Newsy

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane czekają na leczenie blisko 15 miesięcy od diagnozy. Zalecany czas to maksymalnie cztery tygodnie

2020-09-30  |  06:15

Na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. Polaków, a tylko co trzeci otrzymuje leki modulujące przebieg choroby. Ten odsetek wciąż jest zbyt niski w porównaniu do innych państw europejskich. Kolejnym wyzwaniem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM mija średnio siedem i pół miesiąca, a kolejne 15 miesięcy chorzy czekają na wdrożenie leczenia – wynika z najnowszej analizy przeprowadzonej na grupie 12 tys. pacjentów. Należy dążyć, by czas ten skrócić do maksymalnie kilku tygodni, bo w przypadku aktywnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, czas ma kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii. 

– Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Jest ona bardzo heterogenna i rozwijające się objawy zależą od tego, w której części układu nerwowego dojdzie do wystąpienia uszkodzenia. Neurologia dysponuje lekami, które potrafią łagodzić naturalny przebieg choroby i zapobiegać jej konsekwencjom zdrowotnym bądź też je łagodzić – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Obecne metody leczenia pozwalają chorym utrzymać sprawność. Im szybsza diagnoza i włączone leczenie, tym lepsza jakość życia. Jeśli wdrożenie terapii się opóźnia, może to skutkować szybszym postępem niesprawności chorego. Stan kliniczny ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS, z ang. Expanded Disability Status Scale). Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności.

– Celem naszego leczenia jest to, aby nie powstawały nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym – w konsekwencji, aby nie rozwijała się niepełnosprawność, żeby pacjenci mogli prowadzić normalne życie i pełnić swoje role społeczne – podkreśla neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Niedawno opublikowana pierwsza polska specjalistyczna analiza „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” wskazuje, że w naszym kraju zdecydowanie zbyt długo trwa uzyskanie i potwierdzenie diagnozy oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii modyfikującej przebieg choroby. Znacząco odbiega to od międzynarodowych rekomendacji neurologów, co z kolei ma przełożenie na efektywność leczenia, bo czas w przypadku SM ma kluczowe znaczenie.

 Wszyscy pacjenci, którzy są włączani do programów lekowych, są rejestrowani w programie monitorowania leczenia – SMPT. Rzetelne dane z tego programu, a więc z codziennej praktyki klinicznej, pokazują rzeczywistość leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju. Grupa neurologów przeanalizowała te dane, a informacje, które uzyskaliśmy, są bardzo interesujące, ważne i mogą stać się wyznacznikiem pewnych zmian w leczeniu stwardnienia rozsianego – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, współautorka badania.

Analiza danych wykazała, że w Polsce mediana czasu mijającego od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy wynosi najczęściej siedem miesięcy.

Jeszcze bardziej niepokojąco wygląda mediana czasu od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – to ponad 14 miesięcy. Niespełna połowa pacjentów otrzymuje leczenie w ciągu roku od zdiagnozowania choroby. To sytuacja, która nie powinna nas zadowalać, i musimy podjąć zdecydowane działania zmierzające do jej poprawy – podkreśla neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Opracowane w 2018 roku międzynarodowe standardy jakości opieki rekomendują, by maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy wynosił dwa miesiące, a docelowo dwa tygodnie. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od momentu diagnozy, powinien wynosić maksymalnie cztery tygodnie, a docelowo tydzień.

 W niektórych krajach istnieją rekomendacje, wręcz administracyjne, dotyczące tego, jak długi okres może maksymalnie upłynąć od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Jak pokazują doświadczenia innych krajów, można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią leczenie stwardnienia rozsianego. Przykładem mogą być Czechy, gdzie od 2012 roku jest obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy.

Jako przyczyna opóźnień w rozpoczęciu terapii SM w Polsce często wskazywana jest zbyt mała liczba lekarzy neurologów (2320 w roku 2018), a także utrudniony dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań. To może wynikać z miejsca zamieszkania pacjentów oraz długich terminów oczekiwania na konsultacje lekarskie i badania potwierdzające diagnozę.

– Staramy się wypracować koncepcję, która pozwoliłaby usprawnić leczenie stwardnienia rozsianego. Na świecie sprawdziła się tzw. idea MS Units, czyli centrów diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego – mówi neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. – Stworzenie ok. 20 takich centrów w naszym kraju – przeciętnie jedno w województwie, a dwa–trzy w województwach z większą gęstością zaludnienia – byłoby bardzo korzystne. Takie centrum diagnostyki leczenia powinno jednocześnie być powiązane z systemem mniejszych, podlegających mu ośrodków. Centrum mogłoby inicjować leczenie i przekazywać prowadzenie pacjenta do ośrodka niższej referencyjności, jednocześnie nadzorując to leczenie. Ważne jest, aby było ono prowadzone blisko domu, ale też bezpiecznie. To bezpieczeństwo może zapewnić bardzo dobrze wyszkolona kadra specjalizująca się w danej chorobie.

Jak najszybsza diagnoza i skrócenie czasu oczekiwania na wdrożenie leczenia pozostają priorytetem ze względu na aktywny, postępujący charakter choroby i przeciwdziałanie konsekwencjom SM.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Aktualne oferty pracy

Specjalista ds. sprzedaży

Aktualnie poszukujemy kandydatów i kandydatek na stanowisko: Specjalista ds. sprzedaży. Ze szczegółami oferty można zapoznać się na tej podstronie.

Handel

Technologiczna rewolucja w handlu przyspieszyła dzięki pandemii. Skanowanie i płatności w aplikacji mobilnej mają zwiększyć bezpieczeństwo zakupów [DEPESZA]

Pandemia sprawiła, że podczas zakupów przykładamy większą wagę do własnego bezpieczeństwa i zachowywania dystansu. Choć w rekordowym tempie rośnie rynek e-commerce, Polacy wciąż kupują także w sklepach stacjonarnych, które w dobie koronawirusa zaczęły zbroić się w nowe technologie. Sieci handlowe wprowadzają rozwiązania, które pomagają zachować dystans i zwiększają bezpieczeństwo, takie jak np. mobilne kasy samoobsługowe. Całkowicie bezdotykowe płatności od 1 grudnia uruchomiła sieć Rossmann. Artykuły w popularnej drogerii można skanować za pomocą telefonu i zapłacić za nie aplikacją mobilną.

Prawo

CASE: W długim terminie możemy spodziewać się wzrostu bezrobocia. Na razie przed zwolnieniami firmy powstrzymują warunki pomocy publicznej

Według badania Diagnoza.plus, przeprowadzonego pod koniec października, bezrobocie jesienią nie spadło, choć normalnie w tym okresie jest niższe ze względu na sezon przedświąteczny. Rodzi to obawy o zachowanie rynku pracy po Nowym Roku. Według prezes Centrum Analiz Społeczno-Ekonomicznych trudna sytuacja na wielu firmach wymusiłaby redukcję etatów, ale pracodawcy nie mogą tego zrobić ze względu na otrzymaną pomoc państwa. To może pogłębić ich problemy finansowe.

Problemy społeczne

Przez pandemię pogarsza się kondycja skóry Polaków. Przyczynami rezygnacja z wizyt u dermatologa, stres i noszenie maseczek

Prawie połowa pacjentów ze schorzeniami dermatologicznymi ogranicza lub rezygnuje z wizyt u lekarzy specjalistów w czasie pandemii COVID-19 – wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii #WłączLeczenie. – Przewlekłe choroby skóry nieregularnie kontrolowane mogą się zaostrzyć,  a wtedy ich terapia jest bardzo trudna – przestrzega dermatolog, dr Ivana Stanković. Już teraz ponad połowa pacjentów dostrzega pogorszenie kondycji skóry w czasie pandemii. Wpływ na to może mieć nie tylko brak opieki dermatologicznej, lecz również stres i noszenie maseczek.

 

IT i technologie

Na wejście do branży IT decyduje się coraz więcej młodych. Większość programistów to samoucy, a co trzeci zaczynał od studiów kierunkowych

Ponad 60 proc. polskich programistów deklaruje, że samodzielnie stawiało pierwsze kroki w zawodzie. Tylko 35 proc. zgłębianie IT zaczynało na studiach, a 4 proc. – od kursów programowania – wynika z Antybadania firmy Just Join IT. Wbrew stereotypom programiści to nie zamknięci w domach introwertycy mieszkający z rodzicami, ale ludzie, którzy mają lub planują założyć rodzinę, lubią integrację z zespołem i sport. Co drugi pracownik podkreśla, że bardzo ceni sobie work–life balance.