Newsy

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane czekają na leczenie blisko 15 miesięcy od diagnozy. Zalecany czas to maksymalnie cztery tygodnie

2020-09-30  |  06:15

Na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. Polaków, a tylko co trzeci otrzymuje leki modulujące przebieg choroby. Ten odsetek wciąż jest zbyt niski w porównaniu do innych państw europejskich. Kolejnym wyzwaniem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM mija średnio siedem i pół miesiąca, a kolejne 15 miesięcy chorzy czekają na wdrożenie leczenia – wynika z najnowszej analizy przeprowadzonej na grupie 12 tys. pacjentów. Należy dążyć, by czas ten skrócić do maksymalnie kilku tygodni, bo w przypadku aktywnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, czas ma kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii. 

– Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Jest ona bardzo heterogenna i rozwijające się objawy zależą od tego, w której części układu nerwowego dojdzie do wystąpienia uszkodzenia. Neurologia dysponuje lekami, które potrafią łagodzić naturalny przebieg choroby i zapobiegać jej konsekwencjom zdrowotnym bądź też je łagodzić – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Obecne metody leczenia pozwalają chorym utrzymać sprawność. Im szybsza diagnoza i włączone leczenie, tym lepsza jakość życia. Jeśli wdrożenie terapii się opóźnia, może to skutkować szybszym postępem niesprawności chorego. Stan kliniczny ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS, z ang. Expanded Disability Status Scale). Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności.

– Celem naszego leczenia jest to, aby nie powstawały nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym – w konsekwencji, aby nie rozwijała się niepełnosprawność, żeby pacjenci mogli prowadzić normalne życie i pełnić swoje role społeczne – podkreśla neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Niedawno opublikowana pierwsza polska specjalistyczna analiza „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” wskazuje, że w naszym kraju zdecydowanie zbyt długo trwa uzyskanie i potwierdzenie diagnozy oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii modyfikującej przebieg choroby. Znacząco odbiega to od międzynarodowych rekomendacji neurologów, co z kolei ma przełożenie na efektywność leczenia, bo czas w przypadku SM ma kluczowe znaczenie.

 Wszyscy pacjenci, którzy są włączani do programów lekowych, są rejestrowani w programie monitorowania leczenia – SMPT. Rzetelne dane z tego programu, a więc z codziennej praktyki klinicznej, pokazują rzeczywistość leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju. Grupa neurologów przeanalizowała te dane, a informacje, które uzyskaliśmy, są bardzo interesujące, ważne i mogą stać się wyznacznikiem pewnych zmian w leczeniu stwardnienia rozsianego – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, współautorka badania.

Analiza danych wykazała, że w Polsce mediana czasu mijającego od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy wynosi najczęściej siedem miesięcy.

Jeszcze bardziej niepokojąco wygląda mediana czasu od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – to ponad 14 miesięcy. Niespełna połowa pacjentów otrzymuje leczenie w ciągu roku od zdiagnozowania choroby. To sytuacja, która nie powinna nas zadowalać, i musimy podjąć zdecydowane działania zmierzające do jej poprawy – podkreśla neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Opracowane w 2018 roku międzynarodowe standardy jakości opieki rekomendują, by maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy wynosił dwa miesiące, a docelowo dwa tygodnie. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od momentu diagnozy, powinien wynosić maksymalnie cztery tygodnie, a docelowo tydzień.

 W niektórych krajach istnieją rekomendacje, wręcz administracyjne, dotyczące tego, jak długi okres może maksymalnie upłynąć od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Jak pokazują doświadczenia innych krajów, można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią leczenie stwardnienia rozsianego. Przykładem mogą być Czechy, gdzie od 2012 roku jest obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy.

Jako przyczyna opóźnień w rozpoczęciu terapii SM w Polsce często wskazywana jest zbyt mała liczba lekarzy neurologów (2320 w roku 2018), a także utrudniony dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań. To może wynikać z miejsca zamieszkania pacjentów oraz długich terminów oczekiwania na konsultacje lekarskie i badania potwierdzające diagnozę.

– Staramy się wypracować koncepcję, która pozwoliłaby usprawnić leczenie stwardnienia rozsianego. Na świecie sprawdziła się tzw. idea MS Units, czyli centrów diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego – mówi neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. – Stworzenie ok. 20 takich centrów w naszym kraju – przeciętnie jedno w województwie, a dwa–trzy w województwach z większą gęstością zaludnienia – byłoby bardzo korzystne. Takie centrum diagnostyki leczenia powinno jednocześnie być powiązane z systemem mniejszych, podlegających mu ośrodków. Centrum mogłoby inicjować leczenie i przekazywać prowadzenie pacjenta do ośrodka niższej referencyjności, jednocześnie nadzorując to leczenie. Ważne jest, aby było ono prowadzone blisko domu, ale też bezpiecznie. To bezpieczeństwo może zapewnić bardzo dobrze wyszkolona kadra specjalizująca się w danej chorobie.

Jak najszybsza diagnoza i skrócenie czasu oczekiwania na wdrożenie leczenia pozostają priorytetem ze względu na aktywny, postępujący charakter choroby i przeciwdziałanie konsekwencjom SM.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Aktualne oferty pracy

Specjalista ds. sprzedaży

Aktualnie poszukujemy kandydatów i kandydatek na stanowisko: Specjalista ds. sprzedaży. Ze szczegółami oferty można zapoznać się na tej podstronie.

Prawo

Przemysł spożywczy

Mimo trudnych warunków pogodowych światowe zbiory kukurydzy mają szansę na rekord. Rynkowi szkodzą susze i niskie ceny

Obecny rok jest trudny dla rynku wielu upraw, w tym kukurydzy. Susze i chłodna wiosna spowodowały opóźnienia w zbiorach, nie tylko na polskim rynku. Mimo to globalnie jest szansa na rekordowe plony, a także na dobry wynik polskich eksporterów. Zdaniem prezesa Polskiego Związku Producentów Kukurydzy ocieplenie klimatu działa na korzyść upraw w naszym klimacie, problemem jest jednak niedobór wody.

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Prawo

Pandemia ograniczyła jawność pracy sądów. Sale rozpraw w wielu sądach zamknięte dla publiczności

Obostrzenia związane z koronawirusem wprowadzone w sądach wpłynęły na jawność procesów. W początkowym okresie pandemii ograniczenia dostępu publiczności do rozpraw obowiązywały w 88 proc. sądów powszechnych i administracyjnych. Obecnie są one mniej restrykcyjne, ale wciąż istnieją sądy, w których co do zasady obowiązuje zakaz wstępu publiczności na salę rozpraw. To wnioski z Obywatelskiego Monitoringu Sądów 2020 prowadzonego przez Fundację Court Watch Polska. – Niesie to za sobą istotne zagrożenia: bez publicznego ogłoszenia wyroku może on zostać podważony, a nawet uznany za nieistniejący – tłumaczy Bartosz Pilitowski, prezes zarządu fundacji.

 

Farmacja

W czasie pandemii kluczowe jest zapobieganie zapaleniu płuc. Współzakażenia mogą zwiększyć ryzyko cięższego przebiegu COVID-19

Pandemia koronawirusa to czas, w którym inne schorzenia i choroby zeszły na dalszy plan. Tymczasem szczególnie istotna powinna być profilaktyka chorób układu oddechowego i zapobieganie współzakażeniom wywołanym m.in. przez bakterie pneumokokowe czy wirusa grypy. Szczepienia pozwalają nie tylko na zapobieganie niepotrzebnym hospitalizacjom, lecz także zmniejszają ryzyko powikłań po ewentualnym zakażeniu wirusem SARS-CoV-2. Zaszczepić powinny się zwłaszcza osoby w wieku 65+ i przewlekle chore.