Newsy

Na ropne zapalenie gruczołów potowych cierpi w Polsce około 400 pacjentów. Brakuje dostępu nie tylko do leczenia, ale także do wiedzy o tej chorobie

2018-12-05  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii

prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Funkcja:Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
  • MP4
  • Hidradenitis suppurativa to bardzo rzadka i poważna choroba, z którą w Polsce zmaga się kilkuset pacjentów. Cierpią na nią przeważnie młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Guzy i bolesne zmiany skórne pojawiają się na skórze w miejscu występowania gruczołów potowych. Często wymagają leczenia chirurgicznego i wycięcia dużych obszarów zmienionej chorobowo skóry. W Polsce brakuje nie tylko dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które hamuje rozwój choroby, ale nawet szerszego dostępu do wiedzy o tym schorzeniu. Wsparcia pacjentom z HS chce udzielić Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

    Hidradenitis suppurativa to inaczej ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, przez dermatologów nazywane też trądzikiem odwróconym lub w skrócie HS. Charakteryzuje się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzów i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami, na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. Bolesne ropnie powstałe w wyniku HS znikają samoistnie bądź pękają. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach.

    – Szacuje się, że w Polsce około 400 osób choruje na najcięższe postaci tej choroby. W początkowych etapach nie jest to bardzo duży problem – zazwyczaj dajemy sobie radę leczeniem miejscowym. Jednak na pewnym etapie choroby dochodzi do powstawania utrwalonych zmian, z bliznowaceniem, dużymi ropniami i przetokami, co uniemożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n.med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii.

    HS nie jest powszechną chorobą, część lekarzy pierwszego kontaktu jej nie zna. Przez to choroba bardzo często jest mylnie diagnozowana jako bakteryjna infekcja skórna, co powoduje opóźnienia w postawieniu właściwego rozpoznania.

    Średnie opóźnienie diagnozy tej choroby sięga nawet 12 lat. U młodych, czynnych zawodowo ludzi rozpoznajemy tę jednostkę chorobową zbyt późno – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

     Część chorych jest odsyłana do dermatologów, ale nie wszyscy prawidłowo rozpoznają to schorzenie. Dlatego ważne jest, aby chory trafił do dobrego specjalisty, który potrafi HS dobrze rozpoznać i potem właściwie leczyć – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi.

    Pojawiający się ból, zaczerwienienie, wypływ treści ropnej zwykle powodują, że lekarze rodzinni odsyłają pacjentów do chirurga, który nacina takie zmiany. 

    – Chory wraca do domu, pojawiają się nowe zmiany. Traci zaufanie do lekarza, cierpi i na dobrą sprawę potem rzadko wraca do gabinetu lekarskiego, co jeszcze bardziej utrudnia rozpoznanie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Dziki.

    Dla chorych na HS nie ma jednego, skutecznego leku. Dość często zalecane są antybiotyki ogólne lub miejscowe, ale leczenie farmakologiczne zwykle przynosi tylko krótkotrwałe efekty. Zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest na tyle duży, że uniemożliwia pacjentowi powrót do normalnego funkcjonowania.

    – W przypadku małych zmian zaczyna się zazwyczaj od leczenia miejscowego preparatami z antybiotykami. Następnie, w zależności od nasilenia procesu chorobowego, stosujemy przez kilka miesięcy ogólną skojarzoną antybiotykoterapię, czasami leki z grupy retinoidów. Jeżeli ten schemat terapeutyczny jest niewystarczający, wówczas powinniśmy mieć możliwość zastosowania leczenia biologicznego, które ma na celu ograniczenie stanu zapalnego i zmniejszenie obszaru, jaki powinien być poddany leczeniu chirurgicznemu polegającemu na wycięciu tych zmian i zapobiegnięciu powstawania nowych – mówi prof. Joanna Narbutt.

    Jak podkreśla, leczenie biologiczne w zdecydowany sposób poprawia jakość życia pacjentów, ponieważ hamuje proces zapalny i postęp choroby. Niestety dla polskich pacjentów ta terapia nadal jest poza zasięgiem.

    – Cały świat medyczny mówi o wysokiej skuteczności tej terapii, w wielu krajach np. w Czechach czy na Słowacji ta terapia jest refundowana W tej chwili dostępność leczenia biologicznego w Polsce dla pacjentów z Hidradenitis suppurativa jest bardzo niska. Możemy próbować leczyć ich w ramach RDLT, czyli ratunkowego dostępu do terapii lekowej. Dla indywidualnego pacjenta lekarz prowadzący występuje z wnioskiem o leczenie do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek może być rozpatrywany nawet kilka miesięcy, zanim zapadnie decyzja. W tym czasie pacjent, który powinien być leczony, czeka. Aby to usprawnić, powinniśmy mieć program lekowy, do którego kwalifikujemy pacjenta, a on otrzymuje leczenie. Mamy nadzieję, że to się niedługo stanie – dodaje prof. Joanna Narbutt.

    Eksperci podkreślają, że pacjenci z HS często nie są w stanie normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Otwarte rany powodują ograniczenie ruchu, blizny mogą zaburzać działanie układu limfatycznego, czego skutkiem może być obrzęk rąk, nóg lub narządów płciowych. Widoczność ran, sączenie i zapach ran skórnych mogą powodować niechęć do wychodzenia z domu. To często pociąga za sobą odizolowanie i depresję, dlatego chorzy na HS cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

    – Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zdecydowała się wspierać pacjentów chorych na HS i edukować zarówno ich, ich bliskich, jak i całe społeczeństwo, ponieważ ta ciężka choroba pozostaje tematem tabu. Bardzo ciężko jest zdobyć informacje na jej temat. Brakuje wiedzy, organizacji, która by grupowała i wspierała pacjentów na terenie całego kraju. Dlatego na naszej stronie www.zdrowieiedukacja.org stworzyliśmy specjalne miejsce, gdzie taka wiedza będzie udostępniona w języku polskim. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy znajdą tam wszelkie informacje, które pomogą im w walce z tą chorobą – podkreśla Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. 

    Druga organizacja, która wesprze pacjentów z HS to Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, której przewodnicząca Dagmara Samselska zaprasza pacjentów do udziału w warsztatach psychologicznych.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Aktualne oferty pracy

    Specjalista ds. sprzedaży

    Aktualnie poszukujemy kandydatów i kandydatek na stanowisko: Specjalista ds. sprzedaży. Ze szczegółami oferty można zapoznać się na tej podstronie.

    Handel

    Technologiczna rewolucja w handlu przyspieszyła dzięki pandemii. Skanowanie i płatności w aplikacji mobilnej mają zwiększyć bezpieczeństwo zakupów [DEPESZA]

    Pandemia sprawiła, że podczas zakupów przykładamy większą wagę do własnego bezpieczeństwa i zachowywania dystansu. Choć w rekordowym tempie rośnie rynek e-commerce, Polacy wciąż kupują także w sklepach stacjonarnych, które w dobie koronawirusa zaczęły zbroić się w nowe technologie. Sieci handlowe wprowadzają rozwiązania, które pomagają zachować dystans i zwiększają bezpieczeństwo, takie jak np. mobilne kasy samoobsługowe. Całkowicie bezdotykowe płatności od 1 grudnia uruchomiła sieć Rossmann. Artykuły w popularnej drogerii można skanować za pomocą telefonu i zapłacić za nie aplikacją mobilną.

    Prawo

    CASE: W długim terminie możemy spodziewać się wzrostu bezrobocia. Na razie przed zwolnieniami firmy powstrzymują warunki pomocy publicznej

    Według badania Diagnoza.plus, przeprowadzonego pod koniec października, bezrobocie jesienią nie spadło, choć normalnie w tym okresie jest niższe ze względu na sezon przedświąteczny. Rodzi to obawy o zachowanie rynku pracy po Nowym Roku. Według prezes Centrum Analiz Społeczno-Ekonomicznych trudna sytuacja na wielu firmach wymusiłaby redukcję etatów, ale pracodawcy nie mogą tego zrobić ze względu na otrzymaną pomoc państwa. To może pogłębić ich problemy finansowe.

    Problemy społeczne

    Przez pandemię pogarsza się kondycja skóry Polaków. Przyczynami rezygnacja z wizyt u dermatologa, stres i noszenie maseczek

    Prawie połowa pacjentów ze schorzeniami dermatologicznymi ogranicza lub rezygnuje z wizyt u lekarzy specjalistów w czasie pandemii COVID-19 – wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii #WłączLeczenie. – Przewlekłe choroby skóry nieregularnie kontrolowane mogą się zaostrzyć,  a wtedy ich terapia jest bardzo trudna – przestrzega dermatolog, dr Ivana Stanković. Już teraz ponad połowa pacjentów dostrzega pogorszenie kondycji skóry w czasie pandemii. Wpływ na to może mieć nie tylko brak opieki dermatologicznej, lecz również stres i noszenie maseczek.

     

    IT i technologie

    Na wejście do branży IT decyduje się coraz więcej młodych. Większość programistów to samoucy, a co trzeci zaczynał od studiów kierunkowych

    Ponad 60 proc. polskich programistów deklaruje, że samodzielnie stawiało pierwsze kroki w zawodzie. Tylko 35 proc. zgłębianie IT zaczynało na studiach, a 4 proc. – od kursów programowania – wynika z Antybadania firmy Just Join IT. Wbrew stereotypom programiści to nie zamknięci w domach introwertycy mieszkający z rodzicami, ale ludzie, którzy mają lub planują założyć rodzinę, lubią integrację z zespołem i sport. Co drugi pracownik podkreśla, że bardzo ceni sobie work–life balance.