Komunikaty PR

Emily’s Entourage na rzecz chorych na mukowiscydozę.

2020-05-27  |  15:51
Biuro prasowe
Kontakt
Izabela Hoppe
LoveBrands Relations

Ul. Generała Józefa Zajączka 11 lok. C5
01-510 Warszawa
izabela.hoppe|lbrelations.pl| |izabela.hoppe|lbrelations.pl
608 750 786
www.lbrelations.pl
Do pobrania inf.pras ( 0.05 MB )

Emily’s Entourage, amerykańska organizacja non-profit, która wypowiedziała walkę  mukowiscydozie,
a zwłaszcza jej najrzadszym, niepoddającym się leczeniu mutacjom, co roku organizuje wydarzenie, którego celem jest nagłośnienie wyzwań, jakim muszą stawić czoła chorzy. W tym roku pandemia koronawirusa zmobilizowała organizację do tego, aby wydarzenie nabrało globalnego charakteru. To dlatego V edycja EENY: LIVE event! z Nowego Yorku transmitowana będzie na żywo prze internet. 

 

Mukowiscydoza to trudna w leczeniu choroba, która skazuje chorych na przedwczesną śmierć, zwykle
z powodu niewydolności oddechowej. Na jej najrzadsze mutacje nie ma jeszcze leków, dlatego tak ważne jest promowanie prac na rzecz innowacji w tym obszarze. Misję tą realizuje amerykańska organizacja non-profit Emily's Entourage. Czyni to m.in. organizując wydarzenia dedykowane chorobie. Z okazji obchodzonego w maju Miesiąca Świadomości Mukowiscydozy organizacja, którą polska agencja LoveBrands Relations wspiera w ramach sieci 3AW Network, zaprasza na wirtualną Galę #EENYLive! której celem ma być zwiększenie świadomości na temat choroby.

 

Podczas wydarzenia, które rozpocznie się 27 maja 2020 o godz. 19:00 CT (czyli de facto 28 maja 2020 o godz. 02:00 czasu polskiego) wystąpią artyści, ale także zabiorą głos przedstawiciele organizacji Emily’s Entourage. Dostęp do wydarzenia zyskamy bezpłatnie, poprzez rejestrację na stronie https://e.givesmart.com/events/gGW/. Za pośrednictwem tej strony można także przekazać na rzecz organizacji środki finansowe, z których organizacja finansuje badania naukowe dedykowane tworzeniu nowych leków na mukowiscydozę – taką bowiem ma misję.

 

Wirtualna Gala to swoisty symbol solidarności z chorymi na mukowiscydozę z całego świata, ale także przypomnienie, że czasem rozpacz i desperacja może zmobilozować do działania.
Tak własnie stało się w przypadku Emily Kramer-Golinkoff, która cierpi na niepoddająca się leczeniu mutację mukowiscydozy i właśnie z tego powodu założyła Emily’s Entourage. Z jej historią można się zapoznać tutaj: https://bit.ly/2ZJ7IVA

 

"Nasza walka z chorobami rzadkimi to odruch serca. Wierzymy, ze każde życie ludzkie jest warte tego, by o nie walczyć i każdy zasługuje na pomoc, a taką w przypadku chorych są skuteczne leki. Jedynym sposobem na to, by mogły powstać jest zjednoczenie sił, by głos chorych stał się słyszalny“ podsumowuje Emily Kramer-Golinkoff.

 

W Polsce wszystkie dzieci urodzone po lipcu 2009 roku są objęte programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Ważne jest jednak podnoszenie świadomości czym jest ta choroba, jak się ją leczy oraz szukanie nowych leków, zwłaszcza tych dedykowanych nie poddającym się leczeniu mutacjom.

 

Newseria nie ponosi odpowiedzialności za treści oraz inne materiały (np. infografiki, zdjęcia) przekazywane w „Biurze Prasowym”, których autorami są zarejestrowani użytkownicy tacy jak agencje PR, firmy czy instytucje państwowe.
Źródło informacji: LoveBrands Relations
Ostatnio dodane
komunikaty PR z wybranej przez Ciebie kategorii
Zdrowie Rada Przedsiębiorców apeluje o uchwalenie przepisów zmieniających zasady wypłat zasiłku chorobowego Biuro prasowe
2025-03-12 | 06:00

Rada Przedsiębiorców apeluje o uchwalenie przepisów zmieniających zasady wypłat zasiłku chorobowego

Z apelem o jak najszybsze uchwalenie przepisów, zgodnie z którymi Zakład Ubezpieczeń Społecznych przejąłby wypłatę zasiłku chorobowego już od pierwszego dnia
Zdrowie Rak jelita grubego to nie wyrok. Kluczowe jest wczesne wykrycie
2025-03-11 | 06:00

Rak jelita grubego to nie wyrok. Kluczowe jest wczesne wykrycie

Z badania opinii przeprowadzonego przez SW Research dla marki Domowe Laboratorium wynika, że wielu Polaków postrzega raka jelita grubego jako chorobę nieuleczalną
Zdrowie Tylko 7% Polaków wie, co oznacza pierwotna czystość wody
2025-02-17 | 13:20

Tylko 7% Polaków wie, co oznacza pierwotna czystość wody

Pierwotna czystość oznacza brak jakichkolwiek zanieczyszczeń chemicznych i mikrobiologicznych już w źródle. To główna cecha naturalnych wód mineralnych

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Prawo

Handel

Automatyzacja pomaga firmom budować przewagę nad konkurencją. Zwłaszcza wykorzystanie narzędzi sztucznej inteligencji

Firmy coraz chętniej inwestują w cyfryzację i automatyzację procesów, w tym z wykorzystaniem sztucznej inteligencji (AI), co pozwala im oszczędzać czas, redukować koszty operacyjne i poprawiać jakość obsługi klienta. Nowoczesne narzędzia takie jak platforma FlowDog pozwalają relatywnie szybko i efektywnie kosztowo usprawniać procesy obsługi reklamacji, zleceń serwisowych czy analizę danych sprzedażowych. Eksperci podkreślają, że dobrze wdrożona automatyzacja może przynieść zwrot z inwestycji już w ciągu kilku miesięcy, zwiększając konkurencyjność firm na dynamicznie zmieniającym się rynku.

Handel

Odwetowe cła z UE na amerykańskie towary mogą być kolejnym etapem wojny handlowej. Następne decyzje spowodują dalszy wzrost cen

Komisja Europejska zapowiedziała nałożenie ceł na amerykańskie produkty w reakcji na wejście w życie ceł USA na stal i aluminium. Unijne cła o wartości 26 mld zł wejdą w życie 1 kwietnia, a w pełni zostaną wdrożone od 13 kwietnia. Donald Trump już zapowiada, że na to odpowie. – Wchodzimy w etap wojny handlowej między Unią Europejską a Stanami Zjednoczonymi i na pewno będziemy świadkami wielu takich odwetów z każdej strony – ocenia europosłanka Anna Bryłka.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.