EPI-BOHATEROWIE 2023 – epileptycy żyją pełnią życia

Padaczka (epilepsja) jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną – choruje na nią 1% społeczeństwa. W skali światowej to 50 mln osób, w Polsce to 400 tysięcy. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tysięcy przypadków, dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tej chorobie i wspieranie pacjentów, którzy się z nią zmagają. Ma w tym pomóc między innymi niezwykły kalendarz wydawany cyklicznie przez Fundację EPI-BOHATER.

Po raz pierwszy kalendarz ukazał się w ubiegłym roku. Wystąpiły w nim dzielne kobiety, które wspólnie stworzyły niesamowity projekt. Na kartach kalendarza można było zobaczyć fotografie dwunastu EPI-BOHATERek oraz przeczytać o ich życiu – pasjach, wartościach, którymi się kierują oraz wskazówkach dla innych. Były to nowoczesne artystki, przedsiębiorcze bizneswoman, niezależne singielki, opiekuńcze mamy czy kochające partnerki. Każda z nich spełnia się zawodowo, intelektualnie. Były w różnym wieku, reprezentowały różne zawody, pochodziły z różnych części kraju. Dzieliło je niemal wszystko, ale łączyła epilepsja. I przekonanie, że z nią też można żyć pełnią życia.

- Bohaterami tegorocznego kalendarza są epileptycy, ich relacje i bliscy. Dla jednych będzie to któryś z członków rodziny, przyjaciel czy sąsiad, dla innych ukochany zwierzak. Osoby chorujące wysyłały nam zdjęcia w ich towarzystwie, opowiadały swoje historie i udzielały wskazówek innym chorym. – tłumaczy Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.

- Na kartach kalendarza pokazani są epileptycy, którzy są zadowoleni z życia i wprost o tym mówią, co można przeczytać w opisach pod zdjęciami.

Kalendarz ma za zadanie pokazać ludziom z zewnątrz, że osoby z padaczką również mają rodzinę, znajomych, przyjaciół. Że są w stanie normalnie żyć w społeczeństwie i budować w nim prawidłowe relacje. Cały dochód z kalendarza zasili konto Fundacji, dzięki czemu umożliwi dalszą działalność i realizację kolejnych projektów obalających stereotypy dotyczące tej choroby.

Padaczka lekooporna

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych. Głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych. Niestety, ponad 30% pacjentów podaje, że pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi w dalszym ciągu doświadcza napadów. Mamy wtedy do czynienia z padaczką lekooporną.

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego. Można wtedy rozważyć inne metody leczenia: operacyjne, dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków w ciągu pierwszych dwóch lat leczenia, maja mniejszą szansę na uzyskanie braku napadów, co zwiększa ryzyko lekooporności.

Potrzeby pacjentów z padaczka lekooporną

Mimo stałego rozwoju niemal wszystkich dziedzin medycyny, chorzy na padaczkę lekooporną wskazują na wiele wciąż niezaspokojonych potrzeb. Zwracają uwagę między innymi na to, że w ciągu ostatnich 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z epilepsją. Podkreślają, że nadal 1/3 chorych jest oporna na leczenie po zastosowaniu dwóch leków przeciwpadaczkowych, a prawdopodobieństwo uwolnienia się od napadów znacząco maleje wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych terapii. Jej celem powinno być zatem uzyskanie braku napadów, a nie tylko ich redukcja. Korzyści w zakresie poprawy jakości życia nie występują bowiem w przypadku samego ograniczenia napadów.

„Jeszcze nie tak dawno padaczka była uważana za opętanie a osoby na nią chorujące były wykluczane z życia społecznego. Jakby tego było mało, pacjenci z epilepsją mierzą się na co dzień z brakiem dostępu do refundowanego nowoczesnego leczenia czy nieprzewidywalnością listy refundacyjnej – wylicza Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Ma jednak nadzieję, że działania organizacji pacjenckich, takie jak choćby fundacyjny kalendarz pomogą zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów właśnie na pacjentów z padaczką.

***

Aby otrzymać niezwykły kalendarz EPI-BOHATEROWIE 2023 wystarczy złożyć darowiznę w kwocie nie mniejszej niż 45 zł na konto Fundacji EPI-BOHATER (NEST BANK 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001). W tytule przelewu prosimy o podanie imienia i nazwiska, adresu korespondencyjnego i numeru telefonu.

***

Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępnienia wiedzy na temat padaczki, ujawnieniu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy. Działania fundacji wspiera m.in. Angelini Pharma Poland, Accord, czy Renard.

Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018 r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.