Mówi: | prof. dr hab med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym |
Nadciśnienie płucne nie musi być chorobą śmiertelną. Efekty terapii poprawiłoby łączenie leków
Nadciśnienie płucne to śmiertelna choroba, w której przeżycie pacjentów bez leczenia nie przekracza 3 lat. W Polsce istnieje refundowana terapia dla chorych na TNP, brakuje jednak możliwości łączenia leków, a to znacząco mogłoby poprawić efekty leczenia. Ponadto polscy pacjenci o wiele dłużej niż pacjenci w innych krajach Europy muszą czekać na dostęp do innowacyjnych terapii.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka postać nadciśnienia płucnego. Schorzenie objawia się wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi między prawą komorą a lewym przedsionkiem serca. W efekcie prawa komora ulega przeciążeniu, powodując niewydolność – podczas jakiegokolwiek wysiłku nie jest ona w stanie pompować wystarczającej ilości krwi przez płuca. Mniejsza jest też ilość krwi pompowanej do innych narządów wewnętrznych i tkanek. Chory odczuwa przewlekłe zmęczenie, osłabienie i duszności oraz kołatanie serca przy najmniejszym wysiłku fizycznym. TNP to choroba śmiertelna – obecnie w Polsce leczonych jest na nią kilkuset chorych.
– Trudno powiedzieć, ile dokładnie, bo nie ma dokładnego rejestru. Dla przykładu terapia jest prowadzona u 250 pacjentów z wrodzoną wadą serca, która wiąże się z nadciśnieniem płucnym. Nie jest to zatem duża grupa pacjentów, natomiast leki, które im przepisujemy, są drogie, wymagają bardzo specjalistycznej wiedzy, zarówno na etapie diagnostyki, wdrażania leku, jak i monitorowania – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. dr hab. med. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie.
Przyjmowanie leków pozwala spowolnić chorobę oraz poprawić jakość życia pacjentów. Wskazują na to wyniki osiągane w tzw. sześciominutowym marszu.
– Mierzymy, jaki dystans pacjent przeszedł w tym czasie. Przed włączeniem terapii jest to 200 m, pół roku później może być to 500 m. Mamy więc do czynienia ze znaczącą poprawą, zresztą pacjenci mówią o tym z dużym entuzjazmem – dodaje prof. Hoffman.
Jeszcze kilka lat temu zdiagnozowanie TNP, zwłaszcza w późnym stadium, nie dawało pacjentowi szans na przeżycie dłużej niż pół roku. Dziś dzięki nowoczesnym lekom w większości przypadków tętnicze nadciśnienie płucne uznaje się za chorobę przewlekłą, a nie śmiertelną. W ramach programu terapeutycznego stosuje się tzw. terapie celowane, które poprawiają działanie śródbłonka tętnicy płucnej. Leki te po trzech miesiącach regularnego stosowania zmniejszają ryzyko zgonu aż o 43 proc. Nowoczesna terapia jest już dostępna w Polsce i refundowana przez NFZ. Wciąż jednak chorzy na TNP borykają się z wieloma problemami.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół walczy o jak najszybszy dostęp polskich pacjentów do terapii przedłużających życie i poprawiających jego jakość. Ponieważ w tej chorobie każdy dzień jest ważny, staraniem Stowarzyszenia jest to, by polscy pacjenci mieli taki sam dostęp do leczenia, jak chorzy w innych krajach Europy.
– Bardzo nam zależy na tym, żeby rozszerzyć możliwość łączenia leków pomiędzy sobą, co znacznie ułatwiłoby chorym dostęp do skutecznych terapii. Borykamy się z tym, że jest wymagany osobisty odbiór leków, co w przypadku sporej grupy pacjentów wiąże się z pokonywaniem nawet kilkuset kilometrów. Ponieważ nasza wydolność jest ograniczona, staje się to zupełnie niepotrzebnym wysiłkiem fizycznym. Wiąże się z tym również dodatkowy koszt, a nasi pacjenci to najczęściej osoby młode, które nie mają wysokich świadczeń, bo po prostu zwyczajnie nie zdążyły wypracować długiego stażu pracy – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
Stowarzyszenie upomina się także o uwagę decydentów dla pacjentów zagrożonych innymi groźnymi odmianami nadciśnienia płucnego, którzy czekają na swoją szansę w walce o każdy oddech.
Czytaj także
- 2024-05-02: Sport może wspomagać walkę z bezsennością. Osoby aktywne fizycznie mają mniej problemów ze snem
- 2023-08-29: Nakładka na telefon pomoże w regularnym monitorowaniu ciśnienia. Może się okazać tańszą i łatwiejszą w obsłudze alternatywą dla naramiennego ciśnieniomierza
- 2023-06-22: Częste rozmowy przez telefon komórkowy wpływają na ryzyko nadciśnienia tętniczego. Odkrycie może być kluczowe dla profilaktyki tego schorzenia [DEPESZA]
- 2023-05-17: Ponad 80 proc. seniorów nie wykupuje recept ze względu na brak pieniędzy. Rozszerzenie grupy uprawnionych do bezpłatnych leków jest koniecznością
- 2023-05-08: Polipy w nosie ma ok. 4 proc. społeczeństwa. Chorzy przez lata męczą się z dokuczliwymi objawami, zanim zostaną poprawnie zdiagnozowani
- 2023-04-05: Bioresorbowalny bandaż elektroniczny przyspieszy leczenie ran u cukrzyków. Ułatwi też monitorowanie postępu gojenia
- 2022-09-29: Migotanie przedsionków to najczęstsze zaburzenie rytmu serca. Szacuje się, że żyje z nim ok. 700 tys. Polaków
- 2022-06-15: Poważna choroba nie przekreśla szans na aktywność zawodową. Prawie co dziesiąty pracownik w Polsce choruje przewlekle
- 2021-05-31: Picie trzech–pięciu filiżanek kawy może obniżać ciśnienie i zmniejszyć ryzyko zawału. Polacy jednak obawiają się pić więcej niż dwie kawy dziennie
- 2021-02-15: 3–4 mld zł strat z 2020 roku branża fitness będzie odrabiać przez wiele lat. Brak aktywności fizycznej dla Polaków może mieć jeszcze większe konsekwencje
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Rodziny zastępcze w kryzysie z powodu braku odpowiedniego wsparcia państwa. Zespoły robocze pracują nad wypracowaniem nowych przepisów
Na koniec 2022 roku w pieczy zastępczej przebywało 72,8 tys. dzieci, przy czym nieco ponad 56 tys. w pieczy rodzinnej. Od 2020 roku wzrasta ogólna liczba wychowanków placówek opiekuńczo-wychowawczych kosztem rodzin zastępczych, których jest coraz mniej. – Problemem jest niedofinansowanie całego systemu, brakuje też wsparcia i szkoleń dla rodziców – podkreśla Agnieszka Smarzyńska, prezeska Fundacji Happy Kids. Powołane niedawno przez resort polityki społecznej zespoły robocze mają wypracować nowe rozwiązania, które zapobiegną kryzysowi w pieczy zastępczej w Polsce.
Film
Julia Kamińska: Najnowszy singiel pokazuje moje drugie, wulgarne oblicze. Nie chcę się już bać, tylko móc wreszcie wyrażać siebie nawet w bardzo odważnych tekstach
Wokalistka podkreśla, że poprzez utwór „Dobrze się mamy MSNR” chciała zaprezentować odbiorcom nieco inne oblicze niż to, które znają z jej dotychczasowych projektów zawodowych. Niektórych jej nowa odsłona zaskoczyła, a nawet zbulwersowała. Julia Kamińska nie boi się jednak krytyki i również w swojej twórczości chce podejmować tematy trudne i kontrowersyjne. A już w maju ukaże się jej debiutancka płyta. Jesienią natomiast artystka zamierza wyruszyć w trasę koncertową właśnie z piosenkami z tego albumu.
Gwiazdy
Joanna Jędrzejczyk: Przygotowuję się do udziału w stand-upach. Będę miała 30 występów i spróbuję rozśmieszyć gości swoimi historiami
Na pewien czas zawodniczka MMA zamienia ring na scenę i dołącza do stand-upowego teamu. Czeka ją 30 występów, do których musi się solidnie przygotować, by zaciekawić widzów i porwać ich do wspólnej zabawy. Joanna Jędrzejczyk ma nadzieję, że sprawdzi się w roli stand-uperki, a jeśli nawet zdarzą się jej jakieś potknięcia, to nie zamierza się poddawać, bo przecież to dopiero jej pierwszy taki projekt, a trening czyni mistrza, zarówno w sporcie, jak i w aktorstwie.