Newsy

Chorzy na zaawansowanego Parkinsona mogą normalnie pracować. Szansą dla nich są terapie infuzyjne

2018-04-17  |  06:10
Mówi:Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Parkinsona

Marek Tombarkiewicz, były wiceminister zdrowia

prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Zbigniew Król, wiceminister zdrowia

  • MP4
  • Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurologicznych na świecie, a wyzwania rosną wraz z procesem starzenia się naszego społeczeństwa. Nowoczesne terapie infuzyjne są w stanie utrzymać sprawność nawet u pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, pozwalając im na prowadzenie normalnego życia. W Polsce od blisko roku refundacją objęta jest jedna z nich, czyli system dojelitowych wlewów leków.

    Choroba Parkinsona to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, polegające na zaniku zlokalizowanych w mózgu komórek dopaminergicznych. Jej objawy to spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz drżenie kończyn. Według statystyk w Polsce każdego roku chorobę tę diagnozuje się u kilku tysięcy osób – obecnie cierpi na nią ok. 80 tys. pacjentów. Schorzenie to częściej dotyka  mężczyzn, zazwyczaj między 50. a 60. rokiem życia, zdarzają się jednak również przypadki zachorowań u osób znacznie młodszych. Pacjenci poniżej 65. roku życia stanowią 18 proc. wszystkich chorych.

     Jeden z czynników ryzyka tej choroby to podeszły wiek, ale wiemy, że ona często zaczyna się w wieku produkcyjnym, czyli system musi być nastawiony na rozpoznanie, wdrożenie terapii, rehabilitację oraz przywrócenie człowieka do normalnego funkcjonowania, niezależnie od wieku – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Zbigniew Król, wiceminister zdrowia.

    Z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wynika, że w 2016 roku koszty bezpośrednie ponoszone przez NFZ w związku z chorobą Parkinsona wyniosły blisko 67 mln zł, natomiast koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS ponad 50 mln zł. Dodatkowo schorzenie to wygenerowało w badanym okresie koszty pośrednie z tytułu utraty produktywności na poziomie ok. 113 mln zł, które to w ciągu ostatnich 5 lat wzrosły o 19 proc.

    Choroba Parkinsona jest nieuleczalna, odpowiednie terapie mogą jednak spowolnić jej rozwój i znacznie poprawić jakość życia pacjentów. Przy właściwej terapii wielu chorych jest w stanie prowadzić normalny tryb życia i pracować zawodowo.

    – Jednym z bardzo istotnych instrumentów terapeutycznych jest rehabilitacja. Parkinson to choroba, której przebieg można spowolnić, a objawy ograniczyć poprzez dedykowaną, profesjonalną i nakierowaną na potrzeby pacjenta rehabilitację, która powinna mieć charakter ciągły – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

    Właściwa rehabilitacja jest w stanie spowolnić rozwój  choroby, ma więc równorzędne znaczenie jak terapie farmakologiczne, które  dobrze sprawdzają się w leczeniu początkowego stadium choroby i są dostępne dla polskich pacjentów. W przypadku osób z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona stosuje się inwazyjne metody chirurgiczne i terapie infuzyjne

     Jest DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, która pomaga około 120 chorym rocznie. Ci, którzy się na nią nie kwalifikują, od niedawna mają system dojelitowego podawania leku. To około 30 chorych rocznie – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Parkinsona.

    Szansą na normalne życie dla tych pacjentów są również nowoczesne terapie infuzyjne systemem Duodopa oraz apomorfina, stanowiące alternatywę dla leczenia operacyjnego. System Duodopa polega na podawaniu L-dopy w formie żelu do jelita cienkiego. Lek podawany jest poprzez pompę, wymaga więc wykonania stomii, jest jednak niezwykle skuteczny. Dojelitowe wlewy L-dopy powodują, że poziom leku w surowicy utrzymuje się na stałym poziomie, co zapobiega wielu  skutkom ubocznym pozwalając na aktywne życie.

     To daje pacjentowi, który nie zakwalifikuje się do zabiegów głębokiej stymulacji mózgu, szansę na  normalne życie przez wiele lat trwania choroby. Do tej pory chorzy, którzy już nie odpowiadali na leczenie farmakologiczne, byli skazani na spędzanie większości dnia w fotelu, związane z tym powikłania, upadki, zakażenia, infekcje, częste hospitalizacje – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

    Od maja 2017 roku system Duodopa jest dostępny dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego. Od tego czasu pompę do dojelitowych wlewów L-dopy włączono u kilkunastu chorych. Zdaniem ekspertów objęcie refundacją jednej z terapii infuzyjnych stanowiło milowy krok dla polskiej neurologii w zakresie leczenia choroby Parkinsona.

    – Udało się zrefundować jedną z dwóch głównych terapii. Bardzo się cieszę, że to się dokonało, bo to zbliża nas do nowoczesności. Mam nadzieję, że ten krok z ubiegłego roku będzie teraz kontynuowany poprzez drugą terapię – mówi Marek Tombarkiewicz, były wiceminister zdrowia.

    Zdaniem ekspertów opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona w Polsce ulega stałej poprawie, choć wciąż zauważalnych jest wiele braków. Niezbędna jest zwłaszcza skoordynowana opieka nad chorymi. W jej ramach jeden ośrodek, a więc oddział neurologii z poradnią przyszpitalną, sprawowałby nadzór nad postępowaniem diagnostyczno-terapeutycznym, specjalistycznymi świadczeniami ambulatoryjnymi oraz różnymi formami rehabilitacji.

     Niezbędna jest lepsza organizacja opieki nad pacjentem, stąd nasza rekomendacja, aby stworzyć nowe rozwiązanie organizacyjne w systemie, jakim byłyby wyspecjalizowane do leczenia choroby Parkinsona poradnie przyszpitalne, ulokowane przy ośrodkach najwyższej referencyjności, które dysponują wiedzą ekspercką w leczeniu tej właśnie choroby neurologicznej, mają oddział nie tylko neurologiczny, ale również oddział neurochirurgiczny – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka.

    Od 1997 roku symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan. Z okazji przypadającego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona, Fundacja Parkinsona wręczyła nagrody osobom, które zasłużyły się w pomocy polskim pacjentom. „Tulipany Nadziei” otrzymali  prof. Jarosław Sławek, prof.  Dariusz Koziorowski i dr Marek Tombarkiewicz.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Handel

    Ruch w restauracjach coraz większy. Część lokali wprowadziła dodatkowe standardy bezpieczeństwa i higieny

    Lokale gastronomiczne od ponad dwóch tygodni mogą obsługiwać klientów w nowym reżimie sanitarnym. Branża wdrożyła wszystkie standardy i procedury, które pozwolą zapewnić bezpieczeństwo gości. Część restauracji opracowała własne procedury, bardziej restrykcyjne niż wytyczne Głównego Inspektoratu Sanitarnego. Ruch w lokalach powoli się zwiększa – po niemal całkowitym zastoju część podmiotów notuje już sprzedaż na poziomie przekraczającym 40 proc. w stosunku do tej sprzed pandemii. 

    Transport

    Zanieczyszczenie powietrza wraca do poziomów sprzed pandemii. Producenci aut wprowadzają filtry chroniące przed smogiem

    Wraz ze stopniowym odmrażaniem gospodarki rośnie liczba aut na ulicach i chociaż transport nie jest jedynym winnym smogu, to zanieczyszczenie powietrza w największych miastach wraca do stanu sprzed pandemii. Producenci aut wprowadzają więc nowe filtry kabinowe, które zatrzymają nawet najmniejsze, a zarazem najbardziej szkodliwe cząsteczki. To o tyle istotne, że stężenie zanieczyszczeń w kabinach, choć mniejsze niż na zewnątrz, nadal jest zbyt duże. W powietrzu zasysanym do wnętrza auta znajdują się między innymi cząstki PM2,5 – tak małe, że mogą przenikać z płuc do krwi. 

     

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Handel

    W Polsce coraz mniej lekarzy. Farmaceuci mogliby uzupełnić lukę w systemie ochrony zdrowia

    W Polsce na 87,5 tys. lekarzy przypada 60 tys. magistrów i techników farmacji. – Ograniczenie roli farmaceutów do sprzedaży leków to błąd systemowy – podkreśla dr hab. n. med. Andrzej Fal, dyrektor Instytutu Nauk Medycznych na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Potencjał tej grupy zawodowej jest dużo większy. Mogłaby ona odgrywać kluczową rolę w profilaktyce i edukacji zdrowotnej, co pozwoliłoby odciążyć lekarzy. Ostatnie miesiące pandemii koronawirusa pokazały, że farmaceuci są bardzo istotnym ogniwem systemu ochrony zdrowia. Dlatego też środowisko wyczekuje ustawy, która ureguluje pracę farmaceuty i rozszerzy jego uprawnienia.

    Problemy społeczne

    Dzieci i dorośli z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) skutecznie leczeni w Polsce. Brakuje tylko badań przesiewowych

    Postępujące osłabienie i wiotczenie mięśni, które prowadzi do utraty oddechu i śmierci – to objawy SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Z tą poważną chorobą genetyczną rodzi się około 50 dzieci rocznie. Obecnie w Polsce choruje na nią ok. 900 pacjentów w różnym wieku. Od półtora roku w naszym kraju refundowany jest innowacyjny, pierwszy na świecie lek, który pozwala uchronić chorych przed przedwczesną śmiercią i niepełnosprawnością. Wyniki ostatnich badań obserwacyjnych niemieckich lekarzy przeprowadzone wśród dorosłych pacjentów potwierdziły jego skuteczność. Lekarze podkreślają jednak, że aby terapia przyniosła jak najlepsze rezultaty, musi zostać wdrożona jak najwcześniej.