Newsy

Na ropne zapalenie gruczołów potowych cierpi w Polsce około 400 pacjentów. Brakuje dostępu nie tylko do leczenia, ale także do wiedzy o tej chorobie

2018-12-05  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii

prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Funkcja:Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
  • MP4
  • Hidradenitis suppurativa to bardzo rzadka i poważna choroba, z którą w Polsce zmaga się kilkuset pacjentów. Cierpią na nią przeważnie młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Guzy i bolesne zmiany skórne pojawiają się na skórze w miejscu występowania gruczołów potowych. Często wymagają leczenia chirurgicznego i wycięcia dużych obszarów zmienionej chorobowo skóry. W Polsce brakuje nie tylko dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które hamuje rozwój choroby, ale nawet szerszego dostępu do wiedzy o tym schorzeniu. Wsparcia pacjentom z HS chce udzielić Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

    Hidradenitis suppurativa to inaczej ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, przez dermatologów nazywane też trądzikiem odwróconym lub w skrócie HS. Charakteryzuje się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzów i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami, na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. Bolesne ropnie powstałe w wyniku HS znikają samoistnie bądź pękają. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach.

    – Szacuje się, że w Polsce około 400 osób choruje na najcięższe postaci tej choroby. W początkowych etapach nie jest to bardzo duży problem – zazwyczaj dajemy sobie radę leczeniem miejscowym. Jednak na pewnym etapie choroby dochodzi do powstawania utrwalonych zmian, z bliznowaceniem, dużymi ropniami i przetokami, co uniemożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n.med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii.

    HS nie jest powszechną chorobą, część lekarzy pierwszego kontaktu jej nie zna. Przez to choroba bardzo często jest mylnie diagnozowana jako bakteryjna infekcja skórna, co powoduje opóźnienia w postawieniu właściwego rozpoznania.

    Średnie opóźnienie diagnozy tej choroby sięga nawet 12 lat. U młodych, czynnych zawodowo ludzi rozpoznajemy tę jednostkę chorobową zbyt późno – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

     Część chorych jest odsyłana do dermatologów, ale nie wszyscy prawidłowo rozpoznają to schorzenie. Dlatego ważne jest, aby chory trafił do dobrego specjalisty, który potrafi HS dobrze rozpoznać i potem właściwie leczyć – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi.

    Pojawiający się ból, zaczerwienienie, wypływ treści ropnej zwykle powodują, że lekarze rodzinni odsyłają pacjentów do chirurga, który nacina takie zmiany. 

    – Chory wraca do domu, pojawiają się nowe zmiany. Traci zaufanie do lekarza, cierpi i na dobrą sprawę potem rzadko wraca do gabinetu lekarskiego, co jeszcze bardziej utrudnia rozpoznanie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Dziki.

    Dla chorych na HS nie ma jednego, skutecznego leku. Dość często zalecane są antybiotyki ogólne lub miejscowe, ale leczenie farmakologiczne zwykle przynosi tylko krótkotrwałe efekty. Zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest na tyle duży, że uniemożliwia pacjentowi powrót do normalnego funkcjonowania.

    – W przypadku małych zmian zaczyna się zazwyczaj od leczenia miejscowego preparatami z antybiotykami. Następnie, w zależności od nasilenia procesu chorobowego, stosujemy przez kilka miesięcy ogólną skojarzoną antybiotykoterapię, czasami leki z grupy retinoidów. Jeżeli ten schemat terapeutyczny jest niewystarczający, wówczas powinniśmy mieć możliwość zastosowania leczenia biologicznego, które ma na celu ograniczenie stanu zapalnego i zmniejszenie obszaru, jaki powinien być poddany leczeniu chirurgicznemu polegającemu na wycięciu tych zmian i zapobiegnięciu powstawania nowych – mówi prof. Joanna Narbutt.

    Jak podkreśla, leczenie biologiczne w zdecydowany sposób poprawia jakość życia pacjentów, ponieważ hamuje proces zapalny i postęp choroby. Niestety dla polskich pacjentów ta terapia nadal jest poza zasięgiem.

    – Cały świat medyczny mówi o wysokiej skuteczności tej terapii, w wielu krajach np. w Czechach czy na Słowacji ta terapia jest refundowana W tej chwili dostępność leczenia biologicznego w Polsce dla pacjentów z Hidradenitis suppurativa jest bardzo niska. Możemy próbować leczyć ich w ramach RDLT, czyli ratunkowego dostępu do terapii lekowej. Dla indywidualnego pacjenta lekarz prowadzący występuje z wnioskiem o leczenie do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek może być rozpatrywany nawet kilka miesięcy, zanim zapadnie decyzja. W tym czasie pacjent, który powinien być leczony, czeka. Aby to usprawnić, powinniśmy mieć program lekowy, do którego kwalifikujemy pacjenta, a on otrzymuje leczenie. Mamy nadzieję, że to się niedługo stanie – dodaje prof. Joanna Narbutt.

    Eksperci podkreślają, że pacjenci z HS często nie są w stanie normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Otwarte rany powodują ograniczenie ruchu, blizny mogą zaburzać działanie układu limfatycznego, czego skutkiem może być obrzęk rąk, nóg lub narządów płciowych. Widoczność ran, sączenie i zapach ran skórnych mogą powodować niechęć do wychodzenia z domu. To często pociąga za sobą odizolowanie i depresję, dlatego chorzy na HS cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

    – Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zdecydowała się wspierać pacjentów chorych na HS i edukować zarówno ich, ich bliskich, jak i całe społeczeństwo, ponieważ ta ciężka choroba pozostaje tematem tabu. Bardzo ciężko jest zdobyć informacje na jej temat. Brakuje wiedzy, organizacji, która by grupowała i wspierała pacjentów na terenie całego kraju. Dlatego na naszej stronie www.zdrowieiedukacja.org stworzyliśmy specjalne miejsce, gdzie taka wiedza będzie udostępniona w języku polskim. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy znajdą tam wszelkie informacje, które pomogą im w walce z tą chorobą – podkreśla Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. 

    Druga organizacja, która wesprze pacjentów z HS to Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, której przewodnicząca Dagmara Samselska zaprasza pacjentów do udziału w warsztatach psychologicznych.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Telekomunikacja

    Szkoły coraz lepiej przygotowane na cyfrową edukację. Do szybkiego internetu podłączanych jest średnio 100 szkół dziennie

    Projekt Ogólnopolskiej Sieci Edukacyjnej zakłada, że do końca 2019 roku blisko 11 tys. szkół zostanie podłączonych do światłowodu, a do końca 2020 roku w zasięgu szybkiego internetu znajdą się wszystkie szkoły w Polsce. – Projekt jest mocno rozkręcony, podłączamy do OSE ok. setki szkół dziennie – mówi minister cyfryzacji Marek Zagórski. Jak podkreśla, OSE wraz z ekosystemem towarzyszącym – m.in. edukacją z zakresu cyberbezpieczeństwa, szkoleniami dla nauczycieli i materiałami do wykorzystania na lekcjach, które zapewni NASK – podniesie efektywność całego procesu edukacji.

    Konsument

    Biznes chce rozwiązać problem zmian klimatycznych. Wprowadzane w firmach innowacje mają ograniczyć smog i zużycie energii

    Firmy mają do odegrania jedną z kluczowych ról w przeciwdziałaniu globalnym problemom – podkreśla Gayle Schueller, wiceprezes 3M ds. zrównoważonego rozwoju. Jak ocenia, walka m.in. z negatywnymi zmianami klimatycznymi zaczyna się już na poziomie wyborów konsumenckich, z kolei zadaniem rządów i organizacji międzynarodowych jest tworzenie regulacji, które wspierają pozytywne zmiany zgodne z zasadami zrównoważonego rozwoju. Globalny biznes może się do tego przyczynić m.in. dzięki kreowaniu innowacyjnych rozwiązań. To właśnie nowe produkty, jak opracowane przez 3M specjalne ziarno ograniczające smog, mogą pomóc w rozwiązywaniu globalnych problemów środowiskowych czy społecznych.

    Transport

    Wciąż brakuje narodowego championa. Czas na zbudowanie silnego polskiego brandu za granicą

    Polska znajduje się obecnie w gronie 25 największych na świecie eksporterów, a w ostatnich latach szybszy wzrost notował pod tym względem tylko Wietnam. Mimo to polska gospodarka wciąż nie może się pochwalić firmami o pozycji globalnych championów. Polskie przedsiębiorstwa za granicą są słabo zaangażowane kapitałowo, co przekłada się na ich niską rozpoznawalność – wynika z raportu opracowanego przez Bank Pekao SA. O tym, jak wesprzeć je w ekspansji za granicą, zwłaszcza w obliczu nadchodzących wyzwań, takich jak brexit czy wojny handlowe, międzynarodowi inwestorzy, eksperci i naukowcy dyskutowali podczas zakończonego właśnie w Warszawie szczytu CEO Summit

    Finanse

    Start-upy to źródło innowacji dla dużych firm. UPC Polska wspiera młodych przedsiębiorców i stawia na transformację cyfrową

    Inteligentny asystent, który automatyzuje procesy sprzedaży, sensory automatycznie wykrywające uśmiech i agencja marketingowa, która z pomocą technologii chce łączyć pracodawców i osoby niepełnosprawne ruchowo – to rozwiązania nagrodzone w tegorocznej, 6. edycji programu THINK BIG, w którym UPC Polska szuka najlepszych start-upów i innowatorów społecznych wspierających cyfrową transformację. Prezes firmy Robert Redeleanu podkreśla, że współpraca z dużą korporacją to dla nich szansa na wcielenie swoich pomysłów w życie i dotarcie do szerszego grona klientów.