Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

  • MP4
  • Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

    Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

    Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

    Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

    Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

    – Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

    Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

    Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

    Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

    W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

    W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

    Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

    Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Finanse

    Kobiety wciąż rzadko zasiadają we władzach spółek giełdowych. Celem jest podwojenie ich udziału do 2030 roku

    Kobiety stanowią tylko 15,5 proc. członków zarządów i rad nadzorczych największych spółek giełdowych w Polsce. Co więcej, na koniec 2020 roku w ponad połowie spółek wchodzących w skład indeksu WIG20, mWIG40 i sWIG80 zarząd składał się wyłącznie z mężczyzn – wynika z danych 30% Club Poland. – Kompetentnych kobiet nie brakuje, tylko trzeba stworzyć równe szanse na to, aby mogły one awansować i pokazać swój potencjał – mówi Milena Olszewska-Miszuris, inicjatorka i Co-Chair klubu. Organizacja stawia sobie ambitny cel i chce, aby udział kobiet w najważniejszych organach spółek wynosił co najmniej 30 proc. do 2030 roku. Badania pokazują, że spółki, które mają więcej kobiet we władzach, działają lepiej.

    Ochrona środowiska

    Ministerstwo Finansów chce przyspieszyć rozwój zielonych obligacji komunalnych i korporacyjnych. Pracuje nad ułatwieniami dla emitentów

    Zielone obligacje cieszą się rosnącą popularnością. Z tego rodzaju finansowania dłużnego coraz śmielej korzysta sektor prywatny, jak i publiczny – rządy, samorządy i spółki komunalne. Polska jako pierwszy kraj na świecie wyemitowała już w 2016 roku zielone obligacje skarbowe, które spotkały się z olbrzymim zainteresowaniem, a do tej pory miały miejsce już cztery takie emisje. – Chcemy przekuć ten sukces również na rozwój segmentu zielonych obligacji komunalnych i korporacyjnych. Przygotowujemy analizę dotyczącą tego, jak możemy to zrobić i jakich narzędzi użyć, aby ten rynek się w Polsce rozwijał – mówi Katarzyna Szwarc, pełnomocniczka rządu ds. strategii rozwoju rynku kapitałowego w MF. Jak zapowiada, wyniki tych analiz mogą się pojawić jeszcze przed końcem tego roku.

    Farmacja

    Ozdrowieńcy szukają sposobów na poprawę zdrowia po COVID-19. Sektor hotelowy wprowadza dla nich tzw. turnusy pocovidowe

    Hotele, które posiadają odpowiednie technologie i zaplecze medyczne, mogą z powodzeniem włączyć się w proces rekonwalescencji pocovidowej. Zwłaszcza że służba zdrowia w Polsce coraz wyraźniej zmierza w kierunku decentralizacji, a rozwój telemedycyny i zdalnej opieki w czasie pandemii już w pełni to umożliwia. Na Warmii i Mazurach – gdzie powstał w tym roku klaster „Zdrowe Życie”, ukierunkowany na rozwijanie turystyki medycznej – w ramach pilotażu ruszą niedługo pierwsze turnusy pocovidowe dla ozdrowieńców, którzy borykają się m.in. z problemami kardiologicznymi.

    Konsument

    Deweloperzy budują bardziej przestronne mieszkania z balkonami lub tarasami. To przez coraz wyższe wymagania kupujących

    Czteropokojowe mieszkanie o powierzchni przynajmniej 60 mkw., na parterze i z własnym ogródkiem, najlepiej w sąsiedztwie terenów zielonych – takiego lokum szuka statystyczna polska rodzina z dziećmi, którą pandemia COVID-19 skłoniła do przeprowadzki i poszukiwania większego mieszkania. – Pandemia wpłynęła na takie zachowania prozdrowotne, wielu klientów pyta nas, czy w inwestycji są miejsca przeznaczone na rowery albo baterie do ładowania aut elektrycznych – mówi Przemysław Andrzejak, prezes Royal Sail Investment Group. Jak wskazuje, na rynku ciągle rośnie też udział mieszkań kupowanych w celach inwestycyjnych, z przeznaczeniem na wynajem.