Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

– Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

– Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Prawo

Od lipca duże firmy dołączą do pracowniczych planów kapitałowych. Ponad 400 przedsiębiorców wybrało inne rozwiązanie

1 lipca przedsiębiorstwa zatrudniające powyżej 250 pracowników zostaną automatycznie włączone do pracowniczych planów kapitałowych (PPK). Na alternatywną wersję, czyli wdrożenie pracowniczego programu emerytalnego (PPE), zdecydowało się dotąd 411 firm. Wśród nich są m.in. spółki Grupy VELUX, które zatrudniają łącznie ponad 1,8 tys. osób. Firma podkreśla, że PPE to rozwiązanie korzystniejsze dla samych pracowników, bo w całości finansowane przez pracodawcę. Od momentu uruchomienia programu w spółkach grupy dołączyło do nich już 75 proc. zatrudnionych.

Finanse

Małym i średnim firmom trudno pozyskać pieniądze na rozwój. Coraz częściej finansują go dzięki emisji obligacji skierowanej do konkretnych inwestorów

Małe i średnie firmy mają często problem z dostępem do finansowania zewnętrznego, ponieważ banki wolą mniej ryzykowne inwestycje, giełda preferuje większe podmioty, a rynek obligacji korporacyjnych wciąż odczuwa skutki afery GetBacku. Alternatywą może być emisja obligacji skierowana do konkretnych inwestorów.

Farmacja

Wcześnie wykryty rak piersi może być uleczalny. W Polsce brakuje jednak dostępu do nowoczesnej terapii i wiedzy na temat tej choroby

Zastosowanie terapii celowanej z wykorzystaniem podwójnej blokady na wczesnym etapie rozwoju HER2-dodatniego raka piersi może doprowadzić do całkowitego wyleczenia. W Polsce refundacji podlega jednak tylko jeden z dwóch wykorzystywanych w tej terapii leków. Eksperci podkreślają, że problemem jest także to, że kobiety, które słyszą diagnozę „wczesny rak piersi”, są pozostawione same sobie, bez dostępu do informacji i wsparcia w pierwszym, bardzo trudnym etapie leczenia. Tego typu wsparcie chcą zaoferować twórcy kampanii „Wylecz raka piersi HER2+”.

Handel

Polska w krótkim terminie nie powinna negatywnie odczuć wznowienia wojny handlowej między USA a Chinami. Sytuacja może nawet sprzyjać rodzimemu eksportowi

Po półrocznym zawieszeniu w maju wybuchła kolejna odsłona bitwy na cła między Stanami Zjednoczonymi a Chinami – prezydent Donald Trump podniósł stawki dla chińskich towarów o wartości 200 mld dol. i zagroził wprowadzeniem kolejnych opłat. Na cenzurowanym znalazł się chiński koncern Huawei, z którym na skutek dekretu Trumpa amerykańscy potentaci zrywają współpracę. Choć Polska znajduje się na peryferiach tego konfliktu, może on skutkować m.in. osłabieniem złotego, co jest korzystne dla eksporterów.