Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.
LoveBrands Relations
Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe|lbrelations.pl| |izabela.hoppe|lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet.
Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.
Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.
Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA
"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.
W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

Rada Przedsiębiorców apeluje o uchwalenie przepisów zmieniających zasady wypłat zasiłku chorobowego

Rak jelita grubego to nie wyrok. Kluczowe jest wczesne wykrycie

Tylko 7% Polaków wie, co oznacza pierwotna czystość wody
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Prawo

S. Cichanouska: Białorusini żyją jak w gułagach z czasów stalinowskich. Jednak nie poddają się mimo represji i brutalności reżimu
Przedstawiciele białoruskiej opozycji podkreślają, sytuacja w kraju jest bardzo poważna. Z jednej strony od niemal pięciu lat ludzie na Białorusi żyją jak w gułagach z czasów stalinowskich, doświadczają represji, są codzienne zatrzymania. – Co najmniej pół miliona ludzi musiało uciec z kraju – mówi agencji informacyjnej Newseria Swiatłana Cichanouska, liderka białoruskiej opozycji, która w 2020 roku kandydowała na stanowisko prezydenta Białorusi.
Handel
Automatyzacja pomaga firmom budować przewagę nad konkurencją. Zwłaszcza wykorzystanie narzędzi sztucznej inteligencji

Firmy coraz chętniej inwestują w cyfryzację i automatyzację procesów, w tym z wykorzystaniem sztucznej inteligencji (AI), co pozwala im oszczędzać czas, redukować koszty operacyjne i poprawiać jakość obsługi klienta. Nowoczesne narzędzia takie jak platforma FlowDog pozwalają relatywnie szybko i efektywnie kosztowo usprawniać procesy obsługi reklamacji, zleceń serwisowych czy analizę danych sprzedażowych. Eksperci podkreślają, że dobrze wdrożona automatyzacja może przynieść zwrot z inwestycji już w ciągu kilku miesięcy, zwiększając konkurencyjność firm na dynamicznie zmieniającym się rynku.
Handel
Odwetowe cła z UE na amerykańskie towary mogą być kolejnym etapem wojny handlowej. Następne decyzje spowodują dalszy wzrost cen

Komisja Europejska zapowiedziała nałożenie ceł na amerykańskie produkty w reakcji na wejście w życie ceł USA na stal i aluminium. Unijne cła o wartości 26 mld zł wejdą w życie 1 kwietnia, a w pełni zostaną wdrożone od 13 kwietnia. Donald Trump już zapowiada, że na to odpowie. – Wchodzimy w etap wojny handlowej między Unią Europejską a Stanami Zjednoczonymi i na pewno będziemy świadkami wielu takich odwetów z każdej strony – ocenia europosłanka Anna Bryłka.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.