Newsy

W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane czekają na leczenie blisko 15 miesięcy od diagnozy. Zalecany czas to maksymalnie cztery tygodnie

2020-09-30  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska
Funkcja:neurolog
Firma:Klinika Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku
  • MP4
  • Na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. Polaków, a tylko co trzeci otrzymuje leki modulujące przebieg choroby. Ten odsetek wciąż jest zbyt niski w porównaniu do innych państw europejskich. Kolejnym wyzwaniem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM mija średnio siedem i pół miesiąca, a kolejne 15 miesięcy chorzy czekają na wdrożenie leczenia – wynika z najnowszej analizy przeprowadzonej na grupie 12 tys. pacjentów. Należy dążyć, by czas ten skrócić do maksymalnie kilku tygodni, bo w przypadku aktywnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, czas ma kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii. 

    – Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Jest ona bardzo heterogenna i rozwijające się objawy zależą od tego, w której części układu nerwowego dojdzie do wystąpienia uszkodzenia. Neurologia dysponuje lekami, które potrafią łagodzić naturalny przebieg choroby i zapobiegać jej konsekwencjom zdrowotnym bądź też je łagodzić – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Obecne metody leczenia pozwalają chorym utrzymać sprawność. Im szybsza diagnoza i włączone leczenie, tym lepsza jakość życia. Jeśli wdrożenie terapii się opóźnia, może to skutkować szybszym postępem niesprawności chorego. Stan kliniczny ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS, z ang. Expanded Disability Status Scale). Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności.

    – Celem naszego leczenia jest to, aby nie powstawały nowe ogniska uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym – w konsekwencji, aby nie rozwijała się niepełnosprawność, żeby pacjenci mogli prowadzić normalne życie i pełnić swoje role społeczne – podkreśla neurolog z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Niedawno opublikowana pierwsza polska specjalistyczna analiza „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” wskazuje, że w naszym kraju zdecydowanie zbyt długo trwa uzyskanie i potwierdzenie diagnozy oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii modyfikującej przebieg choroby. Znacząco odbiega to od międzynarodowych rekomendacji neurologów, co z kolei ma przełożenie na efektywność leczenia, bo czas w przypadku SM ma kluczowe znaczenie.

     Wszyscy pacjenci, którzy są włączani do programów lekowych, są rejestrowani w programie monitorowania leczenia – SMPT. Rzetelne dane z tego programu, a więc z codziennej praktyki klinicznej, pokazują rzeczywistość leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju. Grupa neurologów przeanalizowała te dane, a informacje, które uzyskaliśmy, są bardzo interesujące, ważne i mogą stać się wyznacznikiem pewnych zmian w leczeniu stwardnienia rozsianego – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, współautorka badania.

    Analiza danych wykazała, że w Polsce mediana czasu mijającego od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy wynosi najczęściej siedem miesięcy.

    Jeszcze bardziej niepokojąco wygląda mediana czasu od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – to ponad 14 miesięcy. Niespełna połowa pacjentów otrzymuje leczenie w ciągu roku od zdiagnozowania choroby. To sytuacja, która nie powinna nas zadowalać, i musimy podjąć zdecydowane działania zmierzające do jej poprawy – podkreśla neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

    Opracowane w 2018 roku międzynarodowe standardy jakości opieki rekomendują, by maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy wynosił dwa miesiące, a docelowo dwa tygodnie. Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od momentu diagnozy, powinien wynosić maksymalnie cztery tygodnie, a docelowo tydzień.

     W niektórych krajach istnieją rekomendacje, wręcz administracyjne, dotyczące tego, jak długi okres może maksymalnie upłynąć od postawienia diagnozy do włączenia leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

    Jak pokazują doświadczenia innych krajów, można wprowadzić zmiany systemowe, które usprawnią leczenie stwardnienia rozsianego. Przykładem mogą być Czechy, gdzie od 2012 roku jest obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy.

    Jako przyczyna opóźnień w rozpoczęciu terapii SM w Polsce często wskazywana jest zbyt mała liczba lekarzy neurologów (2320 w roku 2018), a także utrudniony dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań. To może wynikać z miejsca zamieszkania pacjentów oraz długich terminów oczekiwania na konsultacje lekarskie i badania potwierdzające diagnozę.

    – Staramy się wypracować koncepcję, która pozwoliłaby usprawnić leczenie stwardnienia rozsianego. Na świecie sprawdziła się tzw. idea MS Units, czyli centrów diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego – mówi neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. – Stworzenie ok. 20 takich centrów w naszym kraju – przeciętnie jedno w województwie, a dwa–trzy w województwach z większą gęstością zaludnienia – byłoby bardzo korzystne. Takie centrum diagnostyki leczenia powinno jednocześnie być powiązane z systemem mniejszych, podlegających mu ośrodków. Centrum mogłoby inicjować leczenie i przekazywać prowadzenie pacjenta do ośrodka niższej referencyjności, jednocześnie nadzorując to leczenie. Ważne jest, aby było ono prowadzone blisko domu, ale też bezpiecznie. To bezpieczeństwo może zapewnić bardzo dobrze wyszkolona kadra specjalizująca się w danej chorobie.

    Jak najszybsza diagnoza i skrócenie czasu oczekiwania na wdrożenie leczenia pozostają priorytetem ze względu na aktywny, postępujący charakter choroby i przeciwdziałanie konsekwencjom SM.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Edukacja

    Innowacje w firmach drogą do wyjścia z koronakryzysu. Wiedzę i know-how potrzebne do ich wdrożenia zapewni Akademia Menadżera Innowacji

    Pandemia COVID-19 wymusiła na firmach przyspieszoną cyfrową transformację, a w nadchodzącym czasie dla wielu z nich innowacje mogą się okazać najskuteczniejszą drogą wyjścia z koronakryzysu. Barierą w ich wdrażaniu może się okazać brak wiedzy i odpowiedniego know-how. Niezbędne umiejętności w zakresie zarządzania innowacjami zapewni Akademia Menadżera Innowacji, czyli specjalny program szkoleniowo-doradczy z dofinansowaniem unijnym skierowany do właścicieli firm, kadry zarządzającej i pracowników firm. Przedsiębiorstwa, które chcą wziąć w nim udział, mogą się zgłosić jeszcze do 21 maja br.

    Przemysł

    Ceny ropy naftowej są najwyższe od niemal dwóch lat. Nie brakuje czynników działających na dalszy wzrost, ale nie jest to przesądzone

    Globalny popyt na ropę – wraz z rozmrażaniem światowej gospodarki – powinien w tym roku wzrosnąć o kilka procent. To mogłoby pociągnąć za sobą wzrost cen tego surowca na rynkach, co nie jest wykluczone, ale dalsze zwyżki nie są raczej poparte fundamentami. Tym bardziej że kraje OPEC+ ponownie zwiększają produkcję, przygotowując się na rosnące zapotrzebowanie. Na razie jednak odbudowę popytu zaburza trudna sytuacja społeczna i gospodarcza w Indiach.

    Konsument

    GUS: Liczba gości w muzeach spadła o prawie 60 proc. Teraz placówki kulturalne szykują się na szturm zwiedzających [DEPESZA]

    W ubiegłym roku 65 proc. galerii i 51 proc. muzeów ograniczyło z powodu pandemii swoją działalność, czasowo zawieszając prace nad ofertą dla publiczności, ale wiele z nich przeniosło się do internetu – wynika z najnowszych danych GUS. – To nie pierwszy raz w historii, kiedy sztuka musiała w sposób elastyczny dostosować się do nowej rzeczywistości. Nie obyło się bez strat, ale ostatecznie, tak jak zazwyczaj, wygrała kreatywność – mówi Magdalena Kąkolewska, prezeska Fundacji Artystyczna Podróż Hestii.

    Konsument

    Scentralizowana baza dłużników będzie rewolucją informacyjną. Jej start może zostać przesunięty z lipca na grudzień

    – Krajowy Rejestr Zadłużonych będzie scentralizowaną informacją o wszystkich zaległościach i dłużnikach, a także przebytych restrukturyzacjach oraz upadłościach. Czeka nas prawdziwa rewolucja – zapowiada Karol Tatara z Krajowej Izby Doradców Restrukturyzacyjnych. Uruchomienie rejestru – po propozycji senatorów z Komisji Praw Człowieka, Praworządności i Petycji – zostanie jednak prawdopodobnie ponownie przesunięte. Tym razem z lipca na grudzień br. To może także oznaczać, że później do porządku prawnego na stałe wejdzie uproszczone postępowanie restrukturyzacyjne. Wskutek tego przedsiębiorcy przez pięć miesięcy nie mieliby dostępu do tego popularnego narzędzia.