Hemofilia: Jakość życia zależy od adresu zamieszkania
Jakość życia chorych na hemofilię, którzy mieszkają w mniejszych miastach, jest gorsza niż pacjentów mieszkających w pobliżu ośrodka hematologicznego. Rzadziej korzystają oni też z prawidłowego leczenia, jakim jest leczenie profilaktyczne. Opieka nad chorymi w Polsce jest bardzo nierównomierna, pilnie wymaga poprawy, gdyż skutkuje niepełnosprawnością pacjentów - to wnioski z ankiety przeprowadzonej wśród chorych.
Ankieta PROBE (ang. Patient-Reported Outcome, Burdens and Experiences) dotycząca ośrodków leczenia chorych na hemofilię została przeprowadzona styczniu 2021 roku, z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, przy współpracy European Haemophilia Consortium (EHC) i Kanadyjskiego Stowarzyszenia Chorych na hemofilię (CHS). 336 pełnoletnich respondentów odpowiedziało na pytania związane z jakością życia, doświadczeniami oraz trudnościami, z którymi mierzą się każdego dnia. Celem było określenie jakości opieki w ośrodkach chorych na hemofilię w Polsce.
Pacjenci chorzy na hemofilię od wielu lat apelują o dostęp do kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej w ośrodkach kompleksowego leczenia, których utworzenie zakładał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię. Wyniki ankiety PROBE pokazują, że poziom udzielanej opieki zależy od konkretnego ośrodka, a najlepiej zostały ocenione ośrodki w Katowicach, Gdańsku, Wrocławiu, Lublinie i Poznaniu. Im dalej od dużego ośrodka, tym mniej pacjentów stosuje leczenie profilaktyczne i tym gorzej ocenia jakość swojego życia. – Dorosły pacjent, który musi osobiście odbierać czynniki krzepnięcia krwi, nierzadko ma do pokonania spory dystans. Nie każdy jest w stanie dotrzeć do ośrodka, dlatego pacjenci często nie stosują leczenia profilaktycznego. Bez wątpienia optymalnym sposobem dostarczania leków są dostawy domowe – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Brak leczenia to ból i niepełnosprawność
Respondenci zostali zapytani o ich doświadczenia związane ze sprawnością fizyczną i bólem. Niemal wszyscy ankietowani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie przynajmniej w jednym stawie z powodu powikłań hemofilii. Pacjenci z ciężką postacią hemofilii częściej wskazywali na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, częściej doświadczali przewlekłego bólu, zażywali leki przeciwbólowe. Ok. 36 proc. chorych z ciężką postacią hemofilii zgłaszało współistniejącą artropatię hemofilową. Częściej byli to chorzy mieszkający dalej od ośrodków leczenia. Dane te wskazują na to, że brak odpowiedniego leczenia powoduje uszkodzenie stawów i ból. Długotrwałe i nieodwracalne uszkodzenie stawów może prowadzić do inwalidztwa i niepełnosprawności. – Regularnie stosowana profilaktyka skutecznie chroni pacjenta przed nieodwracalnym uszkodzeniem stawów, bólem oraz przed inwalidztwem i niepełnosprawnością – dodaje Bogdan Gajewski.
Choroba izoluje i ogranicza
Większość dorosłych chorych w Polsce to osoby, które nie miały zapewnionego odpowiedniego leczenia w wieku dziecięcym. Obecnie mierzą się z poważnymi powikłaniami choroby. Pacjenci zmagający się z ciężką postacią hemofilii deklarowali w ankiecie trudności z codziennymi czynnościami (blisko 74 proc.), a 72 proc. chorych wskazywało na konieczność zażywania leków przeciwbólowych z powodu przewlekłego bólu. Na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się wskazało około 37 proc. respondentów.
Ciężka postać hemofilii nieprawidłowo leczona, izoluje i ogranicza chorych w codziennych aktywnościach, równocześnie wyłączając ich nierzadko z życia zawodowego. Stosowanie profilaktyki minimalizuje ryzyko wystąpienia powikłań w przyszłości i chroni pacjentów przed niepełnosprawnością. – Wyniki badania jednoznacznie odpowiadają naszemu doświadczeniu. Dorośli chorzy ze względu na rozwinięte powikłania tym bardziej powinni mieć zapewnioną kompleksową opiekę. Prawie wszyscy badani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie w przynajmniej jednym stawie. Wiemy, że oznacza to ogromne problemy ze sprawnością fizyczną oraz mobilnością. Dlatego podkreślamy potrzebę zapewnienia dostaw domowych dla tych chorych, by mogli bez narażenia swojego zdrowia poddać się koniecznemu ciągłemu leczeniu – mówi Bogdan Gajewski.
Telemedycyna ułatwia życie chorym
Pacjenci, poza ankietą PROBE wypełnili również ankietę Pol-HTC której wyniki pokazały, że średnio mieszkali w odległości 56 (±61) km od ośrodka leczenia hemofilii, a odległość od ośrodka, który zapewniałby w pełni kompleksową opiekę wynosiła 258 (±147) km. Średni zgłoszony czas oczekiwania na wizytę wynosił 1,7 (±2,9) miesiąca.
Sytuację pacjentów może poprawić telemedycyna. Pandemia znacznie przyśpieszyła jej rozwój w Polsce. To rozwiązanie ułatwiające kontakt z lekarzem osobom, które z wielu względów nie mogą bezpośrednio udać się do lekarza lub na rehabilitację. Lekarz może być stale informowany o stanie zdrowia pacjenta i w razie potrzeby szybko zareagować. Telemedycyna oszczędza nie tylko czas pacjenta, ale też lekarza. Jak wynika z badania, większość pacjentów wskazuje na potrzebę uzyskania dostępu do poradni oraz konsultacji z pielęgniarką czy fizjoterapeutą właśnie poprzez telemedycynę. - Telemedycyna, mimo iż nigdy nie zastąpi wizyt stacjonarnych, ma wiele zalet. Dla chorych na hemofilię rehabilitacja i fizjoterapia on-line jest dużym udogodnieniem. Techniki autoterapeutyczne przeprowadzane on-line są przez terapeutę dokładnie tłumaczone i pokazywane. Pacjent jest informowany o zadaniach w sposób precyzyjny, wie, jak ćwiczyć – mówi dr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta.
Zapewnienie dorosłym pacjentom kompleksowej opieki sprawi, że chorzy na hemofilię pacjenci będą czuć się bezpiecznie. - Dzięki stałemu kontaktowi z lekarzem, dostawom leków bezpośrednio do domu, chory czuje się objęty opieką. Odpowiednia profilaktyka, optymalne leczenie sprawia, że przyszłość chorych na hemofilię może wyglądać tak samo jak osób niecierpiących na tę chorobę - dodaje Bogdan Gajewski.
Pacjenci zapłacą za wizytę stomatologiczną online
Sanofi wprowadza koncepcję pracy Work X 2.0.
Więcej pacjentów w gabinetach weterynaryjnych, rośnie świadomość opiekunów
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
IT i technologie
Polskie samorządy chcą wdrażać rozwiązania z użyciem sztucznej inteligencji. Wyzwaniem jest brak świadomości, jak zacząć i gdzie można ją zastosować
Robotyzacja i sztuczna inteligencja w biznesie zapoczątkowały już nowy etap rewolucji technologicznej, która nie ominie też sektora publicznego i samorządowego. Jej wdrożenie w urzędach może przynieść duże korzyści m.in. w postaci skrócenia czasu obsługi mieszkańców i odciążenia pracowników administracji, którzy będą w stanie poświęcić więcej czasu na bardziej wymagające zadania. Samorządy są mocno zainteresowane takimi rozwiązaniami, ale barierą wciąż pozostaje m.in. brak świadomości i wiedzy, jak rozpocząć proces ich wdrażania. – Drugą barierą jest strach przed tym, czy roboty zastąpią pracowników, którzy zostaną zwolnieni – podkreśla Tomasz Tybor, dyrektor ds. inteligentnej automatyzacji w Betacom.
Konsument
Organizacje społeczne przestrzegają przed wycofywaniem się z Zielonego Ładu. Koszty poniesie i rolnictwo, i całe społeczeństwo
W ubiegłym tygodniu 140 organizacji społecznych z całej Europy, również z Polski, wystosowało apel do unijnych instytucji przestrzegający przed skutkami odchodzenia od Zielonego Ładu. W ostatnich miesiącach Komisja Europejska zaczęła łagodzić niektóre wymogi, do czego przyczyniły się protesty rolników w krajach członkowskich. – Zielony Ład to nie tylko jest kwestia rolnictwa, ale sprawa nas wszystkich – przekonują ekolodzy. W ich opinii, jeśli nie zostaną podjęte konkretne działania, koszty zaniechań i zmiany klimatu zapłacą wszyscy – zarówno rolnicy, jak i społeczeństwo.
Transport
Polska walczy o utrzymanie pozycji hubu logistycznego w Europie. Będzie to możliwe dzięki inwestycjom w infrastrukturę transportową
Polska stała się już hubem logistyczno-transportowym w środkowej części Europy. Mamy też dominującą pozycję w tranzycie Wschód – Zachód. Aby utrzymać tę pozycję, konieczne są jednak kolejne inwestycje. Będzie miało to kluczowe znaczenie już po zakończeniu wojny w Ukrainie. Zamknięcie tego etapu wojny i odbudowy Ukrainy, przy dofinansowaniu infrastruktury w Polsce, to duża szansa, aby nasz transport mógł faktycznie się stać pewnym ogniwem łączącym Zachód z Ukrainą – ocenia Przemysław Sekieta, dyrektor Działu Handlowego w Grupie SKAT.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.