Newsy

Rośnie liczba Polaków chorych na nowotwory krwi. Część z nich można uratować za pomocą nowoczesnych leków, ale w Polsce nie wszystkie są refundowane

2017-05-22  |  06:35
Mówi:Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBSz, Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi

prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii

  • MP4
  • W ciągu kilkunastu lat liczba Polaków chorych na nowotwory krwi wzrosła dwukrotnie. Problemem w ich leczeniu jest utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Pacjenci z przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną, którzy nie odpowiadają na dostępne leczenie (np. z powodu mutacji T315I) za pomocą inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI) lub u których terapia przestała być skuteczna na skutek lekooporności, mogliby skorzystać z terapii ratującej życie za pomocą ponatynibu, niestety na skutek nieporozumienia niedostępnej w Polsce. Lek mógłby zahamować postęp choroby, dzięki czemu pacjenci mogliby wrócić do aktywności życiowej i zawodowej lub doczekać do zabiegu przeszczepienia szpiku.

    – Nowoczesne terapie celowane, które działają w określonych mutacjach, tam, gdzie inne terapie już nie mają zastosowania, w zaostrzonej chorobie nowotworowej pozwalają pomóc pacjentom onkologicznym za pomocą leków. Pacjent zamiast leżeć w szpitalu i przyjmować chemioterapię, może normalnie funkcjonować – przekonuje w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, przedstawiciel Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi.

    Z raportu Instytutu Ochrony Zdrowia wynika, że w ciągu ostatnich 25 lat liczba Polaków chorych na nowotwory krwi wzrosła dwukrotnie. W 1990 roku na choroby te cierpiało 9 osób na 100 tys. mieszkańców, dziś liczba ta zwiększyła się do blisko 17. Rocznie diagnozę słyszy ok. 2 tys. osób. Wśród nich są osoby cierpiące na choroby rzadkie, dużą grupę stanowią też chorzy na przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną.

    – Od pewnego czasu walczymy o dostęp do leczenia dla bardzo wyselekcjonowanej grupy pacjentów, dla których zastosowanie ponatynibu jest jedyną opcją wydłużającą życie. Pacjenci otrzymujący w tej chwili chemioterapię albo hydroksymocznik, który jedynie łagodzi objawy, mogliby przyjmować 2 tabletki dziennie, a ich życie wyglądałoby zupełnie inaczej. To tak, jakby jechać furmanką, mając do dyspozycji mercedesa. Mówimy tu o chorych z przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną, którzy posiadają mutację T315I. Nie chodzi nam o wszystkich chorych z PBSz czy OBL, a jedynie o niewielką grupę, nie więcej niż 100 osób, które są precyzyjnie molekularnie zdefiniowane – powiedział prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, krajowy konsultant w dziedzinie hematologii.

    W przewlekłej białaczce szpikowej wadliwe białka BCR-ABL odpowiedzialne za wytwarzanie nieprawidłowych białych krwinek w szpiku kostnym hamuje wprowadzenie inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI). U części pacjentów pojawia się jednak lekoodporność, podobnie jak u pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną (OBL). U 20 proc. chorych na OBL występuje genetyczna mutacja chromosomu Philadelphia. Część pacjentów posiada mutację T315I, która sprawia, że są oporni na leczenie standardowymi lekami.

    – Dla tych osób potrzebujemy leczenia, które zredukuje chorobę do poziomu, który ostatecznie możemy wyleczyć przeszczepieniem komórek krwiotwórczych – tłumaczy Jędrzejczak.

    Dostępne obecnie leki pozwalają poprawić jakość życia, jednak zazwyczaj wystarczają na stosunkowo krótki czas. Fazy ostre choroby sprawiają, że bez odpowiedniego leczenia część chorych w ciągu kilku tygodni umiera. Niedawno został opracowany lek, który zmniejsza zdolność zmutowanych komórek do namnażania i zatrzymuje postęp choroby. Pan-inhibitor kinazy tyrozynowej – ponatynib blokuje aktywne połączenia w komórkach nowotworowych, a w przypadku osób z mutacją T315I – ratuje życie.

     Lek działa w ten sposób, że choroba cofa się z fazy ostrej do przewlekłej, a wtedy można zrobić przeszczep i jest on skuteczny, ale trzeba to zrobić szybko. W Polsce pacjenci zbierają środki na lek, a to sprawia, że umierają, ponieważ zbyt późno dostają ten lek – wskazuje Jacek Gugulski.

    Lek został zarejestrowany w całej Unii Europejskiej, także w Polsce. W naszym kraju ponatynib wciąż nie jest jednak refundowany.

    Jak wskazuje konsultant krajowy w dziedzinie hematologii dotychczas stosowany u chorych hydroksykarbamid spełniał raczej funkcje paliatywne. Ponatynib może zaś nie tylko przedłużyć życie, lecz także umożliwić przygotowanie pacjenta do przeszczepu.

    – Dostęp do tej terapii mógłby pomóc ok. 100 pacjentom w skali roku w Polsce. To jest dla nich najważniejsze, bo dzisiaj nie ma dla nich kolejnych terapii – podkreśla Jacek Gugulski.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Biogen

    Aktualne oferty pracy

    Specjalista ds. sprzedaży

    Aktualnie poszukujemy kandydatów i kandydatek na stanowisko: Specjalista ds. sprzedaży. Ze szczegółami oferty można zapoznać się na tej podstronie.

    Konsument

    Na Śląsku stawiają na innowacje społeczne i zielone technologie. Duże inwestycje klimatyczne czekają wszystkie polskie miasta

    W najbliższych kilkunastu latach polskie miasta czekają duże inwestycje związane z potrzebą dostosowywania do europejskiej polityki klimatycznej i z przeciwdziałaniem zmianom klimatu. Środki potrzebne są przede wszystkim na nowe technologie, poprawiające jakość życia w długoletniej perspektywie. Sytuację skomplikowała jednak pandemia, w wyniku której samorządy tracą miliony złotych m.in. przez koszty walki z wirusem i mniejsze wpływy z podatków. W trudnych czasach potrzebne jest innowacyjne podejście do zarządzania, zwłaszcza w miastach, których gospodarka opiera się na kopalniach. W ramach projektu Rybnik360 śląskie miasto do 2035 roku chce zastąpić wygaszane stopniowo górnictwo, opierając się m.in. na zielonych technologiach i odnawialnych źródłach energii.

     

    Finanse

    Tarcza branżowa trafi pod obrady Senatu. Możliwe rozszerzenie listy sektorów uprawnionych do pomocy

    Zgodnie z zapowiedziami rządu od 28 listopada ponownie zaczną działać sklepy i usługi w galeriach handlowych, choć w bardziej rygorystycznym reżimie sanitarnym. Na większe luzowanie obostrzeń na razie nie pozwala wciąż wysoka liczba zakażeń i zgonów. Firmy z określonych branż, które pozostają zamknięte, będą mogły liczyć na pomoc z tarczy branżowej, przyjętej w ubiegłym tygodniu przez Sejm. Problem w tym, że lista PKD jest niewystarczająca i z tym najczęściej przedsiębiorcy zgłaszają się dziś do Rzecznika MŚP. Wicepremier Jarosław Gowin zapowiedział, że na etapie prac Senatu wsparcie to może zostać rozszerzone na innych beneficjentów.

    Farmacja

    Pacjenci z ciężkimi chorobami jelit muszą przerywać terapię po 1-2 latach ze względów administracyjnych. Lekarze apelują o zmiany

    Na nieswoiste zapalenia jelit choruje około 50 tys. Polaków, głównie młodych osób przed 35. rokiem życia. Pacjenci z ciężkim przebiegiem choroby potrzebują terapii biologicznej, która w Polsce jest dostępna w ramach programów lekowych. Te ze względów administracyjnych są jednak ograniczone czasowo do 1–2 lat. Po tym okresie pacjenci nie mogą już kontynuować leczenia, a do programu lekowego mogą zostać włączeni ponownie dopiero, kiedy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Lekarze apelują o zmianę tych kryteriów. – Przerywanie terapii, które może doprowadzić do utraty jej skuteczności, powinno być uznane za błąd. To ryzykowne dla pacjentów – podkreśla prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

     
     

    Problemy społeczne

    Pandemia zwiększyła zainteresowanie ubezpieczeniami na życie. Klienci częściej szukają ochrony na wypadek nagłego zachorowania i pobytu w szpitalu

    W ostatnich miesiącach widać większe zainteresowanie ubezpieczeniami na życie. Po wiosennym spowolnieniu spowodowanym lockdownem w III kwartale wzrósł popyt na ubezpieczenia, mimo wakacji, które zazwyczaj są spokojniejszym okresem w sprzedaży. W Unilinku od stycznia do września dynamika sprzedaży wzrosła o 120 proc. r/r, a w samym wrześniu – o 136 proc. To nie tylko efekt wzrostu świadomości ubezpieczeniowej, ale też przesunięcia w czasie decyzji o zakupie polisy.