Poradnik Świadomego Pacjenta

Ogromnym osiągnięciem współczesnej medycyny są terapie komórkami macierzystymi, które stosowane są wyłącznie w przypadku, kiedy inne formy leczenia zawiodły. Pacjent, aby mógł podjąć świadomą decyzję o skorzystaniu z terapii komórkowej, potrzebuje rzetelnych i jasnych informacji o jej przebiegu, korzyściach, ale i ograniczeniach z nią związanych. Skąd czerpać te informacje?

Dziś łatwo jest sięgać po specjalistyczną wiedzę na temat terapii komórkowych, niestety, trudniej ją samemu weryfikować. W ramach kampanii społecznej „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” został m.in. udostępniony Poradnik Pacjenta w wersji online do pobrania, przygotowany przez organizatora kampanii - Instytut Komunikacji Zdrowotnej.

- Obecnie mamy bardzo dużo szumu medialnego, wiele z powszechnie dostępnych informacji jest bardzo niskiej jakości. Do tego dochodzą liczne działania koncentrujące się na poziomie marketingowo – finansowym - mówi prof. zw. dr hab. n. med. Marcin Mycko z Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie – Dlatego zagadnienia te powinny znaleźć oddźwięk właśnie w takiej rzetelnej i wiarygodnej kampanii jak ta, która jest prowadzona przez lekarzy, badaczy i organizacje pacjenckie. Kampanii, która rzeczywiście pokazuje, jakie są możliwości w tym momencie, jakie formy potwierdzonych terapii komórkowych są dostępne oraz jakie są certyfikowane miejsca, w których takie terapie można uzyskać.

W Poradniku Pacjenta znajduje się mnóstwo cennych dla pacjentów wskazówek, m.in.: w jaki sposób komunikować się z lekarzem, o co i w jaki sposób pytać lekarza prowadzącego, a także - co najważniejsze – jak odróżnić Potwierdzoną Terapię Komórkową od tzw. niepotwierdzonej terapii, czyli terapii niewiadomego pochodzenia, która prowadzona jest bez żadnego nadzoru i może stwarzać dla pacjentów zagrożenie. Stanowisko na ten temat w kwietniu 2020 roku opublikowała  Europejska Agencja Leków.

Potwierdzona Terapia Komórkowa, czyli jaka?

W przypadku Potwierdzonej Terapii Komórkowej, która najczęściej ma charakter medycznego eksperymentu leczniczego, mamy do czynienia z zastosowaniem preparatów zawierających wyłącznie lub w bardzo wysokim stopniu komórki mezenchymalne - MSC (nawet 95% i więcej), które wytwarzane są w certyfikowanym laboratorium przez wiele tygodni i kontrolowane pod względem jakości oraz czystości preparatu. Dzięki temu uzyskują właściwości i status tzw. produktu leczniczego terapii zaawansowanej (ATMP). Cały proces odbywa się w rygorze GMP (tzw. Dobrej Praktyki Wytwarzania), właściwym do produkcji leków. Aby podjąć terapię komórkową niezbędna jest zgoda Komisji Bioetycznej. Ponadto uzasadnienie naukowe medycznego eksperymentu leczniczego zawsze musi być oparte na racjonalnych podstawach (danych literaturowych), a dowody dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności uzyskane w trakcie badań naukowych na modelach zwierzęcych. Pełna charakterystyka Potwierdzonej Terapii Komórkowej została przedstawiona w zakładce Poradnik Pacjenta na oficjalnej stronie kampanii.

Świadomy Pacjent podejmuje świadome decyzje

Na świecie coraz częściej używa się angielskiego sformułowania patient empowerment, co w tłumaczeniu na język polski oznacza wzmocnienie pozycji pacjenta, który jest świadomy swoich praw i aktywnie uczestniczy w procesie leczenia. Zwiększanie zaangażowania pacjentów realizowane jest np. poprzez wsparcie edukacyjne. Polskie podmioty z doświadczeniem w terapiach komórkowych, które dbają o jakość informacji i dysponują tylko sprawdzoną wiedzą oraz lekarze, którzy w sposób wyczerpujący odpowiadają na pytania pacjentów, realizują założenia nurtu patient empowerment.

Według statystyk, pacjenci którzy są bardziej zaangażowani we własny proces leczenia i czują, że coś od nich zależy w postępowaniu decyzyjnym, osiągają lepsze wyniki terapeutyczne. Przekraczając próg gabinetu lekarskiego w nadziei, że uda się tym razem uzyskać komplet informacji czy ruszyć z miejsca w procesie leczenia, pacjent nie powinien się obawiać powiedzieć lekarzowi o swoich oczekiwaniach w stosunku do charakteru rozpoczynającej się relacji lekarz - pacjent. Partnerstwo i tak zostanie osiągnięte poprzez czyny, np. aktywne słuchanie lub okazaną empatię, a nie jedynie poprzez określenie życzenia, co do jakości kontaktu pomiędzy pacjentem a lekarzem.

Przykładowo, aby uzyskać przystępną informację na temat proponowanych i możliwych metod leczenia warto skorzystać z klucza odpowiednich pytań i sposobów ich zadawania. Umiejętne zadawanie pytań pomoże pokierować rozmową, a z kolei aktywne słuchanie i notowanie pozyskanych wiadomości, np. na temat leczenia i jego przebiegu czy efektywności, ułatwi pacjentowi zrozumienie i pozwoli zapamiętać wszystkie komunikaty. Przykładowa lista pytań, jakie warto zadać lekarzowi w związku z terapią komórkową, znajduje się na stronie 23 w Poradniku Pacjenta (https://mockomorek.pl/poradnik-pacjenta/).

W ramach kampanii „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” pacjenci otrzymują „narzędzia” w formie rzetelnych informacji oraz wskazówek opracowanych przez specjalistów.

- Ten Poradnik Pacjenta, choć skupia się w większości na temacie terapii komórkowych, jest skarbnicą wiedzy na temat komunikacji interpersonalnej na linii lekarz - pacjent. Każdy pacjent znajdzie tutaj wiele realnych wskazówek i informacji, które z pewnością wpłyną na lepsze zrozumienie perspektywy lekarza, ale także będą przydatne przy formułowaniu komunikatów – powiedział Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich - W imieniu Federacji Pacjentów Polskich gorąco zachęcam do zapoznania się z Poradnikiem Pacjenta, który powstał w ramach kampanii społecznej „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe”. Niech informacje w nim zawarte niosą się w świat, gdyż są jak najbardziej praktyczne i z pewnością będą przydatne pacjentom, którzy rozważają podjęcie terapii komórkowej.

Organizatorzy mają nadzieję, że dzięki informacjom przekazywanym w ramach kampanii społecznej każdy pacjent będzie mógł samodzielnie ocenić czy oferowana terapia komórkowa jest tzw. terapią niepotwierdzoną, przed którą ostrzega Europejska Agencja Leków, czy Potwierdzoną Terapią Komórkową posiadającą wszystkie cechy medycznej terapii komórkowej, w której wykorzystywane są komórki MSC, klasyfikowane jako produkt leczniczy terapii zaawansowanej.

Organizatorem kampanii społecznej jest Instytut Komunikacji Zdrowotnej, a patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Polskich, partnerami są: Instytut Terapii Komórkowych, RegenMed, Centrum Medyczne Klara, Life Institute oraz Polski Bank Komórek Macierzystych. Patronem medialnym jest Medexpress.

--

Więcej informacji: www.mockomorek.pl