Newsy

Lek na agresywną postać białaczki limfocytowej wciąż bez refundacji. Czeka na niego 50 pacjentów, którym bez leku pozostały dwa miesiące życia

2018-10-26  |  06:25
Mówi:prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

  • MP4
  • Pacjenci z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej żyją nie więcej niż 2 miesiące. Ratunkiem jest dla nich nowoczesny lek, o unikalnym mechanizmie działania, który powoduje śmierć komórek nowotworowych. W Stanach Zjednoczonych już 2 lata temu uzyskał on status terapii przełomowej. W Polsce jest dostępny, jednak poza procesem refundacyjnym. Obecnie czeka na niego ok. 50 osób, dla których jest on ostatnią szansą na życie.

    Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący rodzaj nowotworu układu krwiotwórczego. Występuje przede wszystkim u osób, które przekroczyły 65 rok życia – zachorowania wśród młodszych pacjentów należą do rzadkości. Przyczyny rozwoju choroby nie są znane, choć lekarze przypuszczają, że u jej podłoża leżą uszkodzenia genetyczne, niekoniecznie występujące dziedzicznie. Podstawą terapii pozostaje więc farmakologia. W pierwszej linii stosowana jest nowoczesna immunochemioterapia, czyli leczenie celowane w komórki białaczkowe.

    – W kolejnych etapach postępujemy w zależności od tego, jak chory odpowiada na leczenie. U chorych, którzy mają remisję choroby, czyli nie mają objawów choroby po pierwszym leczeniu, możemy je powtórzyć, natomiast część z chorych niestety nie będzie odpowiadała na takie leczenie – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.

    Najgorsze rokowania dotyczą osób z takimi zaburzeniami genetycznymi, jak mutacja TP53 oraz delecja 17p. Ich obecność uniemożliwia odpowiedź organizmu na standardową immunochemioterapię, pacjenci powinni, więc otrzymywać leki działające niezależnie od tych defektów genetycznych. W 2018 roku resort zdrowia zajął się tą grupą chorych i wprowadził na listy refundacyjne lek o nazwie ibrutynib, hamujący rozrost komórek nowotworowych. Terapia ta przynosi bardzo dobre efekty, jednak znaczna część pacjentów z czasem uodparnia się na jej działanie.

    – Ci chorzy w zasadzie są pozostawieni bez możliwości nowoczesnego leczenia, także konieczne jest wprowadzenie kolejnej linii terapeutycznej. Co ważne, to nie jest linia dla wszystkich chorych, tylko dla osób mających najgorsze rokowania, dla których nie mamy żadnej opcji terapeutycznej – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos.

    Nabycie odporności na ibrutynib skutkuje gwałtownym przyspieszeniem rozwoju choroby i znaczącym pogorszeniem rokowań – pacjenci w tej sytuacji zazwyczaj mają przed sobą zaledwie kilkanaście tygodni życia. Odpowiedzią na ich potrzeby jest lek o nazwie wenetoklaks uznawany w USA za terapię przełomową w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Farmaceutyk ten odblokowuje mechanizmy prowadzące do śmierci komórek białaczkowych. Wenetoklaks został zarejestrowany w krajach Europy Zachodniej, również w Polsce, nie trafił jednak na listy refundacyjne.

    – Sytuacja tych pacjentów jest już nawet nie dramatyczna, lecz wręcz tragiczna, dlatego że ich mediana przeżycia w tej sytuacji to niecałe dwa miesiące. To jest sytuacja, z którą zmaga się ok. 50 osób w Polsce i one wymagają pilnej pomocy. Ten lek powinien się bezwarunkowo znaleźć na najbliższej liście refundacyjnej – mówi Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

    Nowy lek cechuje ponadto obniżona toksyczność, co oznacza, że jest on lepiej tolerowany przez organizm pacjentów niż pozostałe farmaceutyki. Jest to szczególnie ważne w przypadku osób starszych, najczęściej zmagających się z chorobami współtowarzyszącymi. Wielu pacjentów poddawanych terapii wenetoklaksem jest w stanie normalnie funkcjonować, a nawet realizować się na rynku pracy.

    – Ci pacjenci, jeśli będą mogli żyć, to będą mogli realizować swoje plany, pracować i do budżetu państwa wnosić podatki. Gdybyśmy przeliczyli te koszty, które dzięki temu zaoszczędzimy jako społeczność, to na pewno jest to opłacalne, ale oczywiście najważniejszy jest argument ludzki. Chodzi o ludzkie życie, o to, że ci pacjenci nie doczekają do następnej listy – mówi Aleksandra Rudnicka.

    Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje szereg działań, których celem jest wsparcie pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Jej członkowie wystosowali kilkanaście apeli do resortu zdrowia, w których domagali się wprowadzenia nowoczesnego leku na listy refundacyjne, zorganizowali również spotkanie w Senacie poświęcone sytuacji tej grupy chorych.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Złote Spinacze 2020 - zgłoszenie

    Handel

    16 proc. internautów robi zakupy spożywcze w sieci. Podczas pandemii stały się one możliwe niemal w całej Polsce

    Żywność to jedna z kategorii zakupów internetowych, która najmocniej zyskała w czasie lockdownu. Zgodnie z badaniem „Omni-commerce. Kupuję wygodnie” Izby Gospodarki Elektronicznej zakupy spożywcze w sieci robi 16 proc. internautów, czyli o 6 pkt proc. więcej niż rok temu. Dzięki pandemii zakup artykułów żywnościowych bez wychodzenia z domu jest już możliwy nie tylko w dużych miastach. – Polacy stali się społeczeństwem cyfrowym i pokochali zakupy w internecie. Nawet po lockdownie kupują w e-sklepach, głównie ubrania, elektronikę i artykuły wyposażenia domu – mówi Patrycja Sass-Staniszewska, prezes e-Izby. 

    Prawo

    Podgrzewanie tytoniu mniej szkodliwą alternatywą dla palenia. Najnowsza decyzja amerykańskiej agencji FDA może być przełomowa dla palaczy

    Branża tytoniowa od dekady rozwija nowatorskie rozwiązania dla palaczy, które mają być mniej szkodliwą alternatywą dla tradycyjnych papierosów. Coraz więcej państw bierze ten rozwój pod uwagę i rozważa zmianę podejścia regulacyjnego, zakładając, że dzięki niższej toksyczności produkty nowego typu mogą ograniczyć koszty i szkody społeczne związane z paleniem. To stanowisko potwierdziła niedawno amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA), która zarejestrowała podgrzewacz tytoniu IQOS jako produkt tytoniowy o zmodyfikowanym ryzyku i uznała go za „właściwy dla promocji zdrowia publicznego”.

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Polityka

    Sytuacja związana z koronawirusem potęguje niezadowolenie społeczne. Możemy mieć do czynienia z falą protestów na całym świecie

    – W najbliższym czasie czeka nas fala niezadowolenia społecznego i protestów. Wydaje mi się, że politycy w skali globalnej źle rozegrali sytuację z koronawirusem – mówi Jacek Purski z Instytutu Bezpieczeństwa Społecznego. Widać to już w Stanach Zjednoczonych, gdzie do masowych protestów na tle rasowym, które przybierają formę zamieszek, dochodzą jeszcze napięcia społeczne związane z trudną sytuacją gospodarczą oraz krytyczną postawą wobec władz.

    Prawo

    Pracodawca nie może pytać pracownika o kierunek wakacyjnego wyjazdu. W uzasadnionych przypadkach pracownik sam powinien o tym poinformować

    Tylko co trzeci Polak wyjedzie w tym roku na urlop, a zdecydowana większość zamierza spędzić go w kraju. Wielu z nich musiało zrewidować swoje wakacyjne plany, które mieli na początku roku. Pandemia SARS-CoV-2 zmieniła nie tylko to, lecz także ilość czasu wolnego. Tarcza antykryzysowa 4.0 wpłynęła na sposób naliczania dni urlopowych, przy okazji dając pracodawcom nowe uprawnienia, m.in. możliwość wysłania pracownika na zaległy urlop nawet bez jego zgody i oddelegowania go do pracy zdalnej po powrocie z wakacji. Generalnie pracodawca nie ma jednak prawa żądać od pracownika podania destynacji wyjazdu.