Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

  • MP4
  • Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

    Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

    Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

    Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

    Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

    – Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

    Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

    Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

    Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

    W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

    W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

    Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

    Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

    Czytaj także

    Kalendarium

    Więcej ważnych informacji

    IX Kongres Polska Chemia

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Super woda Alcalia

    Firma

    Warszawa dołącza do prestiżowego grona. Miasto wyrasta na jednego ze start-upowych liderów

    Stolica Polski z każdym rokiem umacnia swoją pozycję jako ważny i prężnie rozwijający się hub dla start-upów. Na potencjał tutejszego rynku wpływają m.in. wykształcona kadra techniczna, coraz większe zainteresowanie ze strony międzynarodowych funduszy i rozwinięty ekosystem wspierania innowacji. Warszawa dołączyła właśnie do prestiżowego grona miast, które mają własną edycję przewodnika „Startup Guide”. Ma on ułatwić początkującym przedsiębiorcom, również z zagranicy, start na tutejszym rynku. – To niesamowite, że ktoś w Bostonie będzie mógł wziąć go do ręki i pomyśleć: „może warto byłoby zacząć robić coś ciekawego w Europie, właśnie w Warszawie” – mówi Aureliusz Górski, dyrektor wykonawczy Fundacji Venture Café Warsaw, współinicjator przewodnika

    Prawo

    Dzieci z Ukrainy są łatwym łupem dla handlarzy ludźmi. W ewakuowaniu ich do bezpiecznych miejsc pomagają amerykańskie fundacje

    Wojna w Ukrainie stanowi bezpośrednie zagrożenie dla życia i zdrowia 7,5 mln dzieci. Według oficjalnych danych z początku maja od początku eskalacji konfliktu zginęło ich ponad 230, a kilkaset zostało rannych, ale UNICEF podkreśla, że w rzeczywistości te liczby mogą być dużo wyższe. W tej chwili tylko w samej Ukrainie 3 mln dzieci potrzebuje pilnej pomocy humanitarnej. Szacuje się też, że ok. 60 proc. z nich musiało opuścić swoje domy, a chaos związany z przemieszczaniem się ludności na dużą skalę wykorzystują handlarze ludźmi. – Wkraczają do sierocińców, korzystając na chaosie i braku nadzoru. Kiedy uda im się zdobyć paszporty dla tych dzieci, tracimy je na zawsze – mówi James Zumwalt z grupy Aerial Recovery.

    Konsument

    TikTok ogłasza współpracę z partnerami pozarządowymi. Chce promować różnorodność i bezpieczeństwo cyfrowe twórców

    Użytkownicy platform cyfrowych są coraz bardziej świadomi i coraz większą wagę przywiązuje się w nich do budowania kultury różnorodności i inkluzywności. Chodzi o różnego typu inicjatywy, które z jednej strony będą właściwie i szeroko eksponować grupy społeczne dotychczas słabo reprezentowane, z drugiej – o zwalczanie mowy nienawiści i edukowanie.  – Takie działania to od lat priorytet TikToka – podkreślają przedstawiciele serwisu, którego liczba użytkowników dynamicznie rośnie z miesiąca na miesiąc. Platforma tylko w IV kwartale ubiegłego roku usunęła ponad 85 mln filmów z obraźliwymi treściami, w tym 90 proc., zanim jeszcze ktokolwiek zdążył je wyświetlić. 

     

    Współpraca

    Obsługa konferencji prasowych

    Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

    Partner serwisu

    Szkolenia

    Akademia Newserii

    Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.