Newsy

Szczyt zachorowań na nowotwory krwi wśród dzieci przypada między 1 a 5 rokiem życia. 60 proc. rodziców chorych dzieci rezygnuje z pracy

2017-05-29  |  06:30
Mówi:Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS

dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego

Funkcja:Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA

prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej

  • MP4
  • Co czwarty chory z nowotworem krwi musi zrezygnować z pracy, a kolejne 28 proc. musi znacznie ją ograniczyć – wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS. Blisko 60 proc. rodziców zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej z powodu opieki nad chorym dzieckiem. Na olbrzymie koszty społeczne chorób nowotworowych zwracano uwagę podczas tegorocznego Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi.

    Istnieje przeszło 130 rodzajów nowotworów krwi. Obchody Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi [obchodzonego na całym świecie 28 maja – red.] mają podnieść świadomość na temat tego, czym w ogóle są nowotwory krwi. Pacjentom można pomóc poprzez rejestrowanie się w bazie dawców szpiku jako dawca niespokrewniony. To jest jeden cel, natomiast drugi, nadrzędny – to mądre i efektywne wsparcie pacjentów onkohematologicznych – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS. – Postęp w medycynie następuje, ale pozostają jeszcze kwestie psychologiczne i kosztów społecznych.

    Jak wynika z badania „Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi” przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS, to rodzice dzieci z chorobami hematoonkologicznymi ponoszą największe społeczne koszty ich leczenia.

    Wyniki badań pokazują, że choroba diametralnie zmienia życie społeczne i rodzinne rodziny dotkniętej tą chorobą. W przypadku dzieci choroba oznacza, że 60 proc. mam – bo to ich głównie to dotyczy – natychmiast wypadają z rynku pracy. 30 proc. zasadniczo ogranicza swoją aktywność – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, autorka badania.

    Nawet jeśli rodzic pozostaje aktywny zawodowo podczas leczenia, to przebywa na zwolnieniu lekarskim średnio 129 dni w roku, często jest też zmuszony korzystać z bezpłatnych urlopów.

    Długi pobyt matki w szpitalu bardzo często wiąże się z rezygnacją z pracy. To jest problem, którego koszty ponosi całe społeczeństwo. Kobieta, która nie wraca szybko do pracy, pozostając z dzieckiem w szpitalu, wypada z rynku i ma później problem ze znalezieniem zatrudnienia. To powoduje, że zostaje osobą trwale bezrobotną. To szerszy aspekt społeczny chorób nowotworowych, który wszystkich nas dotyczy – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka.

    Co roku w Polsce choroby nowotworowe krwi diagnozuje się u 300–400 dzieci. Szczyt zachorowań przypada między 1 a 5 rokiem życia – w tym okresie najczęściej występują u dzieci białaczki limfoblastyczne. Jak podkreśla prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kiedy dziecko dotyka choroba nowotworowa, razem z nim choruje też cała rodzina.

    Z reguły przy dziecku zostaje matka. Czasami stykamy się z brutalną rzeczywistością, ponieważ jest za mało miejsc hotelowych dla rodziców. Mam nadzieję, że w Polsce zwiększy się wrażliwość na potrzeby hematologii i onkologii dziecięcej – mówi prof. Tomasz Szczepański.

    Dla 59 proc. rodziców choroba dziecka wiąże się z ograniczeniem życia społecznego czy towarzyskiego. Natomiast 28 proc. zostaje z niego całkowicie wykluczonych. Zdecydowana większość (78,2 proc.) rodziców przyznaje, że choroba dziecka negatywnie odbiła się też na sytuacji materialnej rodziny. Prawie wszyscy potwierdzili, że sami ponoszą dodatkowe wydatki, które nie są refundowane przez NFZ.

    – Ponad 80 proc. rodziców zgłaszało konieczność pokrywania z własnej kieszeni zakupu leków, suplementów, różnych środków zalecanych przez lekarzy. W przypadku osób dorosłych jest to ponad 65 proc. – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka

    Dla przykładu, średnie koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem wynoszą ok. 525 zł miesięcznie i jest to jedna z wielu pozycji związanych z leczeniem, którą rodzice muszą pokryć z własnej kieszeni. Ponad 38 proc. dzieci chorych na nowotwory krwi musiało skorzystało z odpłatnych wizyt u specjalistów poza systemem refundacji NFZ.

    Największe koszty, które rodzina ponosi, to są leki, noclegi, dieta, rehabilitacja, badania diagnostyczne, na które w publicznej służbie zdrowia trzeba długo czekać. Żeby nie zwlekać, rodzice je finansują z własnych środków, często przy wsparciu fundacji po to, żeby było szybciej, sprawniej, dokładniej i żeby przynajmniej z tego poziomu medycznego ten spokój był zachowany – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka.

    Lekarze zwracają uwagę na to, że to błędne koło, ponieważ obawy rodziców związane z zatrudnieniem czy pogorszeniem życia rodzinnego często odbijają się na małych pacjentach i naruszają ich poczucie bezpieczeństwa.

    Jak pokazuje raport przygotowany na zlecenie Fundacji DKMS, w przypadku dorosłych sytuacja nie wygląda wcale lepiej. Co czwarty pacjent, który zachorował na jeden z nowotworów krwi, musiał całkowicie zrezygnować z zawodowej aktywności, a co trzeci – poważnie ją ograniczyć. Lekarze zwracają uwagę na to, że koszty długiej hospitalizacji i zwolnień lekarskich uderzają w rynek pracy i całą gospodarkę, mocno odbijając się na budżecie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

    Dlatego bardzo ważne jest to, żeby w kosztach leczenia chorób onkohematologicznych uwzględniać nie tylko koszty bezpośrednie, które pokrywa NFZ, lecz także koszty społeczne, które ponoszą pacjenci i ich rodziny.

    Badanie wskazuje, że dla 36 proc. pacjentów nowotwór wiąże się z ograniczeniem zaangażowania w codzienne funkcjonowanie rodziny. Podobnie jak w przypadku dzieci choroba u dorosłych pacjentów oznacza również dodatkowe wydatki, co uderza w domowy budżet.

    Ponad dwie trzecie (65 proc. pacjentów) wskazuje, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza jako niezbędne w procesie leczenia. Często z własnej kieszeni płacą również za badania diagnostyczne, laboratoryjne, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków oscyluje wokół 1350 zł.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Problemy społeczne

    Na rynku brakuje co najmniej 0,5 mln przystępnych cenowo mieszkań. Prawie połowa młodych Polaków mieszka z rodzicami

    Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc wśród krajów Unii Europejskiej pod względem zaspokojenia potrzeb mieszkaniowych swoich obywateli. Wciąż wiele rodzin mieszka w przeludnionych nieruchomościach, bo brakuje lokali dostępnych cenowo. – Przybywa mieszkań inwestycyjnych, natomiast większość polskich gospodarstw domowych nie stać na zakup mieszkania na własność, dlatego że zdolność kredytową posiada mniej więcej 30–40 proc. z nich – zauważa Magdalena Ruszkowska-Cieślak, prezeska zarządu Fundacji Habitat for Humanity Poland. Wielu z nich nie stać nawet na najem na warunkach rynkowych, dlatego potrzebne są rozwiązania systemowe wspierające mieszkalnictwo.

    Bankowość

    Kwestie środowiskowe i klimatyczne coraz ważniejsze dla inwestorów. Ten trend wymuszają zarówno klienci, jak i przepisy

    Czynniki ESG – czyli kryteria oceny inwestycji pod kątem środowiskowym, społecznym i zarządzania korporacyjnego – mają coraz większe znaczenie dla rynków finansowych. Potwierdza to tegoroczne badanie PwC, z którego wynika, że 29 proc. inwestorów obniżyłoby wycenę lub wycofałoby się z inwestycji, gdyby ryzyka związane z ESG były zbyt wysokie. Od marca 2021 roku do uwzględnienia ryzyk wynikających z ESG inwestorów finansowych dodatkowo obliguje jeszcze unijne rozporządzenie SFDR, ale trend zrównoważonego inwestowania zyskuje popularność już od dobrych kilku lat. – Zrównoważony rozwój jest ważnym kryterium w inwestowaniu. I staje się coraz ważniejszy – podkreśla Piotr Minkina, dyrektor ds. analiz i strategii inwestycyjnych w Generali Investments TFI.

    Ochrona środowiska

    W długim terminie nie ma co liczyć na znaczące spadki cen gazu. Europa będzie potrzebować coraz więcej tego surowca.

    – Aktualna sytuacja na rynku gazu w długiej perspektywie skłoni Unię Europejską nie do rewizji polityki klimatycznej, ale do jej zintensyfikowania i przyspieszenia prac nad rozwojem odnawialnych źródeł czy komercyjnymi zastosowaniami wodoru – ocenia Grzegorz Onichimowski, ekspert Instytutu Obywatelskiego i były prezes Towarowej Giełdy Energii. Jak podkreśla, na rynku gazu nie ma już powrotu do historycznie niskich cen notowanych jeszcze wiosną ubiegłego roku, bo Europa będzie potrzebować w kolejnych latach bardzo dużo błękitnego surowca. W kolejnych miesiącach jednak wzrosty powinny wyhamować. Wiele zależy jednak od czynników takich jak pogoda i polityka Gazpromu, która może windować ceny na europejskich giełdach.

    Bankowość

    Podskórne implanty mogą zastąpić kartę płatniczą, a nawet uratować życie. Wciąż brakuje społecznej akceptacji dla tej technologii

    Implanty wszczepiane pod skórę mogą dziś zastępować klucze do drzwi czy dowody osobiste. Niedawno firma Walletmor wypuściła na rynek pierwszy na świecie implant płatniczy. Jak podkreśla jej założyciel, Wojciech Paprota, jest on cieńszy niż papierowa kartka, niewielki i elastyczny, a płatności zbliżeniowe to tylko jedna z jego potencjalnych funkcjonalności. Implant wyposażony we wrażliwe dane na temat stanu zdrowia użytkownika może nawet uratować życie, w przypadku np. zasłabnięcia na ulicy. Do wykorzystania takiej technologii na większą skalę potrzebna jest jednak szersza akceptacja społeczna.