Newsy

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich. Grupa 2 mln chorych zyska dostęp do nowoczesnych leków i terapii

2016-09-07  |  06:50
Mówi:Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia

dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego i Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego

Funkcja:Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej

prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu

  • MP4
  • Nawet 2 mln Polaków może żyć z rzadką chorobą. Obecnie leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od stycznia 2017 roku. 

    – Choroby rzadkie to 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Biorąc pod uwagę populację Polski, daje to liczbę ok. 19 tys. chorych. Natomiast choroby ultrarzadkie, to 1 przypadek na 50–100 tys., co daje 400–800 chorych – zaznacza w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego.

    Raport Uczelni Łazarskiego „Choroby rzadkie w Polsce” wskazuje, że liczba chorób rzadkich stale rośnie. Postęp w genetyce pozwala jednak zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Obecnie znanych jest ok. 8 tys. różnych rzadkich schorzeń. Wedle szacunków Komisji Europejskiej dotykają one 6–8 proc. populacji. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a 50 proc. nowych rozpoznań dotyczy dzieci. Wśród rzadkich chorób znajdują się schorzenia o podłożu genetycznym, również rzadkie choroby onkologiczne czy nowotwory krwi.

    – Przykładowo choroby rzadkie wieku dziecięcego, choroby spichrzeniowe dotykają zwykle maksymalnie kilkuset dzieci. W przypadku nowotworów krwi, jak np. mielofibroza, to jest chorobowość około tysiąca pacjentów, z czego leczonych powinno być 100–200 pacjentów – mówi Gierczyński.

    Leki na rzadkie choroby najczęściej mają jednego producenta na świecie, tym samym koszt samych leków zazwyczaj jest dość wysoki. Obecnie leki sieroce, wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy częstszych schorzeniach na tych samych zasadach, gdzie przy refundacji bierze się pod uwagę kryterium opłacalności.

    – Dyskusja dotyczy przede wszystkim nowych technologii medycznych, nowych leków, które muszą być zgodnie z ustawą oceniane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Zastosowany jest do nich próg opłacalności kosztowej na poziomie 126 tys. zł za koszt uzyskanego roku życia, tzw. QALY. Ponieważ te choroby dotykają niską liczbę chorych, to zwykle próg opłacalności kosztowej jest wyższy niż 126 tys. zł – tłumaczy dr n. med. Jakub Gierczyński i dodaje, że właśnie dlatego Ministerstwo Zdrowia wstrzymywało się z refundacją tych leków.

    Nowa ustawa refundacyjna ma to zmienić. Obecnie ustalana jest ostateczna wersja uzgodnień resortowych. W październiku nowa ustawa powinna trafić do konsultacji społecznych, a już od listopada mogłaby trafić pod obrady Sejmu. Tym samym nowelizacja mogłaby wejść w życie z początkiem 2017 roku. Nowa ustawa zmieniłaby sytuację łącznie 2 mln osób, bo szacuje się, że tyle właśnie choruje na rzadkie i bardzo rzadkie choroby.

    – Procedowana wewnątrz Ministerstwa Zdrowia nowelizacja ustawy refundacyjnej ma poprawić dostęp do nowoczesnych terapii poprzez ułatwienie zasad podejmowania decyzji refundacyjnych przez ministra zdrowia dla chorób rzadkich i ultrarzadkich. Z drugiej strony pracujemy nad lepszym wykorzystaniem i powiększeniem budżetu środków finansowych, jakie na programy refundacji ma Narodowy Fundusz Zdrowia – podkreśla Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia.

    Instytut Jagielloński ocenia, że zastosowanie innego kryterium dostępności w przypadku leków na choroby rzadkie i ultrarzadkie jest krokiem w dobrym kierunkiem. Działania należy jednak podejmować z uwzględnieniem sytuacji budżetowej, bo globalna kwota środków przeznaczonych na refundację obejmuje 17 proc. środków NFZ.

    – Powinniśmy się jednak zastanowić nad redystrybucja tych środków, które są w budżecie, i wydawać je mądrzej. Zastanowić się nad tym, jak wyglądają wydatki na świadczenia medyczne, czy wszystkie leki, które są na listach refundacyjnych, powinny być refundowane, czy może część leków powinna być współpłacona – zaznacza Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej.

    Obecnie w Polsce chorzy rzadko mają dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych leków. W onkologii zaledwie 2 proc. rejestrowanych innowacyjnych cząsteczek trafia do polskich pacjentów. Całkowita zmiana systemu refundacji mogłaby to zmienić przy podobnym nakładzie wydatków.

    – Dzięki kompleksowej analizie będziemy mieć możliwość sfinansowania również terapii dla chorób rzadkich. Przy odpowiednim ograniczeniu liczby usług medycznych na rzecz świadczenia lekowego czy nowych technologii medycznych może się okazać, że suma wydatków będzie podobna zarówno przy zastosowaniu nowych technologii, jak i bez ich stosowania – przekonuje ekspertka KIG.

    Dostęp do najnowszych technologii jest konieczny, bo zwiększa szansę na poprawę życia czy całkowite wyleczenie.

    – Pacjenci, którzy do nas docierają, są jednymi z pierwszych w świecie, którzy mają dostęp do najnowszych technologii. To jest ogromne osiągnięcie – wskazuje prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

    W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, największym ośrodku laryngologicznym w Polsce i uznanej palcówce na świecie, rocznie wykonuje się ok. 18 tys. różnych procedur chirurgicznych. Od kilkunastu lat w Instytucie wykonuje się najwięcej na świecie operacji poprawiających słuch. Dziennie lekarze placówki przeprowadzają kilkaset konsultacji. Pacjentom zostaje zaproponowana nie tylko diagnostyka, lecz także leczenie i rehabilitację, często nawet możliwość zamieszkania.

    – Docelowo chcemy wykorzystać np. najnowsze osiągnięcia telemedycyny, tak żeby ten system trafił do domu pacjenta. Rzeczywiście w tym momencie możemy mówić o nowej erze myślenia i działania – podkreśla prof. Henryk Skarżyński.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Komunikat

    Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

    Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

    Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

    Transport

    Branża transportowa nie skorzysta na tarczy antykryzysowej. Bez realnej pomocy przewoźników czeka fala upadłości

    – Branża transportowa znalazła się w tragicznej sytuacji, przewoźnicy stoją pod ścianą – mówi Jan Buczek, prezes Zrzeszenia Międzynarodowych Przewoźników Drogowych w Polsce. Jak podkreśla, przedsiębiorcy bardzo liczyli na rozwiązania zawarte w rządowej tarczy antykryzysowej, ale ta praktycznie nie objęła branży transportowej. Bez rządowej kroplówki i zastrzyku finansowania czeka ją fala upadłości. Część właścicieli firm działających w branży, która zatrudnia ponad 0,5 mln pracowników, już rozpoczęła zwolnienia.

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Bankowość

    Alior modernizuje swoje oddziały. Stawia także na rozwój usług online

    Klienci bankowości oczekują przede wszystkim wygody, a budowanie ich pozytywnych doświadczeń jest opłacalne. Co drugi klient poleci usługi banku, z którego jest usatysfakcjonowany wynika z badań PwC. Alior Bank prowadzi szeroko zakrojone analizy satysfakcji i potrzeb klientów i na tej podstawie rozpoczął już proces modernizacji swoich placówek. Stawia na ich digitalizację oraz zapewnienie klientom komfortu i dyskrecji, a dodatkowo każda z nich ma też być proekologiczna. 

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Infrastruktura

    Jerzy Kurella: 1,5 mld dol. od Gazpromu trzeba przeznaczyć na racjonalne inwestycje w wydobycie krajowe oraz produkcję biogazu

    Cena gazu w kontrakcie jamalskim była nierynkowa i przez lata zawyżana – uznał Trybunał Arbitrażowy w Sztokholmie, który wydał wyrok kończący ponad pięcioletni spór o zmianę formuły ceny gazu pomiędzy rosyjskim Gazpromem i PGNiG na korzyść polskiej spółki. Nakazał też wstecznie zmienić sposób naliczania ceny gazu w kontrakcie jamalskim. Nowa formuła będzie ściśle powiązana z notowaniami tego surowca w Europie Zachodniej. PGNiG szacuje, że w związku z tą zmianą Gazprom będzie musiał zwrócić jej nadpłatę w wysokości 1,5 mld dol., czyli ok. 6,2 mld zł. – Ta kwota powinna zostać przeznaczona na racjonalnie prowadzone inwestycje w wydobycie krajowe oraz technologie związane z produkcją biogazu – zauważa były prezes spółki Jerzy Kurella.