Newsy

Chorzy na szpiczaka mnogiego potrzebują nowych opcji terapeutycznych. Wciąż czekają na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia

2019-01-18  |  06:20

Onkolodzy i pacjenci apelują do resortu zdrowia o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Wystosowana w listopadzie petycja w sprawie refundacji kolejnego leku pozostaje na razie bez odpowiedzi ministerstwa. Szpiczak może się stać chorobą przewlekłą, ale do tego potrzebne są nowe terapie – podkreślają przedstawiciele Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

– Petycja dotyczy nowych terapii lekowych, o które my – pacjenci i lekarze – w dalszym ciągu walczymy. Dostęp do nich jest w dalszym ciągu ograniczony w stosunku do innych europejskich krajów. Wspólnie z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjenckimi wystosowaliśmy petycję, pod którą podpisało się kilkaset osób, z zapytaniem, kiedy możemy się spodziewać tych nowych terapii. Niestety, do dziś nie mamy żadnej odpowiedzi. Pomimo licznych prób, zapytań mailowych i telefonicznych, w dalszym ciągu nie wiemy, dlaczego to tak długo trwa – mówi agencji Newseria Biznes Łukasz Rokicki, prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Jak podkreśla, mimo ostatnich postępów w leczeniu szpiczaka, chorzy w Polsce wciąż mają ograniczony dostęp do nowoczesnych metod leczenia.

– Pomimo dostępności leków w Europie i zarejestrowanych nowych cząsteczek lekarze w Polsce cały czas mają ograniczone możliwości podania czegoś ponad standardową terapię, która jest niewystarczająca. Tym samym pacjenci, którzy żyją od remisji do remisji, w pewnym momencie stają przed ścianą – mówi Łukasz Rokicki.

W Polsce pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego przez ponad cztery lata czekali na refundację pomalidomidu. To lek, który w Europie został zarejestrowany już w 2013 roku, natomiast w Polsce dopuszczono go dopiero w ubiegłym roku.

– Lek został dopuszczony, ale w trzeciej linii leczenia. W drugiej linii wciąż tak naprawdę nie mamy nic – poza jednym lekiem, który może zadziała, a może nie zadziała. Dlatego ważne jest, żebyśmy spróbowali wpisać kolejne leki, jakimi są daratumumab i karfilzomib, aby lekarze mieli możliwość wyboru. Daratumumab jest przeciwciałem monoklonalnym o nowatorskim mechanizmie działania, a karfilzomib to nowa generacja inhibitorów proteasomu. O to się staramy – mówi Łukasz Rokicki. – Ważne jest wprowadzenie w drugiej, trzeciej i czwartej linii leku daratumumab ze względu na to, że jest to lek celowany, innowacyjny. 

Jak podkreśla, z perspektywy pacjentów ważna jest refundacja daratumumabu, ponieważ na to leczenie odpowiada nawet 90 proc. pacjentów. Jest to również szansa dla tych chorych, u których wykorzystano już wszelkie dostępne opcje terapeutyczne i wystąpiła oporność na leczenie. Lek ten ma niewiele efektów ubocznych, w przeciwieństwie do starszych terapii.

 Jest to lek, który można podać, a pacjent wraca do pełni sił i może w dalszym ciągu pracować i normalnie funkcjonować. Efekty są zdumiewające. Efektywność leku – według dostępnych badań klinicznych – jest na poziomie 90 proc. To bardzo duża skuteczność dla pacjentów z nawrotowym, opornym szpiczakiem. Poza tym, jest to nowy lek, którego lekarz nie ma w schemacie, jego zastosowanie jest całkowicie inne. Innowacje w leczeniu szpiczaka mnogiego są o tyle ważne, że pacjent po zastosowaniu odpowiednich terapii może żyć naprawdę kilkanaście lat albo dłużej, jak to ma miejsce w innych europejskich krajach – zaznacza Łukasz Rokicki.

Szpiczak plazmocytowy jest bardzo rzadkim nowotworem złośliwym. Szacuje się, że stanowi nie więcej niż 2 proc. ogółu chorób nowotworowych. W gronie nowotworów hematologicznych jest natomiast drugi pod względem częstotliwości występowania, odpowiadając za 12–15 proc. zachorowań.

 Szpiczak to nowotwór krwi, na który w Polsce cierpi około 6 tys. pacjentów. Kiedyś uważano, że szpiczak to choroba dotykająca osoby starsze, po 60. roku życia. Jednak z naszych obserwacji wynika, że ten wiek zaniża się coraz bardziej. Mamy coraz więcej pacjentów w wieku 30–40 lat – mówi prezes zarządu Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Szpiczak często wykrywany jest przypadkowo, ze względu na niecharakterystyczne objawy – takie jak osłabienie, zmęczenie, częste infekcje i bóle kręgosłupa, które łatwo pomylić z chorobami nerek, infekcjami czy schorzeniami reumatologicznymi. Opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy dotyczą około 20 proc. chorych, a o trafnej diagnozie często decyduje przypadek.

W ostatnich latach w leczeniu szpiczaka plazmocytowego zarejestrowano nowe cząsteczki, które mogą znacznie wydłużyć życie pacjentów i poprawić jego jakość. 

 Szpiczak to nie wyrok. Przy odpowiednim trybie leczenia nawet zaawansowaną chorobę, gdzie zajęty jest szpik, mamy ognisko osteolityczne, możemy cofnąć do zera i jest wiele takich przypadków. Ważne, żeby zacząć leczenie jak najwcześniej. Walczymy o to, żeby szpiczak stał się chorobą przewlekłą. Pacjenci żyją od leku do leku, od terapii do terapii – po prostu w pewnym momencie następuje remisja i choroba może wrócić. W zależności od leczenia może to być od 2 do 5 lat, ale każdy przypadek jest inny. Dlatego ważne jest to, żeby dla każdego pacjenta stosować indywidualną terapię i żeby lekarz miał w czym wybierać – podkreśla Łukasz Rokicki.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Handel

Rektor Uczelni Łazarskiego: Ustawa o cyberbezpieczeństwie wymaga ponownych konsultacji. Wątpliwości budzi zgodność z prawem części przepisów [DEPESZA]

– W tym projekcie ustawy o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa pojawiły się całkowicie nowe przepisy, dotyczące choćby spółki pod nazwą Polskie 5G czy funduszu celowego na rzecz strategicznej sieci bezpieczeństwa. Dlatego potrzebne są ponowne konsultacje – ocenia prof. Maciej Rogalski, rektor Uczelni Łazarskiego. Jak podkreśla, już przy poprzednich wersjach nowelizacji były zgłaszane liczne uwagi z rynku, ale zostały one uwzględnione tylko w niewielkim stopniu. Aktualna wersja projektu nadal zawiera więc szereg wad prawnych i jest wątpliwa pod kątem zgodności z międzynarodowym, unijnym, a nawet polskim prawem.

Bankowość

Kredytobiorcy rezygnują z procesów frankowych w obawie przed wysokimi kosztami. Teraz będą mogli je wytoczyć bez kosztów i opłat początkowych

– Orzecznictwo sądowe jest w tej chwili bardzo przyjazne sprawom konsumenckim – mówi Anna Lengiewicz z kancelarii LWB Lengiewicz Wrońska i Wspólnicy. W sprawach sądowych dotyczących tzw. polisolokat i kredytów frankowych szanse na wygraną sięgają nawet 80–90 proc. Jednak większość konsumentów nie podejmuje żadnych kroków, aby odzyskać swoje pieniądze, obawiając się utraty kolejnych środków na opłacenie prawników i kosztów sądowych. W tym miesiącu ruszył dedykowany im program RePlan, który zapewnia finansowanie takich spraw. Kredytobiorca może w nim liczyć na obsługę prawną i pełne pokrycie kosztów postępowania, a wynagrodzenie zapłaci tylko w przypadku wygranej sprawy.

Transport

Drony przyszłością rynku usług transportowych. Dzięki nim przesyłki mogą być tańsze nawet o 80 procent

Na lotniskach całego świata coraz częściej wykorzystywane są drony cargo. Użycie ich do transportu nawet kilkuset kilogramowych paczek  pozwala obniżyć koszt nawet o 80 proc. Bezzałogowce są już używane między innymi w Australii do dystrybucji leków dla mieszkańców terenów wiejskich. Spółka wyspecjalizowana w transporcie dronowym działa także w Polsce, na lotnisku w Katowicach. Zdaniem analityków rynek logistyki z użyciem dronów wzrośnie w ciągu kilku lat niemal trzykrotnie.

Problemy społeczne

Kolejna pandemia może się pojawić już za sześć–osiem lat. Obecna ujawniła braki w systemie zarządzania kryzysowego

Pandemia COVID-19 pokazała, że polski system ochrony zdrowia nie jest przygotowany na kolejny kryzys o takiej skali – wskazują eksperci Instytutu Jagiellońskiego i postulują systemowe reformy. W raporcie „Jak przygotować polską ochronę zdrowia na kolejne epidemie?” rekomendują wdrożenie 100 działań niezbędnych, żeby przygotować się na wypadek kolejnego zagrożenia epidemicznego. To m.in. efektywniejsze zarządzanie kadrami medycznymi, implementacja technologii mobilnych i rozwiązań IT przydatnych w walce z pandemią, ale i opracowanie odpowiednich strategii komunikacji na czas kryzysu, aby przeciwdziałać manipulacjom opinii publicznej.