Newsy

Lek na agresywną postać białaczki limfocytowej wciąż bez refundacji. Czeka na niego 50 pacjentów, którym bez leku pozostały dwa miesiące życia

2018-10-26  |  06:25
Mówi:prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

  • MP4
  • Pacjenci z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej żyją nie więcej niż 2 miesiące. Ratunkiem jest dla nich nowoczesny lek, o unikalnym mechanizmie działania, który powoduje śmierć komórek nowotworowych. W Stanach Zjednoczonych już 2 lata temu uzyskał on status terapii przełomowej. W Polsce jest dostępny, jednak poza procesem refundacyjnym. Obecnie czeka na niego ok. 50 osób, dla których jest on ostatnią szansą na życie.

    Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący rodzaj nowotworu układu krwiotwórczego. Występuje przede wszystkim u osób, które przekroczyły 65 rok życia – zachorowania wśród młodszych pacjentów należą do rzadkości. Przyczyny rozwoju choroby nie są znane, choć lekarze przypuszczają, że u jej podłoża leżą uszkodzenia genetyczne, niekoniecznie występujące dziedzicznie. Podstawą terapii pozostaje więc farmakologia. W pierwszej linii stosowana jest nowoczesna immunochemioterapia, czyli leczenie celowane w komórki białaczkowe.

    – W kolejnych etapach postępujemy w zależności od tego, jak chory odpowiada na leczenie. U chorych, którzy mają remisję choroby, czyli nie mają objawów choroby po pierwszym leczeniu, możemy je powtórzyć, natomiast część z chorych niestety nie będzie odpowiadała na takie leczenie – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.

    Najgorsze rokowania dotyczą osób z takimi zaburzeniami genetycznymi, jak mutacja TP53 oraz delecja 17p. Ich obecność uniemożliwia odpowiedź organizmu na standardową immunochemioterapię, pacjenci powinni, więc otrzymywać leki działające niezależnie od tych defektów genetycznych. W 2018 roku resort zdrowia zajął się tą grupą chorych i wprowadził na listy refundacyjne lek o nazwie ibrutynib, hamujący rozrost komórek nowotworowych. Terapia ta przynosi bardzo dobre efekty, jednak znaczna część pacjentów z czasem uodparnia się na jej działanie.

    – Ci chorzy w zasadzie są pozostawieni bez możliwości nowoczesnego leczenia, także konieczne jest wprowadzenie kolejnej linii terapeutycznej. Co ważne, to nie jest linia dla wszystkich chorych, tylko dla osób mających najgorsze rokowania, dla których nie mamy żadnej opcji terapeutycznej – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos.

    Nabycie odporności na ibrutynib skutkuje gwałtownym przyspieszeniem rozwoju choroby i znaczącym pogorszeniem rokowań – pacjenci w tej sytuacji zazwyczaj mają przed sobą zaledwie kilkanaście tygodni życia. Odpowiedzią na ich potrzeby jest lek o nazwie wenetoklaks uznawany w USA za terapię przełomową w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Farmaceutyk ten odblokowuje mechanizmy prowadzące do śmierci komórek białaczkowych. Wenetoklaks został zarejestrowany w krajach Europy Zachodniej, również w Polsce, nie trafił jednak na listy refundacyjne.

    – Sytuacja tych pacjentów jest już nawet nie dramatyczna, lecz wręcz tragiczna, dlatego że ich mediana przeżycia w tej sytuacji to niecałe dwa miesiące. To jest sytuacja, z którą zmaga się ok. 50 osób w Polsce i one wymagają pilnej pomocy. Ten lek powinien się bezwarunkowo znaleźć na najbliższej liście refundacyjnej – mówi Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

    Nowy lek cechuje ponadto obniżona toksyczność, co oznacza, że jest on lepiej tolerowany przez organizm pacjentów niż pozostałe farmaceutyki. Jest to szczególnie ważne w przypadku osób starszych, najczęściej zmagających się z chorobami współtowarzyszącymi. Wielu pacjentów poddawanych terapii wenetoklaksem jest w stanie normalnie funkcjonować, a nawet realizować się na rynku pracy.

    – Ci pacjenci, jeśli będą mogli żyć, to będą mogli realizować swoje plany, pracować i do budżetu państwa wnosić podatki. Gdybyśmy przeliczyli te koszty, które dzięki temu zaoszczędzimy jako społeczność, to na pewno jest to opłacalne, ale oczywiście najważniejszy jest argument ludzki. Chodzi o ludzkie życie, o to, że ci pacjenci nie doczekają do następnej listy – mówi Aleksandra Rudnicka.

    Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje szereg działań, których celem jest wsparcie pacjentów z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. Jej członkowie wystosowali kilkanaście apeli do resortu zdrowia, w których domagali się wprowadzenia nowoczesnego leku na listy refundacyjne, zorganizowali również spotkanie w Senacie poświęcone sytuacji tej grupy chorych.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Kalendarium

    Komunikat

    Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

    Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

    Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Bankowość

    Polska staje się informatycznym zagłębiem Europy. Producenci oprogramowania podbijają zagraniczne rynki

    W ubiegłym roku aż 75 proc. polskich firm, które zajmują się tworzeniem oprogramowania, zanotowało ponad 20-proc. wzrost przychodów, a co dziesiąta je podwoiła. Co trzecie przedsiębiorstwo osiąga przychody wyłącznie dzięki obsłudze rynków zagranicznych – wynika z nowego raportu Fundacji Citi Handlowy im. L. Kronenberga i Organizacji Pracodawców Sektora IT. Polskie przedsiębiorstwa zajmujące się softwarem zwiększają skalę działania, zakres usług, zatrudnienie i są coraz śmielsze w zagranicznej ekspansji. Wyzwaniem pozostaje dla nich jednak konkurowanie o wykwalifikowanych programistów.

    Patronaty Newserii

    Bankowość

    Banki zwiększają inwestycje w ochronę przed oszustwami finansowymi. Wsparciem może być sztuczna inteligencja

    Kradzieże tożsamości i wyłudzenia kredytów przy pomocy skradzionych dokumentów lub danych do logowania to najczęstsze oszustwa w sektorze finansowym. Konsekwencje ponoszą przede wszystkim klienci, którzy muszą się liczyć z utratą pieniędzy i późniejszą windykacją. Stratne są również instytucje finansowe, dla których najdotkliwsza jest utrata reputacji i zaufania klientów. Z pomocą przychodzi im sztuczna inteligencja, która pozwala na automatyczną prewencję oszustw finansowych. W regionie EMEA ponad połowa instytucji finansowych planuje w kolejnych trzech latach inwestycje w rozwiązania oparte na AI – wynika z międzynarodowego badania Instytutu Forrester Consulting. 

    CES Las Vegas 2020

    Handel

    Rozpoczyna się szczyt OPEC+. Najbardziej prawdopodobny scenariusz to utrzymanie wydobycia na dotychczasowym poziomie

    5 i 6 grudnia kraje skupione w OPEC i niezwiązani z organizacją inni producenci mają podjąć decyzję o dalszych losach trwającego już trzeci rok porozumienia w sprawie dobrowolnego ograniczenia wydobycia. Obecna umowa obowiązuje do marca 2020 roku i mówi się o jej przedłużeniu o kwartał lub dwa. Głos Iraku o możliwości pogłębienia cięć o jedną trzecią zachwiał przekonaniem rynku o utrzymaniu dotychczasowego stanu rzeczy. Mimo to według analityka portalu E-petrol.pl kontynuacja współpracy na obecnych warunkach wciąż jest najbardziej prawdopodobnym scenariuszem.

    Farmacja

    Przybywa pacjentów z zakażeniem HIV. Większość z nich chce zmiany leczenia na mniej szkodliwe

    Według danych PHZ,w Polsce jest prawie 25 tys. pacjentów zarażonych wirusem HIV. Ok. 12 tys. z nich korzysta z farmakoterapii antyretrowirusowej, która zapobiega namnażaniu wirusa i wspiera układ odpornościowy organizmu. Długotrwałe przyjmowanie leków może jednak wywoływać szereg skutków ubocznych i ryzyko wystąpienia innych schorzeń. Jak wynika z badania zrealizowanego przez IQS, prawie 60 proc. pacjentów obawia się długoterminowych skutków takiego leczenia. Zdecydowana większość chciałaby zmienić terapię na taką, która w długiej perspektywie ma mniejszą szkodliwość. Taką możliwość stwarzają pacjentom z zakażeniem HIV innowacyjne terapie dwulekowe wprowadzane obecnie na rynkach całego świata, w tym również w Polsce.