Mówi: | Monika Kwiatkowska |
Funkcja: | aktorka, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo” |
Żeglarze popłyną na pomoc chorym. Uczestnicy SailBook Cup 2015 będą pozyskiwać fundusze dla Leo, chłopca dotkniętego Klątwą Ondyny
To będzie wyjątkowa edycja regat SailBook Cup 2015, bo oprócz tego, że żeglarze po raz kolejny zmagać się będą z morskim żywiołem, to jeszcze aktywnie wesprą ciężko chorego chłopca. Leo, chłopiec dotknięty Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, żyje dzięki pracy respiratora, bo gdy zasypia, jego organizm zapomina o oddychaniu. Lekarze i naukowcy wierzą, że uda się wynaleźć lek, który może pokonać chorobę. Niestety, na razie brakuje pieniędzy na badania.
Bezdech dotyka niewielki odsetek noworodków i jest poważnym zagrożeniem dla ich życia. Każdy dzień jest walką o przetrwanie, tym bardziej że nie wynaleziono jeszcze odpowiedniego leku.
– Kiedy Leo zasypia nie kontroluje swojego oddechu, dlatego jest podłączony do respiratora, który oddycha za niego. Jest to bardzo uciążliwa, groźna i niestety śmiertelna choroba. Na tę chorobę choruje na całym świecie tylko 1,2 tys. osób. W związku z czym koncerny farmaceutyczne nie są zainteresowane wydawaniem pieniędzy na kosztowne badania – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Monika Kwiatkowska, aktorka Teatru Współczesnego w Warszawie, inicjatorka akcji „Płynę dla Leo”.
Rodzice Leo, reżyser Tomasz Śliwiński i jego żona Magda Hueckel, podjęli więc na własną rękę walkę z chorobą, jaka dotknęła ich synka. Wbrew wielu obawom i niepewnościom starają się zapewnić mu normalne dzieciństwo.
– Rodzice Leo zrobili już wszystko, co mogli zrobić, m.in. nakręcili film o zmaganiach z chorobą ich synka. Film „Nasza klątwa” był nawet nominowany do Oscara. Ich działanie wywołało lawinę. Mały Leo stał się twarzą tej choroby – tłumaczy Monika Kwiatkowska.
W pomoc postanowili zaangażować się również żeglarze. W tym roku legendarne i najdłuższe regaty na Bałtyku SailBook Cup 2015 będą przebiegać pod hasłem „Płynę dla Leo”.
– Nie lubię być bezsilna, dlatego postanowiłam, że namówię ludzi, którzy organizują najdłuższe na Bałtyku regaty, żeby w tym roku były one dedykowane tej chorobie. Stąd akcja „Płynę dla Leo” – mówi Monika Kwiatkowska.
Regaty odbędą się w dniach 18-26 lipca. Udział w nich zadeklarowało już ponad 200 żeglarzy. Na portalach społecznościowych akcja opatrzona jest hashtagiem #PłynędlaLeo. Chodzi o to, aby z informacją o tej chorobie dotrzeć do jak największej liczby osób i pozyskać środki na badania naukowe.
– Startujemy z Sopotu i płyniemy na północ, do Visby. Następnie opływamy wyspę Gotska Sandön i ruszamy w powrotną drogę. To blisko 600 mil morskich, czyli prawie 1,2 tys. km, a każdy kilometr, który płyną żeglarze, jest kilometrem dla jednej chorej osoby na całym świecie, bo jest ich 1,2 tys. – podkreśla Kwiatkowska.
Akcję wspierają między innymi Prezydent Miasta Sopotu, Henri Lloyd, Naftoport, Fiat Auto Poland, InPost, Work Service, Selden, TVN, Polskie Radio Jedynka i Instytut Monitorowania Mediów. Aktorka Monika Kwiatkowska zapewnia, że trwają rozmowy z kolejnymi zainteresowanymi pomocą chorym.
Ci, którzy nie wezmą udziału w regatach, również mogą pomóc chorym, kupując przygotowane na tę okazję przez firmę Mytshirtdres oryginalne chustki-cegiełki lub pobierając specjalną aplikację.
– Można pomagać, płynąc wirtualnie palcem po smartfonie, ściągając aplikację Yellowbrick. Cały dochód z pobrania tej aplikacji, na której podczas regat SailBook Cup 2015 będzie można online za pomocą GPS śledzić nasze poczynania i kibicować, będzie przeznaczony na polską fundację działającą na rzecz tej choroby – dodaje Monika Kwiatkowska.
Więcej informacji o regatach i pomocy dla Leo można znaleźć na stronach internetowych: www.plynedlaleo.pl i www.leoblog.pl
Czytaj także
- 2024-05-09: Julia Kamińska: Nie zawsze badałam się regularnie. Ale kiedy zaczęłam mieć problemy zdrowotne, to się przestraszyłam
- 2024-04-29: Mikołaj Roznerski: Mam swoje małe sacrum poza Warszawą, gdzie wybudowałem drewniany domek. Rąbię tam drewno, koszę trawę i planuję zrobić ogródek
- 2024-05-14: Jan Kliment i Lenka Klimentová: Po tym, jak niespodziewanie zmarł nasz przyjaciel, zrobiliśmy serię badań kontrolnych. Trzeba się badać, zanim choroba daje o sobie znać
- 2024-04-08: PGE przygotowuje się na duże inwestycje. Kluczowe są projekty z obszaru morskiej energetyki wiatrowej oraz sieci dystrybucyjnej
- 2024-04-09: Maria Sadowska: Wracam do muzyki, bo bardzo się za nią stęskniłam – nagrywam płytę i planuję koncerty. Piszę też scenariusz do filmu o patocelebrytach
- 2024-03-06: Enej: Współczesne kobiety muszą się mierzyć z nierównością w płacach i dostępie do stanowisk. Często stają przed trudnymi wyborami
- 2024-03-12: Enej: Od dawna marzyliśmy o napisaniu piosenki do filmu. Na planie teledysku największe wrażenie zrobiła na nas Małgorzata Socha
- 2024-04-22: Tomasz Dedek: Trzy dekady temu wziąłem udział w zdjęciach do „Listy Schindlera” Stevena Spielberga. Film był za długi i niestety cały mój wątek wycięli
- 2024-04-15: Joanna Trzepiecińska: W polskim kinie nie ma już ról dla kobiety w moim wieku. Weszło już inne pokolenie, które ma swoją widownię i są inne oczekiwania
- 2024-02-01: Stan Bałtyku się nie poprawia, a wręcz pogarsza. Cierpią na tym turystyka i rybołówstwo
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Regionalne
Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes
Trwa nabór do „Platform startowych dla nowych pomysłów” finansowany z Funduszy Europejskich dla Polski Wschodniej 2021–2027. Polska Agencja Rozwoju Przedsiębiorczości wybrała sześć partnerskich ośrodków innowacji, które będą oferować start-upom bezpłatne programy inkubacji. Platformy pomogą rozwinąć technologicznie produkt i zapewnić mu przewagę konkurencyjną, umożliwią dostęp do najlepszych menedżerów i rynkowych praktyków, ale też finansowanie innowacyjnych przedsięwzięć. Każdy z partnerów przyjmuje zgłoszenia ze wszystkich branż, ale także specjalizuje się w konkretnej dziedzinie. Jest więc oferta m.in. dla sektora motoryzacyjnego, rolno-spożywczego, metalowo-maszynowego czy sporttech.
Transport
Kolej pozostaje piętą achillesową polskich portów. Zarządy liczą na przyspieszenie inwestycji w tym obszarze
Nazywane polskim oknem na Skandynawię oraz będące ważnym węzłem logistycznym między południem i północą Europy Porty Szczecin–Świnoujście dynamicznie się rozwijają. W kwietniu 2024 roku wydano decyzję lokalizacyjną dotycząca terminalu kontenerowego w Świnoujściu, który ma szansę powstać do końca 2028 roku. Zdaniem ekspertów szczególnie ważnym elementem rozwoju portów, podobnie jak w przypadku innych portów w Polsce, jest transport kolejowy i w tym zakresie inwestycje są szczególnie potrzebne. – To nasza pięta achillesowa – przyznaje Rafał Zahorski, pełnomocnik zarządu Morskich Portów Szczecin i Świnoujście ds. rozwoju.
Polityka
Projekt UE zyskuje wymiar militarny. Wojna w Ukrainie na nowo rozbudziła dyskusję o wspólnej europejskiej armii
Wspólna europejska armia na razie nie istnieje, a w praktyce obronność to wyłączna odpowiedzialność państw członkowskich UE. Jednak wybuch wojny w Ukrainie, tuż za wschodnią granicą, na nowo rozbudził europejską dyskusję o potrzebie posiadania własnego potencjału militarnego. Jak niedawno wskazał wicepremier i minister obrony narodowej Władysław Kosiniak-Kamysz, Europa powinna mieć własne siły szybkiego reagowania i powołać komisarza ds. obronności, ponieważ stoi obecnie w obliczu największych wyzwań od czasu zakończenia II wojny światowej. – Musimy zdobyć własną siłę odstraszania i zwiększać wydatki na obronność – podkreśla europoseł Janusz Lewandowski.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.