Komunikaty PR

Hemofilia: Jakość życia zależy od adresu zamieszkania

2021-12-10  |  12:40
Biuro prasowe

Jakość życia chorych na hemofilię, którzy mieszkają w mniejszych miastach, jest gorsza niż pacjentów mieszkających w pobliżu ośrodka hematologicznego. Rzadziej korzystają oni też z prawidłowego leczenia, jakim jest leczenie profilaktyczne. Opieka nad chorymi w Polsce jest bardzo nierównomierna, pilnie wymaga poprawy, gdyż skutkuje niepełnosprawnością pacjentów - to wnioski z ankiety przeprowadzonej wśród chorych.

 

Ankieta PROBE (ang. Patient-Reported Outcome, Burdens and Experiences) dotycząca ośrodków leczenia chorych na hemofilię została przeprowadzona styczniu 2021 roku, z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię,  przy współpracy European Haemophilia Consortium (EHC) i Kanadyjskiego Stowarzyszenia Chorych na hemofilię (CHS). 336 pełnoletnich respondentów odpowiedziało na pytania związane z jakością życia, doświadczeniami oraz trudnościami, z którymi mierzą się każdego dnia. Celem było określenie jakości opieki w ośrodkach chorych na hemofilię w Polsce.

Pacjenci chorzy na hemofilię od wielu lat apelują o dostęp do kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej w ośrodkach kompleksowego leczenia, których utworzenie zakładał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię. Wyniki ankiety PROBE pokazują, że poziom udzielanej opieki zależy od konkretnego ośrodka, a najlepiej zostały ocenione ośrodki w Katowicach, Gdańsku, Wrocławiu, Lublinie i Poznaniu. Im dalej od dużego ośrodka, tym mniej pacjentów stosuje leczenie profilaktyczne i tym gorzej ocenia jakość swojego życia. – Dorosły pacjent, który musi osobiście odbierać czynniki krzepnięcia krwi, nierzadko ma do pokonania spory dystans. Nie każdy jest w stanie dotrzeć do ośrodka, dlatego pacjenci często nie stosują leczenia profilaktycznego. Bez wątpienia optymalnym sposobem dostarczania leków są dostawy domowe – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

 

Brak leczenia to ból i niepełnosprawność

Respondenci zostali zapytani o ich doświadczenia związane ze sprawnością fizyczną i bólem. Niemal wszyscy ankietowani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie przynajmniej w jednym stawie z powodu powikłań hemofilii. Pacjenci z ciężką postacią hemofilii częściej wskazywali na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, częściej doświadczali przewlekłego bólu, zażywali leki przeciwbólowe. Ok. 36 proc. chorych z ciężką postacią hemofilii zgłaszało współistniejącą artropatię hemofilową. Częściej byli to chorzy mieszkający dalej od ośrodków leczenia. Dane te wskazują na to, że brak odpowiedniego leczenia powoduje uszkodzenie stawów i ból. Długotrwałe i nieodwracalne uszkodzenie stawów może prowadzić do inwalidztwa i niepełnosprawności. – Regularnie stosowana profilaktyka skutecznie chroni pacjenta przed nieodwracalnym uszkodzeniem stawów, bólem oraz przed inwalidztwem i niepełnosprawnością – dodaje Bogdan Gajewski.

 

Choroba izoluje i ogranicza

Większość dorosłych chorych w Polsce to osoby, które nie miały zapewnionego odpowiedniego leczenia w wieku dziecięcym. Obecnie mierzą się z poważnymi powikłaniami choroby. Pacjenci zmagający się z ciężką postacią hemofilii deklarowali w ankiecie trudności z codziennymi czynnościami (blisko 74 proc.), a 72 proc. chorych wskazywało na konieczność zażywania leków przeciwbólowych z powodu przewlekłego bólu. Na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się wskazało około 37 proc. respondentów.

Ciężka postać hemofilii nieprawidłowo leczona, izoluje i ogranicza chorych w codziennych aktywnościach, równocześnie wyłączając ich nierzadko z życia zawodowego. Stosowanie profilaktyki minimalizuje ryzyko wystąpienia powikłań w przyszłości i chroni pacjentów przed niepełnosprawnością. – Wyniki badania jednoznacznie odpowiadają naszemu doświadczeniu. Dorośli chorzy ze względu na rozwinięte powikłania tym bardziej powinni mieć zapewnioną kompleksową opiekę. Prawie wszyscy badani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie w przynajmniej jednym stawie. Wiemy, że oznacza to ogromne problemy ze sprawnością fizyczną oraz mobilnością. Dlatego podkreślamy potrzebę zapewnienia dostaw domowych dla tych chorych, by mogli bez narażenia swojego zdrowia poddać się koniecznemu ciągłemu leczeniu – mówi Bogdan Gajewski.

 

Telemedycyna ułatwia życie chorym

Pacjenci, poza ankietą PROBE wypełnili również ankietę Pol-HTC której wyniki pokazały, że średnio mieszkali w odległości 56 (±61) km od ośrodka leczenia hemofilii, a odległość od ośrodka, który zapewniałby w pełni kompleksową opiekę wynosiła 258 (±147) km. Średni zgłoszony czas oczekiwania na wizytę wynosił 1,7 (±2,9) miesiąca.

Sytuację pacjentów może poprawić telemedycyna. Pandemia znacznie przyśpieszyła jej rozwój w Polsce. To rozwiązanie ułatwiające kontakt z lekarzem osobom, które z wielu względów nie mogą bezpośrednio udać się do lekarza lub na rehabilitację. Lekarz może być stale informowany o stanie zdrowia pacjenta i w razie potrzeby szybko zareagować. Telemedycyna oszczędza nie tylko czas pacjenta, ale też lekarza. Jak wynika z badania, większość pacjentów wskazuje na potrzebę uzyskania dostępu do poradni oraz konsultacji z pielęgniarką czy fizjoterapeutą właśnie poprzez telemedycynę. - Telemedycyna, mimo iż nigdy nie zastąpi wizyt stacjonarnych, ma wiele zalet. Dla chorych na hemofilię rehabilitacja i fizjoterapia on-line jest dużym udogodnieniem. Techniki autoterapeutyczne przeprowadzane on-line są przez terapeutę dokładnie tłumaczone i pokazywane. Pacjent jest informowany o zadaniach w sposób precyzyjny, wie, jak ćwiczyć – mówi dr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta.

Zapewnienie dorosłym pacjentom kompleksowej opieki sprawi, że chorzy na hemofilię pacjenci będą czuć się bezpiecznie. - Dzięki stałemu kontaktowi z lekarzem, dostawom leków bezpośrednio do domu, chory czuje się objęty opieką. Odpowiednia profilaktyka, optymalne leczenie sprawia, że przyszłość chorych na hemofilię może wyglądać tak samo jak osób niecierpiących na tę chorobę - dodaje Bogdan Gajewski.

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE Biuro prasowe
2025-06-02 | 01:00

Zdrowie zaczyna się od profilaktyki: Samoleczenie fundamentem nowoczesnej polityki zdrowotnej UE

Dzięki decyzjom samodzielnie podejmowanym przez pacjentów rocznie w Europie udaje się uniknąć nawet 120 milionów konsultacji lekarskich. – Samoleczenie
Zdrowie Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?
2025-05-21 | 17:00

Cena zaniedbania – ile naprawdę kosztuje brak skutecznej terapii ran?

Problem owrzodzeń przewlekłych dotyka nawet miliona Polaków – według danych z Porozumienia na rzecz Profesjonalnej Terapii Ran liczba ta wynosi od 760 tys. do 1,1 mln. Choć
Zdrowie Neurologiczne choroby rzadkie w Lublinie leczą modelowo
2025-05-15 | 17:00

Neurologiczne choroby rzadkie w Lublinie leczą modelowo

Pod hasłem „choroby rzadkie” kryje się długa lista różnych i w większości uwarunkowanych genetycznie schorzeń. – Patrząc na te choroby zbiorczo, okazuje

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Kongres Rady Podatkowej

Targi Bezpieczeństwa

Handel

Ze względu na różnice w cenach surowce wtórne przegrywają z pierwotnymi. To powoduje problemy branży recyklingowej

Rozporządzenie PPWR stawia ambitne cele w zakresie wykorzystania recyklatów w poszczególnych rodzajach opakowań. To będzie oznaczało wzrost popytu na materiały wtórne pochodzące z recyklingu. Obecnie problemy branży recyklingu mogą spowodować, że popyt będzie zaspokajany głównie przez import. Dziś do dobrowolnego wykorzystania recyklatów nie zachęcają przede wszystkim ceny – surowiec pierwotny można kupić taniej niż ten z recyklingu.

Przemysł spożywczy

Rośnie presja konkurencyjna na unijne rolnictwo. Bez rekompensat sytuacja rolników może się pogarszać

Rolnictwo i żywność, w tym rybołówstwo, są sektorami strategicznymi dla UE. System rolno-spożywczy, oparty na jednolitym rynku europejskim, wytwarza ponad 900 mld euro wartości dodanej. Jego konkurencyjność stoi jednak przed wieloma wyzwaniami – to przede wszystkim eksport z Ukrainy i niedługo także z krajów Mercosur, a także presja związana z oczekiwaniami konsumentów i Zielonym Ładem. Bez rekompensat rolnikom może być trudno tym wyzwaniom sprostać.

Transport

Infrastruktury ładowania elektryków przybywa w szybkim tempie. Inwestorzy jednak napotykają szereg barier

Liczba punktów ładowania samochodów elektrycznych wynosi dziś ok. 10 tys., a tempo wzrostu wynosi ok. 50 proc. r/r. Dynamika ta przez wiele miesięcy była wyższa niż wyniki samego rynku samochodów elektrycznych, na które w poprzednim roku wpływało zawieszenie rządowych dopłat do zakupu elektryka. Pierwszy kwartał br. zamknął się 22-proc. wzrostem liczby rejestracji w ujęciu rocznym, ale kwiecień przyniósł już wyraźne odbicie – o 100 proc.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.