Newsy

Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny

2015-06-11  |  06:15

To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.

Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.

Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.

Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.

W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.

Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.

Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.

Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.

Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.

Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.

Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.

Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl 

Czytaj także

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

BCC Gala Liderów

Jedynka Newserii

Transport

Rząd pracuje nad nowymi warunkami testowania pojazdów autonomicznych. Do dopuszczenia ich do ruchu jeszcze daleka droga

Trwają prace nad przepisami, które ułatwią testowanie w Polsce pojazdów pół- i autonomicznych. Zmienią się m.in. definicje zawarte w ustawie z 2018 roku, by możliwe było wykorzystanie do testów pojazdów o pełnej autonomii. Do wprowadzenia takich aut na drogi jeszcze daleka droga, choć eksperci widzą w nich remedium na wiele bolączek, m.in. na niedobór zawodowych kierowców czy wykluczenie transportowe konkretnych grup społecznych i obszarów. Wiele wątpliwości wciąż budzą kwestie bezpieczeństwa i przygotowania kierowców.

Ochrona środowiska

OECD chwali Polskę za sprawne przejście przez kryzysy. Rekomenduje też rewizję podatków i wydatków budżetowych

Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) w najnowszym raporcie poświęconym Polsce podtrzymuje prognozy wzrostu gospodarczego na obecny i kolejny rok na poziomie 3 proc. i więcej. Jeszcze szybciej będzie jednak rosła inflacja, co sprawi, że Rada Polityki Pieniężnej będzie prowadziła restrykcyjną politykę pieniężną. Mimo sukcesów gospodarczych OECD dostrzega zagrożenia wynikające z rosnącego zadłużenia naszego kraju. Proponuje m.in. progresywny podatek od nieruchomości według jej wartości.

Ochrona środowiska

Od przyrody zależy połowa światowego PKB. Za mało się mówi o jej roli i konieczności odbudowy ekosystemów

– W narracji dotyczącej bezpieczeństwa w czasie polskiej prezydencji za mało mówi się o przyrodzie, a to od niej zależy połowa światowego PKB oraz bezpieczeństwo żywnościowe i społeczne – ocenia dr Paulina Sobiesiak-Penszko z Instytutu Spraw Publicznych. O tym, jak ważna jest komunikacja tego aspektu, świadczy sytuacja z unijnym rozporządzeniem dotyczącym odbudowy ekosystemów, które spotyka się z dużą niechęcią m.in. ze strony rolników obawiających się zalewania pól. Nowe prawo będzie mieć jednak szereg korzyści dla rolnictwa.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.