Mówi: | prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego |
Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny
Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją.
Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.
– Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.
Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.
– Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.
– Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.
– Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.
W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.
– W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.
Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.
– Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek.
Czytaj także
- 2022-05-20: Kawa zaczyna odgrywać ważną rolę w profilaktyce chorób cywilizacyjnych. Lekarze zalecają trzy–pięć filiżanek dziennie
- 2022-05-20: Warszawa dołącza do prestiżowego grona. Miasto wyrasta na jednego ze start-upowych liderów
- 2022-04-28: Tylko dwóch na pięciu Polaków jest wystarczająco aktywnych fizycznie. Po dwóch latach pandemii główną motywacją do ruchu jest dbałość o zdrowie psychiczne
- 2022-04-29: Zaczyna się sezon większej aktywności kleszczy. Eksperci: Ich ukłucie może się skończyć poważnymi problemami neurologicznymi
- 2022-05-05: Chorzy na epilepsję boją się do niej przyznawać. Mimo że większość z nich normalnie funkcjonuje, to ze wstydu wycofują się z życia społecznego
- 2022-05-02: Marianna Schreiber: Wierzę, że partia Mam Dość to będzie dzieło, które zostanie zapamiętane. Chcemy naprawić w kraju to, co wymaga poprawy
- 2022-04-27: Otylia Jędrzejczak: Pandemia odcisnęła ogromne piętno na naszej psychice. Teraz zdjęliśmy maseczki, a nadal jesteśmy za nimi schowani
- 2022-03-28: Największy od dekady spadek sprzedaży piwa. Główne przyczyny to pandemia, wzrost cen i podatków
- 2022-03-17: LUX MED uruchamia pierwsze Oddziały Pomocy Doraźnej. Mają odgrywać coraz ważniejszą rolę w prywatnych szpitalach
- 2022-03-10: Przewlekła choroba nerek zabija po cichu całymi latami. Skraca życie nawet o 13 lat
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Firma

Warszawa dołącza do prestiżowego grona. Miasto wyrasta na jednego ze start-upowych liderów
Stolica Polski z każdym rokiem umacnia swoją pozycję jako ważny i prężnie rozwijający się hub dla start-upów. Na potencjał tutejszego rynku wpływają m.in. wykształcona kadra techniczna, coraz większe zainteresowanie ze strony międzynarodowych funduszy i rozwinięty ekosystem wspierania innowacji. Warszawa dołączyła właśnie do prestiżowego grona miast, które mają własną edycję przewodnika „Startup Guide”. Ma on ułatwić początkującym przedsiębiorcom, również z zagranicy, start na tutejszym rynku. – To niesamowite, że ktoś w Bostonie będzie mógł wziąć go do ręki i pomyśleć: „może warto byłoby zacząć robić coś ciekawego w Europie, właśnie w Warszawie” – mówi Aureliusz Górski, dyrektor wykonawczy Fundacji Venture Café Warsaw, współinicjator przewodnika
Prawo
Dzieci z Ukrainy są łatwym łupem dla handlarzy ludźmi. W ewakuowaniu ich do bezpiecznych miejsc pomagają amerykańskie fundacje

Wojna w Ukrainie stanowi bezpośrednie zagrożenie dla życia i zdrowia 7,5 mln dzieci. Według oficjalnych danych z początku maja od początku eskalacji konfliktu zginęło ich ponad 230, a kilkaset zostało rannych, ale UNICEF podkreśla, że w rzeczywistości te liczby mogą być dużo wyższe. W tej chwili tylko w samej Ukrainie 3 mln dzieci potrzebuje pilnej pomocy humanitarnej. Szacuje się też, że ok. 60 proc. z nich musiało opuścić swoje domy, a chaos związany z przemieszczaniem się ludności na dużą skalę wykorzystują handlarze ludźmi. – Wkraczają do sierocińców, korzystając na chaosie i braku nadzoru. Kiedy uda im się zdobyć paszporty dla tych dzieci, tracimy je na zawsze – mówi James Zumwalt z grupy Aerial Recovery.
Konsument
TikTok ogłasza współpracę z partnerami pozarządowymi. Chce promować różnorodność i bezpieczeństwo cyfrowe twórców

Użytkownicy platform cyfrowych są coraz bardziej świadomi i coraz większą wagę przywiązuje się w nich do budowania kultury różnorodności i inkluzywności. Chodzi o różnego typu inicjatywy, które z jednej strony będą właściwie i szeroko eksponować grupy społeczne dotychczas słabo reprezentowane, z drugiej – o zwalczanie mowy nienawiści i edukowanie. – Takie działania to od lat priorytet TikToka – podkreślają przedstawiciele serwisu, którego liczba użytkowników dynamicznie rośnie z miesiąca na miesiąc. Platforma tylko w IV kwartale ubiegłego roku usunęła ponad 85 mln filmów z obraźliwymi treściami, w tym 90 proc., zanim jeszcze ktokolwiek zdążył je wyświetlić.
Współpraca

Obsługa konferencji prasowych
Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.