Newsy

Choroba Parkinsona coraz częściej dotyka młodych ludzi. Pandemia znacząco opóźnia diagnostykę i leczenie.

2021-04-09  |  06:15
Mówi:Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu
prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, specjalista neurolog, prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
  • MP4
  • Minęły już czasy, kiedy Parkinson był problemem ludzi starszych. Najmłodszy chory, z którym rozmawiałem, miał pierwsze objawy w wieku 16 lat – mówi wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu Wojciech Machajek. Chorobę Parkinsona, na którą cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób, diagnozuje się coraz częściej i u coraz młodszych. W ostatnich latach poprawił się dostęp do leczenia zaawansowanego stadium choroby, a w ramach dwóch programów lekowych pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii infuzyjnych. Kluczowe znaczenie dla sprawności chorych ma jednak wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia, co ostatnio utrudnia pandemia.

    – Choroba Parkinsona jest chorobą trudną, obejmującą całe ciało i wszystkie mięśnie: aparat mowy, przełykanie, ręce i nogi, układ wydalniczy, moczowy i trawienny. Choroba przychodzi do człowieka jak złodziej – powoli i stopniowo wykrada to, co najlepsze, czyli sprawność, uśmiech, zdolność logicznego myślenia. To jest naprawdę bardzo przykre, zwłaszcza dla opiekunów, którzy patrzą, jak ta choroba zabiera najbliższą osobę – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

    Na całym świecie co roku 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona, którego symbolem jest czerwony tulipan. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 100 tys. pacjentów. Statystycznie na tę neurodegeneracyjną chorobę częściej cierpią mężczyźni niż kobiety, a ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem. Najczęściej diagnozuje się ją między 50. a 60. rokiem życia, ale dotyka ona również osoby, które nie ukończyły nawet 20. roku życia (parkinsonizm młodzieńczy).

    – Minęły już czasy, kiedy mówiło się że choroba Parkinsona to jest problem ludzi starszych. Najmłodszy chory, z którym rozmawiałem, miał pierwsze objawy w wieku 16 lat. Zdiagnozowano go w wieku 19, a stymulator DBS wszczepiono kiedy miał 24 lata. U mojej żony chorobę Parkinsona zdiagnozowano w wieku 44 lat. Ta choroba zdecydowanie częściej niż kiedyś dotyka ludzi młodych – mówi Wojciech Machajek.

    Chorobę Parkinsona po raz pierwszy opisano ponad dwa wieki temu, ale jej przyczyny nie są znane do dziś. Wśród możliwych powodów rozważa się m.in. czynniki genetyczne i środowiskowe, stres oksydacyjny albo przebyte infekcje. W przebiegu choroby dochodzi do uszkodzenia i obumierania w mózgu neuronów produkujących dopaminę. Jest ona jednym z najważniejszych neuroprzekaźników, które umożliwiają przesyłanie między komórkami nerwowymi sygnałów odpowiedzialnych np. za pracę mięśni i koordynację ruchową.

    W miarę rozwoju choroby Parkinsona zdecydowanie pogarsza się jakość życia. Kiedy zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, objawy przybierają na sile i pojawiają się m.in. zaburzenia chodu, równowagi, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, ubieranie i spożywanie posiłków, a także zaburzenia mimiki i spowolnienie mowy, która staje się monotonna. W zaawansowanym stadium chory spędza większość czasu w łóżku albo na wózku inwalidzkim i wymaga nieustannej pomocy opiekuna.

    Choroby Parkinsona nie da się wyleczyć, można jedynie opóźnić jej postęp, łagodzić objawy i jak najdłużej utrzymywać samodzielność i sprawność chorego. W tym celu niezbędne jest jednak wczesne rozpoznanie i jak najszybsze wdrożenie leczenia, które opiera się głównie na uzupełnieniu niedoborów dopaminy. Podstawowym lekiem jest lewodopa będąca aminokwasem, który w mózgu zamienia się właśnie w dopaminę. Ponadto stosowane są też leki hamujące rozkład dopaminy, jak np. rasagilina. W ostatnich kilku latach szansą dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona są również nowoczesne terapie infuzyjne, w Polsce refundowane w ramach programów lekowych.

    – Terapie infuzyjne polegają na tym, że omijamy przewód pokarmowy, który jest newralgicznym miejscem w chorobie Parkinsona i powoduje, że leki nie działają, nie są wchłaniane z jelita cienkiego. Dlatego stworzono postać lewodopy zawieszoną w żelu, którą można spakować w kasetkę i podłączyć do zewnętrznej pompy przez zgłębnik, przeprowadzony przez powłoki brzuszne. Jego końcówka znajduje się w jelicie, gdzie ten lek się wchłania. Tą metodą w badaniach klinicznych uzyskano aż cztery godziny dodatkowej aktywności pacjentów w ciągu dnia – mówi prof. Jarosław Sławek.

    Powyższa terapia wymaga założenia cewnika do jelita cienkiego, a więc jest metodą inwazyjną. W pierwszych miesiącach leczenia wskazana jest kontrola dawki leku, która powinna być przeprowadzona przez lekarza i pielęgniarkę.

    Druga z metod – prostsza i mniej inwazyjna – polega na podawaniu podskórnie apomorfiny.

    – To już jest inny lek, z innej grupy, a terapia jest przeznaczona raczej dla młodszych chorych z racji profilu działania tego leku i działań niepożądanych. W tej metodzie też omijamy przewód pokarmowy. Podajemy podskórny wlew, a lek wchłania się z tkanki podskórnej do krwiobiegu i przechodzi do mózgu – wyjaśnia prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

    Wojciech Machajek wskazuje, że Polska była jednym z ostatnich krajów Europy Środkowo-Wschodniej, w której chorzy na Parkinsona zyskali dostęp do terapii infuzyjnych. 

    W Polsce jest w tej chwili dziewięć ośrodków, które prowadzą terapie infuzyjne dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

    – Generalnie nie mamy ograniczeń związanych z kontraktowaniem z Narodowego Funduszu Zdrowia. Mamy natomiast ograniczenia dotyczące wydolności tych ośrodków i dostępu do nich chorych. Próbujemy to poprawić, ale okres pandemii COVID-19 nam to utrudnił. Przez długi czas ośrodki nie przyjmowały chorych na planowane zabiegi, a niektóre z nich stały się szpitalami covidowymi i zawiesiły całkowicie taką działalność – mówi prof. Jarosław Sławek.

    – Obecnie w Polsce powstają kolejne ośrodki prowadzące terapie infuzyjne. Przygotowujemy się np. do otwarcia takiego ośrodka w Sandomierzu, który obejmowałby województwo świętokrzyskie. Z kolei na Śląsku, gdzie mieszka ok. 4,5 mln ludzi, potrzeby są naprawdę wielkie, a tam jest tylko jeden ośrodek w Katowicach. Staramy się także o uruchomienie kolejnego w Gliwicach i Sosnowcu – dodaje Wojciech Machajek.

    W zaawansowanym stadium choroby poza terapiami infuzyjnymi stosuje się również DBS, czyli głęboką stymulację mózgu.

    – Jest to neurochirurgiczny zabieg, który polega na tym, że do mózgu wprowadza się dwie elektrody, kabelki, które biegną pod skórą do stymulatora na piersi. Płynący przez nie prąd po prostu wspomaga pracę mózgu – wyjaśnia Wojciech Machajek.

    Problem z jakim mierzą się osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona lub jej zaawansowane stadium, to m.in. długi czas oczekiwania na konsultację ze specjalistą neurologiem.

    – W Polsce na poradę w poradni neurologicznej czeka się przeciętnie trzy miesiące, a w ośrodkach wysokospecjalistycznych nawet pół roku lub rok. Chcemy skrócić tę ścieżkę, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mają tyle czasu. Zwłaszcza w zaawansowanym stadium mogą zdarzyć się w tym czasie np. upadki i złamania. Wiemy z brytyjskich badań, że chorzy z chorobą Parkinsona pięciokrotnie częściej niż ich zdrowi rówieśnicy łamią sobie szyjkę kości udowej. To często powoduje, że później nie są już w stanie wrócić do normalnej sprawności – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, specjalista neurolog, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Aby tego uniknąć, powinniśmy dać chorym szansę na szybsze wdrożenie efektywnego leczenia. Wszystkie dostępne w tej chwili metody są bardzo skuteczne, mimo że drogie i reglamentowane.

    W Polsce każdego roku diagnozę choroby Parkinsona słyszy ok. 8 tys. osób.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Handel

    Rektor Uczelni Łazarskiego: Ustawa o cyberbezpieczeństwie wymaga ponownych konsultacji. Wątpliwości budzi zgodność z prawem części przepisów [DEPESZA]

    – W tym projekcie ustawy o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa pojawiły się całkowicie nowe przepisy, dotyczące choćby spółki pod nazwą Polskie 5G czy funduszu celowego na rzecz strategicznej sieci bezpieczeństwa. Dlatego potrzebne są ponowne konsultacje – ocenia prof. Maciej Rogalski, rektor Uczelni Łazarskiego. Jak podkreśla, już przy poprzednich wersjach nowelizacji były zgłaszane liczne uwagi z rynku, ale zostały one uwzględnione tylko w niewielkim stopniu. Aktualna wersja projektu nadal zawiera więc szereg wad prawnych i jest wątpliwa pod kątem zgodności z międzynarodowym, unijnym, a nawet polskim prawem.

    Bankowość

    Kredytobiorcy rezygnują z procesów frankowych w obawie przed wysokimi kosztami. Teraz będą mogli je wytoczyć bez kosztów i opłat początkowych

    – Orzecznictwo sądowe jest w tej chwili bardzo przyjazne sprawom konsumenckim – mówi Anna Lengiewicz z kancelarii LWB Lengiewicz Wrońska i Wspólnicy. W sprawach sądowych dotyczących tzw. polisolokat i kredytów frankowych szanse na wygraną sięgają nawet 80–90 proc. Jednak większość konsumentów nie podejmuje żadnych kroków, aby odzyskać swoje pieniądze, obawiając się utraty kolejnych środków na opłacenie prawników i kosztów sądowych. W tym miesiącu ruszył dedykowany im program RePlan, który zapewnia finansowanie takich spraw. Kredytobiorca może w nim liczyć na obsługę prawną i pełne pokrycie kosztów postępowania, a wynagrodzenie zapłaci tylko w przypadku wygranej sprawy.

    Transport

    Drony przyszłością rynku usług transportowych. Dzięki nim przesyłki mogą być tańsze nawet o 80 procent

    Na lotniskach całego świata coraz częściej wykorzystywane są drony cargo. Użycie ich do transportu nawet kilkuset kilogramowych paczek  pozwala obniżyć koszt nawet o 80 proc. Bezzałogowce są już używane między innymi w Australii do dystrybucji leków dla mieszkańców terenów wiejskich. Spółka wyspecjalizowana w transporcie dronowym działa także w Polsce, na lotnisku w Katowicach. Zdaniem analityków rynek logistyki z użyciem dronów wzrośnie w ciągu kilku lat niemal trzykrotnie.

    Problemy społeczne

    Kolejna pandemia może się pojawić już za sześć–osiem lat. Obecna ujawniła braki w systemie zarządzania kryzysowego

    Pandemia COVID-19 pokazała, że polski system ochrony zdrowia nie jest przygotowany na kolejny kryzys o takiej skali – wskazują eksperci Instytutu Jagiellońskiego i postulują systemowe reformy. W raporcie „Jak przygotować polską ochronę zdrowia na kolejne epidemie?” rekomendują wdrożenie 100 działań niezbędnych, żeby przygotować się na wypadek kolejnego zagrożenia epidemicznego. To m.in. efektywniejsze zarządzanie kadrami medycznymi, implementacja technologii mobilnych i rozwiązań IT przydatnych w walce z pandemią, ale i opracowanie odpowiednich strategii komunikacji na czas kryzysu, aby przeciwdziałać manipulacjom opinii publicznej.