Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

  • MP4
  • Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

    Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

    Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

    Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

    Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

    – Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

    Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

    Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

    Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

    W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

    W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

    Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

    Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Kalendarium

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Konsument

    Wypłaty za odwołane wycieczki pochłonęły 225 mln zł z Turystycznego Funduszu Zwrotów. Zgłoszono ok. 90 tys. wniosków

    – Ze wsparcia Turystycznego Funduszu Zwrotów w rozliczeniach z klientami skorzystało prawie 300 touroperatorów i przedsiębiorstw turystycznych – informuje Marek Niechciał z Ubezpieczeniowego Funduszu Gwarancyjnego. Po zwrot pieniędzy za odwołane wycieczki zgłosiło się ok. 90 tys. Polaków, ale ze względu na to, że podpisywane przez nich umowy dotyczyły zwykle kilku osób, lista beneficjentów jest kilkukrotnie większa. Do końca marca wykorzystano łącznie 225 z zaplanowanych 300 mln zł środków zgromadzonych w TFZ. Kolejną formą wsparcia dla branży jest też działający od początku tego roku Turystyczny Fundusz Pomocowy, który stanowi zabezpieczenie na wypadek kolejnych nadzwyczajnych okoliczności. Na jego koncie jest 2 mln zł składek.

    Prawo

    Samorządy krytykują Krajowy Plan Odbudowy. Chcą większego udziału w dysponowaniu unijnymi środkami

    Samorządy oceniają, że władze lokalne i regionalne zostały pominięte w pracach nad Krajowym Planem Odbudowy. Dokument pomija też ich rolę w dysponowaniu unijnymi środkami – pieniądze mają być dzielone centralnie i według mało klarownych, nieprecyzyjnych kryteriów. Dlatego samorządy domagają się wprowadzenia jasnych zasad i większego udziału w podziale funduszy. Na uwzględnienie ich postulatów rząd ma stosunkowo niewiele czasu, bo ostateczną wersję KPO musi przekazać Komisji Europejskiej do końca kwietnia.

    Farmacja

    Naukowcy ostrzegają przed kolejnymi groźnymi wirusami odzwierzęcymi. Już teraz stanowią przyczynę wielu nowo pojawiających się chorób

    Naukowcy z Kanady i USA przygotowali zestawienie prawie 900 najgroźniejszych wirusów odzwierzęcych. O części z nich już wiadomo, że są niebezpieczne dla ludzi i mogą prowadzić do poważnych chorób. Wśród nich jest SARS-CoV-2, sklasyfikowany na drugiej pozycji miedzy wirusem Lassa a ebolą. Zoonozy już dziś stanowią ok. 70 proc. nowo pojawiających się chorób, a w przyszłości może być ich coraz więcej. Eksperci ostrzegają, że to w dużej mierze efekt działalności człowieka, m.in. masowego stosowania antybiotyków w hodowli zwierząt i rolnictwie czy degradacji środowiska naturalnego.

    Konsument

    Treści i reklamy audio zyskują na znaczeniu. Przyszłością rynku będą reklamy interaktywne

    W ubiegłym roku wydatki na reklamę poza internetem wzrosły jedynie w radiu, które mimo pandemii obroniło swoją pozycję. W I półroczu ub.r. codziennie włączało je ponad 69 proc. Polaków, czyli ok. 21 mln osób. Pandemia przyspieszyła także rozwój podcastów i muzycznych serwisów streamingowych, dzięki czemu zarówno treści, jak i reklama audio zyskują na znaczeniu jako nowy sposób przyciągania uwagi odbiorców i dostarczania angażujących treści. – W nadchodzącym roku reklama audio ma być jednym z najgorętszych trendów na rynku reklamowym – prognozują eksperci. Tym bardziej że testowane są już także technologie umożliwiające odbiorcom interakcję z reklamą.