Czy życie dzieci i młodzieży z atopowym zapaleniem skóry zmieni się w tym roku?
Czy życie dzieci i młodzieży z atopowym zapaleniem skóry zmieni się w tym roku?
Światowy Dzień AZS w obliczu najpilniejszych potrzeb rodzin atopowych
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych. – Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu - zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.
Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… - tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.
Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.
Ból i świąd, który nie pozwala żyć
- Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu.Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie - mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.
– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.
Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.
- To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach
w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. - Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy - one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.
Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS
- AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2],[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.2,3,[4] Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.
Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii
i wenerologii dla województwa mazowieckiego.
- Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów - dodaje.
W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem - puentuje Godziątkowski.
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
![Branża weterynaryjna jest na drodze do szybkiego rozwoju Biuro prasowe](https://www.newseria.pl/files/_uploaded/glownekonf_1173427401,w_300,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Branża weterynaryjna jest na drodze do szybkiego rozwoju
![Polka bada możliwości naprawcze i procesy zapalne w mózgu](https://www.newseria.pl/files/_uploaded/glownekonf_2037097202,w_169,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Polka bada możliwości naprawcze i procesy zapalne w mózgu
![Jak zapobiegać wypaleniu zawodowemu wśród kierujących zespołami?](https://www.newseria.pl/files/_uploaded/glownekonf_520043437,w_299,wo_300,ho_169,_small.jpg)
Jak zapobiegać wypaleniu zawodowemu wśród kierujących zespołami?
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/11111/n-innowacje.png)
Jedynka Newserii
![](/files/11111/n-lifestyle.png)
Finanse
![](https://www.newseria.pl/files/11111/pracownicy-1,w_274,_small.jpg)
Sektor finansowy walczy o pracowników. Coraz ważniejsze stają się kompetencje technologiczne
W Polsce 66 proc. organizacji ma trudności w obsadzaniu wakatów nowymi pracownikami o pożądanych kompetencjach. Największe problemy z rekrutacją ma branża finansów i nieruchomości (74 proc.) – wynika z raportu ManpowerGroup „Niedobór talentów”. Wśród najbardziej pożądanych umiejętności są te, które wiążą się z rozwojem technologii. Z jednej strony potrzebna jest chęć pracowników do samorozwoju, by nadążać za trendami, z drugiej – sami pracodawcy muszą ich do tego zachęcać i motywować. To jedno z wielu wyzwań stojących przed firmami.
Ochrona środowiska
Regulacje dotyczące zrównoważonego rozwoju będą dużym wyzwaniem dla biznesu. Firmy potrzebują dużego wsparcia od państwa
![](https://www.newseria.pl/files/11111/wrembel-esg-foto,w_133,_small.jpg)
W związku z koniecznością wdrażania ESG firmy potrzebują dużego wsparcia zarówno edukacyjnego, merytorycznego, jak i finansowego. Dostosowanie się do wymogów prawnych w tym obszarze jest bowiem dla biznesu, szczególnie małego i średniego, dużym wyzwaniem. Warto jednak wykorzystać ten czas na niezbędne przygotowania i zyskanie przewag konkurencyjnych. Może temu służyć ścisła współpraca z dużymi kontrahentami, którzy są bardziej zaawansowani we wdrażaniu zasad zrównoważonego rozwoju. – Pomoc jest zdecydowanie potrzebna ze strony państwa – ocenia Marta Wrembel, wiceprezeska ESG Impact Network.
Transport
Wymiana oświetlenia w stolicy na ostatniej prostej. Zwrot z inwestycji już widać na rachunkach za prąd
![](https://www.newseria.pl/files/11111/zdm-oswietlenie-foto,w_133,r_png,_small.png)
Zamiast żółtego lub pomarańczowego światła z sodowych latarni w stolicy coraz częściej spotykamy jasne oświetlenie LED. Do tej pory udało się wymienić ponad 60 tys. opraw, a cały proces ma się zakończyć na przełomie tego i przyszłego roku. Zarząd Dróg Miejskich w Warszawie przekonuje, że inwestycja w wymianę opraw świetlnych pozwala ograniczyć zużycie prądu nawet o dwie trzecie w porównaniu do starych lamp. Oszczędności, jakie wygenerował ratusz, już sięgają wielu milionów złotych.
Partner serwisu
Szkolenia
![](https://www.newseria.pl/files/11111/ramka-prawa-akademia-newser_1,w_274,_small.jpg)
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.