Newsy

Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny

2015-06-11  |  06:15

To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.

Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.

Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.

Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.

W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.

Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.

Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.

Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.

Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.

Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.

Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.

Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl 

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Gala Złote Spinacze

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

IT i technologie

Znani muzycy stworzyli utwór oparty na dźwiękach natury. Specjalne urządzenia zebrały „muzykę” z Puszczy Białowieskiej

Fale elektromagnetyczne wytwarzane przez rośliny mogą stanowić akompaniament muzyczny. Dzięki specjalnemu urządzeniu impulsy zarejestrowane w Puszczy Białowieskiej zostały zamienione na dźwięki i dostarczone do studia produkcyjnego. Tam z udziałem wokalistki Pauliny Przybysz i znanego producenta muzycznego Baascha powstała piosenka, stanowiąca efekt czwartej edycji projektu Czarna Polana. – Sporym wyzwaniem było zbieranie autentycznych dźwięków, bo dużo łatwiej jednak jest te dźwięki wyprodukować w zaciszu studia czy kupić, ale dzięki temu w „Pulsie” natura faktycznie wybrzmiewa – podkreślają realizatorzy kampanii.

Konsument

Ostatnie lata przyniosły wysyp start-upów sektora foodtech. Rozwój rynku napędza rosnąca świadomość konsumentów

Rynek foodtech może zanotować w najbliższych kilku latach ponad 50-proc. wzrost przychodów – przewidują analitycy. Innowacje w sektorze żywności kreują dziś przede wszystkim start-upy, których nie ma może na rynku dużo, ale w szybkim tempie ich przybywa. Zajmują się dziś m.in. wytwarzaniem roślinnych zamienników mięsa, po które konsumenci sięgają coraz chętniej, ale też upcyklingiem żywności i ograniczaniem marnotrawstwa. Są też obszary bardziej zaawansowane, takie jak mięso hodowane w laboratoriach czy druk 3D jedzenia. – Wiele osób myśli, że to może jakaś przemijająca moda, ja myślę, że to już zmiana, której nie da się zatrzymać – mówi Piotr Grabowski z foodtech.ac. Co istotne, podobnie podchodzą do tego inwestorzy, którzy chcą wspierać ten biznes.

Infrastruktura

70 proc. odpadów budowlanych będzie musiało być ponownie wykorzystywanych. Ten wymóg UE przyspieszy zmiany w branży

Budownictwo i nieruchomości są jednym z największych źródeł odpadów w Europie. Zgodnie z założeniami gospodarki cyrkularnej materiały budowlane – po renowacji lub upcyklingu – mogą być jednak ponownie wykorzystane w kolejnych projektach nieruchomościowych. W Polsce ten model nie jest jeszcze powszechny, ale w nadchodzących latach wymusi go unijne prawodawstwo. – Przykładem jest tu Taksonomia, która określa kryteria uznania działalności gospodarczej za zrównoważoną środowiskowo. W zakresie przejścia na gospodarkę obiegu zamkniętego mówi m.in. o przygotowaniu minimum 70 proc. (wagowo) odpadów budowlanych innych niż niebezpieczne, które powstaną przy budowie lub rozbiórce obiektu, do ponownego wykorzystania, recyklingu lub innego odzysku materiałów – mówi Magdalena Puchalska-Nielaba, współzałożycielka Urban Circularity, platformy promującej wdrażanie GOZ w branży budowlanej i nieruchomościach.

Współpraca

Obsługa konferencji prasowych

Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.