Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

– Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

– Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Kalendarium

Transport

LOT chce przejąć przewozy towarowe od przewoźników z Niemiec i Holandii. Lotniczy rynek cargo będzie rósł w tempie 5 proc. rocznie

– Polski rynek cargo ma obecnie udział rzędu 8–9 proc. w całym rynku europejskim, a w nadchodzących latach będzie rósł w średnim tempie powyżej 5 proc. rocznie – ocenia Michał Grochowski, dyrektor Biura Cargo w LOT. W tym roku widać na nim oznaki stagnacji spowodowanej sytuacją gospodarczą w Niemczech, ale w kolejnych transport cargo będą napędzać inwestycje zagraniczne i rosnący eksport. LOT liczy zwłaszcza na rynek w Indiach i udział w wartym ponad 13 mld dol. segmencie przewozów farmaceutycznych.

Firma

Pracodawcy muszą walczyć o młodych pracowników. Coraz częściej nie stawiają się oni na umówione rozmowy rekrutacyjne

Bywają sytuacje, kiedy na 10 umówionych spotkań z kandydatami nie przychodzi nikt i dla dzisiejszego pokolenia millenialsów jest to niestety typowe zachowanie – mówi Anna Panek, dyrektor HR w Vivus Finance. Jak podkreśla, to pokolenie – choć ma wśród pracodawców opinię roszczeniowych i wymagających – wnosi jednak do firmy wiele korzyści i jest bardzo efektywne w działaniu. Dlatego menadżerowie powinni się uelastycznić i dopasować do ich potrzeb, a firma może wypracować balans pomiędzy oczekiwaniami a tym, co może zaoferować, łącząc przedstawicieli różnych generacji przy wspólnych projektach.

Transport

80 proc. klientów deklaruje gotowość do zakupu auta online. Wciąż jednak decydująca jest wizyta w salonie sprzedaży

Branżę motoryzacyjną napędzają nowe technologie, takie jak sztuczna inteligencja, algorytmy, automatyzacja czy elektromobilność. Zakup samochodu wciąż jednak pozostaje domeną tradycyjnego kanału sprzedaży. To wizyta w salonie samochodowym najczęściej decyduje o wyborze danego modelu, wyposażenia, ale też o byciu wiernym danej marce. Chociaż od przyszłego roku sprzedaż aut będzie możliwa całkowicie online, a 80 proc. klientów już dziś deklaruje, że mogłoby przez internet kupić samochód, to salony dealerskie pozostaną kluczowe w procesie sprzedaży. Dlatego koncerny, poza inwestycjami w cyfryzację, muszą także stawiać na jakość obsługi klienta.

Sport

Co trzeci Polak w ogóle nie jest aktywny fizycznie. Statystyki wyglądają najgorzej wśród seniorów i dzieci

Co piąty Polak nie pamięta, kiedy ostatni raz spacerował dłużej niż 10 minut. Co trzeci nie podejmuje żadnej aktywności fizycznej, a co drugi spędza ponad 5 godzin dziennie w pozycji siedzącej – pokazuje badanie MultiSport Index 2019. Statystyki wyglądają najgorzej wśród seniorów i dzieci – tylko co czwarte dziecko wypełnia zalecenia Światowej Organizacji Zdrowia dotyczące minimalnej dawki ruchu dla swojego wieku. Przykład idzie z góry, bo raptem 8 proc. Polaków uprawia sport wspólnie z dzieckiem. Tymczasem aktywność fizyczna to jeden z najlepszych sposobów na pogłębianie rodzinnych relacji – wskazują eksperci.