Newsy

Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny

2015-06-11  |  06:15

To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.

Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.

Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.

Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.

W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.

Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.

Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.

Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.

Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.

Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.

Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.

Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl 

Czytaj także

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Handel

MŚP coraz więcej wnoszą do polskiego eksportu. Postęp technologiczny ułatwia im ekspansję

Polscy mikro-, mali i średni przedsiębiorcy coraz aktywniej uczestniczą w eksporcie. Dla nawet 100 tys. z nich sprzedaż zagraniczna jest dodatkowym obszarem działalności. Ekspansję międzynarodową ułatwia im rozwój e-commerce, dzięki któremu docierają do większej bazy klientów, dywersyfikują działalność i zwiększają jej opłacalność. Tylko na Amazon wartość eksportu polskich MŚP wyniosła w 2023 roku 4,7 mld zł. Taką działalność prowadziło 90 proc. obecnych w serwisie sprzedających.

Prawo

Waldemar Buda: Brakuje jasnej deklaracji w sprawie zajęcia się sprawą Mercosuru w tym półroczu. Nie są planowane też zmiany w Planie Migracyjnym

Europosłowie z opozycji krytykują wystąpienie Donalda Tuska przed Parlamentem Europejskim na temat planów polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej. W ocenie polityków Prawa i Sprawiedliwości wśród priorytetów przedstawionych przez polski rząd brakuje akcentów istotnych dla naszego kraju. Szczególnie ważna według nich jest kwestia dotycząca planowanego porozumienia Unia Europejska – MERCOSUR i modyfikacja Paktu Migracyjnego.

Firma

Rynek danych dla sztucznej inteligencji rośnie w coraz szybszym tempie. Wyzwaniem jest ich przetwarzanie

Do 2032 roku obroty na rynku danych szkoleniowych dla sztucznej inteligencji zwiększą się ponad pięciokrotnie – wynika z prognoz Fortune Business Insights. Analitycy wskazują, że segmentami, w których dostęp do danych decyduje o przewadze konkurencyjnej, są IT i telekomunikacja, ale także handel detaliczny oraz medycyna. Źródeł i możliwości gromadzenia danych jest dziś bardzo dużo, w grę wchodzi nie tylko ich zakup, ale problemem jest wiedza, jakie konkretnie dane biznesowe są potrzebne i jak je skutecznie przetworzyć i zinterpretować.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.