Newsy

Chorzy na zaawansowanego Parkinsona mogą normalnie pracować. Szansą dla nich są terapie infuzyjne

2018-04-17  |  06:10
Mówi:Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Parkinsona

Marek Tombarkiewicz, były wiceminister zdrowia

prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Zbigniew Król, wiceminister zdrowia

  • MP4
  • Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurologicznych na świecie, a wyzwania rosną wraz z procesem starzenia się naszego społeczeństwa. Nowoczesne terapie infuzyjne są w stanie utrzymać sprawność nawet u pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, pozwalając im na prowadzenie normalnego życia. W Polsce od blisko roku refundacją objęta jest jedna z nich, czyli system dojelitowych wlewów leków.

    Choroba Parkinsona to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, polegające na zaniku zlokalizowanych w mózgu komórek dopaminergicznych. Jej objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz drżenie kończyn. Według statystyk w Polsce każdego roku chorobę tę diagnozuje się u kilku tysięcy osób – obecnie cierpi na nią ok. 80 tys. pacjentów. Schorzenie to częściej dotyka  mężczyzn, zazwyczaj między 50. a 60. rokiem życia, zdarzają się jednak również przypadki zachorowań u osób znacznie młodszych. Pacjenci poniżej 65. roku życia stanowią 18 proc. wszystkich chorych.

     Jeden z czynników ryzyka tej choroby to podeszły wiek, ale wiemy, że ona często zaczyna się w wieku produkcyjnym, czyli system musi być nastawiony na rozpoznanie, wdrożenie terapii, rehabilitację oraz przywrócenie człowieka do normalnego funkcjonowania, niezależnie od wieku – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Zbigniew Król, wiceminister zdrowia.

    Z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wynika, że w 2016 roku koszty bezpośrednie ponoszone przez NFZ w związku z chorobą Parkinsona wyniosły blisko 67 mln zł, natomiast koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS ponad 50 mln zł. Dodatkowo schorzenie to wygenerowało w badanym okresie koszty pośrednie z tytułu utraty produktywności na poziomie ok. 113 mln zł, które to w ciągu ostatnich 5 lat wzrosły o 19 proc.

    Choroba Parkinsona jest nieuleczalna, odpowiednie terapie mogą jednak spowolnić jej rozwój i znacznie poprawić jakość życia pacjentów. Przy właściwej terapii wielu chorych jest w stanie prowadzić normalny tryb życia i pracować zawodowo.

    – Jednym z bardzo istotnych instrumentów terapeutycznych jest rehabilitacja. Parkinson to choroba, której przebieg można spowolnić, a objawy ograniczyć poprzez dedykowaną, profesjonalną i nakierowaną na potrzeby pacjenta rehabilitację, która powinna mieć charakter ciągły – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

    Właściwa rehabilitacja jest w stanie spowolnić rozwój  choroby, ma więc równorzędne znaczenie jak terapie farmakologiczne, które  dobrze sprawdzają się w leczeniu początkowego stadium choroby i są dostępne dla polskich pacjentów. W przypadku osób z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona stosuje się inwazyjne metody chirurgiczne i terapie infuzyjne

     Jest DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, która pomaga około 120 chorym rocznie. Ci, którzy się na nią nie kwalifikują, od niedawna mają system dojelitowego podawania leku. To około 30 chorych rocznie – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Parkinsona.

    Szansą na normalne życie dla tych pacjentów są również nowoczesne terapie infuzyjne systemem Duodopa oraz apomorfina, stanowiące alternatywę dla leczenia operacyjnego. System Duodopa polega na podawaniu L-dopy w formie żelu do jelita cienkiego. Lek podawany jest poprzez pompę, wymaga więc wykonania stomii, jest jednak niezwykle skuteczny. Dojelitowe wlewy L-dopy powodują, że poziom leku w surowicy utrzymuje się na stałym poziomie, co zapobiega wielu  skutkom ubocznym pozwalając na aktywne życie.

     To daje pacjentowi, który nie zakwalifikuje się do zabiegów głębokiej stymulacji mózgu, szansę na  normalne życie przez wiele lat trwania choroby. Do tej pory chorzy, którzy już nie odpowiadali na leczenie farmakologiczne, byli skazani na spędzanie większości dnia w fotelu, związane z tym powikłania, upadki, zakażenia, infekcje, częste hospitalizacje – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

    Od maja 2017 roku system Duodopa jest dostępny dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego. Od tego czasu pompę do dojelitowych wlewów L-dopy włączono u kilkunastu chorych. Zdaniem ekspertów objęcie refundacją jednej z terapii infuzyjnych stanowiło milowy krok dla polskiej neurologii w zakresie leczenia choroby Parkinsona.

    – Udało się zrefundować jedną z dwóch głównych terapii. Bardzo się cieszę, że to się dokonało, bo to zbliża nas do nowoczesności. Mam nadzieję, że ten krok z ubiegłego roku będzie teraz kontynuowany poprzez drugą terapię – mówi Marek Tombarkiewicz, były wiceminister zdrowia.

    Zdaniem ekspertów opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona w Polsce ulega stałej poprawie, choć wciąż zauważalnych jest wiele braków. Niezbędna jest zwłaszcza skoordynowana opieka nad chorymi. W jej ramach jeden ośrodek, a więc oddział neurologii z poradnią przyszpitalną, sprawowałby nadzór nad postępowaniem diagnostyczno-terapeutycznym, specjalistycznymi świadczeniami ambulatoryjnymi oraz różnymi formami rehabilitacji.

     Niezbędna jest lepsza organizacja opieki nad pacjentem, stąd nasza rekomendacja, aby stworzyć nowe rozwiązanie organizacyjne w systemie, jakim byłyby wyspecjalizowane do leczenia choroby Parkinsona poradnie przyszpitalne, ulokowane przy ośrodkach najwyższej referencyjności, które dysponują wiedzą ekspercką w leczeniu tej właśnie choroby neurologicznej, mają oddział nie tylko neurologiczny, ale również oddział neurochirurgiczny – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka.

    Od 1997 roku symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan. Z okazji przypadającego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona, Fundacja Parkinsona wręczyła nagrody osobom, które zasłużyły się w pomocy polskim pacjentom. „Tulipany Nadziei” otrzymali  prof. Jarosław Sławek, prof.  Dariusz Koziorowski i dr Marek Tombarkiewicz.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Bezpłatne materiały wideo, audio, zdjęcia oraz artykuły

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Handel

    Obniżka podatku PIT nie obciąża budżetu państwa tak bardzo jak program Rodzina 500 plus. Może być jednak kłopotem dla dużych miast

    Obniżony od października o punkt procentowy podatek od osób fizycznych objął osoby pracujące na etatach, umowach-zleceniach, umowach o dzieło, prowadzących działalność gospodarczą oraz emerytów i rencistów. Zdaniem ekspertów, o ile państwo ma możliwości zrekompensowania ubytku poprzez emisję długu czy nowelizację budżetu, o tyle duże miasta odczują mniejsze wpływy z podatków bardziej dotkliwie. Choć w przypadku nisko zarabiających różnice będą symboliczne, to w skali kraju obniżka będzie napędzać konsumpcję.

    Problemy społeczne

    Ponad połowa Polaków uważa, że sztuczna inteligencja wpływa na ich życie codzienne. Wielu obawia się, że odbierze im prywatność i miejsca pracy

    Prawie 90 proc. Polaków zna pojęcie sztucznej inteligencji, jednak nie zawsze wiedzą, co naprawdę oznacza. Wprawdzie dostrzegają korzyści związane np. z poprawą komfortu życia czy bezpieczeństwa w miejscu pracy, ale też mają wiele obaw, np. o to, że technologia odbierze im miejsca pracy. Tylko co szósta osoba skorzystałaby z pomocy urządzenia opartego na SI zamiast lekarza – wynika z raportu NASK „Sztuczna Inteligencja w społeczeństwie i gospodarce”. Tymczasem to właśnie odpowiednie nastawienie społeczeństwa jest niezbędne, by polska gospodarka mogła faktycznie rozwijać działania oparte o tę technologię.

    Infrastruktura

    Budowa farm wiatrowych na Bałtyku może pobudzić przemysł stoczniowy i całą gospodarkę. Przy wielomiliardowych inwestycjach kluczowe jest stabilne otoczenie prawne

    PGE Baltica, PKN Orlen i Polenergia są obecnie na najbardziej zaawansowanym etapie projektów budowy farm wiatrowych na Bałtyku. – To właśnie te trzy podmioty ukształtują rynek morskiej energetyki wiatrowej w Polsce do 2030 roku – ocenia Mariusz Witoński, prezes Polskiego Towarzystwa Morskiej Energetyki Wiatrowej. W nadchodzących latach na Bałtyku ma nastąpić boom inwestycyjny, który może dać impuls do rozwoju portów, pobudzić przemysł stoczniowy i całą gospodarkę. Dla inwestorów kluczowe są jednak stabilne warunki legislacyjne do budowy farm wiatrowych na Bałtyku, ponieważ są to projekty liczone w miliardach złotych. Sektor morskiej energetyki wiatrowej chce, żeby zostały one zagwarantowane specjalną ustawą.

    Finanse

    6 proc. PKB na służbę zdrowia to minimum. Starzenie się społeczeństwa i coraz droższe świadczenia wymuszą dalszy wzrost nakładów

    Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Unii Europejskiej pod względem nakładów na ochronę zdrowia. Te zgodnie z przyjętą w ubiegłym roku ustawą mają stopniowo wzrosnąć do poziomu 6 proc. PKB do 2025 roku. Eksperci oceniają, że to minimum, które powinno być stopniowo podnoszone. Wzrost wydatków wymusza m.in. niekorzystna demografia i nowe, droższe technologie, które pojawiają się w ochronie zdrowia. – Najważniejszym kierunkiem jest wzrost efektywności, żebyśmy z zasobów, z których w tej chwili korzystamy, byli w stanie wycisnąć jak najwięcej – podkreśla były wiceminister zdrowia Marcin Czech.