Misja: publiczna debata na temat terapii komórkowych

Pomimo pandemii choroby przewlekłe, choć mówi się o nich mniej, nie zniknęły. Warto podjąć temat terapii komórkowych w szerszej debacie publicznej i umożliwić pacjentom dostęp do sprawdzonej wiedzy tak, aby świadomie i aktywnie brali udział w procesie leczenia − w sytuacji, gdy tego rodzaju terapie zaczynają stanowić dla nich jedną z uzasadnionych możliwości terapeutycznych. Dlaczego to tak istotne? Ponieważ wyłącznie świadomy pacjent podejmuje świadome decyzje, a ciężar szerzenia rzetelnej wiedzy spoczywa na środowisku medycznym i naukowym.

Ogromnym osiągnięciem współczesnej medycyny są terapie komórkami macierzystymi, które stosowane są wyłącznie w przypadku, kiedy inne formy leczenia zawiodły. Komórki mezenchymalne (MSC) od wielu lat są stosowane m.in. w badaniach klinicznych, jako leki zarejestrowane, a także w ramach medycznych eksperymentów leczniczych (MEL). W ciągu ostatnich 25 lat procedury z ich użyciem wykazały wysoki profil bezpieczeństwa. W związku z dużym szumem medialnym dotyczącym terapii komórkowych, powielane są także fake newsy. W efekcie dezinformacji obecnej w Internecie zdarza się nawet, że komórkom macierzystym przypisywane są niemal magiczne właściwości. Natomiast pacjent, aby mógł podjąć świadomą decyzję o skorzystaniu z terapii komórkowej, potrzebuje rzetelnych i jasnych informacji o jej przebiegu, korzyściach, ale i ograniczeniach z nią związanych. I tu się pojawia problem.

Źródło wiedzy ma znaczenie

Jak przyznają sami pacjenci, źródłem wiedzy o terapiach komórkowych są artykuły dostępne na portalach internetowych oraz informacje dostępne na forach internetowych, głównie tych zagranicznych. W dobie wszechobecnej dezinformacji pacjenci otrzymują wiele informacji, często sprzecznych – widać to doskonale w obecnej sytuacji epidemiologicznej, gdzie bardzo często pacjenci mają do czynienia z czystym marketingiem. Ponadto pacjenci rozważający skorzystanie z terapii komórkowej muszą być czujni, ponieważ obok dobrze zdefiniowanych i prowadzonych m.in. w Polsce terapii eksperymentalnych z komórkami MSC, oferowane są również terapie niepotwierdzone, które niewiele mają wspólnego z terapiami komórkami macierzystymi. O tym informował już w kwietniu bieżącego roku Komitet ds. Terapii Zaawansowanych (CAT) działający przy Europejskiej Agencji Leków (EMA). Gdzie więc szukać rzetelnej wiedzy na temat terapii komórkowych i jak walczyć z dezinformacją w sieci oraz z nieuczciwymi praktykami? Ciężar przekazania pacjentom „narzędzi”, które będą pomocne przy samodzielnym i świadomym podejmowaniu decyzji dotyczących ich zdrowia, z całą pewnością spoczywa na środowisku naukowym, medycznym oraz propacjenckim.

Świadomość przede wszystkim

Kampanię społeczną „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” zainaugurował, na początku października, panel dyskusyjny ekspertów wywodzących się ze środowisk medycznych, naukowych i pacjenckich, którzy podjęli temat terapii komórkowych. Niewątpliwie jest to pierwszy krok w kierunku zainicjowania publicznej debaty na ten temat. Oprócz tego, w ramach kampanii powstał także edukacyjny portal www.mockomorek.pl, na którym pacjenci znajdą zapis wspomnianego panelu dyskusyjnego, ale przede wszystkim z łatwością odnajdą tam rzetelne informacje dot. terapii komórkowych, komórek macierzystych, doniesienia naukowe, Poradnik Pacjenta oraz wiele, wiele innych przydatnych wskazówek. Organizatorzy mają nadzieję, że dzięki informacjom przekazywanym w ramach kampanii społecznej każdy pacjent będzie mógł samodzielnie ocenić, czy oferowana terapia komórkowa jest Potwierdzoną Terapią Komórkową posiadającą wszystkie cechy medycznej terapii komórkowej, w której wykorzystywane są komórki MSC, klasyfikowane jako produkt leczniczy terapii zaawansowanej, czy ma do czynienia z tzw. terapią niepotwierdzoną, przed którą ostrzega Europejska Agencja Leków. Dokładne porównanie cech jakie powinna posiadać potwierdzona terapia znajduje się w zakładce „Poradnik Pacjenta” na stronie kampanii społecznej „Moc Komórek”.

Możliwości, ale i ograniczenia terapii komórkowych

Terapie komórkowe z zastosowaniem komórek mezenchymalnych (MSC) dają - w określonych przypadkach - możliwości, ale wiążą się także ograniczeniami. Jakimi? Przede wszystkim należy pamiętać, że celem terapii komórkowej, która w Polsce najczęściej ma charakter medycznego eksperymentu leczniczego, jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych. Oznacza to, że terapia komórkowa nie ma na celu wyleczenia pacjenta z przewlekłej, nieuleczalnej choroby, a ma na celu poprawę jakości funkcjonowania, która może się przełożyć na poprawę jakości życia. Kolejnym ograniczeniem jest fakt, że mimo iż na całym świecie prowadzone są badania kliniczne, to jest to metoda, która ciągle się rozwija, a więc lista zaburzeń/chorób, w jakich może być podjęta terapia komórkowa, wciąż jest rozszerzana. Ponadto medyczny eksperyment leczniczy, który wykonywany jest wyłącznie po uzyskaniu zgody komisji bioetycznej, w Polsce nie jest objęty finansowaniem ze środków publicznych, a więc dodatkowym ograniczeniem mogą być koszty, które ponosi pacjent. Tam, gdzie jest to możliwe, pacjenci są włączani do badań klinicznych – wtedy otrzymują preparat bezpłatnie. Warto przy tym pamiętać, że badanie kliniczne, którego celem jest sprawdzenie, czy dany preparat działa, nie jest alternatywą dla medycznego eksperymentu leczniczego, ponieważ jego celem nie jest leczenie pacjenta. W MEL, w przeciwieństwie do badania klinicznego, pacjent ma gwarancję otrzymania substancji aktywnej, a decyzja o zakwalifikowaniu do terapii jest zależna wyłącznie od stanu klinicznego pacjenta, nie zaś na konieczności uzyskania homogennej grupy chorych, która będzie przedmiotem późniejszej analizy statystycznej. Pacjenci muszą wiedzieć zarówno o możliwościach, jak i ograniczeniach terapii komórkowych, dlatego organizatorom kampanii społecznej zależało przede wszystkim na tym, aby stworzyć platformę edukacyjną, z rzetelnymi informacjami i wskazówkami, które opierają się na podstawach naukowych i klinicznych, ale także na tym, aby perspektywa i głos samych Pacjentów zostały dostrzeżone.

#MocKomórek z perspektywy Pacjenta

W kampanii społecznej „Moc Komórek - Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” wypowiedzieli się także pacjenci, którzy chcieli się podzielić swoimi doświadczeniami oraz swoimi historiami. Bohaterami spotu są Tomek i jego 6-letni syn Antek, którzy walczą z dystrofią miotoniczną 1 typu, zwaną chorobą Steinerta. Jest to choroba genetyczna, mająca cięższy przebieg wraz z każdym następnym pokoleniem. Kolejną małą bohaterką jest Amelka, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, dysfunkcją kończyn dolnych oraz innymi schorzeniami. W spocie możemy również zobaczyć Klaudię, która od zawsze żyła w ciemności, ponieważ urodziła się z niedorozwojem nerwu wzrokowego. Ostatnią bohaterką spotu jest Dorota, która zmagała się z zanikiem chrząstki stawowej i miała trudności z chodzeniem. Bohaterowie opowiedzieli jak terapia komórkowa wpłynęła na jakość ich funkcjonowania i jak zmieniło się ich życie. Spot jest dostępny na stronie kampanii: https://mockomorek.pl/spot-kampanii/.

Organizatorem kampanii społecznej jest Instytut Komunikacji Zdrowotnej, a patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Polskich, partnerami są: Instytut Terapii Komórkowych, RegenMed, Centrum Medyczne Klara, Life Institute oraz Polski Bank Komórek Macierzystych. Patronem medialnym jest Medexpress.

--

Więcej informacji: www.mockomorek.pl