Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe|lbrelations.pl| |izabela.hoppe|lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.
Badanie ASICS: Nieustanna praca przy biurku zagrożeniem dla zdrowia psychicznego
Trzecia edycja "FARMACEUTYCZNE FORUM ZDROWIA ZIKO APTEKA". Trzy dni inspiracji,
Zagubieni w rzeczywistości - dzisiaj Światowy Dzień Choroby Alzheimera
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Transport
Do 2050 roku lotnictwo ma być zeroemisyjne. Do osiągnięcia tego celu konieczna jest wymiana floty i przejście na ekologiczne paliwa
Lotnictwo odpowiada za ok. 4 proc. całkowitej emisji gazów cieplarnianych w UE. Międzynarodowa Organizacja Lotnictwa Cywilnego (ICAO) prognozowała, że wraz z dynamicznym wzrostem ruchu lotniczego do 2050 roku emisje z lotnictwa mogą się potroić w porównaniu z 2015 rokiem. Dlatego dwa lata temu wszystkie państwa członkowskie tej organizacji przyjęły zobowiązanie, by w ciągu kolejnych 25 lat dążyć do zeroemisyjności. Eksperci oceniają, że do tego konieczne są co najmniej dwa warunki – przejście na ekologiczne paliwa lotnicze i modernizacja floty.
Prawo
Rośnie liczba wynalazków wykorzystujących sztuczną inteligencję. Za rozwojem technologii nie nadążają przepisy
W ciągu ostatnich 10 lat liczba patentów związanych z generatywną sztuczną inteligencją wzrosła z 733 w 2014 roku do ponad 14 tys. w 2023 roku – wynika z raportu Światowej Organizacji Własności Intelektualnej (WIPO). Łącznie w ciągu dekady przyznano niemal 54,5 tys. patentów dla tego typu wynalazków. Nie wszystkie kwestie związane z prawem własności intelektualnej, prawem autorskim, wykorzystaniem gen AI są uregulowane. – Potrzeba jeszcze trochę czasu, żeby znalazły się odpowiednie rozwiązania prawne, które pozwolą na ochronę rozwiązań wykorzystujących sztuczną inteligencję – ocenia Dorota Rzążewska, prezeska Polskiej Izby Rzeczników Patentowych.
Edukacja
MNiSW wspiera programy badawcze dotyczące żywienia. W planach jest też popularyzacja zdrowej diety
Resort nauki współfinansuje programy, które mają odpowiedzieć na wyzwania związane ze zdrowiem uczniów. Ruszyła właśnie kolejna edycja programu JEŻ – Junior-Edu-Żywienie, w którym rodzice i dzieci będą uczestniczyć w badaniu dotyczącym marnowania żywności. – Innym ważnym i nowatorskim komponentem jest program telewizyjny, który będzie popularyzował zdrowe żywienie – zapowiada Maciej Gdula, wiceminister nauki i szkolnictwa wyższego. Jak podkreśla, to przykład na to, jak wykorzystywać w praktyce wyniki badań naukowych.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.