Newsy

Na chorobę Parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób. Dotyka ona całe rodziny

2019-03-25  |  06:25
Mówi:prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Wojciech Machajek, Fundacja Parkinsona 

dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego 

Choroba Parkinsona postępuje powoli, latami. Chory staje się w tym czasie coraz mniej samodzielny – trudnością jest dla niego spożywanie posiłków, ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Ciężar opieki przenosi się na barki rodziny i najbliższych, którzy nierzadko muszą całkiem zrezygnować z pracy zawodowej. Polskie Towarzystwo Neurologiczne podkreśla, że od strony medycznej sytuacja pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dobra, jednak brakuje skoordynowania opieki – dlatego postuluje utworzenie specjalnych ośrodków, które zajęłyby się kompleksową terapią i rehabilitacją. 

Choroba Parkinsona – nazywana inaczej drżączką poraźną – jest najczęstszym zaburzeniem neurodegeneracyjnym. W Polsce dotyka blisko 100 tys. osób, a jej zaawansowaną postać ma ok. 20 proc. pacjentów. Postęp choroby jest powolny i trwa latami, a u chorego dochodzi w tym czasie do obumierania komórek mózgowych produkujących dopaminę, jeden z neuroprzekaźników.

Choroba Parkinsona jest chorobą całego ciała i wszystkich mięśni. Kiedy staje się już zaawansowana, dochodzą również problemy psychiczne. Opiekunowie muszą czuwać nad chorym 24 godziny na dobę, ponieważ on cierpi nie tylko w dzień, lecz także jego sen często jest zaburzony. Chory ma też mnóstwo innych problemów, np. urologicznych bądź z jedzeniem, dlatego w zaawansowanej chorobie nie rozstaje się z opiekunem – podkreśla w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Główne objawy choroby Parkinsona to chwiejny chód i spowolnienie ruchów, drżenie rąk, słabsza mimika twarzy i trudności z wyrażaniem emocji czy zaburzenia mowy – chory mówi cicho i monotonnie. Zmienia się również jego charakter pisma. Charakterystycznym symptomom często towarzyszą dodatkowe dolegliwości i objawy, takie jak zaburzenia depresyjne, wzrokowe i snu, apatia, problemy z oddawaniem moczu czy nadmierne ślinienie się. Choroba Parkinsona nie jest uleczalna i nie ma na nią jednego lekarstwa. Początkowe leczenie farmakologiczne daje chwilową poprawę, ale ten okres trwa krótko, od 3 do 5 lat, i jest nazywany „miodowym miesiącem”. Dopiero później, w zaawansowanym stadium, choroba pokazuje prawdziwe oblicze.

Parkinson dotyka całe rodziny, ponieważ to na barkach partnerów, dzieci i najbliższych spoczywa opieka nad chorym, który staje się coraz mniej samodzielny. Trudnością staje się dla niego spożywanie posiłków, samodzielne ubieranie się czy pokonywanie krótkich dystansów. Dlatego choroba uderza nie tylko w pacjenta, lecz także w pozostałych członków jego rodziny, którzy poświęcają mnóstwo czasu albo całkiem rezygnują z pracy zawodowej, żeby móc otoczyć go opieką.

– Rytm dnia wyznaczają pory brania leków, które powodują, że wiemy, kiedy chory może jeść, a kiedy nie powinien – mówi Wojciech Machajek.

Pierwsza i najważniejsza rzecz to nauczenie się przez opiekunów radzenia sobie z emocjami. One są tak trudne do przeżywania i zaakceptowania, że opiekunowie bardzo często się poddają. Pojawia się agresja, która ujawnia niemoc i bezsilność chorego, ale przyjmowania tej trudnej emocji można się nauczyć. Trzeba dać choremu prawo do tego, że może płakać, żalić się, mieć poczucie krzywdy – dodaje dr Krystyna Teresa Panas, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga dużo czasu i jeszcze więcej cierpliwości. Dlatego opiekun może poszukać pomocy, np. wśród nowych technologii, które ułatwiają komunikację, czy w grupach wsparcia. Powinien też znaleźć osobę, która zastąpi go w razie potrzeby. To ułatwi codzienne funkcjonowanie. Z drugiej strony ważne jest, żeby nie ubezwłasnowolniać podopiecznego i pozwolić mu wykonywać wszystkie czynności, którymi zajmował się przed chorobą, nawet jeżeli robi to niezdarnie. W parze z leczeniem objawów choroby Parkinsona powinna iść pomoc psychoterapeutyczna zarówno dla pacjenta, jak i jego opiekunów.

Często traktujemy chorego jak dziecko, które trzeba umyć, zadecydować za niego. Tymczasem to są dorośli ludzie, którzy funkcjonowali już w społeczeństwie i jest im bardzo trudno się w takiej sytuacji odnaleźć, zaakceptować, że ktoś ustawia im całe życie, które w dodatku nie wiadomo jak długo jeszcze potrwa – mówi dr Krystyna Teresa Panas.

W Polsce od dwóch lat dostępne są trzy nowoczesne terapie w leczeniu zaawansowanej postaci Parkinsona: DBS, głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych podawanych za pomocą pompy. Jak podkreślają eksperci, to duży krok naprzód.

W kwestii zaawansowanych terapii nie jest najgorzej, ale problemem jest organizacja tych świadczeń, rozproszenie ich na bardzo wiele różnych ośrodków, które niekoniecznie mają doświadczenie w tym leczeniu – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Wydajemy niepotrzebnie dużo pieniędzy, które można by skoncentrować w tzw. centrach referencyjnych, oferujących kompleksową i skoordynowaną opiekę. Obejmowałaby ona tradycyjną farmakoterapię, terapie zaawansowane, leczenie operacyjne i rehabilitację, która w Polsce jest zupełnie zaniedbana w chorobie Parkinsona.

Jak ocenia, w Polsce jest 10 do 15 ośrodków zdolnych do prowadzenia takiej zintegrowanej terapii pacjentów chorych na chorobę Parkinsona i to w nich powinny się koncentrować środki przeznaczone na leczenie. To istotne o tyle, że choroba ta wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów, w tym m.in. fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów, psychologów i psychiatrów.

Przedstawiliśmy już taki zintegrowany program opieki nad pacjentem, który jest bardziej wydajny od strony ekonomicznej, czyli nie marnuje środków, a jednocześnie bardziej przyjazny pacjentowi, ponieważ w jednym miejscu skupia ofertę terapeutyczną na najwyższym poziomie, jaki możemy w tej chwili w Polsce zaoferować – mówi prof. Jarosław Sławek. 

Czytaj także

Kalendarium

Finanse

Nowa perspektywa UE będzie mniej hojna dla polskich samorządów. Muszą one szukać innych źródeł finansowania inwestycji

Szybka rozbudowa infrastruktury, konieczność wypełnienia luki mieszkaniowej czy zmiany w polityce energetycznej to tylko część wyzwań, którym polskie samorządy będą musiały sprostać w nadchodzących latach. Tymczasem nowa perspektywa finansowa Unii Europejskiej na lata 2021–2027 będzie dla nich mniej hojna. Samorządy już teraz powinny szukać nowych źródeł finansowania, aby utrzymać wysoką aktywność inwestycyjną z ostatnich lat – wynika z analizy Banku Gospodarstwa Krajowego, przygotowanej na 14. edycję konferencji „BGK dla JST”.

Patronaty Newserii

European Business & Investment Summit 2019 Warsaw

Handel

Polscy menadżerowie coraz częściej decydują o strategiach zakupowych na skalę światową. Teraz muszą się przygotować na niestabilną sytuację w gospodarce

Polska branża zakupowa jest w dobrej kondycji. Coraz więcej firm przenosi tutaj swoje centra usługowe i to menadżerowie z Polski decydują o strategiach zakupowych całych korporacji, często na poziomie globalnym. Wyzwaniem dla firm jest jednak przygotowanie się na coraz większą niepewność co do sytuacji na rynku i zachowań konsumentów. Przykładem zagrażającej stabilności sytuacji może być brexit czy podwyżki cen energii w przyszłym roku. – Odpowiednie przygotowanie oznacza, że w przypadku problemów dostawcy nie zaczynamy szukać alternatywy, tylko od razu mamy w zanadrzu nowe źródło zaopatrzenia – podkreślają eksperci OptiBuy.

Prawo

Ponad 460 tys. Ukraińców płaci składki na ubezpieczenia społeczne. Tak samo liczna grupa pracuje na umowę o dzieło lub nielegalnie

Składki na ubezpieczenia społeczne płaci rekordowa liczba cudzoziemców – blisko 680 tys. Wśród nich zdecydowaną większość stanowią Ukraińcy, prawie 464 tys., a według ostrożnych szacunków w Polsce przebywa ich ponad milion. Kontrole inspekcji pracy ujawniają tylko niewielki odsetek nieprawidłowości, tymczasem umowa o pracę to korzyść nie tylko dla pracownika, lecz także dla pracodawcy. Z porad dotyczących legalnego zatrudnienia będzie można skorzystać podczas organizowanego w ZUS Tygodnia Przedsiębiorcy.

Farmacja

Cukrzyca typu I atakuje coraz młodsze dzieci. Naukowcy z Polski chcą jej zapobiegać jako pierwsi na świecie

Cukrzyca typu I to zaraz po celiakii najczęstsza choroba autoimmunologiczna u dzieci. Szacuje się, że może na nią chorować średnio 1 na 250 dzieci. Lekarze coraz częściej obserwują ją wśród dzieci młodszych, poniżej 9. roku życia. W momencie jej rozpoznania około 80–90 proc. komórek, które produkują insulinę, jest już zniszczonych, a powikłania sieją spustoszenie w organizmie dziecka. Polscy naukowcy wspólnie z ośrodkami z całej Europy prowadzą jeden z największych, międzynarodowych projektów ukierunkowany na prewencję i leczenie cukrzycy typu I u dzieci.