat poziom kondycji fizycznej dzieci i młodzieży systematycznie spada, a pandemia jeszcze pogłębiła ten problem. Nauka online, zamknięte szkoły, baseny, sale sportowe i boiska spowodowały, że aktywność fizyczna wśród najmłodszych spadła o 33 proc. – wynika z raportu „Aktywność fizyczna i żywienie dzieci w czasie pandemii”. – Możemy mieć przyrost populacji osób otyłych i z nadwagą, prawdopodobnie zwiększy się także częstotliwość występowania wad postawy i bólu  kręgosłupa – wymienia prof. Bartosz Molik, rektor AWF w Warszawie. Na zdrowie i kondycję dzieci przełożenie może mieć także coraz częściej diagnozowany zespół pocovidowy.