Newsy

Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny

2015-06-11  |  06:15

To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.

Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.

Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.

Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.

Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.

W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.

Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.

Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.

Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.

Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.

Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.

Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.

Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl 

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Finanse

Wynagrodzenia w IT coraz wyższe. Pracodawcy walczą o talenty benefitami sięgającymi 100 tys. zł i obsługą prywatnego consierge’a

COVID-19 nie spowolnił wzrostu wynagrodzeń w branży IT. Tylko w pierwszej połowie ubiegłego roku kontraktorzy zatrudnieni w modelu B2B mogli liczyć na zarobki wyższe od 12,5 do 20 proc. – wynika z danych Just Join IT. Popyt na wykwalifikowanych i doświadczonych specjalistów też jest coraz większy, dlatego firmy zaczynają kusić potencjalnych pracowników już nie tylko wysokimi zarobkami, ale i coraz bardziej wymyślnymi benefitami. – Ostatnio firmy wprowadzają takie rozwiązania jak premia za podpis, która czasami dochodzi nawet do 100 tys. zł, czy możliwość skorzystania z prywatnego concierge’a. To są nowości, które pojawiają się na polskim rynku i z których korzysta coraz więcej pracodawców – mówi Piotr Nowosielski, prezes Just Join IT.

Ochrona środowiska

Recykling turbin wiatrowych to problem dla branży OZE. Technologia opracowana przez polską spółkę ma pomóc go rozwiązać

Stowarzyszenie WindEurope szacuje, że w całej Europie do 2023 roku nawet ok. 14 tys. turbin wirników elektrowni wiatrowych może zostać wycofanych z eksploatacji. Łopaty wirników, wykonane z materiałów kompozytowych, są bardzo trudne w recyklingu, a ich zagospodarowanie stwarza problem dla całej branży. Jak ocenia WindEurope, w sektorze energii wiatrowej na całym świecie jest obecnie w użyciu nawet 2,5 mln ton materiałów kompozytowych. Polska spółka 2loop Tech pracuje nad metodą ich przetwarzania, aby można było odzyskać z nich surowce do ponownego wykorzystania, np. w budownictwie. Spółka jest w przededniu złożenia wniosku patentowego na opracowaną przez siebie technologię.

Media i PR

Coraz bliżej debiutu platformy społecznościowej Donalda Trumpa. Pozycja wielkich graczy raczej nie jest zagrożona

Nowa aplikacja społecznościowa należąca do Donalda Trumpa w lutym ma być powszechnie dostępna do ściągnięcia. To odpowiedź byłego prezydenta USA na blokowanie od ponad roku jego profili na Facebooku czy Twitterze. W obecnym stanie prawnym nowe media społecznościowe są na straconej pozycji względem cyfrowych gigantów. Zdaniem ekspertów potrzebne są regulacje, które dadzą dostęp do publikowanych w social mediach treści również osobom niezarejestrowanym na ich platformach. Apelują oni także o większą przejrzystość decyzji na temat blokowania kont użytkowników.

Handel

Najwyższa od kilku dekad inflacja zmorą konsumentów w całej Europie i USA. Inwestorzy czekają na ruchy banków centralnych [DEPESZA]

– Retoryka RPP i prezesa Glapińskiego zmieniła się znacząco. Obecnie projekcja inflacji na 2022 rok to 7,6 proc., a kolejne podwyżki są prawdopodobne – mówi Maciej Kik, zarządzający funduszami akcji Generali Investments TFI. Jak podkreśla, inflacja to aktualnie słowo klucz na wielu rynkach, nie tylko w Polsce, ale i w Stanach Zjednoczonych, gdzie na rynkach akcji wyraźnie widać oczekiwanie na reakcję Fedu. Rezerwa Federalna zapowiedziała już na ten rok trzy podwyżki stóp procentowych.