Koronawirus atakuje najsłabszych.Najdroższy lek świata staje się jeszcze droższy

Trwa walka o życie chorego chłopca. To już ostatnie dni zbiórki na leczenie Kacperka i choć gigantyczny cel ponad 9 milionów złotych leżał w zasięgu wzroku, bieg wydarzeń nagle odmienia szalejący kurs dolara. Rozliczane w amerykańskiej walucie astronomicznie drogie leczenie nagle stało się jeszcze droższe. Potrzebne pilne wsparcie zbiórki: siepomaga.pl/kacpi-boruta. Finalna prosta jest wyjątkowo ciężka.

Epidemia koronawirusa gwałtownie odmieniła nasze życie. Konsekwencje szczególnie mocno odczuwają  najsłabsi, jak mały Kacperek Boruta cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni typu 2 (SMA). Jak sugeruje nazwa, choroba prowadzi do zaniku mięśni a w konsekwencji do ciężkiego kalectwa i śmierci. Ostatnie wydarzenia ze zdwojoną siłą uderzyły w bezbronne dziecko.

Uciekająca szansa

Nagle pojawiło się szereg komplikacji. Najpoważniejszą z nich jest dramatyczny wzrost kursu dolara w ostatnich dniach, a życie Kacpra może uratować terapia w USA rozliczana właśnie w USD. Zbiórka charytatywna prowadzona jest w złotówkach, w związku z tym zwyżka ceny amerykańskiej waluty spowodowała, że cel dosłownie z dnia na dzień oddalił się o kolejne kilkaset tysięcy złotych.

„Myśleliśmy, że trzęsienia ziemi po diagnozie Kacpiego nic już nie będzie w stanie przebić i bardzo się pomyliliśmy. I choć byliśmy na dobrej drodze do sukcesu, okazało się, że musimy walczyć z nowym wrogiem”– mówi przerażona Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca.

Nadzieją na wyleczenie Kacperka jest terapia genowa najdroższym lekiem świata dostępnym wyłącznie w USA, a jego koszt jest porażający – ponad 2 mln dolarów. Terapię można zastosować tylko do ukończenia 2-go roku życia, tymczasem Kacperek ma 18 miesięcy i już jest najstarszym dzieckiem z SMA w Polsce kwalifikującym się do takiego leczenia. W praktyce, lek powinien być podany jak najszybciej.

„Im szybciej tym lepiej, choroba każdego dnia podstępnie odbiera Kacperkowi siłę i umiejętności, które dotąd nabył, np. ma już problem ze swobodnym trzymaniem ulubionych zabawek czy samodzielnym siedzeniem” –  dodaje zatroskana mama.

Pod górkę na ostatniej prostej

Wzrost kursu dolara to nie jedyny kłopot rodziny Kacpiego. Epidemia koronawirusa odbiera chłopcu możliwość bieżącej rehabilitacji w ośrodkach zdrowia.

„Regularna i odpowiednia rehabilitacja, opóźniająca postęp choroby jest równie ważna jak leczenie farmakologiczne, tymczasem wszystkie przychodnie rehabilitacyjne, pod opieką których jest Kacper, zostały zamknięte” - mówi mama Kacperka.

Dzięki niebywałej mobilizacji wielu dobrych ludzi udało się już zgromadzić lwią część potrzebnej kwoty, ale zbiórka na portalu siepomaga.pl kończy się za parę dni, wciąż brakuje setek tysięcy złotych, których niespodziewanie przybyło. Konsekwencje epidemii koronawirusa, które już wszyscy odczuwamy, atakują rodzinę z każdej możliwej strony.

„Byliśmy zmuszeni odwołać wszystkie wydarzenia, podczas których zaplanowana była zbiórka na leczenie Kacpiego. Dwoimy się i troimy, aby zebrać brakującą kwotę i dać Kacperkowi szansę na otrzymanie najlepszego leku w walce z SMA, ale obecnie jest to bardzo trudne”– dodaje zmartwiony tata chłopca, Paweł Boruta.

Setki tysięcy serc

Losem Kacpiego interesuje się cała Polska. Wsparcie okazało już blisko 170 tys. osób. Wiele ludzi w całym kraju oferuje bezinteresowną pomoc – organizowane były pikniki i liczne akcje charytatywne. Potężną siłą jest też społeczność internetowa, w licytacjach charytatywnych oraz w grupie Team Kacpi, działają tysiące aktywistów rozwijających liczne pomysły na pomoc dla małego Kacperka. Wsparcia udzielają artyści, osoby publiczne, dziennikarze i blogerzy. Dobrym duchem rodziny jest Mateusz Damięcki, który od kilku miesięcy prowadzi między innymi inicjatywę „Skakanka z Damięckim”, za każdą złotówkę wrzuconą do internetowej skarbonki aktor wykonuje skok na skakance i regularnie publikuje swoje wyczyny na rzecz Kacpiego w mediach społecznościowych. Rodzina Kacperka Boruty jest bardzo wdzięczna za wielką pomoc, jaką dotąd okazała tak liczna grupa osób i prosi o mobilizację i wsparcie na ostatnim, krytycznie ważnym etapie zbiórki.

„Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata. Błagamy, nie zostawiajcie nas w ostatniej chwili. Pamiętajcie o Kacpim, przed nim ostatnia prosta w walce o zdrowie” – apelują rodzice.

Zbiórka na stronie: www.siepomaga.pl/kacpi-boruta trwa tylko do końca marca br. Do tej pory udało się zebrać ponad 90 proc. kwoty. Rodzice proszą o wsparcie w ostatnich, bardzo ciężkich dniach akcji!

Dodatkowo można przekazać 1 % podatku, numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1% 0060616 Kacper