18 marca rozpocznie się Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych

Śmiertelność wśród chorych na nowotwory różni się diametralnie w poszczególnych państwach UE i wynosi od 172 do 336 osób na 100 tys. mieszkańców[1]. W Polsce kształtuje się na poziomie 291. W dniach 18 i 19 marca w Rydze na Łotwie odbędzie się Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych „O równości w walce z rakiem”, którego celem jest przeciwstawienie się nierównościom w dostępie do diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych, w tym do innowacyjnych leków. Wydarzenie skierowane jest do pacjentów, lekarzy, NGO-sów i instytucji rządowych z krajów bałtyckich. Kongres organizowany jest przez Łotewskie Stowarzyszenie Organizacji Pacjentów Onkologicznych „OncoAliance” we współpracy z Komisją Specjalną ds. Walki z Rakiem (BECA) Parlamentu Europejskiego. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.

Parlament Europejski nadał priorytet leczeniu onkologicznemu i wyznaczył cel, by
do 2030 r. ponad 70% pacjentów onkologicznych w UE pokonywało chorobę. Niestety, do jego osiągnięcia w Europie Środkowo-Wschodniej jest jeszcze długa droga. Wskazuje na to choćby fakt, że tylko 46% krajów z tego regionu wdrożyło programy badań przesiewowych w kierunku raka szyjki macicy, piersi i jelita grubego, które zapewniają wczesne wykrycie choroby[2].

Również względne wskaźniki przeżywalności przez okres co najmniej 5 lat od wykrycia nowotworu są znacznie niższe u pacjentów z krajów Europy Środkowo-Wschodniej niż w całej Unii Europejskiej. 5-letni względny wskaźnik przeżywalności np. raka piersi wynosi 75% w Rumunii, 76% w Polsce i 86% w pięciu najbardziej rozwiniętych krajach UE[3].

Widoczne są także różnice w dostępie do nowoczesnego leczenia. Okres oczekiwania przez pacjentów w Czechach na dostęp do nowych leków przeciwnowotworowych jest trzy razy dłuższy niż w Austrii; ponadto z dziesięciu nowych leków przeciwnowotworowych zarejestrowanych w UE prawie wszystkie dostępne są w Austrii, a tylko trzy w Polsce[4].

W lutym polskie media informowały, że po roku od ogłoszenia Europejskiego Planu Walki z Rakiem, Komisja Europejska podejmuje kolejne kroki w zapobieganiu chorobom onkologicznym. Nowe rozwiązania mają m.in. zwiększyć równy dostęp wszystkich osób do profilaktyki nowotworów, zmniejszyć nierówności.  To właśnie temu zagadnieniu poświęcony zostanie Europejski Kongres Organizacji Pacjentów Onkologicznych, który odbędzie się w dniach 18-19 marca 2022 r. w Rydze (Łotwa).

W Kongresie udział weźmie ponad 30 uznanych na arenie międzynarodowej lekarzy, polityków, przedstawicieli rządów krajowych i Parlamentu Europejskiego (PE) i NGO-sów.

Będą to m.in.: Stella Kyriakides, europejska komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności; John Ryan, szef Dyrekcji ds. Zdrowia Publicznego WE; Bettina Ryll, założycielka Europejskiej Sieci Chorych na Czerniaka Skóry; Menia Koukougianni, współzałożycielka i szefowa organizacji pozarządowej „KARKINAKI” z Grecji oraz ministrowie zdrowia krajów bałtyckich i inni.

– Współczesny postęp nauk medycznych w walce z nowotworami coraz częściej pozwala nazywać raka chorobą przewlekłą o długim okresie przeżycia pacjenta, co jest świetną i obiecującą wiadomością – mówi Olga Valciņa, członkini Zarządu „OncoAlliance”. Nie do zaakceptowania jest fakt, że w krajach Europy Środkowo-Wschodniej ludzie boją się zachorować i umrzeć na „niewłaściwego raka”. Są oni przerażeni wizją niemożności uzyskania terminowej diagnozy, niedostatkiem wiedzy specjalistów oraz brakiem refundowanych przez państwo innowacyjnych leków, podczas gdy w Europie Zachodniej ten sam rodzaj choroby nowotworowej, na którą cierpią, jest skutecznie leczony, a pacjenci pomimo zachorowania mogą żyć jeszcze wiele lat. I

Według organizatorów Kongresu zapowiedziane przez Komisję Europejską utworzenie Europejskiego Rejestru Nierówności w Walce z Rakiem w myśl postanowień Europejskiego Planu Walki z Rakiem, który wskazywałby na trendy i różnice pomiędzy państwami członkowskimi Unii Europejskiej, mogłoby zmniejszyć znaczne dysproporcje w opiece onkologicznej. Istotne jest również utworzenie krajowych centrów doskonałości w leczeniu chorób nowotworowych oraz udzielanie im stosownych akredytacji, a także zapewnienie możliwości udziału w szkoleniach i stażach krajowym specjalistom w zakresie onkologii – chirurgom, chemioterapeutom, radiologom itp., a także koordynowanie i wspieranie możliwości wymiany doświadczeń i informacji na poziomie całej Unii Europejskiej.

Organizatorzy Kongresu uważają również, że plany zwalczania chorób nowotworowych powinny być przyjmowane na szczeblu rządów krajowych we wszystkich państwach członkowskich UE, zgodnie z zaleceniami Parlamentu Europejskiego, oraz że powinny być konsekwentnie wdrażane w oparciu o odpowiednie środki budżetowe. W każdym kraju powinny zostać powołane komisje monitorujące na szczeblu centralnym, którym powierzone zostanie zadanie monitorowania realizacji planów zwalczania chorób nowotworowych oraz dokonywanie oceny postępów w zmniejszaniu istniejących nierówności – stwierdziła O. Valciņa.

Bettina Ryll, założycielka Europejskiej Sieci Chorych na Czerniaka Skóry, podkreśla znaczenie innowacyjnych rozwiązań w leczeniu chorób nowotworowych. Jej zdaniem rozwiązania takie muszą być dostępne we wszystkich państwach członkowskich Unii Europejskiej. – Ponieważ nie wszystkie rodzaje chorób nowotworowych są obecnie leczone z jednakową skutecznością, istnieje potrzeba przyspieszenia badań i innowacji w zakresie opieki onkologicznej. Innowacyjne rozwiązania nie powinny być niczym odległym i nieosiągalnym. Muszą być dostępne, by ratować życie i zmniejszać cierpienie wielu milionów ludzi. Dlatego naszym celem jest doprowadzenie do sytuacji, w której każdy pacjent chory na raka, który potrzebuje innowacyjnej terapii, miał do niej dostęp – stwierdziła Bettina Ryll.

Ivars Ijabs, poseł do Parlamentu Europejskiego, wiceprzewodniczący Komisji Specjalnej ds. Walki z Rakiem Parlamentu Europejskiego, podkreśla: – Kongres stanowi ważny krok naprzód w dziele łączenia sił organizacji pacjentów z myślą o wywieraniu wpływu na decyzje podejmowane przez instytucje unijne i państwa członkowskie UE w celu zmniejszenia nierówności w dostępie do leczenia chorób nowotworowych. – Niezwykle istotne jest, by nierówności w dostępie do opieki onkologicznej były precyzyjnie identyfikowane i usuwane na poziomie całej Unii Europejskiej, natomiast trzeba też sobie jasno powiedzieć, że odpowiedzialność za podejmowanie działań zmierzających do przeciwdziałania tym nierównościom należy do poszczególnych państw członkowskich UE. Zadaniem każdego kraju będzie uczynienie opieki onkologicznej skuteczniejszą, bardziej sprawiedliwą i bardziej dostępną dla każdej osoby cierpiącej na chorobę nowotworową.

Tematyka Kongresu jest zgodna z Rezolucją Parlamentu Europejskiego „W sprawie wzmocnienia Europy w walce z rakiem – w kierunku kompleksowej i skoordynowanej strategii” (która ma zostać wkrótce przyjęta) oraz zasadami sprawiedliwości, zrównoważonego rozwoju, równości, solidarności i innowacyjności określonymi
w Europejskim Planie Walki z Rakiem.

Na zakończenie Kongresu organizacje pacjentów podpiszą List Otwarty, który zostanie wysłany do Parlamentu Europejskiego i rządów krajów Europy Środkowo-Wschodniej.

Udział w Kongresie jest bezpłatny. Wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy, który znajduje się tutaj: https://cancerequality.eu/en/registracija/

Kongres odbędzie się w języku angielskim, w formie hybrydowej – online i stacjonarnie (Ryga) i będzie transmitowany na Facebooku i na YouTube.

Program Kongresu znajduje się tutaj: https://cancerequality.eu/en/programma/

[1] European Cancer Inequalities Registry

[2] Tackling disparities in cancer care across the central and eastern European region [Pokonywanie różnic w opiece onkologicznej w regionie Europy Środkowo-Wschodniej] – EURACTIV.com

[3] #EUnited against inequalities in Cancer care [#EU zjednoczeni przeciwko nierównościom w opiece nad chorymi na raka] (blog gościnny) (efpia.eu)

[4] At the crossroads of health inequalities in cancer [Na rozdrożu nierówności zdrowotnych w leczeni chorób nowotworowych] (blog gościnny) (efpia.eu)