Zagubieni w rzeczywistości - dzisiaj Światowy Dzień Choroby Alzheimera

Od 25 lat 21 września obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Alzheimera, która dotyka coraz większą liczbę ludzi. Według aktualnych wyliczeń, w 2040 roku choroby neurodegeneracyjne będą dotyczyć ok. 80 milionów osób na świecie. Szacuje się, że choroba Alzheimera stanowi 70% wszystkich chorób otępiennych[1]. Wrzesień jest miesiącem, w którym zarówno lekarze, opiekunowie, jak i bliscy osób dotkniętych tą chorobą starają się zwiększyć świadomość społeczeństwa na jej temat. Polskie Stowarzyszenie Opieki Domowej zwraca uwagę na to jedno z najczęstszych schorzeń osób starszych  i wraz z psychologiem radzi jak wspomagać podopiecznego oraz opiekuna.

W 2023 roku osoby powyżej 65. roku życia stanowiły prawie 20% polskiej populacji. Ryzyko zachorowania na Alzheimera podwaja się co pięć lat po ukończeniu 65 lat, dotykając 3% osób w wieku 65-69 lat, 6% w wieku 70-74 lata i prawie połowę osób powyżej 85. roku życia. Szacuje się, że tylko około 10% osób ma postawioną diagnozę lekarską[2]. Jeśli jednak chorobę uda się zdiagnozować, warto rozpocząć pracę ze specjalistami jak najszybciej.

Wsparcie psychologa może być bardzo istotnym elementem w sytuacji zdiagnozowanej choroby Alzheimera. Począwszy od wyjaśnienia czym choroba się charakteryzuje, jaki może mieć przebieg, jak wesprzeć chorą osobę i jak z nią pracować. Porady psychologa mogą być wsparciem emocjonalnym dla całej rodziny. Oprócz samych porad, psycholog może pracować z chorą osobą - rozmawiać, rozwiązywać zadania, które pomogą, choć trochę, przyhamować rozwój choroby - mówi Martyna Kuklińska, psycholog na co dzień pracujący z osobami starszymi cierpiącymi na choroby neurodegeneracyjne i onkologiczne.

Przy początkowych fazach choroby, kiedy zagubienie czy utrata świadomości są jedynie chwilowe, opiekę mogą sprawować osoby z najbliższego otoczenia. Jednak kiedy choroba przybiera na sile może się okazać, że chory będzie wymagać pomocy doświadczonego opiekuna. Chorzy z zaawansowanym Alzheimerem często są niebezpieczni dla otoczenia, a nawet dla samych siebie, dlatego ważne, aby w takich momentach skorzystać z doświadczenia zawodowych opiekunów.

Życie z osobą chorą na Alzheimera to bardzo przykra sprawa i nie każda rodzina jest w stanie zapewnić stałą opiekę choremu. To bardzo specyficzna choroba i trzeba mieć mocną psychikę, żeby patrzeć na cierpienie ludzi nią dotkniętych. Nie każdy może być opiekunem, a nawet nie każdy powinien i dotyczy to także najbliższej rodziny. Trzeba mieć bardzo dużo empatii i ogromne pokłady miłości. My opiekunowie, jesteśmy do tego przygotowani, mamy już swoje doświadczenie, wiemy jak z takimi osobami rozmawiać i jak się nimi opiekować, aby nie wyrządzić krzywdy - mówi opiekunka, Beata Rejmak, która od wielu lat pracuje z osobami starszymi, głównie chorymi na Alzheimera.

Kiedy na chorobę nie ma lekarstwa

Niestety Alzheimer nie jest chorobą, którą można leczyć farmakologicznie. Nie ma jeszcze leku, który zatrzymałby procesy zachodzące w mózgu chorego, choć w niektórych krajach są już wprowadzone terapie przynoszące pozytywne rezultaty[3]. Póki co, opieka skupia się na utrzymaniu jak najwyższej jakości życia osób starszych i ewentualnym opóźnianiu choroby. Warto dowiedzieć się jak współpracować z chorym, a także nauczyć się z nim odpowiedniej komunikacji.

Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, w którym została zdiagnozowana. U jednych osób choroba będzie miała bardzo szybki przebieg, czyli degradacja procesów poznawczych (pamięć, uwaga, koncentracja) będzie następowała w szybkim tempie. Co istotne, przeważnie taki nagły przebieg dotyczy osób przed 60 r.ż., u których wykryto chorobę Alzheimera. Natomiast osoby po 60 r.ż. z diagnozą, przechodzą wolniej przez proces chorobowy. Jeżeli chorobę wykryto szybko (niezależnie od wieku), rozmawiamy z pacjentem jak z osobą zdrową - tłumacząc co się dzieje, wyjaśniając na czym polega choroba. Prędzej czy później, dana osoba będzie miała coraz częstsze utraty świadomości, ale rozmawiać powinno się cały czas - wyjaśnia psycholog Martyna Kuklińska.

Takie wyjaśnianie, tłumaczenie jest bardzo istotne, ponieważ osoby dotknięte chorobą Alzheimera miewają tzw. momenty "błysku", czyli chwilowo wraca im świadomość i widzą, że coś złego się z nimi dzieje, np. orientują się, że zapominają słów, nie potrafią się wypowiedzieć czy zapominają wydarzeń z bieżących dni. Takie sytuacje są bardzo frustrujące dla chorego, dlatego do pewnego momentu pełna świadomość choroby może pomóc w niektórych momentach, czynnościach, wyjaśnianiu danych zachowań lub zaburzeń.

Jeśli jednak chory jest już na znacznie zaawansowanym etapie choroby wyjaśnienia ani formy terapii nie przynoszą żadnego skutku. W takich sytuacjach nie upieramy się na tzw. "swoim", czyli np. nie wyprowadzamy z błędu, że jest inny rok. Trzeba pamiętać, że osoby z chorobą Alzheimera najczęściej żyją latami swojej młodości, ponieważ lepiej działa ich pamięć długotrwała, a nie krótkotrwała. Pozornie dobre chęci przetłumaczenia czegoś mogą spowodować duże rozdrażnienie chorej osoby, a to doprowadzić do zachowań agresywnych - podkreśla Martyna Kuklińska.

Wsparcie chorego i… opiekuna

W czasie trwania choroby jest wiele momentów, w których kontakt z chorym jest bardzo trudny. Powinno się jednak wykorzystywać lepsze momenty na wsparcie terapią. Trzeba jednak pamiętać, że jest to choroba postępująca i pomimo terapii, następuje degradacja pracy mózgu.

Praca z chorym może spowolnić niektóre procesy, a choremu dać poczucie bezpieczeństwa. Może polegać na rozmowie wspierającej i wyjaśnianiu, tłumaczeniu, np. jaki mamy dzień oraz kim jesteśmy. Podczas takiej rozmowy możemy prosić o powtórzenie pewnych słów czy zdań. Pomocne w życiu codziennym bywa przyklejanie karteczek w domu z nazwami sprzętów, rzeczy, które otaczają chorego. Takie "zabawy" to też ćwiczenie funkcji motorycznych, które niestety też ulegają obniżeniu funkcjonowania. Warto ćwiczyć pamięć, uwagę i koncentracji (są różne skoroszyty do zakupienia przeznaczone do takich ćwiczeń). Opiekunowie często czytają wspólnie książki, potem starają się odtworzyć historie, opowiedzieć, kto był bohaterem i co się wydarzyło - radzi psycholog Martyna Kuklińska.

Codziennie wspieranie osoby chorej to jedno, ale nie zwykle istotne jest także wsparcie opiekunów. Jeśli główną opiekę nad chorym sprawuje rodzina, to wiele z nich może sobie nie dawać rady z obowiązkami opiekuńczymi. To właśnie opiekunowie są najbardziej obciążeni, zarówno psychicznie jak i fizycznie, ponieważ opieka nad osobą z chorobą Alzheimera jest kompleksowa - choroba odbiera także sprawność fizyczną.

Chore osoby są w pełni zdane na swoich opiekunów i  najbliższych. To na dłuższą metę jest wyczerpujące, ponieważ trzeba być czujnym 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Czasem chore osoby całkiem nieświadomie zaczynają obrażać swoich bliskich, stają się agresywne. Jest to ciężkie do przyjęcia przez osoby, które się nimi opiekują. Opiekunowie, zwłaszcza członkowie rodziny, często mówią, że są przerażeni tym, że  mają wrażenie, że to nie jest już ta sama osoba. I wtedy właśnie wsparcie psychologa jest kluczowe, by zrozumieć, że słowa chorych nie są świadome. Nie należy reagować negatywnie ani agresywnie. Oprócz wsparcia emocjonalnego potrzebna jest też realna pomoc przy chorym, np. podział opieki w rodzinie, by uniknąć nadmiernego obciążenia jedną osobę. Pomocne są także grupy wsparcia, telefony zaufania i terapie, które pozwalają opiekunom regulować emocje i odzyskiwać siły. Jednak gdy opiekun traci siły, chory często trafia do domu opieki lub ZOL-u, ponieważ niewielu stać na całodobową prywatną opiekę w domu. Nie należy mieć do siebie pretensji w takiej sytuacji - opiekun zrobił, co mógł. Czasem trzeba zadbać o siebie, bo bez własnych zasobów nie pomożemy innym - radzi psycholog, Maryna Kuklińska.

Z pomocą w takich sytuacjach  przychodzą profesjonalne firmy zatrudniające doświadczonych opiekunów osób starszych. Niestety, w naszym kraju rzadkością jest korzystanie z ich usług, ponieważ jest to bardzo kosztowne. Rodziny osób starszych z niecierpliwością czekają na rozwiązania rządowe, które pomogą im stawić czoła trudom opieki.

W Polsce od lat borykamy się z brakiem opiekunów osób starszych, a problem ten narasta wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Brakuje nie tylko pracowników, ale przede wszystkim specjalistów z odpowiednim wykształceniem i doświadczeniem, którzy mogliby zajmować się seniorami z chorobami psychicznymi, takimi jak Alzheimer. W odróżnieniu od krajów zachodnich, nie mamy żadnych programów wspierających opiekę nad seniorami. Coraz częściej polskie firmy opiekuńcze zatrudniają pracowników z zagranicy, którzy chętniej podejmują się całodobowej opieki, co jest ogromnym wsparciem dla rodzin osób chorych. Niestety, planowana ustawa zmuszająca do zatrudniania zagranicznych opiekunów na umowę o pracę komplikuje sytuację, bo specyfika tej branży nie pozwala na podpisywanie tego typu umów. Chcielibyśmy wspierać polskie rodziny w trudach opieki, ale to zamiast być z roku na rok łatwiejsze staje się coraz bardziej skomplikowane - mówi Ada Zaorska, przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Opieki Domowej.

[1] https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/choroby-neurodegeneracyjne-panel-ekspertow.html

[2] https://alzheimer-waw.pl/choroba-alzheimera/podstawowe-informacje/

[3] https://alzheimer-waw.pl/aktualnosci/