Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

  • MP4
  • Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

    Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

    Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

    Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

    Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

    – Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

    Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

    Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

    Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

    W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

    W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

    Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

    Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Kalendarium

    CES 2020

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Handel

    Utraty danych doświadczyło co piąte małe i średnie przedsiębiorstwo. To dla firmy ryzyko przestoju, a nawet bankructwa

    Dane i ich analiza są dziś dla wielu firm podstawą działalności. Ich utrata może oznaczać wysokie koszty, osłabienie zaufania klientów i partnerów oraz niemożność kontynuowania działalności, prowadząc nawet do bankructwa. W Polsce w ubiegłym roku doświadczyło tego 18 proc. małych i średnich firm. Ryzyko utraty danych minimalizuje regularny backup, czyli tworzenie kopii zapasowej, przechowywanej w bezpiecznym miejscu. W razie utraty plików, e-maili czy innych danych kopia zapasowa pozwala przywrócić je w oryginalnej formie. Pojawiają się na rynku nowe, inteligentne modele tworzenia kopii zapasowej, pozwalające odzyskać dane w ciągu kilku minut.

    Komunikat

    Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

    Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

    Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Prawo

    Spory między Skarbem Państwa a inwestorami coraz częściej kończą się ugodą. W zdecydowanej większości wygrywa jednak państwo

    Spory publiczno-prywatne najczęściej pojawiają się przy okazji inwestycji infrastrukturalnych i są efektem opóźnień w realizacji kontraktu albo nieprecyzyjnej umowy. Co roku jest ich ok. 3 tys., a w 90 proc. przypadków kończą się sądową wygraną Skarbu Państwa. Rośnie jednak liczba sporów rozwiązywanych w drodze ugody – w ubiegłym roku było ich 84, o łącznej wartości roszczeń sięgającej 1,5 mld zł. Zarówno urzędnicy, jak i przedsiębiorcy coraz częściej widzą korzyść w mediacjach i zawieraniu ugód – zwłaszcza że prawo temu sprzyja, a jeszcze większe możliwości w tym zakresie stworzy od 2021 roku nowe Prawo zamówień publicznych. Barierą pozostaje jednak wciąż pokutujące, zwłaszcza wśród urzędników, przekonanie, że bezpieczniej iść do sądu.

    Finanse

    Inwestowanie społecznościowe zdobywa w Polsce rosnącą popularność. Warszawska giełda widzi w nim potencjał

    Crowdinvesting – odmiana crowdfundingu – to forma inwestowania społecznościowego, w której w zamian za wsparcie inwestor otrzymuje określone prawa majątkowe czy własnościowe spółki. Jest szczególnie atrakcyjnym sposobem na pozyskiwanie kapitału dla małych spółek i start-upów. W Polsce zdobywa coraz większą popularność, choć wciąż daleko nam do rozwiniętych rynków, takich jak Wielka Brytania czy Skandynawia. Potencjał w crowdinvestingu dostrzega jednak warszawska giełda, która chce rozwijać ten rynek i uruchomiła dedykowany mu program.

    Transport

    Konsumenci czekają na uruchomienie dopłat do elektrycznych aut. Rozszerzenie ich na firmy mogłoby trzy razy mocniej rozpędzić rynek

    Dopłaty do zakupu samochodów elektrycznych finansowane z Funduszu Niskoemisyjnego Transportu mają stymulować rozwój elektromobilności w Polsce. W najbliższych miesiącach z rządowego wsparcia będą mogły skorzystać jedynie osoby fizyczne, które nie prowadzą działalności gospodarczej. Nabór wniosków, który zaplanowano na pierwszy kwartał 2020 roku, nie uwzględnia rynku flotowego. Wprawdzie rozporządzenie obejmujące przedsiębiorców już zostało przyjęte, ale warunki proponowanego wsparcia będą raczej zniechęcać firmy do korzystania z dopłat, a to właśnie one realizują 70 proc. zakupów nowych aut.