Uprzejmie informujemy, że zmianie uległy kategorie w serwisie Newseria Innowacje. Jeśli jesteście Państwo zainteresowani otrzymywaniem powiadomień z tych kategorii, prosimy o dokonanie zmian po zalogowaniu się do swoich profili. 

Newsy

Na ropne zapalenie gruczołów potowych cierpi w Polsce około 400 pacjentów. Brakuje dostępu nie tylko do leczenia, ale także do wiedzy o tej chorobie

2018-12-05  |  06:15
Mówi:prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii

prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Funkcja:Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
  • MP4
  • Hidradenitis suppurativa to bardzo rzadka i poważna choroba, z którą w Polsce zmaga się kilkuset pacjentów. Cierpią na nią przeważnie młode kobiety, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Guzy i bolesne zmiany skórne pojawiają się na skórze w miejscu występowania gruczołów potowych. Często wymagają leczenia chirurgicznego i wycięcia dużych obszarów zmienionej chorobowo skóry. W Polsce brakuje nie tylko dostępu do skutecznego leczenia biologicznego, które hamuje rozwój choroby, ale nawet szerszego dostępu do wiedzy o tym schorzeniu. Wsparcia pacjentom z HS chce udzielić Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

    Hidradenitis suppurativa to inaczej ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych, przez dermatologów nazywane też trądzikiem odwróconym lub w skrócie HS. Charakteryzuje się stanem zapalnym zlokalizowanym zazwyczaj w okolicach dołów pachowych i pachwin. Stan zapalny przybiera formę bolesnych zmian skórnych, guzów i ropni, które zwykle występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, a także pod piersiami, na pośladkach i na wewnętrznej powierzchni ud, gdzie dochodzi do ocierania się skóry. Bolesne ropnie powstałe w wyniku HS znikają samoistnie bądź pękają. Często zdarza się, że dotknięte okolice ciała wydzielają nieprzyjemny zapach.

    – Szacuje się, że w Polsce około 400 osób choruje na najcięższe postaci tej choroby. W początkowych etapach nie jest to bardzo duży problem – zazwyczaj dajemy sobie radę leczeniem miejscowym. Jednak na pewnym etapie choroby dochodzi do powstawania utrwalonych zmian, z bliznowaceniem, dużymi ropniami i przetokami, co uniemożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. n.med. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii.

    HS nie jest powszechną chorobą, część lekarzy pierwszego kontaktu jej nie zna. Przez to choroba bardzo często jest mylnie diagnozowana jako bakteryjna infekcja skórna, co powoduje opóźnienia w postawieniu właściwego rozpoznania.

    Średnie opóźnienie diagnozy tej choroby sięga nawet 12 lat. U młodych, czynnych zawodowo ludzi rozpoznajemy tę jednostkę chorobową zbyt późno – podkreśla prof. Joanna Narbutt.

     Część chorych jest odsyłana do dermatologów, ale nie wszyscy prawidłowo rozpoznają to schorzenie. Dlatego ważne jest, aby chory trafił do dobrego specjalisty, który potrafi HS dobrze rozpoznać i potem właściwie leczyć – podkreśla prof. dr hab. n. med. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi.

    Pojawiający się ból, zaczerwienienie, wypływ treści ropnej zwykle powodują, że lekarze rodzinni odsyłają pacjentów do chirurga, który nacina takie zmiany. 

    – Chory wraca do domu, pojawiają się nowe zmiany. Traci zaufanie do lekarza, cierpi i na dobrą sprawę potem rzadko wraca do gabinetu lekarskiego, co jeszcze bardziej utrudnia rozpoznanie – mówi prof. dr hab. n. med. Adam Dziki.

    Dla chorych na HS nie ma jednego, skutecznego leku. Dość często zalecane są antybiotyki ogólne lub miejscowe, ale leczenie farmakologiczne zwykle przynosi tylko krótkotrwałe efekty. Zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest na tyle duży, że uniemożliwia pacjentowi powrót do normalnego funkcjonowania.

    – W przypadku małych zmian zaczyna się zazwyczaj od leczenia miejscowego preparatami z antybiotykami. Następnie, w zależności od nasilenia procesu chorobowego, stosujemy przez kilka miesięcy ogólną skojarzoną antybiotykoterapię, czasami leki z grupy retinoidów. Jeżeli ten schemat terapeutyczny jest niewystarczający, wówczas powinniśmy mieć możliwość zastosowania leczenia biologicznego, które ma na celu ograniczenie stanu zapalnego i zmniejszenie obszaru, jaki powinien być poddany leczeniu chirurgicznemu polegającemu na wycięciu tych zmian i zapobiegnięciu powstawania nowych – mówi prof. Joanna Narbutt.

    Jak podkreśla, leczenie biologiczne w zdecydowany sposób poprawia jakość życia pacjentów, ponieważ hamuje proces zapalny i postęp choroby. Niestety dla polskich pacjentów ta terapia nadal jest poza zasięgiem.

    – Cały świat medyczny mówi o wysokiej skuteczności tej terapii, w wielu krajach np. w Czechach czy na Słowacji ta terapia jest refundowana W tej chwili dostępność leczenia biologicznego w Polsce dla pacjentów z Hidradenitis suppurativa jest bardzo niska. Możemy próbować leczyć ich w ramach RDLT, czyli ratunkowego dostępu do terapii lekowej. Dla indywidualnego pacjenta lekarz prowadzący występuje z wnioskiem o leczenie do Ministerstwa Zdrowia. Wniosek może być rozpatrywany nawet kilka miesięcy, zanim zapadnie decyzja. W tym czasie pacjent, który powinien być leczony, czeka. Aby to usprawnić, powinniśmy mieć program lekowy, do którego kwalifikujemy pacjenta, a on otrzymuje leczenie. Mamy nadzieję, że to się niedługo stanie – dodaje prof. Joanna Narbutt.

    Eksperci podkreślają, że pacjenci z HS często nie są w stanie normalnie funkcjonować, uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Otwarte rany powodują ograniczenie ruchu, blizny mogą zaburzać działanie układu limfatycznego, czego skutkiem może być obrzęk rąk, nóg lub narządów płciowych. Widoczność ran, sączenie i zapach ran skórnych mogą powodować niechęć do wychodzenia z domu. To często pociąga za sobą odizolowanie i depresję, dlatego chorzy na HS cierpią zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

    – Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zdecydowała się wspierać pacjentów chorych na HS i edukować zarówno ich, ich bliskich, jak i całe społeczeństwo, ponieważ ta ciężka choroba pozostaje tematem tabu. Bardzo ciężko jest zdobyć informacje na jej temat. Brakuje wiedzy, organizacji, która by grupowała i wspierała pacjentów na terenie całego kraju. Dlatego na naszej stronie www.zdrowieiedukacja.org stworzyliśmy specjalne miejsce, gdzie taka wiedza będzie udostępniona w języku polskim. Mamy nadzieję, że pacjenci i ich bliscy znajdą tam wszelkie informacje, które pomogą im w walce z tą chorobą – podkreśla Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. 

    Druga organizacja, która wesprze pacjentów z HS to Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, której przewodnicząca Dagmara Samselska zaprasza pacjentów do udziału w warsztatach psychologicznych.

    Czytaj także

    Kalendarium

    Transport

    W Polsce przybywa wielbicieli zabytkowych aut. Mercedes w czołówce

    Motoryzacyjne klasyki mogą być nie tylko hobby, lecz także bardzo zyskowną lokatą kapitału. Wzrost wartości rynkowej takiego pojazdu idzie w parze z mniejszą wrażliwością takiej inwestycji na wahania koniunktury, przez co jest ona relatywnie bezpieczna. Zakup zabytkowego auta o charakterze kolekcjonerskim to niemały wydatek, zaczynający się od 80–100 tys., ale mimo to w Polsce z roku na rok przybywa pasjonatów zabytkowych samochodów. Właściciele starych mercedesów spotkali się w ubiegły weekend na targach MotoClassic Wrocław.  

    Patronaty Newserii

    MSPO - Targi Obronne Zbrojeniowe 2019 - Kielce
    XXIX Forum Ekonomiczne - Krynica

    Handel

    Sadownicy chcą wieloletnich umów z zakładami przetwórstwa i gwarancji ceny skupu owoców. Obecne często nie rekompensują nawet kosztów produkcji

    Producenci owoców, planując inwestycje, nie mają gwarancji, że ich działalność będzie rentowna. To przez dominującą pozycję zakładów przetwórczych, które narzucają ceny w skupie. Dlatego branża postuluje wprowadzenie wieloletnich umów kontraktacyjnych, które z góry określałyby ilość, jakość i cenę dostarczanego surowca. Prezes Związku Sadowników RP podkreśla, że to rozwiązanie byłoby korzystne nie tylko dla plantatorów, lecz także dla przemysłu przetwórczego i samych konsumentów, bo spowodowałoby stabilizację rynku i cen owoców.

    IFA 2019 Berlin

    Prawo

    Prowadzenie biznesu w Polsce wciąż skomplikowane. Pod względem uciążliwości procedur jesteśmy na 10. miejscu w Europie i 21. na świecie

    Polska wciąż uważana jest przez przedsiębiorców za trudne miejsce do prowadzenia biznesu. Pod względem zawiłości procedur i kosztów zajmujemy 21. miejsce wśród 76 państw świata – wynika z raportu TMF Group. W Europie trafiliśmy na 10. pozycję w rankingu 30 państw. Trudniej prowadzić biznes jest m.in. w Niemczech, Grecji, we Francji czy na Słowacji, za to łatwiejsze życie przedsiębiorcy mają m.in. w Holandii, Danii, Rosji, Bułgarii czy na Węgrzech.

    Złote Spinacze 2019

    Problemy społeczne

    Tylko niewielka grupa Głuchych jest aktywna zawodowo. To nie tylko kwestia bariery komunikacyjnej, lecz także obaw pracodawców

    Nawet 80 proc. Głuchych i słabosłyszących w Polsce nie ma pracy. Z jednej strony to problemy komunikacyjne sprawiają, że trudno im uczestniczyć w rekrutacjach. Z drugiej strony wciąż widoczny jest lęk pracodawców przed zatrudnianiem osób z niepełnosprawnościami. Pomóc może program Dostępność Plus, który ma likwidować wszelkie bariery. Docelowo może doprowadzić do integracji całego społeczeństwa, bez względu na czasowe lub trwałe niepełnosprawności.