Newsy

Chorzy na szpiczaka mnogiego potrzebują nowych opcji terapeutycznych. Wciąż czekają na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia

2019-01-18  |  06:20

Onkolodzy i pacjenci apelują do resortu zdrowia o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Wystosowana w listopadzie petycja w sprawie refundacji kolejnego leku pozostaje na razie bez odpowiedzi ministerstwa. Szpiczak może się stać chorobą przewlekłą, ale do tego potrzebne są nowe terapie – podkreślają przedstawiciele Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

– Petycja dotyczy nowych terapii lekowych, o które my – pacjenci i lekarze – w dalszym ciągu walczymy. Dostęp do nich jest w dalszym ciągu ograniczony w stosunku do innych europejskich krajów. Wspólnie z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjenckimi wystosowaliśmy petycję, pod którą podpisało się kilkaset osób, z zapytaniem, kiedy możemy się spodziewać tych nowych terapii. Niestety, do dziś nie mamy żadnej odpowiedzi. Pomimo licznych prób, zapytań mailowych i telefonicznych, w dalszym ciągu nie wiemy, dlaczego to tak długo trwa – mówi agencji Newseria Biznes Łukasz Rokicki, prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Jak podkreśla, mimo ostatnich postępów w leczeniu szpiczaka, chorzy w Polsce wciąż mają ograniczony dostęp do nowoczesnych metod leczenia.

– Pomimo dostępności leków w Europie i zarejestrowanych nowych cząsteczek lekarze w Polsce cały czas mają ograniczone możliwości podania czegoś ponad standardową terapię, która jest niewystarczająca. Tym samym pacjenci, którzy żyją od remisji do remisji, w pewnym momencie stają przed ścianą – mówi Łukasz Rokicki.

W Polsce pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego przez ponad cztery lata czekali na refundację pomalidomidu. To lek, który w Europie został zarejestrowany już w 2013 roku, natomiast w Polsce dopuszczono go dopiero w ubiegłym roku.

– Lek został dopuszczony, ale w trzeciej linii leczenia. W drugiej linii wciąż tak naprawdę nie mamy nic – poza jednym lekiem, który może zadziała, a może nie zadziała. Dlatego ważne jest, żebyśmy spróbowali wpisać kolejne leki, jakimi są daratumumab i karfilzomib, aby lekarze mieli możliwość wyboru. Daratumumab jest przeciwciałem monoklonalnym o nowatorskim mechanizmie działania, a karfilzomib to nowa generacja inhibitorów proteasomu. O to się staramy – mówi Łukasz Rokicki. – Ważne jest wprowadzenie w drugiej, trzeciej i czwartej linii leku daratumumab ze względu na to, że jest to lek celowany, innowacyjny. 

Jak podkreśla, z perspektywy pacjentów ważna jest refundacja daratumumabu, ponieważ na to leczenie odpowiada nawet 90 proc. pacjentów. Jest to również szansa dla tych chorych, u których wykorzystano już wszelkie dostępne opcje terapeutyczne i wystąpiła oporność na leczenie. Lek ten ma niewiele efektów ubocznych, w przeciwieństwie do starszych terapii.

 Jest to lek, który można podać, a pacjent wraca do pełni sił i może w dalszym ciągu pracować i normalnie funkcjonować. Efekty są zdumiewające. Efektywność leku – według dostępnych badań klinicznych – jest na poziomie 90 proc. To bardzo duża skuteczność dla pacjentów z nawrotowym, opornym szpiczakiem. Poza tym, jest to nowy lek, którego lekarz nie ma w schemacie, jego zastosowanie jest całkowicie inne. Innowacje w leczeniu szpiczaka mnogiego są o tyle ważne, że pacjent po zastosowaniu odpowiednich terapii może żyć naprawdę kilkanaście lat albo dłużej, jak to ma miejsce w innych europejskich krajach – zaznacza Łukasz Rokicki.

Szpiczak plazmocytowy jest bardzo rzadkim nowotworem złośliwym. Szacuje się, że stanowi nie więcej niż 2 proc. ogółu chorób nowotworowych. W gronie nowotworów hematologicznych jest natomiast drugi pod względem częstotliwości występowania, odpowiadając za 12–15 proc. zachorowań.

 Szpiczak to nowotwór krwi, na który w Polsce cierpi około 6 tys. pacjentów. Kiedyś uważano, że szpiczak to choroba dotykająca osoby starsze, po 60. roku życia. Jednak z naszych obserwacji wynika, że ten wiek zaniża się coraz bardziej. Mamy coraz więcej pacjentów w wieku 30–40 lat – mówi prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szpiczak często wykrywany jest przypadkowo, ze względu na niecharakterystyczne objawy – takie jak osłabienie, zmęczenie, częste infekcje i bóle kręgosłupa, które łatwo pomylić z chorobami nerek, infekcjami czy schorzeniami reumatologicznymi. Opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy dotyczą około 20 proc. chorych, a o trafnej diagnozie często decyduje przypadek.

W ostatnich latach w leczeniu szpiczaka plazmocytowego zarejestrowano nowe cząsteczki, które mogą znacznie wydłużyć życie pacjentów i poprawić jego jakość. 

 Szpiczak to nie wyrok. Przy odpowiednim trybie leczenia nawet zaawansowaną chorobę, gdzie zajęty jest szpik, mamy ognisko osteolityczne, możemy cofnąć do zera i jest wiele takich przypadków. Ważne, żeby zacząć leczenie jak najwcześniej. Walczymy o to, żeby szpiczak stał się chorobą przewlekłą. Pacjenci żyją od leku do leku, od terapii do terapii – po prostu w pewnym momencie następuje remisja i choroba może wrócić. W zależności od leczenia może to być od 2 do 5 lat, ale każdy przypadek jest inny. Dlatego ważne jest to, żeby dla każdego pacjenta stosować indywidualną terapię i żeby lekarz miał w czym wybierać – podkreśla Łukasz Rokicki.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Biogen
Festiwal Biegowy Tauron 2020

Bankowość

Od lutego Polacy wycofali z depozytów ponad 64 mld zł. Wciąż jednak obawiają się bardziej ryzykownego inwestowania

Po wybuchu pandemii i ścięciu stóp procentowych przez RPP banki obniżyły oprocentowania lokat i zaostrzyły kryteria przyznawania kredytów, a Polacy wycofali z depozytów ponad 64 mld zł, by nie ponosić realnych strat. Wzrosło za to zainteresowanie rachunkami inwestycyjnymi, większość jednak obawia się ryzyka związanego z inwestowaniem na giełdzie lub w funduszach.

Internet

Ostatnie dni na konsultacje zmian w ustawie o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa. Nowe przepisy wpłyną m.in. na koszty usług telekomunikacyjnych

Jeszcze tylko kilka dni Ministerstwo Cyfryzacji czeka na uwagi do nowelizacji ustawy o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa. Termin ich składania mija 6 października. – Przepisy muszą być zgodne z powstającym na poziomie UE Kodeksem Usług Cyfrowych i z pewnością wpłyną na ceny i koszty usług telekomunikacyjnych – wskazuje Wiesław Paluszyński, prezes Polskiego Towarzystwa Informatycznego, przewodniczący Sektorowej Rady ds. Kompetencji Teleinformatyka i Cyberbezpieczeństwo. Jak ocenia, dłuższe konsultacje powinny pozwolić na doprecyzowanie zawartych w ustawie niejasnych i politycznych kryteriów oceny firm, które będą dostarczać infrastrukturę do budowy sieci 5G w Polsce.

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Sport

Trwają przygotowania do Światowego Forum Miejskiego w Katowicach w 2022 roku. To okazja do szerokiej promocji regionu i Polski w świecie

Polska jest pierwszym krajem w Europie Środkowo-Wschodniej, która organizuje Światowe Forum Miejskie. Jego idea to rozwiązywanie problemów, przed którymi stoi dziś większość miast na świecie. – Nie bez powodu jest ono organizowane w Katowicach. Kiedyś nie był to region kojarzony z zielenią, czystością czy nowoczesnością, ale to się zmieniło i chcemy to pokazać – mówi Grzegorz Puda, pełnomocnik rządu ds. organizacji World Urban Forum.

 

Transport

W przyszłym roku szybciej będzie przybywać stacji ładowania dla elektryków. W marcu zacznie obowiązywać unijna dyrektywa

Na koniec sierpnia w Polsce funkcjonowały 1253 ogólnodostępne stacje ładowania dla pojazdów elektrycznych, a 33 proc. z nich stanowiły szybkie ładowarki prądu stałego. Polski rynek wciąż dzieli duży dystans od europejskich liderów, np. Niemiec, gdzie liczba ładowarek już w zeszłym roku przekroczyła 20 tys. To może się jednak zmienić już za kilka miesięcy. Od marca 2021 roku zacznie obowiązywać unijna dyrektywa, która na deweloperów i właścicieli budynków mieszkalnych oraz niemieszkalnych nałoży obowiązek zabezpieczenia odpowiedniej infrastruktury do ładowania pojazdów elektrycznych. Wymóg obejmie zarówno nowo powstające, jak i modernizowane budynki.