Newsy

Pacjenci apelują do resortu zdrowia o refundację nowoczesnej doustnej terapii na nawrotowego szpiczaka

2017-12-04  |  06:20
Mówi:Grzegorz Basak, zastępca kierownika Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych, WUM

Roman Sadżuga, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka

  • MP4
  • Leki najnowszej generacji mogą przedłużyć życie chorych z nawrotowym szpiczakiem plazmocytowym nawet o kilka lat i pozwolić im doczekać dalszych skutecznych terapii. W Polsce wciąż jednak są niedostępne dla pacjentów, mimo zapowiedzi resortu zdrowia o wprowadzeniu jednego z nich na listy refundacyjne od stycznia 2018 roku. Środowiska pacjenckie wystosowały list do wiceministra zdrowia, w którym apelują o pozytywne zakończenie negocjacji z producentem pomalidomidu i udostępnienie go pacjentom.

    Szpiczak plazmocytowy to nowotwór szpiku kostnego, który co roku diagnozowany jest u blisko 1,5 tys. Polaków. To choroba nieuleczalna, dzięki stałemu postępowi nauki rokowania z roku na rok stają się jednak coraz lepsze – wielu lekarzy uznaje szpiczaka plazmocytowego za chorobę przewlekłą, nawet w jego zaawansowanym stadium. W Polsce od 2010 roku, żaden nowy lek na ten rodzaj nowotworu nie trafił na listę refundacyjną.

    Jest pewna blokada. Nadal w Polsce średnie przeżycie pacjenta utrzymuje się, jak przed laty, na poziomie,5-6 lat, podczas gdy w krajach europejskich wynosi powyżej 10 lat, nawet 11-12 lat. Jest to pewna niesprawiedliwość – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes doc. Grzegorz Basak z Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM.

    Jeszcze gorzej przedstawia się sytuacja chorych z oporną na leczenie i nawrotową postacią nowotworu. Chorzy po pierwszym nawrocie szpiczaka mają możliwość terapii lenalidomidem lub bortezomibem, osoby po kolejnych nawrotach nie mają już jednak dostępu do nowoczesnych leków. Na świecie stosuje się obecnie sześć cząsteczek w terapii nawrotowego szpiczaka, żadna jednak nie znalazła się na listach refundacyjnych w Polsce. Jednym z najbardziej skutecznych leków, nawet dwukrotnie wydłużających życie chorych jest pomalidomid.

    Prognoza dla pacjentów z opornym i nawrotowym szpiczakiem plazmocytowym jest bardzo zła. Przeciętnie to przeżycie od 6 do 9 miesięcy, podczas gdy stosowanie pomalidomidu pozwala wydłużyć to przeżycie średnio nawet do 12–13 miesięcy. W tym czasie mogą pojawić się kolejne cząsteczki, które zresztą są już na rynku, ale mogą stać się osiągalne, refundowane – mówi doc. Grzegorz Basak.

    Pomalidomid to lek immunomodulujący, który hamuje rozwój komórek nowotworowych poprzez stymulowanie układu odpornościowego osoby chorej. Podawany jest doustnie, często w skojarzeniu z deksametazonem, dzięki czemu pacjent unika hospitalizacji oraz częstych wizyt w placówkach medycznych. Jest to szczególnie ważne w przypadku osób starszych oraz mieszkańców mniejszych miejscowości, którzy często muszą pokonywać znaczne odległości, aby dostać się do lekarza. Doustna forma terapii pozwala im prowadzić w miarę normalne życie, także zawodowe.

    – To tabletki przyjmowane w domu – wygodnie, bez hospitalizacji, bez uciążliwego biegania po klinikach i siedzenia po kilkanaście godzin w poradniach. To bardzo skuteczne leczenie powodujące remisję choroby – mówi Roman Sadżuga prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka.

    Na świecie pomalidomid został dopuszczony do leczenia szpiczaka plazmocytowego w 2013 roku. Jesienią wiceminister zdrowia Marcin Czech poinformował, że resort prowadzi rozmowy z dostawcą leku i nie wykluczył, że wkrótce pomalidomid trafi na listę refundacyjną. W negocjacjach tych uczestniczyli również przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka, którzy w połowie listopada wystosowali do wiceministra zdrowia oficjalny list. Apelowali w nim o wprowadzenie refundacji na pomalidomid dla pacjentów z nawrotowym i opornym szpiczakiem plazmocytowym.

    – Potrzebuje jej zaledwie ok. 250–260 osób w pierwszym roku, a w drugim roku ok. 300–350. Ta grupa według światowych statystyk nigdy się nie zwiększy, bo ten lek ma określony czas działania. W sumie przez najbliższe dwa lata to jest zaledwie ok. 600 chorych. Więc nie jest to duża grupa i koszty nie muszą być wysokie – mówi Roman Sadżuga.

    W liście do wiceministra zdrowia autorzy podkreślają, że w toku rozmów z dostawcą leku wynegocjowane zostały bardzo korzystne dla Ministerstwa Zdrowia warunki finansowe. Osiągnięto cenę progową pomalidomidu, rekomendowaną przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, obniżono cenę lenalidomidu, producent złożył ponadto gwarancję bezpieczeństwa nieprzekroczenia kosztów leczenia populacji chorych powyżej 645 osób, przez Państwo, zawartych w projekcie umowy.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Handel

    Efekty pandemii widoczne w wyszukiwarce Google. Praca zdalna, zwolnienia i e-zakupy wśród najpopularniejszych haseł

    W ostatnich tygodniach życie codzienne i zawodowe Polaków przeniosło się do sieci. Tam również szukamy informacji, jak sobie radzić z nową rzeczywistością. Statystyki wyszukiwarki Google pokazują, że wśród najpopularniejszych haseł są te związane z pracą zdalną, zwolnieniami czy zasiłkami dla bezrobotnych. Z kolei przedsiębiorcy masowo szukają informacji o rządowej pomocy w ramach tzw. tarczy antykryzysowej albo uczą się zakładać sklepy internetowe.

    Prawo

    Biura podróży i ich klienci nie są chronieni w wystarczającym stopniu. Wątpliwości budzi długi okres na zwrot pieniędzy czy voucher zamiast gotówki

    – Przepisy w obecnym kształcie nie chronią ani interesów organizatorów turystyki, ani samych podróżnych – ocenia Paweł Wójcik, adwokat Kancelarii RWW.legal Rusin Wójcik. Specustawa wprowadziła regulacje, zgodnie z którymi rozwiązanie umowy jest skuteczne dopiero po 180 dniach. Biuro podróży ma tyle dni na zwrot wpłaconych przez klienta środków, częściej jednak organizatorzy proponują podróżnym voucher do realizacji na poczet przyszłych imprez turystycznych w ciągu roku.

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Handel

    Rośnie eksport śliwki kalifornijskiej. W okresie pandemii częściej sięgamy po zdrowe produkty o długim terminie ważności

    W czasie pandemii rośnie sprzedaż naturalnych produktów spożywczych o długim terminie ważności. Na popularności zyskują suche artykuły spożywcze, ale też produkty prozdrowotne. Taki trend sprzyja producentom suszonych owoców, którzy już przed koronawirusem dynamicznie zwiększali sprzedaż. Eksport śliwki kalifornijskiej do Polski od sierpnia 2019 do marca 2020 roku wzrósł prawie dwukrotnie. – Konsumenci częściej wybierają produkty, które w naturalny sposób pomagają im zachować zdrowie – mówi Kevin Verbruggen z California Prune Board i podkreśla, że suszone śliwki mają między innymi dobroczynny wpływ na układ trawienny.

    Problemy społeczne

    W Polsce kilkaset osób cierpi na rzadką chorobę wywołującą obrzęki i ból. Szansą dla chorych jest innowacyjna terapia zarejestrowana w Europie

    Trudny do zniesienia ból, deformacje twarzy i obrzęki narządów wewnętrznych, w tym krtani, które stwarzają ryzyko uduszenia – z takimi objawami zmagają się pacjenci cierpiący na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy. W Polsce jest ich zaledwie kilkuset, ale szacuje się, że mniej więcej drugie tyle wciąż pozostaje niezdiagnozowanych. Chorzy z ciężkim przebiegiem doświadczają w ciągu roku nawet do kilkudziesięciu zagrażających życiu napadów tej choroby, a okresy między atakami przepełnione są strachem i niepokojem. Szczególnie dotyczy to pacjentów z najcięższym przebiegiem, u których dochodzi do obrzęków krtani czy twarzy. W Europie niedawno zarejestrowano innowacyjny lek, który może zapobiegać atakom. W Polsce ruszyła kampania edukacyjna, która ma zwiększyć świadomość dotyczącą tej choroby i zwrócić uwagę na problemy pacjentów, którzy się z nią zmagają.