Newsy

Na ropne zapalenie gruczołów potowych cierpi w Polsce około 400 pacjentów. Brakuje dostępu nie tylko do leczenia, ale także do wiedzy o tej chorobie

2018-12-05  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii

prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Funkcja:Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

Hidradenitis suppurativa to bardzo rzadka i poważna choroba, z którą w Polsce zmaga się kilkuset pacjentów. Cierpią na nią przeważnie młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Guzy i bolesne zmiany skórne pojawiają się na skórze w miejscu występowania gruczołów potowych. Często wymagają leczenia chirurgicznego i wycięcia dużych obszarów zmienionej chorobowo skóry. W Polsce brakuje nie tylko dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które hamuje rozwój choroby, ale nawet szerszego dostępu do wiedzy o tym schorzeniu. Wsparcia pacjentom z HS chce udzielić Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Hidradenitis suppurativa to inaczej ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, przez dermatologów nazywane też trądzikiem odwróconym lub w skrócie HS. Charakteryzuje się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzów i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami, na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. Bolesne ropnie powstałe w wyniku HS znikają samoistnie bądź pękają. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach.

– Szacuje się, że w Polsce około 400 osób choruje na najcięższe postaci tej choroby. W początkowych etapach nie jest to bardzo duży problem – zazwyczaj dajemy sobie radę leczeniem miejscowym. Jednak na pewnym etapie choroby dochodzi do powstawania utrwalonych zmian, z bliznowaceniem, dużymi ropniami i przetokami, co uniemożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n.med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii.

HS nie jest powszechną chorobą, część lekarzy pierwszego kontaktu jej nie zna. Przez to choroba bardzo często jest mylnie diagnozowana jako bakteryjna infekcja skórna, co powoduje opóźnienia w postawieniu właściwego rozpoznania.

Średnie opóźnienie diagnozy tej choroby sięga nawet 12 lat. U młodych, czynnych zawodowo ludzi rozpoznajemy tę jednostkę chorobową zbyt późno – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

 Część chorych jest odsyłana do dermatologów, ale nie wszyscy prawidłowo rozpoznają to schorzenie. Dlatego ważne jest, aby chory trafił do dobrego specjalisty, który potrafi HS dobrze rozpoznać i potem właściwie leczyć – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi.

Pojawiający się ból, zaczerwienienie, wypływ treści ropnej zwykle powodują, że lekarze rodzinni odsyłają pacjentów do chirurga, który nacina takie zmiany. 

– Chory wraca do domu, pojawiają się nowe zmiany. Traci zaufanie do lekarza, cierpi i na dobrą sprawę potem rzadko wraca do gabinetu lekarskiego, co jeszcze bardziej utrudnia rozpoznanie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Dziki.

Dla chorych na HS nie ma jednego, skutecznego leku. Dość często zalecane są antybiotyki ogólne lub miejscowe, ale leczenie farmakologiczne zwykle przynosi tylko krótkotrwałe efekty. Zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest na tyle duży, że uniemożliwia pacjentowi powrót do normalnego funkcjonowania.

– W przypadku małych zmian zaczyna się zazwyczaj od leczenia miejscowego preparatami z antybiotykami. Następnie, w zależności od nasilenia procesu chorobowego, stosujemy przez kilka miesięcy ogólną skojarzoną antybiotykoterapię, czasami leki z grupy retinoidów. Jeżeli ten schemat terapeutyczny jest niewystarczający, wówczas powinniśmy mieć możliwość zastosowania leczenia biologicznego, które ma na celu ograniczenie stanu zapalnego i zmniejszenie obszaru, jaki powinien być poddany leczeniu chirurgicznemu polegającemu na wycięciu tych zmian i zapobiegnięciu powstawania nowych – mówi prof. Joanna Narbutt.

Jak podkreśla, leczenie biologiczne w zdecydowany sposób poprawia jakość życia pacjentów, ponieważ hamuje proces zapalny i postęp choroby. Niestety dla polskich pacjentów ta terapia nadal jest poza zasięgiem.

– Cały świat medyczny mówi o wysokiej skuteczności tej terapii, w wielu krajach np. w Czechach czy na Słowacji ta terapia jest refundowana W tej chwili dostępność leczenia biologicznego w Polsce dla pacjentów z Hidradenitis suppurativa jest bardzo niska. Możemy próbować leczyć ich w ramach RDLT, czyli ratunkowego dostępu do terapii lekowej. Dla indywidualnego pacjenta lekarz prowadzący występuje z wnioskiem o leczenie do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek może być rozpatrywany nawet kilka miesięcy, zanim zapadnie decyzja. W tym czasie pacjent, który powinien być leczony, czeka. Aby to usprawnić, powinniśmy mieć program lekowy, do którego kwalifikujemy pacjenta, a on otrzymuje leczenie. Mamy nadzieję, że to się niedługo stanie – dodaje prof. Joanna Narbutt.

Eksperci podkreślają, że pacjenci z HS często nie są w stanie normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Otwarte rany powodują ograniczenie ruchu, blizny mogą zaburzać działanie układu limfatycznego, czego skutkiem może być obrzęk rąk, nóg lub narządów płciowych. Widoczność ran, sączenie i zapach ran skórnych mogą powodować niechęć do wychodzenia z domu. To często pociąga za sobą odizolowanie i depresję, dlatego chorzy na HS cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

– Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zdecydowała się wspierać pacjentów chorych na HS i edukować zarówno ich, ich bliskich, jak i całe społeczeństwo, ponieważ ta ciężka choroba pozostaje tematem tabu. Bardzo ciężko jest zdobyć informacje na jej temat. Brakuje wiedzy, organizacji, która by grupowała i wspierała pacjentów na terenie całego kraju. Dlatego na naszej stronie www.zdrowieiedukacja.org stworzyliśmy specjalne miejsce, gdzie taka wiedza będzie udostępniona w języku polskim. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy znajdą tam wszelkie informacje, które pomogą im w walce z tą chorobą – podkreśla Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. 

Druga organizacja, która wesprze pacjentów z HS to Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, której przewodnicząca Dagmara Samselska zaprasza pacjentów do udziału w warsztatach psychologicznych.

Czytaj także

Kalendarium

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

IT i technologie

Warszawska giełda stawia na blockchain. Na wdrożeniu technologii skorzystają też inne instytucje

Zaledwie 5 proc. spośród najważniejszych giełd na świecie stosuje technologię blockchain. Do tego grona dołącza polska Giełda Papierów Wartościowych, która w ubiegłym tygodniu podpisała porozumienie z resortem cyfryzacji. Początkowo rozwiązanie oparte o technologię rejestrów rozproszonych będzie stosowane tylko na rynku prywatnym. Głównym celem zastosowania technologii blockchain jest jednak opracowanie rozwiązań nie tylko dla inwestorów, lecz także dla administracji.

Telekomunikacja

Operatorzy muszą połączyć siły. Tego wymaga budowa sieci gigabitowych i wprowadzenie technologii 5G

Budowa sieci gigabitowych i 5G, czyli nowej generacja sieci komórkowej, zapoczątkują erę internetu gigabitowego i kolejny etap cyfrowej rewolucji. Dzięki temu możliwe będzie wdrożenie nowych usług, takich jak telemedycyna, internet rzeczy, samochody autonomiczne czy smart cities. Jednak, aby standardy te mogły się stać w Polsce faktem, potrzebne są inwestycje prywatnych operatorów. Firmy telekomunikacyjne i technologiczne łączą siły w dużych konsorcjach, by podołać temu wyzwaniu. To ogólnoświatowy trend, jednak regulatorzy rynku nadal patrzą na niego nieprzychylnie – ocenia Jerzy Straszewski, prezes PIKE. 

Patronat Newserii

Gospodarka

Zjednoczone Emiraty Arabskie perspektywicznym rynkiem dla polskich firm. Na razie nie wykorzystują one w pełni jego potencjału

Zjednoczone Emiraty Arabskie to jeden z rynków znajdujących się w centrum zainteresowania działań polskiego rządu jako odbiorców polskich produktów. Na razie działa na nim około stu firm z Polski. Według ambasadora naszego kraju w Abu Zabi jest tam miejsce na większą liczbę polskich przedsiębiorców i produktów „made in Poland”, szczególnie tych luksusowych.

Edukacja

Dzieci bohaterów, którzy zginęli na służbie, objęte specjalną pomocą. Fundacja Dorastaj z Nami zapewnia im stypendia i pomaga w nauce

Ginący strażak, żołnierz czy policjant, prawdopodobnie w ostatniej chwili myślą o przyszłości swojej rodziny i mają jedną prośbę do nas wszystkich: żebyśmy pamiętali o ich dzieciach. My staramy się tę prośbę spełnić – mówi Magdalena Pawlak, prezes Fundacji Dorastaj z Nami, obejmującej pomocą dzieci bohaterów, którzy zginęli w trakcie pełnienia służby publicznej. Jak podkreśla, wśród Polaków chęć pomagania jest coraz większa, ale ważne, żeby robić to nie tylko przed świętami. Nie do przecenienia jest też wsparcie biznesu – zaangażowanie takich partnerów pozwala spotęgować zasięg i efekty działań charytatywnych.