Mówi: | Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową dr n. farm. Leszek Borkowski, prezes zarządu fundacji Razem w Chorobie dr med. Dominik Dytfeld, prezes zarządu Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego |
Ponaddwukrotnie w ciągu 25 lat wzrosła zachorowalność na nowotwory krwi. Pacjenci mają ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia
Nowotwór układu krwiotwórczego jest nieuleczalny, jednak dzięki nowoczesnym lekom może się stać chorobą przewlekłą. Tego typu terapie są jednak bardzo kosztowne – miesięczny koszt to nawet 20–30 tys. zł. Problemem dla polskich pacjentów jest jednak brak refundacji, a także ograniczony dostęp do ośrodków oferujących nowoczesne metody leczenia.
Z raportu Instytutu Ochrony Zdrowia wynika, że w ciągu ostatnich 25 lat liczba Polaków chorych na nowotwory krwi wzrosła dwukrotnie. W 1990 roku na choroby te cierpiało 9 osób na 100 tys. mieszkańców – dziś liczba ta zwiększyła się do blisko 17. Nowotwory układu krwiotwórczego to w przeważającej mierze choroby rzadkie, występujące u relatywnie niewielkiej liczby osób. Do najczęściej diagnozowanych należy przewlekła białaczka szpikowa, chłoniak Hodgkina i szpiczak mnogi. Wraz ze wzrostem zachorowań zwiększają się jednak możliwości leczenia – obecnie stosowane są spersonalizowane terapie, które sprawiają, że nowotwory krwi stają się chorobami przewlekłymi. Nowoczesne leki są w stanie wydłużyć życie chorych nawet o 20 lat.
– W perspektywie ostatnich trzech bądź sześciu tygodni w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano trzy nowe leki do leczenia szpiczaka plazmocytowego. W Polsce zarejestrowano także trzy, ale w ostatnim roku. Wiosną lub latem przyszłego roku będziemy mieli sześć nowych leków, w tym trzy z grup zupełnie dotychczas nieużywanych w leczeniu tej choroby – mówi agencji informacyjnej Newseria dr med. Dominik Dytfeld, prezes zarządu Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego.
Polscy pacjenci z chorobami onkohematologicznymi mają jednak ograniczone możliwości optymalnego leczenia. Głównym problemem jest nierówny dostęp do określonych świadczeń – jakość terapii w poszczególnych ośrodkach zdrowia jest bardzo różna. Nowoczesne terapie są też bardzo kosztowne – miesięczny koszt leczenia może wynieść nawet 30 tys. zł. Większość leków stosowanych w onkohematologii należy do tzw. programów lekowych, ograniczonych limitami finansowania. Ze względu na małą liczbę chorych wiele leków nie trafia na listę terapii refundowanych przez NFZ.
– Niby mamy leczenie bezlimitowe w onkologii, niestety, w tych programach lekowych jest limit. Mnie to dziwi, ponieważ wykorzystanie środków w tym roku do października było na poziomie zaledwie 70 proc., więc są pewne możliwości, można by to spokojnie uwolnić tak, żeby pacjent miał leczenie jak najbliżej miejsca zamieszkania – mówi Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
Zdaniem organizacji pacjenckich, skupionych wokół inicjatywy Dialog dla Zdrowia, rozwiązaniem problemów chorych na nowotwory krwi jest przede wszystkim optymalne stosowanie leków. Proponują one m.in. zastosowanie silniejszego, a więc droższego schematu terapii dla pacjentów z wyższej grupy ryzyka, u których ryzyko niepowodzenia innych form leczenia jest bardzo wysokie. Środowiska pacjentów proponują też położenie nacisku na badania molekularne, które pozwalają dobrać najwłaściwszy lek dla danego pacjenta lub stadium jego choroby.
– Nie dla każdego pacjenta np. ze szpiczakiem taki sam lek może być zastosowany w danym momencie choroby. Chodzi o to, żeby lekarz miał możliwość zastosowania różnych leków. O tych rozwiązaniach rozmawiamy z decydentami. Chcemy, aby zwiększono finansowanie na badania molekularne. Czasami jest tak, że podawany jest lek, który kosztuje kilkadziesiąt tysięcy, ale nie robi się badań, bo nie ma na to pieniędzy w szpitalu. A potem się okazuje, że terapia nie jest dobrze prowadzona. Gdyby wykonano to badanie, to okazałoby się już na początku, że trzeba podać inny lek – mówi Gugulski.
Precyzyjne dobranie metody terapeutycznej zwiększa szansę na skuteczne leczenie. W ten sposób można uniknąć marnotrawienia środków oraz czasu pacjenta.
Jak wyjaśnia, do tego potrzebne są stale aktualizowane informacje na temat skuteczności i działań niepożądanych tych leków w Polsce. Dla poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych istotna jest również współpraca z firmami farmaceutycznymi.
– Firmy farmaceutyczne dysponują ogromną wiedzą na temat wyselekcjonowanych chorób, przeciw którym produkują leki. Mają o lekach ogromną wiedzę, która nie zawsze jest dostępna, a z drugiej strony mają środki finansowe. Przekonanie firmy farmaceutycznej, żeby podzieliła się zyskiem z organizacją pacjencką nie jest czymś złym, a wręcz przeciwnie, bo są to pieniądze, bez których te organizacje nie mogłyby prowadzić działalności – mówi dr n. farm. Leszek Borkowski.
Nowotwory hematologiczne powstają w komórkach szpiku kostnego lub układu limfatycznego. Najczęstsze objawy to osłabienie, permanentne zmęczenie, przedłużające się infekcje, powiększone węzły chłonne. Według szacunków co roku na nowotwory te zapada ok. 10 tys. osób.
Czytaj także
- 2024-04-29: Nawet 80 proc. populacji może mieć kontakt z wirusem HPV. Wciąż niewielka jest wiedza na temat nowotworów, jakie wywołuje
- 2024-04-15: Bioinformatyczne narzędzia ułatwiają diagnostykę opartą na danych genetycznych. W Polsce dostęp do niej wciąż jest niewystarczający
- 2024-04-10: Badania kliniczne są często jedyną szansą na dostęp do innowacyjnego leczenia. Polska notuje dynamiczny wzrost liczby ich rejestracji
- 2024-04-11: Wibracje mogą pomóc w leczeniu fobii społecznej. Brytyjscy naukowcy zbadali skuteczność ich stosowania w stresujących sytuacjach
- 2024-03-11: Nowotwory kobiece nie stanowią wyroku. Metody ich leczenia są coraz nowocześniejsze i refundowane także w szpitalach prywatnych
- 2024-03-06: Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale
- 2024-03-05: Uzależnienie od ekranów i gier dotyczy nawet małych dzieci. Profilaktyka potrzebna jest już od najmłodszych lat
- 2024-02-12: Prawie połowa kobiet z diagnozą raka szyjki macicy umiera. Zmiany w badaniach przesiewowych i ich szerszy zasięg pomogłyby wcześniej wykrywać ten nowotwór
- 2023-12-21: Polska w ogonie Europy pod względem leczenia astmy ciężkiej przyczyniającej się do wielu zgonów. Tylko 3 tys. pacjentów otrzymuje skuteczne leczenie terapią biologiczną, a diagnoza trwa nawet siedem lat
- 2023-11-27: Głęboki sen może być uzupełnieniem leczenia. Stymulowanie fal wolnych w czasie snu korzystnie wpływa na pracę serca
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Finanse
Postępowania sądowe w Polsce trwają coraz dłużej. Wydłuża się zwłaszcza czas w sprawach gospodarczych
Czas trwania postępowań sądowych, zamiast maleć, w ostatnich latach wzrósł. W przypadku spraw gospodarczych przewlekłość procesów może oznaczać paraliż działalności firmy, a w konsekwencji nawet jej upadłość. Zdaniem prezesa Naczelnej Rady Adwokackiej receptą na ten stan rzeczy powinna być informatyzacja systemu sądowego, zwiększenie jego finansowania oraz ograniczenia zakresu przypadających do rozstrzygnięcia spraw, w których orzeczenia nie wymagają kompetencji sądów. Niepotrzebna jest też procedura gospodarcza.
Transport
Mazowieckie lotniska będą mogły wkrótce obsłużyć 40 mln pasażerów rocznie. Trwają przygotowania do modernizacji na Okęciu i w Modlinie
Lotnisko Chopina, które właśnie obchodziło 90. urodziny, może w tym roku obsłużyć nawet 20 mln pasażerów. To o 10 proc. więcej niż rok temu. Aby sprostać rosnącemu ruchowi turystycznemu w kolejnych latach, potrzebne jest jednak zwiększenie przepustowości. Planowana rozbudowa do 2028 roku pozwoli obsługiwać rocznie nawet 30 mln pasażerów. Łącznie z możliwościami lotnisk w Modlinie i Radomiu ma to być ok. 10 mln pasażerów więcej.
Ochrona środowiska
Stworzenie cyfrowego bliźniaka Ziemi coraz bliżej. Pomoże precyzyjniej przewidywać klęski żywiołowe
Na początku czerwca mają zostać uruchomione dwa pierwsze komponenty cyfrowej repliki Ziemi. To inicjatywa Komisji Europejskiej, w ramach której powstaje superzaawansowana symulacja zjawisk, m.in. atmosferycznych i klimatycznych, do jakich dochodzi na Ziemi. Oparte na bogatych zbiorach danych, m.in. ze zdjęć satelitarnych, i ich zaawansowanej analizie narzędzia pozwolą z dwutygodniowym wyprzedzeniem przewidywać zdarzenia pogodowe, precyzując prognozę do obszarów podzielonych na kwadraty o boku zaledwie kilku kilometrów. Będą mogły być wykorzystywane także w planowaniu miast, farm wiatrowych czy w rolnictwie. W tworzeniu rozwiązania bierze udział polski dostawca rozwiązań chmurowych.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.