Newsy

Chorzy na szpiczaka mnogiego potrzebują nowych opcji terapeutycznych. Wciąż czekają na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia

2019-01-18  |  06:20

Onkolodzy i pacjenci apelują do resortu zdrowia o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Wystosowana w listopadzie petycja w sprawie refundacji kolejnego leku pozostaje na razie bez odpowiedzi ministerstwa. Szpiczak może się stać chorobą przewlekłą, ale do tego potrzebne są nowe terapie – podkreślają przedstawiciele Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

– Petycja dotyczy nowych terapii lekowych, o które my – pacjenci i lekarze – w dalszym ciągu walczymy. Dostęp do nich jest w dalszym ciągu ograniczony w stosunku do innych europejskich krajów. Wspólnie z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjenckimi wystosowaliśmy petycję, pod którą podpisało się kilkaset osób, z zapytaniem, kiedy możemy się spodziewać tych nowych terapii. Niestety, do dziś nie mamy żadnej odpowiedzi. Pomimo licznych prób, zapytań mailowych i telefonicznych, w dalszym ciągu nie wiemy, dlaczego to tak długo trwa – mówi agencji Newseria Biznes Łukasz Rokicki, prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Jak podkreśla, mimo ostatnich postępów w leczeniu szpiczaka, chorzy w Polsce wciąż mają ograniczony dostęp do nowoczesnych metod leczenia.

– Pomimo dostępności leków w Europie i zarejestrowanych nowych cząsteczek lekarze w Polsce cały czas mają ograniczone możliwości podania czegoś ponad standardową terapię, która jest niewystarczająca. Tym samym pacjenci, którzy żyją od remisji do remisji, w pewnym momencie stają przed ścianą – mówi Łukasz Rokicki.

W Polsce pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego przez ponad cztery lata czekali na refundację pomalidomidu. To lek, który w Europie został zarejestrowany już w 2013 roku, natomiast w Polsce dopuszczono go dopiero w ubiegłym roku.

– Lek został dopuszczony, ale w trzeciej linii leczenia. W drugiej linii wciąż tak naprawdę nie mamy nic – poza jednym lekiem, który może zadziała, a może nie zadziała. Dlatego ważne jest, żebyśmy spróbowali wpisać kolejne leki, jakimi są daratumumab i karfilzomib, aby lekarze mieli możliwość wyboru. Daratumumab jest przeciwciałem monoklonalnym o nowatorskim mechanizmie działania, a karfilzomib to nowa generacja inhibitorów proteasomu. O to się staramy – mówi Łukasz Rokicki. – Ważne jest wprowadzenie w drugiej, trzeciej i czwartej linii leku daratumumab ze względu na to, że jest to lek celowany, innowacyjny. 

Jak podkreśla, z perspektywy pacjentów ważna jest refundacja daratumumabu, ponieważ na to leczenie odpowiada nawet 90 proc. pacjentów. Jest to również szansa dla tych chorych, u których wykorzystano już wszelkie dostępne opcje terapeutyczne i wystąpiła oporność na leczenie. Lek ten ma niewiele efektów ubocznych, w przeciwieństwie do starszych terapii.

 Jest to lek, który można podać, a pacjent wraca do pełni sił i może w dalszym ciągu pracować i normalnie funkcjonować. Efekty są zdumiewające. Efektywność leku – według dostępnych badań klinicznych – jest na poziomie 90 proc. To bardzo duża skuteczność dla pacjentów z nawrotowym, opornym szpiczakiem. Poza tym, jest to nowy lek, którego lekarz nie ma w schemacie, jego zastosowanie jest całkowicie inne. Innowacje w leczeniu szpiczaka mnogiego są o tyle ważne, że pacjent po zastosowaniu odpowiednich terapii może żyć naprawdę kilkanaście lat albo dłużej, jak to ma miejsce w innych europejskich krajach – zaznacza Łukasz Rokicki.

Szpiczak plazmocytowy jest bardzo rzadkim nowotworem złośliwym. Szacuje się, że stanowi nie więcej niż 2 proc. ogółu chorób nowotworowych. W gronie nowotworów hematologicznych jest natomiast drugi pod względem częstotliwości występowania, odpowiadając za 12–15 proc. zachorowań.

 Szpiczak to nowotwór krwi, na który w Polsce cierpi około 6 tys. pacjentów. Kiedyś uważano, że szpiczak to choroba dotykająca osoby starsze, po 60. roku życia. Jednak z naszych obserwacji wynika, że ten wiek zaniża się coraz bardziej. Mamy coraz więcej pacjentów w wieku 30–40 lat – mówi prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szpiczak często wykrywany jest przypadkowo, ze względu na niecharakterystyczne objawy – takie jak osłabienie, zmęczenie, częste infekcje i bóle kręgosłupa, które łatwo pomylić z chorobami nerek, infekcjami czy schorzeniami reumatologicznymi. Opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy dotyczą około 20 proc. chorych, a o trafnej diagnozie często decyduje przypadek.

W ostatnich latach w leczeniu szpiczaka plazmocytowego zarejestrowano nowe cząsteczki, które mogą znacznie wydłużyć życie pacjentów i poprawić jego jakość. 

 Szpiczak to nie wyrok. Przy odpowiednim trybie leczenia nawet zaawansowaną chorobę, gdzie zajęty jest szpik, mamy ognisko osteolityczne, możemy cofnąć do zera i jest wiele takich przypadków. Ważne, żeby zacząć leczenie jak najwcześniej. Walczymy o to, żeby szpiczak stał się chorobą przewlekłą. Pacjenci żyją od leku do leku, od terapii do terapii – po prostu w pewnym momencie następuje remisja i choroba może wrócić. W zależności od leczenia może to być od 2 do 5 lat, ale każdy przypadek jest inny. Dlatego ważne jest to, żeby dla każdego pacjenta stosować indywidualną terapię i żeby lekarz miał w czym wybierać – podkreśla Łukasz Rokicki.

Czytaj także

Kalendarium

CES 2019

Konsument

Dziś startuje usługa Twój e-PIT. Urząd skarbowy wypełni deklaracje za podatników

15 lutego startuje usługa Twój e-PIT, w ramach której urząd skarbowy wypełni deklaracje PIT-37 i PIT-38 zamiast podatników. Może skorzystać z niej nawet 20 mln osób. W tym celu należy się zalogować w systemie i sprawdzić, czy dane w automatycznie wygenerowanym formularzu są poprawne. Jeśli nie, można je uaktualnić, uzupełniając deklarację m.in. o ulgi i odliczenia. Jeśli podatnik nie wprowadzi zmian, zeznanie roczne w zaproponowanej formie zostanie złożone do 30 kwietnia. W przyszłym roku podobna intuicyjna usługa zostanie uruchomiona również dla przedsiębiorców – zapowiada minister finansów Teresa Czerwińska.

Transport

Procedowane w UE zmiany mogą oznaczać koniec dominacji polskiej branży transportowej. Zagrożonych jest wiele miejsc pracy

Proponowane przez Unię Europejską nowe przepisy o zabezpieczeniu społecznym, w połączeniu z Pakietem mobilności czy zmianami w zakresie dostępu do zawodu i rynku mogą oznaczać katastrofę dla polskich firm przewozowych. Ich sytuację może pogorszyć także twardy brexit. W konsekwencji kilkadziesiąt tysięcy firm ograniczy swoją działalność lub upadnie, a to oznacza likwidację wielu miejsc pracy – ostrzega Maciej Wroński, prezes Związku Pracodawców „Transport i Logistyka Polska”.

Przemysł

W ciągu pięciu lat światowa sprzedaż robotów dla przemysłu wzrośnie dziesięciokrotnie. W Polsce ich wykorzystanie wciąż niewielkie

Popyt na roboty współpracujące, zaprojektowane do pracy z ludźmi, zwiększy się przynajmniej dziesięciokrotnie w ciągu nadchodzących pięciu lat. W Polsce ten wzrost będzie jeszcze większy, bo pod względem wykorzystania robotów w przemyśle na razie odstajemy od sąsiadów – prognozuje Enrico Krog Iversen, dyrektor generalny OnRobot. Dla polskich firm wykorzystanie robotów może być odpowiedzią na niedobory kadr i rosnące płace, a dodatkowo pozwoli zwiększyć wydajność i obniżyć koszty. Zakres możliwości robotów stale się poszerza, więc mogą być wykorzystywane w coraz większej liczbie gałęzi przemysłu.

Media i PR

Najgorsze w historii wyniki dla szukających pracy w branży PR. W 2018 roku pojawiło się dla nich jedynie 1,1 tys. ogłoszeń

Tylko nieco ponad 1,1 tys. ofert pracy dla PR-owców pojawiło się w 2018 roku. To najgorszy wynik od kiedy prowadzone są badania, czyli od 2008 roku – wynika z danych PRoto.pl. Z analizy ubiegłorocznych ogłoszeń wynika, że w agencjach PR zmienia się profil stanowisk, na które poszukiwano pracowników. Choć na najwięcej ofert pracy mogą liczyć konsultanci i asystenci, do których skierowane jest mniej więcej co trzecie ogłoszenie, coraz częściej poszukiwani są też specjaliści. Na pracę mogą liczyć osoby, które mają już kilkuletnie doświadczenie. Najwięcej ofert pracy w firmach dotyczyło branż IT i nowych technologii.