Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi czują się zepchnięte na margines społeczny. Potrzebują wsparcia psychoonkologów i innych chorych kobiet

Rocznie w Polsce diagnozę „rak piersi” słyszy 16 tys. kobiet. To wstęp nie tylko do trudnego i bolesnego leczenia, lecz także szukania motywacji do walki z tą chorobą. Jeszcze trudniejsze zadanie stoi przed kobietami, które dowiadują się o nawrocie choroby lub przerzutach do innych organów. Chore z zaawansowanym rakiem piersi często spychane są na margines społeczny, czują się niepotrzebne i tracą wolę walki z chorobą. Wsparcie psychoonkologów i innych chorych kobiet może im ją przywrócić – uważają inicjatorzy kampanii „Wykorzystaj czas na życie”.

Rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet i drugą, po raku płuc, przyczyną zgonów. Problem raka HER-ER+ (hormonozależnego) dotyczy ponad 75 proc. wszystkich zachorowań, ale ma on najlepsze rokowania, ponieważ leki stosowane w tym typie podane w odpowiednim czasie mają wysoką skuteczność.

– Jesteśmy w stanie prognozować z pewnym prawdopodobieństwem, u której pacjentki może dojść do przerzutów i do nawrotu choroby, u której nie, ale nigdy nie ma stuprocentowej pewności. Statystycznie rzecz biorąc, wiadomo, że niektóre typy raka piersi rokują gorzej, niektóre lepiej, ale indywidualnie nie jesteśmy w stanie tego przewidzieć – mówi agencji Newseria Lifestyle dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Kliniki Nowotworów Piersi w Centrum Onkologii w Warszawie.

W przypadku wczesnego raka piersi ok. 30–40 proc. pacjentek może mieć nawrót choroby, a w raku miejscowo zaawansowanym – nawet 90 proc. Wiele zależy od stopnia zaawansowania nowotworu, czyli wielkości guza, zajęcia węzłów chłonnych czy wielkości przerzutów węzłowych. Duże znaczenie ma również biologia nowotworu, jego fenotyp i stopień złośliwości.

– Gorzej rokują raki trójnegatywne i raki HER2-pozytywne, czyli takie, które nie mają receptorów estrogenowych i progesteronowych. Natomiast te nowotwory, które mają receptor estrogenowy i progesteronowy, czyli to są podtypy luminalne, rokują lepiej i znacznie rzadziej dochodzi do przerzutów odległych, do nawrotu choroby u tych chorych, u których stwierdzamy ten podtyp biologiczny raka – mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.

Pacjentki różnie reagują na najgorszą diagnozę – jednym daje ona siłę do walki, inne się poddają.

– Choroba nowotworowa jest czasem kryzysu w organizmie człowieka i w jego życiu. W związku z tym, że jest ona chroniczna, to również kryzys jest chroniczny. W takiej sytuacji pojawiają się różne emocje, takie jak rezygnacja z życia, depresja, zachowania agresywne. Jest jednak bardzo szeroki wachlarz sposobów na to, jak należy pomagać – mówi Danuta Longić, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii.

Niezależnie od sytuacji, każda pacjentka powinna być otoczona fachową opieką psychologiczną. Dlatego też coraz więcej osób zgłasza się do takich miejsc, jak Poradnia Psychoonkologii przy Centrum Onkologii w Warszawie.

– W Poradni Psychoonkologii pracuje 18 psychoterapeutów i 4 lekarzy psychiatrów. Staramy się naszym pacjentkom zaproponować pomoc indywidualną i grupową. Myślę, że ważną rzeczą jest to, żeby powstawały grupy wsparcia, na przykład takie, których przedstawicielem są Amazonki – mówi Danuta Longić.

W chorobie często przychodzi taki moment, że chora zaczyna się izolować od otoczenia. Często ten stan określany jest jako żałoba po poprzednim życiu. Wtedy najważniejsze jest wsparcie najbliższych. Pomaga również wsparcie kobiet, które same przez taką traumę przeszły.

– Trudno nam jest rozmawiać o chorobie, która jest chorobą terminalną. Ale mimo wszystko staramy się wspierać pacjentki i im pomagać. Nie można pozwolić im postrzegać siebie tylko przez pryzmat choroby. Przecież nie są „rakiem”, tylko są takimi samymi kobietami, jakimi były wcześniej. Mogą pracować, jeżeli się dobrze czują, mogą pełnić te same role społeczne, matki, żony, babci, przyjaciółki. Staramy się w ten sposób wspierać nasze koleżanki – mówi Ewa Grabiec-Raczek, prezes Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum.

By pomóc kobiecie, a nie dodatkowo pogłębić jej depresję, potrzeba dużych umiejętności. Dlatego też konieczne jest fachowe przeszkolenie w tym zakresie.

– Nie jesteśmy psycholożkami, jesteśmy po prostu pacjentkami, które starają się udzielać wsparcia, ale w pewnym sensie też boją się tego robić. Chronimy siebie, bo boimy się nawrotu choroby. Najpierw musimy przekonać same siebie, że jesteśmy gotowe do udzielania tego wsparcia i dopiero później rozmawiać z chorą osobą – mówi Ewa Grabiec-Raczek.

Bardzo istotne jest pokazanie kobietom, że są potrzebne. Dziś często jako osoby, którym już nie można pomóc, są one spychane na margines życia społecznego. Postrzeganie zaawansowanego raka piersi i chorujących na niego kobiet chce zmienić Fundacja „Żyjmy zdrowo”, inicjator kampanii „Wykorzystaj czas na życie”. Jej celem jest pokazanie, że chore mogą być aktywnymi kobietami i spełniać swoje marzenia. W czasie organizowanych warsztatów uczestniczki uczą się fotografii, kaligrafii, poznają tajniki mody i pięknego wyglądu. Mogą również liczyć na rozmowy z psychoonkologami.

– W czasie warsztatów organizowanych wspólnie z centrami onkologii organizujemy np. zajęcia z kaligrafii. Kaligrafia zaczyna być modna, bo okazuje się, że opanowanie sztuki pięknego pisania pozwala się nam oderwać od rzeczywistości, zapomnieć o chorobie i problemach. Chcemy też w pewnej perspektywie powołać do życia jakiś rodzaj stowarzyszenia, które będzie skupiało te panie i w ramach którego będziemy mogli systematycznie się spotykać i będą do nas mogły dołączać kolejne kobiety – mówi Iwona Schymalla, prezes Fundacji „Żyjmy Zdrowo”.

W ramach kampanii „Wykorzystaj czas na życie” powstał też film „Chce mi się żyć”.

– Udało się zrealizować film, w którym kobiety chorujące na rozsianego raka piersi otwarcie do kamery opowiadały o tych trudnych momentach, kiedy się dowiadują o chorobie, o trudnych momentach w relacjach z bliskimi, ale też o swoich radościach i o tym, że to życie zmieniło się bardzo, ale jednak nie wypadły z wszystkich ról społecznych i wykorzystują każdą chwilę swojego życia, jak najbardziej się da – dodaje Iwona Schymalla.