Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

  • MP4
  • Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

    Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

    Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

    Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

    Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

    – Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

    Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

    Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

    Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

    W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

    W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

    Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

    Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Złote Spinacze 2020 - zgłoszenie

    Transport

    Od dziś nowe regulacje dotyczące połączeń lotniczych. Ruch nad Polską wciąż znacznie mniejszy niż przed pandemią, ale notuje wzrosty

    Zgodnie z nowym rozporządzeniem, które będzie obowiązywać do 25 sierpnia, wstrzymane są połączenia lotnicze z 44 krajami, w tym ze Stanami Zjednoczonymi, Chinami, Brazylią, Rosją, Izraelem czy Czarnogórą. Pojawiła się jednak możliwość podróżowania do Szwecji i Portugalii, a wcześniej także do takich popularnych latem miejsc jak Egipt, Turcja czy Tunezja. Operacji lotniczych wykonuje się obecnie w Polsce znacznie mniej, niż miało to miejsce przed rokiem, jednak ruch na polskim niebie rośnie dynamicznie wraz z otwieraniem kolejnych kierunków. To rodzi szereg wyzwań dla kontrolerów ruchu lotniczego, którzy nigdy nie pracowali w tak szczególnych i niepewnych warunkach.

    Prawo

    Fundusze emerytalne odrobiły większość strat z marca. Odsunięcie reformy OFE pozwoliłoby im zrekompensować je klientom w całości

    Po fatalnym dla funduszy emerytalnych marcu kolejne trzy miesiące przyniosły wzrosty na rynku. Wprawdzie lipiec ponownie zakończył się  spadkiem średniej stopy zwrotu, ale eksperci spodziewają się szybkiego powrotu na ścieżkę wzrostową. Problemem branży i utrudnieniem w planowaniu inwestycji jest jednak niepewność związana z rozwojem pandemii, ewentualnym przywróceniem obostrzeń oraz terminem reformy likwidującej OFE. Według Małgorzaty Rusewicz, prezes  Izby Gospodarczej Towarzystw Emerytalnych, sensowne byłoby odsunięcie jej w czasie co najmniej o rok.

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Prawo

    Adam Bodnar kończy kadencję. Nowy Rzecznik Praw Obywatelskich będzie się musiał zająć problemami związanymi ze skutkami pandemii

    – Dla nowego RPO sporym wyzwaniem będą następstwa COVID-19 oraz respektowanie praw obywatelskich m.in. w zakresie ochrony zdrowia czy edukacji – podkreśla urzędujący dziś rzecznik, dr hab. Adam Bodnar, którego kadencja upływa we wrześniu. W tej chwili jedyną kandydatką na to stanowisko jest Zuzanna Rudzińska-Bluszcz, która od pięciu lat odpowiada w biurze RPO za strategiczne postępowania sądowe. W ubiegłym roku do Rzecznika Praw Obywatelskich wpłynęło ponad 59,5 tys. spraw. 

    Ochrona środowiska

    14 tys. wniosków o dofinansowanie w programie Moja Woda. Oczka wodne nie rozwiążą jednak problemu suszy

    Rządowy program zwany „Oczkiem wodnym plus” wzbudził duże zainteresowanie Polaków. W pierwszym miesiącu działania programu Moja Woda o dofinansowanie do budowy zbiornika na deszczówkę zawnioskowało 14 tys. osób. Według eksperta Instytutu na rzecz Ekorozwoju, choć jest to rozwiązanie przyjazne, to ma jednak charakter detaliczny i nie rozwiąże problemu suszy. – Potrzebne jest szersze podejście systemowe oparte na bioretencji, z uwzględnieniem ocieplenia klimatu i przyszłych zmian w uprawach – mówi dr Andrzej Kassenberg.