Newsy

Lek na agresywną postać białaczki limfocytowej wciąż bez refundacji. Czeka na niego 50 pacjentów, którym bez leku pozostały dwa miesiące życia

2018-10-26  |  06:25
Mówi:prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

  • MP4
  • Pacjenci z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej żyją nie więcej niż 2 miesiące. Ratunkiem jest dla nich nowoczesny lek, o unikalnym mechanizmie działania, który powoduje śmierć komórek nowotworowych. W Stanach Zjednoczonych już 2 lata temu uzyskał on status terapii przełomowej. W Polsce jest dostępny, jednak poza procesem refundacyjnym. Obecnie czeka na niego ok. 50 osób, dla których jest on ostatnią szansą na życie.

    Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący rodzaj nowotworu układu krwiotwórczego. Występuje przede wszystkim u osób, które przekroczyły 65 rok życia – zachorowania wśród młodszych pacjentów należą do rzadkości. Przyczyny rozwoju choroby nie są znane, choć lekarze przypuszczają, że u jej podłoża leżą uszkodzenia genetyczne, niekoniecznie występujące dziedzicznie. Podstawą terapii pozostaje więc farmakologia. W pierwszej linii stosowana jest nowoczesna immunochemioterapia, czyli leczenie celowane w komórki białaczkowe.

    – W kolejnych etapach postępujemy w zależności od tego, jak chory odpowiada na leczenie. U chorych, którzy mają remisję choroby, czyli nie mają objawów choroby po pierwszym leczeniu, możemy je powtórzyć, natomiast część z chorych niestety nie będzie odpowiadała na takie leczenie – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.

    Najgorsze rokowania dotyczą osób z takimi zaburzeniami genetycznymi, jak mutacja TP53 oraz delecja 17p. Ich obecność uniemożliwia odpowiedź organizmu na standardową immunochemioterapię, pacjenci powinni, więc otrzymywać leki działające niezależnie od tych defektów genetycznych. W 2018 roku resort zdrowia zajął się tą grupą chorych i wprowadził na listy refundacyjne lek o nazwie ibrutynib, hamujący rozrost komórek nowotworowych. Terapia ta przynosi bardzo dobre efekty, jednak znaczna część pacjentów z czasem uodparnia się na jej działanie.

    – Ci chorzy w zasadzie są pozostawieni bez możliwości nowoczesnego leczenia, także konieczne jest wprowadzenie kolejnej linii terapeutycznej. Co ważne, to nie jest linia dla wszystkich chorych, tylko dla osób mających najgorsze rokowania, dla których nie mamy żadnej opcji terapeutycznej – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos.

    Nabycie odporności na ibrutynib skutkuje gwałtownym przyspieszeniem rozwoju choroby i znaczącym pogorszeniem rokowań – pacjenci w tej sytuacji zazwyczaj mają przed sobą zaledwie kilkanaście tygodni życia. Odpowiedzią na ich potrzeby jest lek o nazwie wenetoklaks uznawany w USA za terapię przełomową w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Farmaceutyk ten odblokowuje mechanizmy prowadzące do śmierci komórek białaczkowych. Wenetoklaks został zarejestrowany w krajach Europy Zachodniej, również w Polsce, nie trafił jednak na listy refundacyjne.

    – Sytuacja tych pacjentów jest już nawet nie dramatyczna, lecz wręcz tragiczna, dlatego że ich mediana przeżycia w tej sytuacji to niecałe dwa miesiące. To jest sytuacja, z którą zmaga się ok. 50 osób w Polsce i one wymagają pilnej pomocy. Ten lek powinien się bezwarunkowo znaleźć na najbliższej liście refundacyjnej – mówi Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

    Nowy lek cechuje ponadto obniżona toksyczność, co oznacza, że jest on lepiej tolerowany przez organizm pacjentów niż pozostałe farmaceutyki. Jest to szczególnie ważne w przypadku osób starszych, najczęściej zmagających się z chorobami współtowarzyszącymi. Wielu pacjentów poddawanych terapii wenetoklaksem jest w stanie normalnie funkcjonować, a nawet realizować się na rynku pracy.

    – Ci pacjenci, jeśli będą mogli żyć, to będą mogli realizować swoje plany, pracować i do budżetu państwa wnosić podatki. Gdybyśmy przeliczyli te koszty, które dzięki temu zaoszczędzimy jako społeczność, to na pewno jest to opłacalne, ale oczywiście najważniejszy jest argument ludzki. Chodzi o ludzkie życie, o to, że ci pacjenci nie doczekają do następnej listy – mówi Aleksandra Rudnicka.

    Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje szereg działań, których celem jest wsparcie pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Jej członkowie wystosowali kilkanaście apeli do resortu zdrowia, w których domagali się wprowadzenia nowoczesnego leku na listy refundacyjne, zorganizowali również spotkanie w Senacie poświęcone sytuacji tej grupy chorych.

    Czytaj także

    Prawo

    Państwowe instytucje i systemy na celowniku cybeprzestępców. Liczba ataków z roku na rok rośnie

    Cyberprzestępcy są coraz bardziej kreatywni. Atakują częściej, oprócz tradycyjnych stosują też innowacyjne metody. W 2018 roku CERT Polska zanotował ponad 3,7 tys. incydentów. W ciągu roku trzykrotnie wzrosła liczba fałszywych sklepów internetowych, plagą były też fałszywe witryny usług pośredników płatności. Współpraca firm z kluczowych sektorów gospodarki ze specjalistycznymi ośrodkami zajmującymi się cyberbezpieczeństwem (CSIRT) to nie tylko obowiązek, wynikający z nowej ustawy, lecz także szansa na podniesienie poziomu zabezpieczeń.

    Firma

    Rozwój e-medycyny zapewni oszczędności w budżecie i umożliwi przyjęcie więcej pacjentów. Cyfryzacja służby zdrowia nie może jednak nikogo wykluczać

    Resort zdrowia prognozuje, że rozwój e-zdrowia w Polsce może zapewnić oszczędności rzędu 0,35 proc. PKB oraz umożliwić przyjęcie więcej pacjentów. Informatyzacja ma wpłynąć na efektywne wydawanie środków, usprawnić leczenie i zadbać o bezpieczeństwo pacjentów oraz ułatwić pracę personelu medycznego. Wyzwaniem jest jednak zapewnienie, aby proces cyfrowej transformacji służby zdrowia nikogo nie wykluczył – zarówno pacjentów, jak i lekarzy, którzy powinni być przygotowani na nadchodzące zmiany. Takie założenie przyświeca kampanii edukacyjno-informacyjnej „Niewykluczeni z cyfryzacji”.

    Finanse

    Na wakacje wybiera się ponad 40 proc. Polaków. Średnio na wypoczynek przeznaczymy 3,4 tys. zł

    Ponad 40 proc. Polaków planuje wakacyjne wyjazdy. Co czwarty z nich wybierze polskie morze, a co trzeci – zagraniczną wycieczkę. Średnio na wypoczynek przeznaczymy 3,4 tys. zł – to o 670 zł więcej niż rok wcześniej – wynika z Barometru Providenta. Ponad połowa Polaków zaczyna oszczędzać na ten cel kilka miesięcy wcześniej, a co trzeci sfinansuje wypoczynek z bieżących dochodów. To właśnie względy finansowe są najczęściej wskazywanym powodem, dla którego 38 proc. rodaków spędzi urlop w domu.

    Sport

    Wioślarstwo cieszy się coraz większą popularnością. To jedna z najbardziej prozdrowotnych dyscyplin sportu

    Wioślarstwo jest dyscypliną, która proporcjonalnie rozwija wszystkie części ciała, kształtuje odpowiednią postawę, przeciwdziała schorzeniom kręgosłupa i wzmacnia układ krwionośny. W ostatnich latach ta dyscyplina cieszy się rosnącą popularnością, do czego przyczyniły się zwłaszcza sukcesy polskich wioślarzy. To sport, w którym swoich sił może spróbować każdy, niezależnie od wieku. Promocji wioślarstwa, jak i szeroko rozumianej profilaktyki zdrowotnej, służył odbywający się w tę sobotę Memoriał Andrzeja Bruskiego – wyścig czwórek wioślarskich na Wiśle.