Newsy

Na ropne zapalenie gruczołów potowych cierpi w Polsce około 400 pacjentów. Brakuje dostępu nie tylko do leczenia, ale także do wiedzy o tej chorobie

2018-12-05  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii

prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Funkcja:Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

Hidradenitis suppurativa to bardzo rzadka i poważna choroba, z którą w Polsce zmaga się kilkuset pacjentów. Cierpią na nią przeważnie młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Guzy i bolesne zmiany skórne pojawiają się na skórze w miejscu występowania gruczołów potowych. Często wymagają leczenia chirurgicznego i wycięcia dużych obszarów zmienionej chorobowo skóry. W Polsce brakuje nie tylko dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które hamuje rozwój choroby, ale nawet szerszego dostępu do wiedzy o tym schorzeniu. Wsparcia pacjentom z HS chce udzielić Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Hidradenitis suppurativa to inaczej ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, przez dermatologów nazywane też trądzikiem odwróconym lub w skrócie HS. Charakteryzuje się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzów i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami, na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. Bolesne ropnie powstałe w wyniku HS znikają samoistnie bądź pękają. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach.

– Szacuje się, że w Polsce około 400 osób choruje na najcięższe postaci tej choroby. W początkowych etapach nie jest to bardzo duży problem – zazwyczaj dajemy sobie radę leczeniem miejscowym. Jednak na pewnym etapie choroby dochodzi do powstawania utrwalonych zmian, z bliznowaceniem, dużymi ropniami i przetokami, co uniemożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n.med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii.

HS nie jest powszechną chorobą, część lekarzy pierwszego kontaktu jej nie zna. Przez to choroba bardzo często jest mylnie diagnozowana jako bakteryjna infekcja skórna, co powoduje opóźnienia w postawieniu właściwego rozpoznania.

Średnie opóźnienie diagnozy tej choroby sięga nawet 12 lat. U młodych, czynnych zawodowo ludzi rozpoznajemy tę jednostkę chorobową zbyt późno – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

 Część chorych jest odsyłana do dermatologów, ale nie wszyscy prawidłowo rozpoznają to schorzenie. Dlatego ważne jest, aby chory trafił do dobrego specjalisty, który potrafi HS dobrze rozpoznać i potem właściwie leczyć – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi.

Pojawiający się ból, zaczerwienienie, wypływ treści ropnej zwykle powodują, że lekarze rodzinni odsyłają pacjentów do chirurga, który nacina takie zmiany. 

– Chory wraca do domu, pojawiają się nowe zmiany. Traci zaufanie do lekarza, cierpi i na dobrą sprawę potem rzadko wraca do gabinetu lekarskiego, co jeszcze bardziej utrudnia rozpoznanie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Dziki.

Dla chorych na HS nie ma jednego, skutecznego leku. Dość często zalecane są antybiotyki ogólne lub miejscowe, ale leczenie farmakologiczne zwykle przynosi tylko krótkotrwałe efekty. Zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest na tyle duży, że uniemożliwia pacjentowi powrót do normalnego funkcjonowania.

– W przypadku małych zmian zaczyna się zazwyczaj od leczenia miejscowego preparatami z antybiotykami. Następnie, w zależności od nasilenia procesu chorobowego, stosujemy przez kilka miesięcy ogólną skojarzoną antybiotykoterapię, czasami leki z grupy retinoidów. Jeżeli ten schemat terapeutyczny jest niewystarczający, wówczas powinniśmy mieć możliwość zastosowania leczenia biologicznego, które ma na celu ograniczenie stanu zapalnego i zmniejszenie obszaru, jaki powinien być poddany leczeniu chirurgicznemu polegającemu na wycięciu tych zmian i zapobiegnięciu powstawania nowych – mówi prof. Joanna Narbutt.

Jak podkreśla, leczenie biologiczne w zdecydowany sposób poprawia jakość życia pacjentów, ponieważ hamuje proces zapalny i postęp choroby. Niestety dla polskich pacjentów ta terapia nadal jest poza zasięgiem.

– Cały świat medyczny mówi o wysokiej skuteczności tej terapii, w wielu krajach np. w Czechach czy na Słowacji ta terapia jest refundowana W tej chwili dostępność leczenia biologicznego w Polsce dla pacjentów z Hidradenitis suppurativa jest bardzo niska. Możemy próbować leczyć ich w ramach RDLT, czyli ratunkowego dostępu do terapii lekowej. Dla indywidualnego pacjenta lekarz prowadzący występuje z wnioskiem o leczenie do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek może być rozpatrywany nawet kilka miesięcy, zanim zapadnie decyzja. W tym czasie pacjent, który powinien być leczony, czeka. Aby to usprawnić, powinniśmy mieć program lekowy, do którego kwalifikujemy pacjenta, a on otrzymuje leczenie. Mamy nadzieję, że to się niedługo stanie – dodaje prof. Joanna Narbutt.

Eksperci podkreślają, że pacjenci z HS często nie są w stanie normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Otwarte rany powodują ograniczenie ruchu, blizny mogą zaburzać działanie układu limfatycznego, czego skutkiem może być obrzęk rąk, nóg lub narządów płciowych. Widoczność ran, sączenie i zapach ran skórnych mogą powodować niechęć do wychodzenia z domu. To często pociąga za sobą odizolowanie i depresję, dlatego chorzy na HS cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

– Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zdecydowała się wspierać pacjentów chorych na HS i edukować zarówno ich, ich bliskich, jak i całe społeczeństwo, ponieważ ta ciężka choroba pozostaje tematem tabu. Bardzo ciężko jest zdobyć informacje na jej temat. Brakuje wiedzy, organizacji, która by grupowała i wspierała pacjentów na terenie całego kraju. Dlatego na naszej stronie www.zdrowieiedukacja.org stworzyliśmy specjalne miejsce, gdzie taka wiedza będzie udostępniona w języku polskim. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy znajdą tam wszelkie informacje, które pomogą im w walce z tą chorobą – podkreśla Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. 

Druga organizacja, która wesprze pacjentów z HS to Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, której przewodnicząca Dagmara Samselska zaprasza pacjentów do udziału w warsztatach psychologicznych.

Czytaj także

Kalendarium

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych i innych wydarzeń

Agencja informacyjna Newseria realizując zleconą obsługę wydarzenia przygotowuje pełny zapis konferencji, a także realizuje wywiady z gośćmi i uczestnikami wydarzenia.

> Zobacz pełne informacje o naszej ofercie.

Handel

Święta wpędzają w długi. Z powodu wydatków w Boże Narodzenie ponad 60 proc. Polaków ma problemy z opłaceniem bieżących zobowiązań

Ostatni miesiąc roku to wyjątkowo trudny czas dla finansów Polaków. Święta Bożego Narodzenia, prezenty, przygotowania do sylwestra czy sezonowe wyprzedaże sprawiają, że części osób trudno jest dopiąć domowy budżet. Mają problemy ze spłatą kredytów, pożyczek czy bieżących rachunków. Co trzecia osoba na prostą wychodzi w styczniu, niektórzy dopiero w marcu – wynika z danych BIG InfoMonitor. Przekładanie płatności rachunków i zapożyczanie się nie rozwiążą problemu, a tylko pogłębią zadłużenie – podkreślają eksperci. To właśnie w lutym i marcu do rejestru trafia zazwyczaj najwięcej dłużników.

Telekomunikacja

Warszawa pierwszym europejskim miastem z mobilną siecią 5G. Już wkrótce technologia ta pomoże zrewolucjonizować produkcję, rozrywkę czy medycynę

Sieć 5G ma fundamentalne znaczenie dla polskiej gospodarki, porównywalne z wynalezieniem prądu czy półprzewodników – uważają eksperci T-Mobile. Technologia ta pozwoli rozwinąć przemysł 4.0., usprawnić produkcję i transport, medycynę, a nawet rolnictwo. W następnym kroku rozwinie się przemysł oparty o wirtualną i rozszerzoną rzeczywistość. T-Mobile uruchamia w Polsce pierwszą sieć 5G. W Warszawie powstało też centrum #5G_LAB, które pokaże wizję przyszłości możliwą dzięki nowej technologii.

Patronat Newserii

Polityka

Instytut Jagielloński: zakup fregat dla Marynarki Wojennej szkodzi jej interesom. Fregaty, które nie przetrwają nawet kilku minut w razie wojny, mogą kosztować nawet 12 mld zł

Ostatnie wydarzenia związane z rosyjską agresją na Morzu Azowskim pokazały, jak ważna jest ochrona Bałtyku – podkreślają eksperci. Tymczasem polska Marynarka Wojenna nie ma żadnych zdolności odstraszania. MON chce zakupić dla niej trzy fregaty przeciwlotnicze za około 12 mld zł, ale eksperci Instytutu Jagiellońskiego podkreślają, że taki zakup mija się z celem. Bliskość naszpikowanego rakietami Obwodu Kaliningradzkiego powoduje, że przeciwlotnicze fregaty mogą zostać zniszczone w pierwszych minutach konfliktu. Czas lotu najnowszych rosyjskich pocisków z Kaliningradu do Zatoki Gdańskiej to około  40 sekund. Co także istotne, zakup fregat oznaczać będzie koniec pozostałych programów modernizacyjnych ważnych dla zdolności bojowych Marynarki Wojennej.

Handel

Seniorzy coraz chętniej kupują w sieci. E-sklepy muszą się dostosowywać do tej grupy klientów

Osoby 55+ są coraz bardziej aktywne w sieci. Chętniej korzystają z mediów społecznościowych, a już prawie co trzeci senior robi zakupy przez internet. Eksperci podkreślają, że aby zachęcić ich do e-zakupów, sklepy powinny ułatwić nawigację na stronie, udostępnić przesyłki za pobraniem i różne formy kontaktu. Kluczowa jest również wiarygodność sprzedawcy, którą potwierdzają certyfikaty bezpieczeństwa czy opinie innych internautów.

Problemy społeczne

Mniejszy stres, większa wydajność pracowników i lepsza atmosfera. Pozytywny wpływ psów w biurach dostrzega coraz więcej firm

Obecność psa poprawia humor, pozytywnie wpływa na zdrowie i samopoczucie człowieka. Czworonogi pomagają lepiej radzić sobie ze stresem, dają też większą wiarę we własne siły i możliwości. Coraz więcej firm dostrzega korzystny wpływ zwierząt na środowisko pracy. Pies w biurze rozładowuje stres, poprawia wydajność pracowników i pomaga im zacieśniać relacje. Dlatego wiele korporacji przystosowuje przestrzeń do obecności czworonogów. Przykładem może być firma Mars Polska.