Mówi: | Monika Kwiatkowska |
Funkcja: | aktorka, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo” |
Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny
To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.
Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.
– Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.
Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.
– Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.
W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.
– Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.
Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.
– Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.
Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.
Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.
– Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.
Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl
Czytaj także
- 2024-12-16: Na przewlekłą chorobę nerek cierpi w Polsce 4,5 mln osób. Pacjenci apelują o szerszy dostęp do leczenia, które opóźnia dializy
- 2024-12-02: M. Wąsik: Potrzeba twardej reakcji UE na uszkodzenie kabli na Bałtyku. To element wojny hybrydowej
- 2025-01-16: Luna: Nie mam planu B na życie. Jestem jednak bardzo kreatywna, więc może kiedyś zrobię jakiś film lub napiszę książkę
- 2024-12-09: Joanna Kurowska: Lekarz w Stanach Zjednoczonych to jest ktoś, kto ma dom z basenem i jest milionerem. Medycy w Polsce muszą pracować na 13 etatów
- 2024-10-15: Agata Młynarska: Moim bliskim daję w prezencie pakiety na badania, a z przyjaciółkami umawiam się na mammografię
- 2024-10-08: Agata Młynarska: W natłoku spraw odłożyłam na bok diagnostykę raka piersi. Przy okazji badań przesiewowych okazało się, że jest tam guz
- 2024-10-22: Cezary Pazura: Jako reżyser filmu „Weekend” dostałem manto od branży i spokorniałem. Ale chętnie bym jeszcze raz stanął za kamerą
- 2024-07-15: Aleksandra Popławska: Nadopiekuńczość i trzymanie dziecka pod parasolem ochronnym to przemoc psychiczna. Taka toksyczna relacja jak w spektaklu „Czułe słówka” to dobry temat dla psychologa
- 2024-06-14: Elektroniczna karta szczepień ułatwiłaby życie pacjentom i pomogła egzekwować obowiązek szczepień. System jest gotowy na takie e-rozwiązanie
- 2024-05-29: Prezes PGE: Energetyka węglowa nie jest w stanie funkcjonować zgodnie z zasadami rynkowymi. Konieczne jest wydzielenie tego segmentu ze spółki
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Handel
MŚP coraz więcej wnoszą do polskiego eksportu. Postęp technologiczny ułatwia im ekspansję
Polscy mikro-, mali i średni przedsiębiorcy coraz aktywniej uczestniczą w eksporcie. Dla nawet 100 tys. z nich sprzedaż zagraniczna jest dodatkowym obszarem działalności. Ekspansję międzynarodową ułatwia im rozwój e-commerce, dzięki któremu docierają do większej bazy klientów, dywersyfikują działalność i zwiększają jej opłacalność. Tylko na Amazon wartość eksportu polskich MŚP wyniosła w 2023 roku 4,7 mld zł. Taką działalność prowadziło 90 proc. obecnych w serwisie sprzedających.
Prawo
Waldemar Buda: Brakuje jasnej deklaracji w sprawie zajęcia się sprawą Mercosuru w tym półroczu. Nie są planowane też zmiany w Planie Migracyjnym
Europosłowie z opozycji krytykują wystąpienie Donalda Tuska przed Parlamentem Europejskim na temat planów polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej. W ocenie polityków Prawa i Sprawiedliwości wśród priorytetów przedstawionych przez polski rząd brakuje akcentów istotnych dla naszego kraju. Szczególnie ważna według nich jest kwestia dotycząca planowanego porozumienia Unia Europejska – MERCOSUR i modyfikacja Paktu Migracyjnego.
Firma
Rynek danych dla sztucznej inteligencji rośnie w coraz szybszym tempie. Wyzwaniem jest ich przetwarzanie
Do 2032 roku obroty na rynku danych szkoleniowych dla sztucznej inteligencji zwiększą się ponad pięciokrotnie – wynika z prognoz Fortune Business Insights. Analitycy wskazują, że segmentami, w których dostęp do danych decyduje o przewadze konkurencyjnej, są IT i telekomunikacja, ale także handel detaliczny oraz medycyna. Źródeł i możliwości gromadzenia danych jest dziś bardzo dużo, w grę wchodzi nie tylko ich zakup, ale problemem jest wiedza, jakie konkretnie dane biznesowe są potrzebne i jak je skutecznie przetworzyć i zinterpretować.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.