Newsy

Polska onkologia pod coraz większym wpływem organizacji pacjenckich. Oczekują one szerszego włączenia w proces podejmowania systemowych decyzji

2019-03-29  |  06:15
Mówi:Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

prof. dr hab. Wiesław W. Jędrzejczak, Klinika Chorób Wewnętrznych, Hematologii i Onkologii Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie

Funkcja:prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pieńkowski, Klinika Onkologii i Hematologii Centralnego Szpitala Klinicznego Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Warszawie

Pacjenci coraz częściej są włączani do debaty na temat sytuacji pacjentów onkologicznych, a także procedur i dostępu do leczenia – to efekt aktywnego działania organizacji pacjenckich przez ostatnią dekadę. Ich doświadczenie w chorobie ma kluczowe znaczenie dla usprawniania procesu diagnostyki i terapii. Wyzwań na następną dekadę nie brakuje – wśród nich są niedobory specjalistów i środków finansowych czy brak refundacji nowoczesnych terapii. Eksperci podkreślają, że potrzebny jest także plan dla onkologii, który kompleksowo zająłby się bolączkami tej dziedziny.

 My, pacjenci, nie jesteśmy ekspertami, chirurgami, radiologami czy prawnikami, ale mamy bogate doświadczenie oddolne, które pokazuje, jaką ścieżkę musi przejść pacjent, który zostaje zdiagnozowany. Bez koordynatora on się w tym systemie trochę gubi – mówi agencji Newseria Biznes Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Jak podkreśla, pacjenci są obecnie świetnie wyedukowani i coraz bardziej świadomi, dlatego powinni być szerzej włączeni zarówno w proces leczenia, jak i w proces podejmowania decyzji dotyczących funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

– Najwyższy już czas, żeby być partnerem. Wypracowanie relacji pacjent–lekarz trwało jakiś czas, ale szybciej niż relacji pacjent–decydent. W tej dekadzie został poczyniony krok milowy, a zaczęło się od pakietu onkologicznego. Dla nas wypracowanie szybkiej ścieżki to sukces nie do przecenienia. W ostatnim czasie zostaliśmy przydzieleni m.in. do Krajowej Rady ds. Onkologii i powołani przez ministra do kampanii „Wspólnie dla zdrowia” – mówi Krystyna Wechmann. – Dążymy do modelu holenderskiego, gdzie liderzy organizacji pacjenckich wspólnie z profesjonalistami wypracowują stanowisko, które wspólnie przedstawiają politykom, decydentom. To pozwala zdecydowanie przyspieszyć pewne decyzje.

Krajowy Rejestr Nowotworów podaje, że każdego roku w Polsce diagnozę nowotworową słyszy około 160 tys. pacjentów, z których 100–110 tys. umiera. Nowotwory złośliwe stanowią drugą, najczęstszą przyczynę zgonów w Polsce, zaraz po chorobach układu krążenia. Do 2025 roku zachorowalność na choroby onkologiczne wzrośnie o ponad 25 proc., a nowotwory staną się wówczas główną przyczyną zgonów w Polsce. 

W Polsce skuteczność leczenia onkologicznego jest gorsza niż w większości pozostałych krajów UE. Uśredniony pięcioletni odsetek przeżyć wśród pacjentów chorych na nowotwór wynosi ok. 43 proc. i jest niższy niż w krajach zachodnioeuropejskich. Z drugiej strony dzięki nowoczesnym terapiom dzisiaj wiele typów nowotworów staje się chorobami przewlekłymi. Przykładem jest szpiczak plazmocytowy (w ostatnich latach na świecie zarejestrowano sześć nowych leków ratujących życie chorych z nawracającym szpiczakiem) czy rak piersi, który w 85 proc. przypadków jest dziś uleczalny.

Lekarze podkreślają, że polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niedofinansowania i mało efektywnego wykorzystania środków po braki kadrowe i sprzętowe. Efektem jest m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony, co pociąga za sobą ogromne koszty dla budżetu państwa. Brak kompleksowej, koordynowanej opieki onkologicznej oznacza wzrost kosztów pośrednich chorób nowotworowych, takich jak renty i zasiłki dla osób, które nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego.

 Potrzebny jest tzw. cancer plan, czyli strategiczny plan leczenia chorób nowotworowych. Kraje, które takie plany stworzyły, odniosły na tym polu sukces. Tam współczynniki umieralności obniżyły się, chociaż zapadalność na nowotwory rośnie, ale przed tym nie jesteśmy w stanie uciec – mówi prof. Tadeusz Pieńkowski, onkolog z Centralnego Klinicznego Szpitala MSWiA w Warszawie. – Takie krajowe cancer plany zapewniają finansowanie w horyzoncie czasowym 10–20 lat, a organizacja, która tymi pieniędzmi dysponuje, jest umocowana na poziomie rządowym bądź parlamentarnym, bo zwalczanie nowotworów to dużo więcej niż medycyna naprawcza. W Polsce powinien być podobny model. Prezydent zapowiedział powstanie takiego planu i należy trzymać kciuki, żeby to się udało.

Prof. Wiesław Jędrzejczak z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaznacza, że w ostatnich latach doszło do ogromnego postępu w leczeniu nowotworów. Stale pojawiają się nowe leki, cząsteczki i badania kliniczne potwierdzające ich skuteczność, zmieniają się standardy leczenia. Jedną z najpilniejszych potrzeb w polskiej onkologii jest dostęp do tych nowych terapii.

– W ciągu ostatnich 10 lat możliwości leczenia u pacjentów z nowotworami krwi uległy znacznej poprawie. Wprowadzono szereg nowych leków niemal w każdej jednostce chorobowej, co spowodowało, że chorzy żyją dłużej. Z drugiej strony doszło do upowszechnienia przeszczepienia szpiku. W zeszłym roku w Polsce wykonano ponad 1,7 tys. tego typu zabiegów – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak.

Według danych NIK, do 70 proc. leków występujących w standardach europejskich polscy pacjenci nie mają dostępu lub jest on znacznie ograniczony. Spośród 19 nowotworów, które są najczęstszą przyczyną śmierci, tylko w jednym przypadku (rak jajnika) pacjenci mogą mieć pewność, że ich leczenie będzie zgodne z aktualną wiedzą medyczną. W 2017 roku ponad połowa z 94 nowoczesnych leków onkologicznych zarejestrowanych w Europie nie była dostępna w Polsce.

– Trudno zrozumieć, dlaczego nowe leki są nierefundowane w Polsce, natomiast są refundowane w Czechach, na Węgrzech, w Bułgarii czy Rumunii, nie mówiąc już o krajach dawnej Unii, do których aspirujemy. Potrzebne jest odpowiednie finansowanie i włączenie w opiekę nad chorymi ośrodków akademickich, uczelni. Tam kształci się lekarzy, a bez większej liczby specjalistów to wszystko nie będzie działało – dodaje prof. Tadeusz Pieńkowski.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz 8. zorganizowała w tym roku publiczną debatę dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. Forum Pacjentów Onkologicznych odbyło się w Warszawie 21 marca 2019, gdzie eksperci, pacjenci i politycy dyskutowali o najważniejszych wyzwaniach i problemach związanych z chorobami nowotworowymi.

Czytaj także

Kalendarium

Telekomunikacja

Wdrożenie 5G będzie wymagać dużej dbałości o cyberbezpieczeństwo. Operatorzy muszą wypracować odpowiednie standardy

Wielkimi krokami zbliża się wdrożenie sieci 5G, która ma zapoczątkować nową rewolucję technologiczną i stworzyć możliwości ultraszybkiej komunikacji. Eksperci podkreślają jednak, że fundamentalną kwestią w kontekście 5G jest cyberbezpieczeństwo i na każdym etapie wdrażania nowej technologii operatorzy muszą zadbać o najwyższe standardy. Bardzo ważne jest też budowanie świadomości użytkowników końcowych oraz efektywna współpraca firm technologicznych z administracją publiczną. – W przypadku 5G trzeba najpierw wypracować standardy, a dopiero potem wdrażać całą sieć – podkreśla Ryszard Hordyński z Huawei Polska.

Konsument

Połowa Polaków styka się z dezinformacją w sieci. To może mieć ogromne znaczenie dla zbliżających się wyborów

Treści udające rzetelne dziennikarstwo, farmy trolli czy pseudoanonimowe ataki na polityczną konkurencję stają się w sieci coraz częstsze i powszechniejsze. Już ponad połowa Polaków przyznaje, że spotkała się z dezinformacją w internecie – wynika z raportu Pracowni Badań Społecznych NASK. Zdaniem internautów co trzecia informacja jest zmanipulowana. Jednocześnie dwie trzecie badanych nigdy nie weryfikuje wiarygodności informacji lub robi to sporadycznie. Takie wyniki budzą niepokój szczególnie przed wyborami. Konieczna jest edukacja internautów, czemu ma służyć serwis bezpiecznewybory.pl.

Ochrona środowiska

Branża chemiczna stawia na inwestycje przyjazne dla środowiska. Nowe rozwiązania pozwalają oszczędzać surowce

Recykling chemiczny to innowacyjna metoda, w której odpady z tworzyw sztucznych – przy zastosowaniu procesów termochemicznych – są ponownie przekształcane w surowce do nowej produkcji. Tę technologię rozwija BASF. W ramach pilotażu przetwarza różne rodzaje plastiku, które nie mogą być poddane tradycyjnemu recyclingowi mechanicznemu. Firma podkreśla, że dzięki temu wpisuje się w koncepcję gospodarki o obiegu zamkniętym. Zrównoważony rozwój to również cel fabryki katalizatorów w Środzie Śląskiej.

Farmacja

Już ponad 40 proc. Polaków cierpi na różnego rodzaju alergie. Jedyną skuteczną metodą leczenia jest immunoterapia alergenowa, czyli odczulanie

Ponad 40 proc. Polaków cierpi na choroby alergiczne, przy czym ok. 10 proc. stanowią ciężkie jej postacie. Skala ich występowania dramatycznie zwiększa się z każdym rokiem. Lekarze przypominają, że jedyną metodą, która może wyleczyć pacjenta z alergii, jest immunoterapia alergenowa, czyli odczulanie. Leczenie polega na zwalczaniu przyczyny choroby, a nie tylko na łagodzeniu objawów. Zastosowanie immunoterapii również skutecznie zapobiega rozwojowi astmy oskrzelowej i ciężkich postaci innych chorób alergicznych. Eksperci zaznaczają, że przyszłością w leczeniu alergii jest połączenie immunoterapii alergenowej z leczeniem biologicznym, stosowanym zwykle w przypadku cięższych i nieuleczalnych schorzeń.